פורום מיאסטניה גרביס - יש לך שאלה?

שלום זיו,
אם אתה חולה מיאסטניה גרביס, צור איתי קשר בבקשה.

עד עתה הסכימו להיות בקבוצה, לשמוע , להתעניין ולהחליט בבוא היום אם יש בכוחם ורצונם לצאת לטיול משותף של חולי מיאסטניה - 14 חברים.
לדעתי זה עדיין לא מספיק לארגן טיול היות והנפל באירגון תאריך, מקום, משך זמן וכו' מגיע למעלה מ- 60% כך שנמתין עד שיותר חברים ישתכנעו להצטרף.
אם למישהו ישנה דעה שונה, זה המקום להשמיע את קולכם.

החברים שמואל ו- נתן שהסכימו להשתתף בעמצאות הפורום. שילחו לי את שמכם המלא וכתובת ה דוא"ל לכדי שתקבלו את האינפורמציה על התנהלות הקבוצה בדוא"ל.

בברכה
משה פיק

האם מישהי קיבלה משוב של רופא כל שהוא בנושא ?

אני קיבלתי סלספט לחודשיים ( אני בשליחות בצפון אמריקה, קיבלתי את זה מרופא אמריקאי) ומיד אחרי ניתוח הסרת התימוס הפסקתי לקחת סלספט בהנחיית הרופא,
לפי מה שהוא אמר לי סלספט היא תרופה שחשוב לקחת לטווח ארוך בכדי לתת לה להשפיע, לדכא את המערכת החיסונית, מכיוון שארצה בטווח של מעכשיו ועד שנתיים שלוש להביא ילד הרופא לא רצה שאמשיך לקחת את הסלספט,
אני עדיין עובדת עצות מה לקחת אם בכלל במקום הסלספט,
ה- second opinion אליו הגעתי המליץ לי להתחיל לקבל IVIG על בסיס חודשי,
הסלספט היא תרופה שרופאי החוף המערבי בארהב משתמשים בה לחולי מיאסתניה ומאמינים בה מאוד, כולם המליצו לי עליה אבל לא בטווח הפוריות.
מקווה שעזרתי
יעל

היום ביקרתי אצל הרופאה שלי והיא אכן אישרה שהתרופה הזו היא לא מומלצת לחולים שהם בגיל הפוריות לא לנשים וגם לא לגברים.
בכל זאת רציתי לדעת האם יש חולים שמקבלים את ה-סלספט למרות שאין לה התוויה למחלת המיאסטניה ולא מאשרים אותה בקלות בקופות החולים.

כפי שידוע לי,
כל החולים שהשתתפו במחקר (עולמי) האחרון בישראל בפיקוחו של פרופ. אברמסקי (הדסה) במטרה לאשרו כתרופה מוכרת למיאסטניה, קיבלו הבטחה מחברת התרופות (Roche) להמשיך ולקבל את התרופה בגמר הניסוי ללא תשלום למשך מספר שנים.

שלום לכם. בקשר לתרופה סלספט, גם לי עושים בעיות בקופ"ח כללית. לא מוכנים לאשר . הם רוצים אשור מרופא אימונלוג נירולוג, ואולי הם יעזרו. רציתי לשמוע האם ישנם חולים בקופ"ח כללית שעזרו להם. תודה

מכיון שתרופת הסלספט אינה מותוות למחלת המיאסטניה הרופא המטפל - הנויורולוג צריך למלא טופס שנקרא 29 ג' ושם הוא צריך לרשום מדוע הוא ממליץ לך לקבל את התרופה הזו, ישנם חולים שמקבלים היום את התרופה הזו למחלת המיאסטניה , הבירוקרטיה בקופת החולים ארוכה ומסובכת אני מקווה שתצליחי. אני היגשתי כבר פעמיים וקיבלתי תשובה שלילית ואני מתכוונת להגיש פעם נוספת אולי הפעם אני אצליח ואקבל את התרופה כי השתנו הנסיבות.

שלום,
אני משער שאינך חולת מיאסטניה ואת מחפשת תשובה של רופא (נוירולוג).
אם השערתי נכונה, את לא בפורום הנכון.
עלייך לחפש בפורומים אחרים שבהם נמצא רופא. בפורום זה אין רופא ולכן לא תוכלי לקבל תשובה ראויה.

בברכה
משה פיק

כדאי באמת שתתיעצי עם נוירולוג ולא תאבחני עצמך בפורומים, רק לידיעתך ALS בד"כ מתחיל בחולשת רגליים אבל כמו כל המחלות הנוירולוגיות זה לא מתמטיקה.
הרבה בריאות

האם אפשר לדעת מי השולח לנו את הברכה (שתהיי מבורכת) ?
האם זו חולת מיאסטניה ?

שלום רבקה
במקביל לפורום קיימת "קבוצת תמיכה MG באינטרנט" שמתנהלת באמצעות דוא"ל.
צרי איתי קשר ל אצרף אותך לקבוצה ותקבלי עדכונים והזמנות למפגשים עתידיים.

משה פיק

אני עברתי עשרה טיפולים של דיקור סיני ללא הועיל. לא הרגשתי
שום שינוי. ללא לחיוב ולא לשלילה.

אורית

אורית !
ציינת שהדיקור לא הועיל לך. מאחר ואני חולה מיאסטניה חדש אני מרשה לעצמי לשאול אותך מה היה הסבל שלך שחשבת שהדיקור יעזור. אצלי המחלה התפרצה לפני שבעה וחצי חדשים בפעם הראשונה ועיקר הבעיה שלי היום היא בקושי להחזיק את הראש במצב זקוף וזאת בגלל היחלשות שרירי העורף.כמובן שכוחותי שהיו לי לפני פרוץ המחלה טרם שבו, זו הרגשתי,אבל אני עדיין מטופל במסגרת בית החולים ומקבל עירוי של אימונוגלובולין כל שבועיים וזאת בגלל חולשת שרירי העורף

איציק שלום,
אני חולה כחמש שנים.
הסבל שלי, בין היתר, היה גם כן חולשה בשרירי העורף. לא יכולתי להחזיק
את הצוואר. הייתי חייבת להישען עם הצוואר על כרית תומכת.
חוץ מהצוואר, כמובן שצניחת עפעפיים, חולשה בגפיים והתסמינים הרגילים.
חשבתי לתומי שהדיקור יעזור משום שאומרים שדוקרים בעצם בנקודות
אנרגיה בגוף.
טעיתי. אבל לא נורא, ניסיתי.

אורית

אני עברתי דיקור סיני לבעיות שינה שאולי קשורות למחלה - זה עזר למטפל.

אני עברתי דיקור לכאבים מפיברוציאלגיה, זה עזר, אבל למיאסטניה זה לא הזיז כהוא זה.

שלום! גם אני ניסיתי להקל על המיאסטניה באמצעות דיקור אך זה לא עזר. המטפל שעשה לי את הטיפול הוא גם נוירולוג ועוד לפני שהתחלתי את הטיפול אמר שאינו חושב שזה יעזור אך שכדאי לנסות. בסופו של דבר , כמו שכתבתי, זה לא עזר.

רשף שלום
יש המון חומר בגוגל על הנושא לפי מיטיב הבנתי, חלבונים עם תפקידים רבים בגוף כגון נוגדנים או קולטנים ואחרים, ייתכן שהקולטנים על הממברנות בנויים מהן וייתכןן כי הקולטן לאטיל כולין הוא אחד מהם, אך חוץ מאחד שמוזכר והוא אינטרפרון, הניתן היום כתרופה למחלות ויראליות מסוימות וכן לטרשת נופוצה (בטה פרון), נמצא עוד גלקיופרוטאין שכנראה מעכב הצמדות החידק סלמונלה לתאים. זו לא תרופה אלא חומר ממנו בנויים הרבבה חלבונים בגוף המהווים חלקי בנייה חשובים של גופינו, אולי בעתיד ימצא כי יש להם גם תפקידים במחלות שונות.
לעיונך.

אלו הם חלבונים מסוכרים, לא ידוע לי על שמוש של חולי מיאסטניה,
עפי הנתונים ברשת, יש תרופות עבור טרשת נפוצה שמבוססות על החלבונים.

http://www.amalnet.k12.il/meida/biolog/bioi0301.htm

http://ms.serono.co.il/Treating_MS/interferons

שלום רב.
אני יליד מאי 1940 כלומר בן 67. חליתי במחלה מאסטניה גרביס לפני שבע שנים. מטופל בתרופות, ומאוזן בריאותית. מתפקד בבית ובקהילה - רגיל וללא שום הגבלה.
גיליתי באקראי את הפורום, ובשמחה החלטתי להצטרף
מאחר ואני משתמש חדש באינטרנט, אשמח אם אקבל הדרכה - לאימייל - כיצד להיכנס שוב לפורום, ואיך אוכל להנות, במרכאות ושלא במרכאוחת מהחומר הרב שיש.
אשמח לקבל תגובה, ולדעת שאני לא לבד.
בברכת בריאות - יורם.

למשה,
כפי שדיברנו במפגש בביתך והבעתי נכונות לטיול, אני חושבת
שזה יכול להיות חוויתי ונהדר.
אני בעד.

אורית

רעיון מצוין,יתרום רבות לגיבוש ולהעלאת המוראל.
אני מציע לשקול בחיוב לצרף רופא נוירולוג בתשלום לטיול,ע"ח המשתתפים,רק ליתר בטחון.או להתקשר עם חברת נסיעות המארגנת טיולים ולבדוק, כי ישנם רופאים שבחופשות הקיץ עוסקים כחלטורה כמדריכי נסיעות,ואולי אפשר למצוא אחד כזה.
נתן

לאותם שמעונינים להשתתף בתכנון ובטיול לחולי מיאסטניה (באם יצא לפועל).
הקשר יתקיים באמצעות Email's ב "קבוצת התמיכה MG באינטרנט".
כך... שאותם שמשיבים בחיוב בפורום, ואינם נמצאים ברשימת החברים בקבוצת התמיכה מתבקשים ליצור קשר באמצעות הכתובת כדי שאוסיף אותם לקבוצת התמיכה.

בברכה
משה פיק

הפעילות בנושא הטיול לא תתבצע בפורום אלא באמצעות דוא"ל.
נתן, האם אתה נמצא ברשימת "קבוצת התמיכה MG באינטרנט" ?

אם לא , צור איתי קשר
בברכה
משה פיק

למשה שלום בקשר לטיול אני עדין לא יודעת עם אני מסוגלת לצאת לטיול מאורגן כמו שאמרתי לך אני סגורה המון בבית מהפחד שלא יקרא לי כלום ברחבות איבדתי את כול הביטחון שלי לצאת לרחוב לבד מהסיבות שאני נופלת די הרבה יש המון בעיות עם הרגלים אין לי כול כך יצבות בגוף אבל אני ישמח לחשוב על זה שיהיה לכולם רפואה שלמה

אבל...
אני זקוקה גם לאוכל כשר, ולעצירת שבת מוחלטת.
אם מתאים לכם - אשמח מאד.

כאשר יהיו מספיק מעוניינים, נפגש ונשוחח על כל האופציות .אני מאמין שיהיו ויתורים מצד כולם ונגיע למחנה משותף. הכל תלוי במעוניינים.
שיהיה בהצלחה

משה פיק

גם אני אשמח להשתתף ולהפגש עם כולם

הפעילות בנושא הטיול לא תתבצע בפורום אלא באמצעות דוא"ל.
שמואל, האם אתה נמצא ברשימת "קבוצת התמיכה MG באינטרנט" ?

אם לא , צור איתי קשר

תודה על הכנסת האורחים בפעם הנוספת בביתך.
האוירה במפגשים אלו נינוחה ונעימה. תורמת רבות.
נקווה לקיימה לעיתים קרובות יותר.
תודה לך ולאילנה.

אורית

חיים שלום
למיטב זכרוני אין תופעה כזו ספציפית לאנטיביוטיקה כלשהי אבל אתה יכול להיכנס בגוגול לשם התרופה ותמצא שם את כל התופעות לוואי האפשריות, דרך אגב ראפאפן מותר במיאסטניה.

חיים שלום רב,
למעשה המדובר באנטיביוטיקות העלולות להחמיר את מצב המיאסטניה,אך אין איסור מוחלט על אנטיביוטיקה מסוימת.ישנם מקרים בהם אין ברירה וחייבים לתת אנטיביטיקה מסוימת המופיעה ברשימה של אלה העלולות לגרום להחמרה,אך בדרך כלל נמנעים מכך.
שאלות מסוג זה עליך להפנות לרופא הנוירולוג המטפל בך,המכיר את מצבך הרפואי והגופני,יודע על תרופות נוספות שהינך נוטל,ומסוגל לעשות הערכת מצב.
רשימה עדכנית כזו תוכל למצוא בקלות באתרי מיאסטניה בגוגל,ואם קיבלת אנטיביוטיקה מסוימת מרופא אחר,והיא מופיעה ברשימה,עליך להתייעץ מיידית עם הנוירולוג המטפל בך.למיטב ידיעתי גם פורסמו רשימות כאלה בארץ בעברית.
כנ"ל לגבי הרפאפן שהוא פנצילין.תתיעץ עם הנוירולוג על התופעות שציינת,כדאי גם לבדוק במסמך המצורף לתרופה אם יש תופעת לוואי דומה לשלך.
הרבה בריאות וכוח
נתן

לכל החברים.
רשימת "תרופות אסורות לחולי מיאסטניה" , רשימה שהיא בעצם רשימת "תרופות שיש לקחת בזהירות ע"י חולי מיאסטניה" (היות וקיימים מצבים בהם החולים נידרשים להשתמש בתרופה מסויימת לפי החלטתו של הרופא המטפל או שיש להשתמש בחומרי הרדמה במקרים של ניתוחים) נשלחה כבר מספר פעמים על ידי לכל החברים ב "קבוצת תמיכה MG באינטרנט" .
מי שאין בידו רשימה כזו יכול ליצור איתי קשר ב Email ויקבל שוב את הרשימה.
אני שב ומציע לשאת רשימה זו תמיד צמודה אתכם ובמקרה של טיפול רפואי כל שהוא להציג אותה למטפל.

בברכה
משה פיק

מאחר ובקופה להיה מסטינון קיבלתי את הפירידוסטיגמין 30 מג
כשלקחתי 60 מג לא הרגשתי כלל השפעה ,לאחר שלוש שעות לקחתי 90 מג ותגובה מידית תוך כ10 דקות היתה של טשטוש רב למשך עשר דקות נוספות ואז יציבות פתיחה של עפעף שמאל חצי דרך וכך למשך כשעתיים מקסימום ,וכך פחות או יותר במהלך היומיים האחרונים ,חששותי הן שהתרופה לא ממש עושה את העבודה ,אובחנתי ממש לפני כמה ימים כחולה במיאסטניה גרביס ,רק עפעף שמאל צנח לגמרי עד כדי עצימה מוחלטת,שאלתי האם התגובה המתוארת כאן נורמלית ומוכרת?האם העין תפתח למצב נורמלי עם הזמן ?אציין כי זהו יומי השלישי בלבד עם התרופה ,עדיין לא עשיתי בדיקת דם לנוגדנים ,האם קריטי ?מאחר ואובחנתי באמצעות בדיקת EMG וטנסילון טסט לאחר אשפוז בתל השומר .

חשוב לדעת באם יש נוגדנים או לאו כי בד"כ התגובה לטיפול אחרת בין חולה עם נוגדנים לזה ללא נוגדנים. פירדוסטיגמין אמור לעבוד תוך כ-20 דקות חצי שעה באם הנך נוטל מנה נוספת צפה לתופעות לוואי שהן כמו במחלה עצמה, טשטוש ראייה, ראייה כפולה, ריור יתר וחולשה- עודף מסטינון.

שלום יעקב,

אם הבנתי נכון, אתה חולה חדש ללא נסיון אישי בשימוש במסטינון ואתה מעלה מינונים ללא אישורו של הנוירולוג המטפל בך.

אם אכן כך הדבר הייתי מיעץ לך לא לעשות זאת היות ואתה עלול להגיע למינון יתר של התרופה ולהגיע למצב של "משבר מיאסטני" (משבר קולינרגי) ועלול למצא את עצמך בבי"ח בטיפול נמרץ.

ערן צודק, בצע את בדיקת הדם כדי שתדע באיזה "אגף" של המחלה אתה נמצא ושב לשיחה עם הנוירולוג שמטפל בך לקבוע את מהלך הטיפול שהוא מציע .

אם תרצה חומר נוסף על המחלה (אם אתה חולה חדש, תוכל להבין באמצעותו היכן אתה נמצא) צור איתי קשר דוא"ל ואשלח לך את החומר.

אכן אני חולה חדש ובהחלט אפגש מייד עם רופא מומחה להבנת התגובות ,כמו כן אבצע את הבדיקות אשמח קבל חומר
אצור איתך קשר
שבוע טוב

היי שירלי,
אשמח לקבל פרטים של אחד הסוכנים כדי לקנות את התוסף. אפשרי?

תתקשרי אלי בבקשה ואספק לך את כל הפרטים.
בכלל, אשמח לשוחח איתך, מאחר וקראתי כמה דברים שכתבת בפורום והם מצאו חן בעיני... נראה לי שאנחנו באותו הראש....
מס' הטלפון שלי - 04-8261172, או בנייד - 054-4763647. עדיף בשעות אחה"צ המאוחרות או בערב.
להשתמע,
שירלי

היי שירלי,
רשמתי לפניי מס' הטלפון שלך.
בתחילת שבוע הבא אצור איתך בשמחה קשר בשעות הערב.
תודה ושבת שלום

אימי חולה במחלה והיא מקבלת זריקה חודשית בנוסף למסיטנון 4 פעמים ביום.
מהו התוסף ויטאמינים שאפשר לקנות תודה רינה

יש להזהר מאד עם תוספי מזון !

כל צמח או תוספת טבעית - אמנם יכולה להועיל לאחד אך להזיק לאחר,
במידה וישנן מחלות נוספות או במידה ונלקחות תרופות נוספות.

לדוגמא:
גינסנג - שנחשב לממריץ אסור בשימוש לאנשים
עם לחץ דם גבוה או לאנשים הנוטלים תרופות לדלול דם !

צריך להזהר מאד ולהתייעץ עם נטורופט לפני שנוטלים תוספים למיניהם.

מי שרוצה יותר מידע על התוסף, אני מצרפת קישור לעלון של החברה.

[a href=http://agel.wiki.co.il/index.php/OHM id=link]http://agel.wiki.co.il/index.php/OHM[/a]

רונה

הי רונה,
האם את צורכת OHM ?
אם כן, האם עזר לך?
שירלי

שירלי היי,

לא ניסיתי את המוצר, נראה מאד מעניין - אבל מאד מאד יקר .

אשמח לשמוע תגובות מאנשים שחולים במאסטניה ושמשתמשים באופן קבוע,
האם את מכירה עוד חולים שמשתמשים ?

ערב טוב,
רונה

לא מכירה עוד מייאסטנים שצורכים....
אני התלהבתי, אבל לא לוקחת זאת באופן קבוע, אלא רק במקרי "סטרס", ובכל הפעמים הגבתי נפלא.
אם את מעוניינת,, אשלח לך בדואר בשמחה שקית OHM משלי ותנסי.
ביי

היי שירלי,

המון תודה , אשמח לקבל בדואר ולהתנסות.

מתי נוח לך שאתקשר ונחליףפרטים ??

תודה !!
רונה

את יכולה להתקשר מתי שאת רוצה משעות אחה"צ המאוחרות ועד שעות הלילה...
מס' הטלפון שלי מופיע למעלה, בתשובה לאורית.
ביי ;)

שלום נירה,
לפי דעתי צניחת רחם אינה תופעה של מיאסטניה גרביס היות ומיאסטניה משפיעה על שרירים רצוניים כגון: גפים, פנים ועיניים ואיני יודע אם שרירי הרחם נכללים בין שרירים אלה. אולם יכול להיות שאני טועה וחכמים ממני יתנו את התשובה.
בכל מיקרה, אוכל לספק לך אינפורמציה על רופא לאחר שאקבל ממך יותר פרטים על עצמך והמיאסטניה.
אם תוכלי ליצור איתי קשר ב Email אתן לך יותר פרטים.

משה
תודה רבה,אפנה אליך בקרוב לקבלת מידע.
בהזדמנות זו אני רוצה לברך על הפורום אליו הגעתי במקרה,ועל החומר רב הערך המופיע בו.
אני מאמינה שכולנו החולים נפיק ממנו תועלת.
עברתי על כל ההתכתבויות בעניין רב.
אגב,לגבי הסקר של הפניית רופאים לבדיקות חוזרות של הנוגדנים לאציטילכולין,למיטב ידיעתי פרופ. עודד אברמסקי אינו שולל ביצוע בדיקה זו באופן סדיר,ואף מפנה חולים רבים לביצועה מספר פעמים במהלך המחלה(כמובן שלא כאינדיקטור יחיד).אני יודעת שהוא עושה כך בהתאם לחולה הספציפי בו הוא מטפל, וממליץ לו על קיום הבדיקה או לא,הכל לפי המקרה
כל טוב ורפואה שלמה לכולם
נירה 66.

שלום נירה,
את כותבת : "לגבי הסקר של הפניית רופאים לבדיקות חוזרות של הנוגדנים לאציטילכולין,למיטב ידיעתי פרופ. עודד אברמסקי אינו שולל ביצוע בדיקה זו באופן סדיר,ואף מפנה חולים רבים לביצועה מספר פעמים במהלך המחלה(כמובן שלא כאינדיקטור יחיד).אני יודעת שהוא עושה כך בהתאם לחולה הספציפי בו הוא מטפל, וממליץ לו על קיום הבדיקה או לא,הכל לפי המקרה"

מכך אני מסיק שגם את מטופלת אצל אברמסקי והוא נתן לך לבצע בדיקות חוזרות לרמת הנוגדנים.
מה היה הסברו לכך, מה נתנה לו תוצאת הבדיקה והאם הוא משנה את הטיפול בהתאם לשינויים בתוצאה ?
שמעתי לפני מספר ימים מחולה שלפני שהגיעה אליו לביקור שיגרתי, רופאת המשפחה נתנה לה לבצע בדיקת דם חוזרת וכאשר היא הגיעה לביקור, פרופ. אברמסקי אמר לה : אין צורך בכך, זה לא נותן כלום (הציטוט הוא לא מדויק, אולם זו רוח הדברים) .
זו גם דעתי האישית. זה לא נותן כלום.
אשמח לקבל את תגובתך , רינה.

בברכה
משה פיק

שלום רב לך משה
אני אישית אינני מטופלת אצל פרופ.אברמסקי.אולם משיחות שקיימתי מדי פעם בפעם עם חולים שלו בהזדמנויות שונות,וששוחחו בעצמם עם חולים אחרים ,עלתה השאלה הזו, וקבלתי את המידע שישנם מקרים בהם פרופ. אברמסקי אכן שולח לבדיקות חוזרות בהפרשי זמן.
מדבריך לסיכום הסקר הסקתי כי קיבלת תשובה ישירות מפרופ.אברמסקי לשאלה,אבל כעת אני מבינה שגם אתה שמעת זאת מחולה שהייתה אצלו.זה אכן יכול לאשר כי במקרה הספציפי הזה הוא קבע שאין צורך,ובמקרים אחרים הוא כן שולח.
הכי טוב היה אם תפנה אליו ישירות כמנהל הפורום בשאלה זו,אני מתארת שהוא יענה ברצון,ואז נוכל להסיק באופן חד משמעי מה עמדתו,שהיא מאד חשובה לנו החולים כדי לדעת מה לעשות במקרים דומים,ואיך להגיב לרופאים שלנו.בכל זאת פרופ. אברמסקי הוא בר הסמכא במידה רבה...
אני יודעת כי נוירולוגים רבים מסתייגים אמנם מהבדיקה,אבל אחרים מקפידים לשלוח,לעתים רק לצורכי מחקר וסטטיסטיקה.
אגב,מאד התפלאתי שהחולה אודותיה אתה כותב, הופנתה לבדיקת הנוגדנים ע"י רופא משפחה.למיטב ידיעתי רופאי משפחה אינם אמורים חעסוק בכך ואינם מתערבים ,אלא מקבלים את עמדת הנוירולוגים בנושא.
כל טוב והרבה בריאות
נירה 66

שלום נירה,
אני מוכן לפנות לפרופ. אברמסקי בשאלה זו. אולם הנושא המרכזי הוא לא פרופ. אברמסקי אלא סיבת ביצוע בדיקות חוזרות שלא רק הוא מבצע וכפי שאת רואה, גם רופא משפחה מנסה לראות משהו מהבדיקות הללו וזה מה שאני מנסה לברר.
בכדי לקבל תמונה כללית אני מצפה לשמוע סיבות מנוירולוגים שונים, בבתי-חולים שונים. מה הם מחפשים לראות בבדיקה ואיך זה משפיע על החלטתם להמשיך או לשנות טיפול. שמעתי מחולה שסיפרה שפרופ. ענת אחירון (איכילוב) בקשה בדיקה נוספת תוך כדי טיפולי פלסמהפרזיס לראות (כך אני מסיק) אם הטיפול עוזר. לדעתי אין מצב שהבדיקה לא תראה ירידה בנוגדנים לאחר טיפול פלסמהפרזיס. מה זה אומר ...???

אני עצמי שקבעתי את דרך הטיפול במחלה (עם אישורו של הרופא כמובן) בצעתי גם בדיקה חוזרת שמטרתה הייתה לראות אם המשפט שאומר: " אין קשר ישיר בין רמת הנוגדנים וחומרת המחלה בזמן נתון". היא נכונה (לפחות אצלי) ובצעתי בדיקה חוזרת כאשר הייתי שנתיים בהפוגה (ללא תרופות וללא טיפולים) והכן, זה נכון. רמת הנוגדנים הייתה באותה רמה שהייתה כאשר הייתי במצב גרוע בזמן האבחנה. מה זה אומר.... מלבד זה שהמשפט הוא נכון ???

מה שאני מבקש מכל אותם שקוראים את המסמך ונתקלו בבקשה של הרופא המטפל בהם לבצע בדיקה נוספת - לשאול את הרופא לשם מה הבדיקה ומה ניתן ללמוד מהתוצאה שמתקבלת ???

אני מצפה לקבל משוב מכמה שיותר מיקרים, מזה אולי נלמד משהו חדש.

בברכה
משה פיק

נירה שלום
ראיתי הרבה נשים גם צעירות ממך בחדר ניתוח שסבלו מצניחת רחם ולא היו חולות במיאסטניה, אומנם שרירי האגן שחלקם כן מחזיק את הרחם הם שרירים רצוניים אך למיטב ידיעתי המקצועית זוהי "צחלה" של נשים בגיל המבוגר כמו אצל גברים בעיות הערמונית, ניתן לנתח זאת בקלות במידה והצניחה דורשת זאת ואם אין צורך בכך, אני יודע שבכללית בחדרה במרפאה לבריאות האישה יש מרפאה בעיסוק או פיזיוטרפיסט העוסקת בתחום זה באופן בלעדי ומלמדת תרגילים העוזריםן בחיזוק רצפת האגן (כידוע לך צניחת רחם גורמת ללחץ על השלפוחית וזה גורם לבריחת שתן בזמן לחץ- קרי התעטשות ,שיעול וכדומה.
מקווה שהצלחתי להבהיר לך מעט את הנושא.

אני מודה לך על המידע שכתבת לי לגבי בעייתי.גם לי המליצו כמובן על פיזיוטרפיה,אבל חששתי
להתחיל בכך שמא הדבר יזיק למיאסטניה ויחמירה.
אם ישנן חולות מיאסטניה הסובלות מבעייה דומה-אשמח לשמוע מהן וללמוד מנסיונן.
לשמחתי מצבי עדיין קל יחסית.
שוב תודה
נירה 66

שוב שלום
אין מה לחשוש מפיזיוטרפיה, במינון הנכון זה לא יזיק למיאסטניה, בנוסף את יכולה לפנות לפילאטיס שגם יכול לעזור מאד בנושא הזה, זו פעילות ע"י נשימות וחיזוק השרירים כשיש המקדות בשריר האגן. כל פעילות טובה לגוף בתנאי שאת עומדת בכך ויודעת את הגבול. אין בכך שום נזק למיאסטניה זה דעות קדומות.

משה שלום
אני חמישה ימים אחרי הטיפול ועדיין לא רואה שיפור. מאוד חלשה ובקושי הולכת
בשלב זה לא נראה לי שאוכל להגיע. אשמח אם תדווח לי איך ומה היה
תליתי את השלט בתל השומר כפי שסיכמנו אני מקווה שזה יביא ויעזור לחולים נוספים
אתה מכיר חולים נוספים מתל השומר?
להתראות
יעל

ראיתי את המודעה בת"ש (אולי אפילו שלך) וכך מצאתי את הפורום..

תודה

שלום משה,
אני חדשה בפורום ורק יום קראתי על מפגש בביתך,אשמח לדעת על נפגשים נוספים.תודה רבה.רבקה

שלום רבקה
צרי איתי קשר ב Email או בטלפון.

משה פיק

שלום רבקה,
אם את חדשה בפורום ואינך חברה ב "קבוצת תמיכה MG באינטרנט" צרי איתי קשר באמצעות ה Email של הקבוצה - או טלפונית ונסדיר את כל העניין (גם לגבי המפגשים).

בברכה
משה פיק