פורום מיאסטניה גרביס - יש לך שאלה?

לגל שלום
כפי שכבר סיפרתי לך בודקים חולשה של פלג גוף תחתון בלבד ועל כך יש להביא מסמכים רפואיים. הבדיקה בוועדה היא כמו בוועדה המחוזית, רק שלוועדה זו מותר לאשר מחלות שלא נמצאות בדף הצהוב כגון מיאסטניה, אם בנך יכול להסתדר מעט זמן בלי מסטניון אז זה רק יכול להבליט את הבעיה, לא לקחת מסטינון לשעת הוועדה, ואם הוא משתמש באביזק\רי עזר להליכה כמו סדים, מקל וכד' כדאי שזה יהי כתוב במכתב הרפואי וגם להיבא המלצות לכך אם עדיין לא משתמש (אני מקווה שלא ייצטרך ולא צריך). זהו בסה"כ הם נחמדים, יש שם נוירולוג נחמד שמבין עניין ואין מה להתרגש מכך.
בהצלחה
אני קיבלתי שם 60% זמני ל-פני 3 שנים ולפני חודש עשיצי החמרת מצב והעלו לי ל- 70 במחוזית ולצמיתות.
ספרי על התוצאות.

לגל,
חשוב להדגיש קושי בקימה מכסא נמוך, כך יאפשרו לכם להגיש לאחר מכן בקשה לרכב גבוה

תודה על העיצות, אעדכן בתוצאות.

לגל שלום,
מניסיון שלי - קודם כל, יש לטעמי סוג של השפלה בועדות האלה וזה די מרגיז - כי אנחנו צריכים להראות שקשה לנו, ובמייאסטניה - זה לא תמיד בא לפי הזמנה...
כדאי באמת לא לקחת מסטינון (למרות שלי זה גורם בסופו של דבר כאבים בשרירים) ולהדגיש לרופאים שזו מחלה מתעתעת, ויש פעמים שממש קשה ללכת, לקום מהכסא וכו' , ולא תמיד אפשר להדגים זאת.
גם אני נפלתי פעמיים על רופא נחמד שהיה גם נוירולוג ילדים (דבר שלכם יכול מאד לעזור!) - הוא היה סימפטי וזה קידם את העניין.
בהצלחה !
שירלי

הי שירלי,
ברור שיש אלמנט של השפלה אבל לצערנו אין דרך יותר קלה, נשאר רק לקוות ש"ניפול" על רופא חביב וטוב שמבין עניין, מה נגמר אצלך בוועדת הערער? האם קיבלת אחוזי ניידות (או שזה נקרה אחרת?, ובכלל מה מצבך הבריאותי?), עד היום הסתדרנו בכוחות עצמנו, אך מצבו לא הכי הכי ואני מסיעה כל הזמן ולכל מקום, שלא נדבר כמובן על איכות החיים שלו כנער עם מיאסטניה, שנפגעה קשות. (הוא נעדר המון מביה"ס, פעילויות חברתיות וכו')
אשמח לעצות נוספות.

שלום הדר,
אני מוכן לעזור לך אם תשתפי יותר פעולה ותמסרי יותר נתונים על עצמך, על האבחנה למיאסטניה שקיבלת, על ההיסטוריה של המחלה שלך וכו'. מיאסטניה היא מחלה מאוד מתעתעת שגם הרופאים לעיתים לא מבינים מאיפה מופיעים כל הסימפטומים שמשתנים בחומרתם, לעיתים עקב פעולות שהחולה אינו מפנים שהם עלולים להחריף את המחלה ולפעמים ללא כל סיבה נראית לעין שאינה ניתנת להבנה - זו מיאסטניה גרביס.
המשפט שאת משתמשת בו : "כן המיאסטניה עדיין קיימת אצלי אבל היא מתמקדת רק בעיניים" הוא משפט שחולי מיאסטניה מאובחנים אינם צריכים להשתמש בו היות ואם את חולת מיאסטניה עם אבחנה ברורה המיאסטניה אינה "קיימת עדיין" אלא היא "קיימת לתמיד" (זה לפחות על מה שידוע על מחלת המיאסטניה כיום). ואם היא מתמקדת אצלך כרגע רק בעיניים - זה עדיין לא אומר שבעתיד לא יופיעו סימפטומים בחלקי גוף נוספים. לצערי זו האמת וצריך להשתדל לקבל את הטיפול הטוב ביותר שמתאים לכל אחד אישית ובעיקר ללמוד להתנהג שהמחלה לא תחריף.
אם את רוצה תמיכה יותר אישית שאינה ניתנת להתפרס בפורום, את יכולה ליצור איתי קשר ב Email או בטלפון.

בברכה.

את יכולה לבקש הימרת מצב , זהו בעצם אותו תהליך עם אותה וועדה. אני עשיתי זאת לפני חודש והעלו לי ל- 70 לצמיתות כשהיו לי 60 אחוז באופן זמני. תביאי מכתב מהנוירולוג שמראה שיש לך החמרה, דרך אגב החמירו לי בוועדה מחוזית מבלי לשלוח אותי לוועדת ערר כמו פעם שעברה.

בנוגע לרכב פונים למח' ניידות בביטח לאומי, ממלאים את הטופס שנותנים לך שם (הרופא ימלא, שימי לב מיאסטניה אינה ברשימה לכן צריך לרשום אותה מטה), מצרפים מסמכים מהנוירולוג, הכי חשוב

הכי חשוב שיהיה מצויים במכתב הקשיים שלך ברגליים, יקבעו לך וועדה ושם בודקים רק את הקשיים בהליכה וקימה, כלומר רק את החולשה ברגליים, מעל המותניים לא מעניין אותם. ואם את נעזרת באביזרים להליכה כמו מקל או הליכון הרופא צריך לציין זאת.
בנוגע לטיפולים שלך וסליחה שאני גולש לבקשתך ממשה יש עוד תרופות דומות לאימורן כפי שכבר ציינתי ציקלוספורין וציקלופוסמיד, אבל אם את מתאשפזת המתיני להחלטת הרופאים, דרך אגב אני מבין שאבחנת המיאסטניה שלך סופית - הנוגדנים אצלך חיוביים?

כמו שאתה מבין אני חולה עוד מעד 4 שנים וכמו שאתה מבין מתחילת המחלה אין שיפור
עם אתה רוצה ליצור קשר אשמח לפרט לך בטלפון שהוא 0525122655 אני לא יודעת עם אני רוצה להתשפז אין לי כוחות לאישפוזים אין לי כוח נפשי כבר לכול הדברים האלה
שיהיה המון בריאות ותודה לך הכול

פרי יקרה - אל תתייאשי!
אני נמצאת במצב מאוד דומה לשלך ואני משתדלת להמשיך להאמין שיגיע יום בקרוב שאני אחזור לתפקד.
אני חולה כבר שמונה שנים. במשך שש השנים האחרונות הייתי מאוזנת (מבחינה תרופתית) פחות או יותר והצלחתי לתפקד.
לאחרונה, בחודשים האחרונים אני במשבר מיאסטני ועדיין לא הצלחתי לחזור לתפקוד הרגיל שלי עם מיאסטניה.
בנוסף, השבוע היו צריכים להוריד לי את המינון של הציקלוספורין בגלל פגיעה כלייתית והעלו לי את המינון של הפרדניזון. אני מקווה שזה יעזור כי כבר נמאס לי להיות כל כך חלשה.
פרי- עלינו לזכור, למרות הקושי, שהתקופה הזו תעבור ובע"ה יצליחו למצוא לנו את התרופה שהכי מתאימה לנו עכשיו. אני גיליתי שמאוד מאוד חשוב לשמור על גישה חיובית. נסי לשכנע את עצמך שיהיה טוב. גם אם את לא מצליחה להאמין בזה - חזרי על כך שיהיה טוב שוב ושוב ושוב ושוב ושוב עד שתאמיני בזה. אני מאמינה שגישה חיובית עוזרת להתגבר על המשברים וגם אם לא - לפחות הנפש מרגישה טוב.

תחזיקי מעמד...
רפואה שלימה לכולנו-
תהלה.

תהלה
אני מאוד מודה לך על הידוד אבל עד לפני כמה חודשים גם אני המנתי שיהיה בסדר והמצב משתפר אבל אני רואה שהוא רק מחמיר מיום ליום אין לי כחות לכלום אני כו חלשה קשה לי לקום קשה לי ללכת לא יכולה להרים יד להרים רגל נחנקת מכול דבר קושי בדיבור למרות הכול עברתי ניתוח של התמיס וגם לא היה שום שיפור למצבי אני עברתי עד אכשיו החלפת פלזמה פרזיז שגם זה לא עזר אני חייבת לצין שיש לי שני ילדים קטנים בבית אני סך הכול בת 27 היה לי יום הולדת במאי אני חייבת לצין שאני בכלל לא מתפקדת בבית אני סיעודיד לכול דבר בעלי עוזר לי בכול דבר עם זה להתלבש להתקלח וכן אלאה אני לא יודעת מתי המצב ישתפר לפחות אני לא רואה שזה יהיה בקרוב אני ביום ראשון מתשפזת בבלניסון ואת האמת אני לא יודעת עם אני רוצה בכלל ללכת להתשפז גם ככה המצב גרוע הם לא יכולים לחדש לי שום דבר כי שום דבר טוב כבר לא יכול לקראות תהלה מתוקה למרות כול המצב אני מאחלת לך המון בריאות והייתי שמחה שתיצרי אייתי קשר בטלפון 0525122655
המון בריאות פרי

שלום פרי,
אין טעם לחזור שוב על התרופות הנוספות שניתנות לחולי מיאסטניה כאשר התרופות ה"סטנדרטיות" כמו מסטינון, אימורן ופרדניזון אינן מצליחות לאזן אותך ויש כאלה.
מה שלמדתי מנסיון של 10 השנים האחרונות עם הרבה חולי מיאסטניה (גם בארץ וגם מחו"ל) הוא שרוב החולים מתאזנים על התרופות ה "סטנדרטיות" אצל הרופא שהכי נוח להם להגיע אליו.
אולם, אצל אחוז מסוים של חולים הדבר אינו עובד כך והם צריכים לחפש להם את הרופא המתאים להם אישית (גם מקום הטיפול - ביה"ח) וזה מצריך חיפוש. חולים שניצמדים למקום אחד שאינו מצליח לאזן אותם עלולים להשאר במצב זה זמן ממושך.
רופאים שונים בתי-חולים שונים מטפלים בחולי מיאסטניה בשיטות שונות במקצת, זה אינו אומר שמקום מסוים הוא טוב ושני אינו כזה. זה אומר שחולה צריך למצא את הרופא/ביה"ח שמתאים לו ולמצבו. יש לזכור תמיד שחולי מיאסטניה שונים אחד מהשני.
דבר נוסף אני רוצה להזכיר. "חולה במחלה אוטואימונית (מיאסטניה), סביר להניח שתהיה לו עוד מחלה או מחלות אוטואימוניות נוספות" וכאשר לא מחפשים אותם וחושבים שכל הסימפטומים באים רק מהמיאסטניה, ורק בה מטפלים, עלול להיות שבזמן הטיפול מחריפים מחלה אחרת שאינה מאובחנת ושגורמת לחולה להרגיש כפי שהוא מרגיש.
לדוגמא: חולי מיאסטניה שהיו מאושפזים ללא שיפור בתוצאות הטיפול גילו שיש להם גם "לופוס" שלא טופלה והיא שגרמה להרגשתם הרעה. ברגע שקיבלו טיפול למחלת הלופס, מצבם השתפר מאוד.
חומר למחשבה !

שלום הדר,
כאשר את כותבת "הרופאה דיווחה לי שאצלי זה נבע רק מהתימוס",
האם כוונתך שאינך חולת מיאסטניה וכל בעיות חולשת השרירים מהן סבלת נבעו אך ורק מבלוטת התימוס ? האם אין לך אבחנה למיאסטניה ?
האם להוציא אותך מרשימת החברים בקבוצת התמיכה ?
אני מקווה שאני מדבר עם אותה הדר שרשומה אצלי כחולת מיאסטניה בכדי לא לטעות ולמחוק מהרשימה חולה אחרת בשם הדר.

אם הרופאה שלי קבעה שזה נבע מהתימוס אז יכול להיות באמת שזה נבע רק מהתימוס, אבל אני עדיין חליתי במיאסטניה וזה גרם לי לתופעות שלה ועדיין יש לכך השפעה על העיניים שלי במצבים של לחץ או עייפות, ולמה למחוק אותי מהרשימה? אתם שואלים אותי בתור חולה שעברה ניתוח תימוס איך זה עזר ואח"כ מציעים למחוק אותי מהרשימה ואני עדיין זקוקה לתמיכה.

אף אחד לא מצעי למחוק אותך, מה שמשה התכוון, לדעתי, שאם בעיותייך נבעו מגידול של התימוס בלבד, והלוואי והיה כך, אז את לא חולת מיאסטניה ואם את רוצה ימחוק אותך מהרשימה, אך באם את חולת מיאסטניה, השאלה הזו לא נחשבת. תמחקי אותה. שמחים שאת מרגישה טוב יותר והלוואי כך יימשך,
הרבה בריאות וחג שמח

שלום הדר,
אני מצטער שפירשת את דבריי לא נכון.
אני נותן תמיכה לכולם, אולם אם את לא חולת מיאסטניה (וזה מה ששאלתי אותך) אולי התמיכה שלי היא לא בכוון הנכון, ואני רוצה למנוע ממך לקבל עצות שמכוונות למיאסטניה אם את לא חולה במחלה ואולי על ידי כך לא לקבל טיפול למשהו אחר.
אני שואל שוב. האם את מאובחנת ברורה למיאסטניה (בדיקת דם, SFEMG, טנסילון ....) ?
תשובתך חשובה לך יותר מאשר לכל אדם אחר, ואני וכל משתתפי הפורום נמצאים כאן עבורך.

הדר, האם את מקבלת ממני עדכונים שוטפים לדוא"ל שלך ?

שלום רב לך הדר,
אני רוצה לחזק את מה שמשה כתב לך.
האבחנה המדויקת באם את חולת מיאסטניה או לא היא הדבר הכי חשוב בראש ובראשונה לך עצמך.
אבחנה זו תקבע את סוגי הטיפולים שתקבלי.
כל עוד אינך מאובחנת חד משמעית כמיאסטנית, כל עצה או רעיון שתקבלי יהיו חסרי אחריות ואף מסוכנים, היות וייתכן שאת זקוקה לטיפולים או לתרופות אחרות לחלוטין.
במידה והרופא שלך אינו בטוח, אני מציע לך לחפש חוות דעת נוספת, ולא לוותר על כך.
זה בנפשך!!!
אם תאובחני כמיאסטנית, אני בטוח כי תקבלי את כל התמיכה והסיוע כמו כולם.
היי בריאה וחזקה.
נתן

אם יש לך ביטוח רפואי פרטי הכולל תרופות מחוץ לסל תנסי דרכו. אם לא וזאת התרופה היחידה אז תצטרכי לקנות פרטי, משה נתן רשימת בתי מרקחת שמוכרים בהנחה, כדאי לנסות אצלם. חוץ מזה את בטוחה שניסו הכל? אימורן? ציקלוספורין? ציקלופוספמיד?
תשאלי שוב את ד"ר הלמן

כן אני חושבת שכבר ניסו אייתי הכול שום דבר כבר לא עוזר לי

את בטוה שניסו ציקלוספורין?
ציקלופ תרופות בסל הבריאות, וב אני מציע לך להתייעץ בנושא בד"ר הלמן

ערן התרפה שאתה מדבר עליה ציקלוספורין עדין לא קיבלתי אוותה
מה בכלל התרופה הזאות אמורה לעשות ערן עם אתה שותה אוותה ?

אני מקבל אימורן, וציקלוספורין אמורה לעשות את אותה פעולה - להחליש את המע' החיסונית רק שהיא פועלת בדרך אחרת.

שלום פרי,
כאשר את אומרת שלא אישרו לך את תרופת סלספט, האם הרופא לא נותן לך מרשם היות והיא לא בסל הבריאות, או שכאשר הלכת עם המרשם לקופ"ח לא אישרו לך ? אני יודע שרופאים רבים אינם נותנים מרשמים לסלספט (ידוע לי על מקרה דומה בבלינסון) אולם אני מכיר מקרה בו רשם דר. קרני (ביה"ח איכילוב) מירשם לחולה שקופ"ח נותנת לה את התרופה.

ד.א. כדי לדייק בנושא הסלספט, התרופה כן רשומה בסל הבריאות (עבור חולי השתלות) אולם היא אינה רשומה כתרופה למיאסטניה.

פרי, אם אינך יכולה לקבל סלספט (כנראה עקב המחיר הגבוה) , מדוע אינך משתמשת בפרדניזון ?
ואם יש לך בעיה עם הפרדניזון, מדוע שלא יעלו דרגה ויתנו לך ציקלוספורין ?
שאלה שאת צריכה לשאול את הרופא שלך .

משה,
העם התרופה שאתה מדבר עליה ציקלוספורין היא כן נמצאת בסל התרפות העם
אין בעיה לקבל אוותה מה עושים שכבר הפלזמה לא עוזרת ולא אומרגן מה עושים שרק
המצב אולך ומחמיר העם יש עוד פתרנות העם אפשר לקבל ניבון במשך השנים אוו הזמן
אני נמצאת בחוסר ודאות מה עושים אכשיו שהמצב כול פעם מחמיר ליותר גרוע נראה מה הרופא יגיד לי שבוע הבא בביח
המון תודה משה

שלום פרי,
אכן ציקלוספורין היא תרופה שנמצאת בסל התרופות (מאוד יקרה) וחולי מיאסטניה שהתרופות הרגילות (פרדניזון ו/או אימורן) לא עוזרות להם לפעמים מקבלים אותה, אולם זו החלטה של הנוירולוג המטפל.

שלום מיכל,
אני חושב שכבר הזכרתי לך שבדיקת SFEMG (אבחנה ברורה עם תוצאה חיובית) רצוי לבצע אצל פרופ. שדה בביה"ח וולפסון בחולון. הוא המומחה בארץ לביצוע הבדיקה שעבורה צריכים להיות מאוד מאומנים.

לפני כחמש-שש שנים, אבל גם אצלו התשובה היתה "כנראה מיאסטניה גרביס".
אגב, הפתיע ושימח אותי לגלות שהבדיקה אצל פרופ' שדה כלל אינה כואבת.

עד בדיקת הMusk לא היתה לי אבחנה חד משמעית, למרות שהלכתי למומחים ברחבי הארץ, למרות שלדברי כולם, הייתי חולה "קלאסית".
במשך שנים הייתי בגדר "כנראה מיאסטניה" מה שהשפיע על מקבלי ההחלטות, רופאים בבתי החולים וקופת החולים, על אופן הטיפול הנבחר.
לצערי לא קיבלתי טיפול דרסטי עד לאבחנה של המאסק, מה שהביא לשנים ארוכות של סבל מיותר.

מכיר עוד מישהי שהיא אצלו שנים כנראה משהו

תנסי אצל ד"ר הלמן בבלינסון

היי מיכל,
אני מטופלת אצל פרופ' נתן גדות, שגם אליו לפני מספר שנים קבעתי
באופן פרטי, ומאז אני מטופלת אצלו.
הוא מקצועי ביותר ונחמד.
הוא היה בעבר מנהל המחלקה הנוירולוגית בבי"ח מאיר וכיום
הוא עבר לבי"ח מעייני הישועה בבני ברק.
אם תירצי, אוכל למס' לך מס' טלפון.

עם כל הכבוד לפרו' גדות הוא מומחה לנוירופיזיולוגיה ולא אימונולוגיה כך שאינו מומחה לסוג המחלות כגון מיאסטניה. משמח אותי לשמוע שאת מרוצה ממנו אבל לדעתי לאבחון צריך מומחה למחלה כלומר נוירולאימונולוג, למרות היותו בעבר מנהל מחלקה.

אשמח מאד לקבל ממך את מספר הטלפון. ולידע כללי האם בדיקות הדם שלך היו חד משמעותית כי דווקא שלא הכל חד משמעי מתחילה הבעיה אם הסימנים החיצונים הקימים
תודה מיכל

לערן - אני מקבלת את דבריך, יחד עם זאת, חשוב לי כן להמליץ עליו כי הוא זה
שאבחן אצלי את המחלה ומאוד מהר, ואצלו אני מטופלת עד היום.

למיכל - אצלי הבדיקות, כולל בדיקת דם, הן חד-משמעיות ולכן גם האיבחון לא היה בעייתי.
מס' הטלפון של פרופ' גדות: 03-5771188

תודה ובהצלחה

שנמשכה אצלי כמה שנים, הרגשתי פשוט נורא.
למרות שפרופ' ארגוב, פרופ' שדה, ועוד מומחים אליהם פניתי אמרו "כנראה מיאסטניה גרביס", הרגשתי שאני עדין מגששת.
זו תקופה קשה, ואני שולחת לך חיבוק עידוד.

בוקר טוב משה,
האם מפגש זה יהיה רלוונטי גם לנו (בן ה-16 שבחבורה?) מה בעצם יחודש בו, האם המפגש הוא "ביננו" או שיהיה רופא מבחוץ שירצה או משהו כזה ?
יישר כוח.!

למשה,
אני מאשרת את רצוני להשתתף במפגש תמיכה בכל עת שתקיים.
אני אתאים את עצמי למפגש.

לגל, לעניות דעתי, המפגש מיועד לכל שכבות הגיל של החולים, ובין אם
יהיה נוכח רופא או לא, המפגש נחמד וחיוני כשלעצמו.

המשך יום טוב

כדאי לחכות, לדעתי זה אומנם נראה רחוק אבל סבלנות. מה שאני לא מבין הוא שהגעת לנוירולוג עם צניחת עפעף וחולשה וכל מה שהוא עשה זה בדיקת דם לנוגדני אצטיל כולין ו- EMGרגיל???? וכך החליט שאין לך מיאסטניה, האם הוא יודע על הקושי בנשימה הוחללושה המתגברת? למה לא שאלת אותו מה אם בדיקה שנקראת SF EMG זו בדיקה ראשונית שעושים למי שיש חשד למיאסטניה. מי זה הנוירולוג הזה? אולי תבקשי לראות נוירולוג נוסף בקופה בינתיים? לייעוץ נוסף. אל תוותרי על התור לאברמסקי, בינתיים מה בהייתי ממליץ זה להמעיט בפעילויות שאת יודעת שהן מעייפות אותך.
בנוסף, אני ביקשתי מהנוירולוגית שלי מסטינון כטיפול ניסיוני, את יכולה לבקש גם בטענה שאם יש חשד למיאסטניה אז זה הטיפול להקלה על התסמינים ולמה לא לנסות? ועם זה תוכלי למשוך עד אוגוסט וגם לבוא אם תגובתך למסטינון לאברמסקי.

תודה על תגובותיך.
הEMG שעשיתי היה עם מחטים כן, ובנוסף לפני חודש הופניתי על ידו לEMG עם מחטים לעינים רק שלא הייתי מסוגלת לעמוד בכך. הבעיה שלי היא שההבחנה למיאסטניה היתה של הנוירולוג ורופא הסוכרת רק שפתאום הנוירולוג החליט להפיל הכל על הסכרת .כי תמיד ישנה הרגשה כשיש יותר מבעיה אחת לרופאים תמיד נוטים להפיל דברים דברים על דברים קימים כבר. למען האמת אם הסימפטומים לא היו קימים או נעלמים הייתי אומרת שלום ולא להתראות רק שהדברים ממשיכים להציק והעפעף נשאר נפול וזה די מייאש. מקווה שהדברים יסתדרו מוקדם שאפשר כי למען האמת ההרגשה די זיפתית להרגיש רע ושאף אחד לא מבין אותך.לפעמים יש לי הרגשה שבאמת עוד מעט יפנו אותי לפיסכולוג.
תודה על הכל מיכל

תחזיקי מעמד גם אצלי ניסו להפיל את זה על מחלה אחרת שיש לי ובנוסף רמזו לי על ייעוץ פסיכיאטיר/ פסיכולוגי, אלא שהיית להם בעיה עם אדם שמתמצא ברפואה מספיק טוב שלא נתתי להם לשבור אותי והמשכתי לטעון את טענותיי וקיבלתי את הטיפול גם בתור ניסיון. ,אל תשברי אני מאמין בפרופ' אברמסקי, חבל שהוא פנסיונר, אבל זה מה יש. אני יכול להגיד לך שאני מאמין גם בד"ר הלמן מבלינסון אפשר לנסות גם פגישה איתו (מבלי לבטל את זו אצל אברמסקי) אבל את חייבת לעמוד בבדיקה של SF EMG כי היא חלק מהאבחנה (בד"כ אצלי היא לא חד משמעית למשל).
בהצלחה.

שלום מיכל,
השלב הראשוני עד שמתברר המצב הרפואי אכן אינו קל, על אחת כמה וכמה כשהמחלה נדירה, כמו מיאסטניה גראביס. צריך באמת המון סבלנות וכוחות. בשלב הזה במיוחד חשובה קבלת תמיכה - מבני משפחה, חברים או פסיכולוג. אני מצאתי שהיו דברים ומחשבות שהיה לי קשה לשתף בהן את בני המשפחה שלי כיוון שלא רציתי להדאיג אותם. לעומת זאת, עם מישהו שהוא גם זר וגם איש מקצוע בתחום הנפש היה לי הרבה יותר קל "לשפוך" ולדבר על הקשיים ועל האובדנים שבאים בעקבות המחלה. כך שפסיכולוג לא חייבת להיות "מילה גסה"... כמובן שלא במקום התייחסות וטיפול באספקטים הרפואיים.
מאחלת לך שתמצאי את הדבר או האדם שיעזור לך לעבור תקופה זו כמה שיותר בקלות,
תרגישי טוב,
מיסטי.

נ"ב
אני מטופלת הרבה זמן אצל פרופ' אברמסקי וממליצה בחום: הוא רופא מאוד מקצועי, מכיר היטב את המחלה וגם נחמד!

אינו כואב בכלל.
כשהגעתי אליו, מלאת חששות מהכאב הצפוי, הבטיח לי הפרופ' שאצלו זה לא כואב.
להפתעתי ולשמחתי הגדולה, הוא צדק.

אם הבדיקה הוצעה לך, המידע הזה עשוי להפיג את חששותיך.

התקשרתי לשר"פ נתנו לי תור ב אוגוסט
אמרתי שעד אוגוסט איני מסוגל ואז הקדימו לי לתחילת יוני

שלום לכולם,
פרופ. אברמסקי עובד בשני מישורים,
הראשון דרך קופות החולים עם טופס 17 ובו נמצאים חולים שמטופלים אצלו בקביעות. כרגע אין אפשרות להכנס לסידור זה היות והוא לא מקבל חולים חדשים.
המישור השני הוא דרך השר"פ שבו מזמינים תור למפגש יעוץ אישי (שרות רפואה פרטי) וחולה שפונה בדרך זו מקבל תור לסוף חודש אוגוסט. הסיבה היא מפגשים שזומנו כבר וזמנים בהם פרופ. אברמסקי יוצא לחו"ל מסיבות שונות.
שוחחתי היום עם מזכירתו של פרופ. אברמסקי ובקשתי דרך להגיע אליו כאשר חולה נמצא במצב לא טוב ואינו מסוגל לחכות 3 חודשים ליעוץ.
קיבלתי אפשרות נוספת להגיע אליו במקרה והענין דחוף והיא:
יש לטלפן 02-6776941 , לבקש את אחת מהמזכירות (סיגל או חנה) , להשאיר פרטים ובמידה ויתפנה מקום, החולה יוזמן לפגישה מוקדמת. הבטחתי שאפנה בקשה בצורה זו כאשר באמת קיים מצב דחוף שהחולה במצב שלא ניתן לחכות מספר חודשים.
חולים שמצבם באמת דחוף יכולים לפנות למזכירה ולמסור שמשה פיק הפנה אותם ואני מקווה שפרופ. אברמסקי יתחשב במצבם הלחוץ.
בהצלחה.

אני הלכתי לנוירולוגית צעירה ומקסימה, (כיום בפוסט דוקטורט בארצות הברית).
היא חשדה מיד שאני חולה במיאסטניה גרביס, אולם לאחר שחזרו כל הבדיקות הראשונות עם תשובות שאינן חד משמעיות, היא בעצמה התייעצה עם פרופ' ארגוב, מבכירי הנוירולוגים בהדסה.
כך זכיתי מחד לטיפולה של רופאה טובה, ומאידך לחוות דעתם של מומחי המחלקה.

עם נסיעתה של הרופאה שלי, הועברתי לטיפולו של פרופ' ארגוב.

אני מציעה לפנות לכל נוירולוג בהדסה, ולקבל כך בעקיפין את חוות דעתו של המומחה.
לחילופין, אפשר להתייעץ עם פרופ' אברמסקי, או עם פרופ' ארגוב בשר"פ (תור פרטי) ולקבל החזר בביטוח המשלים של קופת החולים שלך.

שלום פרי,
פרופ. אברמסקי היה בעבר מנהל מח. נוירולוגית בהדסה עין כרם - ירושלים.
פרופ. אברמסקי הוא נוירולוג ותיק ומנוסה מאוד במיאסטניה.
הוא עובד היום צמוד למחלקה הנוירולוגית בהדסה וניתן להגיע אליו דרך השר"פ של בית החולים.
טל. השר"פ הוא 02-6778899

אני מתאר לעצמי שניתן להגיע אליו גם בעמצאות טופס 17, אולם אז יש לחכות לפגישה זמן רב. אם אני טועה או שיש למישהו אינפורמציה אחרת, אשמח גם לשמוע.

אתה צודק רק לקביעת תור דרך המרפאה, מחודש פברואר קיבלתי תור למרפאה לחודש נובמבר וזה בגל שיש לפרו'. אברמסקי יום מרפאה אחד בן שעתיים בלבד.

שלום לכולם,
קיבלתי תגובה אחת לאינפורמציה הנ"ל (מרופאה שאינה נויולוגית) שאין בעצם מה לעשות עם האינפורמציה הזו היות והיא דיי שיטחית לגבי "איך פועלת המערכת החיסונית" שהיא הרבה יותר מורכבת .
הייתי מעוניין שחולים שמטופלים אצל רופאים בעלי ידע רב במיאסטניה יראו להם את הכתבה וישאלו אם יש באינפורמציה הזו משהו שיכול לעזור בניהול הטיפול שהחולים מקבלים.

שלום מיכל,
אני שוב חוזר על מה שרצוי שתעשי.
בדיקת קרח לעפעפיים.
בדיקת דם לנוגדני MuSK. (נוירולוג)
בדיקת SFEMG בשרירי העפעפיים (פרופ. שדה)
פניה לדעה מקצועית (פרופ. אברמסקי)

שלום מיכל
את יכולה לקבל חוות דעת מפרופסור אברמסקי גם ללא אבחנה, הוא יאבחן והוא גם יישלח אותך לכל הבדיקות עליהם ממליץ משה. החשוב הוא נוירולוג טוב והעיקר משמבין במחלה הזו, כי שוב אני חוזר באם את חולת מיאסטניה (כל הסימנים עליהם את מדברת עליהם מראים על כך, אבל אני לא רופא) ואת סרונגטיב (כלומר בדיקות הדם לנוגדני אטיל כולין ולמאסק שליליות) את בבעיה כי הרופאים לא יודעים כיצד לטפל בנו (עברתי זאת על בשרי, אני סרונגטיב), פרופ' אברמסקי לדעתי הוא אחד הבודדים שמקשיב לסיפור החולה ומתייחס בהתאם כי בעצם כל הבדיקות למעט בדיקת הדם הן בדיקות עזר ואם הן שליליות הן לא אומרות כלום. אם מתחיל סיפור של קושי בנשימה אחרי מאמץ, זה יכול להחמיר ולכן אני ממליץ לך בחום לפנות בדחיפות לאברמסקי, לפחות לקבל מסטינון כניסיון טיפולי.
הרבה בריאות, תפעלי עכשיו כשכוחך במותנייך כי אח"כ יהיה קשה יותר.

שלום לערן ולכולם,
אני מבקש לערוך קצת סדר במושג סרונגטיב (Sero-Neg) לשם דיוק המושג.
"סרונגטיב" הוא מושג מנוצר הרבה לפני שגילו את נוגדני ה "מסק" (MuSK).
בעבר היו ידועים רק נוגדני האצטילכולין (AChR) - נוגדנים כנגד קולטני האצטילכולין .
אותם חולים שעברו בדיקת דם והנוגדנים נמצאו בדמם נקראים "סרופוזיטיב" (Sero-Pos) שהם 80% מחולי מיאסטניה גרביס.
20% הנותרים נקראים "סרונגטיב" (Sero-Neg) , ז"א אין בדמם נוגדני אצטילכולין.

כאשר גילו לפני מספר שנים (באוקספורד, אנגליה) את נוגדני ה "מסק" (MuSK) נערכו בדיקות דם נוספות על חולי מיאסטניה משני הסוגים וגילו שלחולים "סרופוזיטיב" אין נוגדני "מסק" ולכ- 50% מחולי "סרונגטיב" יש נוגדני "מסק".

התוצאה לחלוקה לקבוצות בשלב זה של חולי מיאסטניה לפי הגדרות היא:
חולי "סרופוזיטיב" (Sero-Pos) : (עם נוגדני אצטילכולין).
חולי "סרונגטיב" - "מסק-פוזיטיב" (Sero-Neg , Musk-Pos) : (ללא נוגדני אצטילכולין ועם נוגדני מסק).
חולי "סרונגטיב" - "מסק נגטיב" (Sero-Neg , Musk-Neg) : (ללא נוגדני אצטילכולין וללא נוגדני מסק).

מדוע האינפורמציה הזו חשובה ?
למרות שכולם חולי מיאסטניה גרביס אוטואימונית, קיימים הבדלים בהשפעת התרופות והטיפולים שכולנו מקבלים בין הקבוצות השונות ומדי פעם מגלים דברים חדשים שמתיחסים לקבוצה מסויימת בלבד.
הקבוצה האחרונה של חולי המיאסטניה שעדיין לא גילו אצלה נוגדנים הם החולים הבעיתיים ביותר ובטיפול בהם במחלקה לטיפול בחולי מיאסטניה באוקספורד- אנגליה נמצא שכל חולה הוא חולה שונה עם בעיות שונות שדורש טיפול אישי.

אתה צודק בהגדרות היבשות, התכוונתי לחולי סרונגטיב גם למאסק כי אם יש לך נוגדנים למאסק אז צבחינת הנוירולוגים אין שאלה של אבחון המחלה, באם אתה שלילי למאסק כאן צצה הבעיה ולזה התכוונתי. מוכרים לי הניואנסים של ההגדרות, לנוירולוגים זה לא מוכר.

שלום ערן,
אני יודע שאתה מבדיל בין הגדרות החולים השונים, כוונתי היא שכאשר כותבים בפורום בנושא של חולה "סרונגטיב" , חולים שונים עלולים להבין דברים שונים ולכן כדאי לכתוב בצורה שתהיה ברורה לכולם.
לדוגמא :
חולה עם נוגדני "מסק" הוא חולה "סרונגטיב"
חולה בלי נוגדני "מסק" עלול להיות חולה "סרונגטיב"
וההבדל בינהם הוא גדול.

לדעתי כדאי בנושא זה יותר לדייק וכאשר אתה רוצה לציין חולה ללא נוגדנים כלשהם כדאי לציין : "סרו-נגטיב, מסק-נגטיב" (Sero-Neg, MuSK-Neg).
נראה לך הגיוני ?

ארוך, אבל הגיוני.

תודה ענקית על כל האינפורמציה.
אני יקבע תור אצל ד"ר אברמסקי אפילו שקיבלתי היום תשובה מהנירולוג שאין מה לעשות ומבחינותו הכל בסדר ואם אני רוצה אלי לחזור לרופא משפחה. אין לי כל כוונה להפוך להיות "החולה הנודניקית" רק שברצוני לפתור את העינינים ואני כבר לא בטוחה שלהשאיר בצד זה הנכון. זהו מקווה לפתרון כל שהוא .
ושוב באמת תודה לכולם ושבת שלום
מיכל

זו בדיוק הייתה הכוונה להיזהר מתשובה כזו של רופא, הם לא יודעים מה לעשות ומנפנפים אותך לרופא אחר, השלב הבא יגידו לך שזה בעיה נפשית- אל תאמיני להם ושלא יישברו אותך.
יישר כוח

שלום מיכל,
אני מצטרף לדעתו של ערן.
איני אומר (איני יודע) אם הרופא צודק או טועה, אבל אם יש לך סימפטומים שאת מתלוננת עליהם שקשורים לענף הנוירולוגיה, רופא משפחה אינו יכול לעזור לך ואת צריכה להמשיך ולחפש תשובות.

שלום מיכל,
אם איני טועה, תוצאת בדיקת הדם לנוגדנים אצלך הייתה שלילית (תקני אותי אם אני טועה).
אם אכן את Sero-Neg, את צריכה לעבור בדיקת דם נוספת, לנוגדני MuSK.
בדיקת SFEMG יכולה לאשר לך אבחנה סופית. בדיקה זו חייבת להתבצע ע"י נוירולוג מנוסה בבדיקות מסוג זה ובד"כ אם הן מתבצעות בשרירי העינים (האם יש לך בעיה בעינים ? ). אם כן תפני לבדיקה זו לפרופ. שדה בביה"ח וולפסון - חולון.
בדיקה נוספת היא זריקת טנסילון שמתבצעת אך ורק בביה"ח חולים.
אם יש לך רופא שחושב שיש לך מיאסטניה ועדיין את בתהליך אישור אבחנה , הוא יכול לתת לך מסטינון לראות אם תרגישי הקלה בסימפטומים.
כפי שכבר כתבתי קודם. אם יש לך מיאסטניה את חייבת להתחיל טיפול היות וכל יום שעובר ללא טיפול יכול להחריף את המחלה.
אם אין לך רופא שאת יכולה לסמוך עליו פני לפרופ. אברמסקי בביה"ח הדסה ירושלים.

בהצלחה.

הבדיקת הנוגדים יצאה 0.1 . ובדיקת עיניים יצאה תקינה רק שצנח העפעף ואחרי עמוד שניים אין לי כבר שום אפשרות להמשיך