פורום מיאסטניה גרביס - יש לך שאלה?

שלום אורית.
אתמול קיבלתי כמות לא קטנה של כדורי מסטינון (60Mg) ופירידוסטיגמין ברומיד (30Mg) מחולה שנמסר לה (לשמחתה ?) שאינה חולת מיאסטניה. כך, אורית שאת כמובן תקבלי חלק מהן.
אם מישהו נוסף מעוניין בכדורים נא ליצור איתי קשר.
לאמר את האמת, חשבתי למסור אותם במפגש הקרוב.

בברכה
משה פיק

אורית שלום, ראיתי את בקשתך הדחופה. יש לי בקבוק בו 60 כדורים להשאיל לך.
אני גר בחדרה. טלפון 054-4261447

לערן תודה רבה על ההענות המהירה.
אני אסע היום למשה פיק ואקח כדורים. אני גרה לידו.
אבל אני ממש מודה לך.

אורית

אורית,
בכדי שהכותרת תודפס בצורה נכונה (כותרת - שם) , תרשמי את הכותרת . רוח (Space), -
תשווי את הכותרות שלי ושלך
משה פיק

אין בעיה. תודה,
לקחתי לתשומת ליבי.

משה רציתי לשאול אותך שאלה האם אפשר לקנות כדורי שינה בלי מירשם רופא ואם יש הייתי רוצה לדעת את השם של הכדור הזה...

שלום שלי,
האם את חולת מיאסטניה ?
כאשר אנו משוחחים בפורום זה אנו מתיחסים בראש ובראשונה לחולים במחלת מיאסטניה גרביס ובעיר כאשר מוזכרות תרופות שטובות לאדם בריא ועלולות להחמיר את המחלה בה אנו נמצאים.

ישנם בשוק מספר לא קטן של תרופות שינה והן מיועדות למטרות שונות כגון :
בונדורמין (שאסור לשימוש אצל חולי מיאסטניה ).
זודורם (שאסור לשימוש אצל חולי מיאסטניה ).
וכו'
בעיקרון, כדורי שינה ממשפחת הבנזודיאזפינים אינם מומלצים לחולי מיאסטניה היות והם מדכאים את מערכת העצבים.

קיימים גם כדורים טבעיים (תרופות טבעיות ניתנות ללא מרשם רופא) כגון :
מלטונין (לא מומלץ לחולים שמשתמשים בתרופות "מדכאות מערכת החיסון)

למרות הכל ישנם חולי מיאסטניה שמשתמשים בכדורים הנ"ל ללא בעיות (כל חולה שונה).

שלי, היות ואיני מכיר אותך, אם אכן את חולת מיאסטניה צרי איתי קשר לדוא"ל ונשתף אותך בקבוצה.

הנושא עלה מספר פעמים בפורום
גם לי אותה הבעיה. אני נוטלת גלולה כל לילה למרות שמצוין בהתויות נגד שאינן מומלצות לחולי מיאסטניה
זאת אכן בעיה שלא מצאתי לה פתרון אחר.
לילה ללא שינה מעייף יותר מנטילת גלולה. זאת המסקנה שלי
יעל

חוץ מקשיי ההרדמות, בזמן האחרון ממש חם לי.
גם בימים הקרירים אני עם בגדים קצרים.
גם קשור?

מאסקית שלום
את בעיות השינה כדאי לבדוק במעבדת שינה כי יכול להיות שהן קשורות למיאסטניה(חולשת שריר הבליעה), כך גילו אצלי את החולשה, בהתחלה לא נרדמתי והתעוררתי רבות ואחרי כן התחלתי לנחור, היום אני עם מכונת הנשמה בגלל חולשת שריר הלוע והנשימה. בנוגע לגלי חום שאת מדברת עליהם, אני כרגע לא נוטל אימורן ונוטל רק פרדניזון וסובל מאותם תסמינים, אז כנראה שהמחלה פעילה, כי כשיש פעילות דלקתית בגוף בין אם היא אוטואימונית או ויראלית או חיידקית, הגוף נלחם ע"י סוגי תאים שונים שחלקם גורם לעלייה של חום ותחושת חוםפ פנימי. הלוואי שזו תהיה הבעיה העיקרית כאן.

כשלקחתי פרדניזון במינון גבוה - כ -100 מ"ג, במשך כמה חודשים, לא יכולתי להרדם. שום דבר לא עזר, ניסיתי כל מיני סוגי כדורי שינה במינונים שונים, ולבסוף נמצא הפתרון , כדור שינה שאינני זוכרת כרגע את שמו - דורמי - משהו... לקחתי אותו במשך כמה חודשים, עד שירד מינון הפרדניזון. ידוע בפירוש שאחת מתופעת הלואי של פרדניזון היא חוסר שינה וחוסר שקט.

נדמה לי ששם הכדור שלקחתי היה בונדורמין. היה די קשה לצאת ממנו, אבל לאט לאט, עם הורדת המינון "השתחררתי" ממנו.

רק לשם הבהרה.
כדורי שינה בונדורומין אסורים לשימוש על חולי מיאסטניה.
ההזהרה כתובה בעלון לצרכן שנמצא בכל קופסאת כדורים.

בברכה
משה פיק

לפני 20 שנה, ניתן לי כדור זה... (אלא אם כן אני מתבלבלת, אבל כמעט בטוח שזה היה זה.)
בכל מקרה, אף אחד משנינו לא רופא, ואנחנו רק מספרים מנסיוננו האישי.
שבוע טוב לכולם.

אני מסכים אתך שירלי שקיבלת את הכדור ע"י מירשם רופא.
מה שאני גיליתי על עצמי ומנסיוני האישי אני מעביר לכולם.
גם אני קיבלתי את הכדור ע"י רופא (דופא ראות בכיר, מנהל מחלקה בביה"ח) בזמן נסיונותי לפתור בעית שינה במכון שינה וזאת לאחר שהראתי לו את רשימת התרופות האסורות.
לאחר שגיליתי מה שכתוב בעלון בזמן השימוש בתרופה, הפסקתי אותה ובביקור הבא כאשר הראתי לו את העלון הוא התנצל על טעותו.
ידע לי שישנם מספר לא מבוטל של חולי מיאסטניה (בעולם) שמשתמשים בכדור והם מודעים להזהרה שקיימת לגבי השימוש בו לחולי מיאסטניה.

זה מאשר שהתרופות האסורות אינם "אסורות לחלוטין" לחולי מיאסטניה.
העיקר שחולי המיאסטניה יהיו מודעים לסכנות שעלולות לגרום להחמרת המחלה ויחליטו (בשיתוף הרופא המטפל) אם להשתמש בתרופה או לקחת סיכון.

בבריאות לכולם
משה פיק

אאל"ט, מתאים גם לחולי מיאסטניה, במינון של 30 עד 50 מ"ג

לא הבנתי מה שם הגלולה שמתאימה לחולי מיאסטניה לפי מאסקית
אודה לך אם תפרטי
יעל

בונסרין היא תרופה נוגדת דיכאון ולא תרופה לשינה.
אומנם כל משפחת הווליומים (בונדורמין, נומבון, קסאנאקס) בחלקן אסורות לחולי מיאסטניה וכמו כן גורמות להתרגלות לתרופה אבל אני למשל לוקח קסאנאקס כבר מעל שנה וזה עובד.

נכון שההתוויה הראשית שלה לדיכאון, אבל היא גם תרופה משרת שינה, ואאל"ט, מותרת לחולי מיאסטניה, במינון שציינתי לעיל.

העיקר שזה עוזר

כבר פעמיים הופיעה המילה ואאל"ט. אפשר לקבל הסבר ?

כוחו של הרגל גלישה בפורומים באינטנט. זהו קיצור מקובל.

כל יום לומדים משהו חדש.

שלום!
אני עברתי ניתוח להוצאת התימוס דרך הצוואר לפני כשש שנים.
ההמלצה שאני קיבלתי (ולא יישמתי) היא לא לחשוף את הצלקת לשמש ישירה.
לגבי הקלו-קוט, לא ניסיתי על הצלקת הזאת אבל על צלקות אחרות היא עובדת נפלא.
אצלי, לרוב הצלקת בהירה ואנשים לא ממש שמים לב אליה. לעיתים, בעיקר בחילופי מזג אויר, הצלקת יותר אדומה ואז היא גם מציקה לי (אני מרגישה אותה). חוץ מזה, הדבר היחיד שמפריע לי זה שבאזור מעל הצלקת התחושה שונה, זה בעיקר מציק אם אני נוגעת בצוואר.
בסך הכל הצלקת ממש לא מפריעה לי ורוב האנשים כלל לא שמים לב שיש לי צלקת עד שאני מדברת עליה.
בכל מקרה, אם הצלקת מפריע לך תמיד את יכולה למצוא שרשראות באורך המתאים.
אני מאחלת לך שהצלקת תעלם כמעט לגמרי ושהיא תהיה הדבר היחיד שתחשבי עליו בהקשר של המיאסטניה.
תהלה

למזלי הילדים שלי גדולים,
אני ממשיכה לעבוד, כי להתפרנס מוכרחים, הבלאגן והלכלוך בבית צומחים וגדלים,
ועל חיי חברה ויתרתי מזמן.
:-(

למאסקית,
אני חושבת שהבית זה הדבר האחרון שאת צריכה להתייחס אליו.
הבלגן והניקיון בבית לא בורחים לשום מקום. הכל יחכה לך.
אני, בתור פדנטית ואובססיבית לענייני הבית, למדתי לקחת את הדברים
בצורה אחרת, בלית ברירה.
אי אפשר לאכול את העוגה ולהשאיר אותה שלמה. אם אני רוצה להיות חזקה, צריך לעשות
ויתורים על דברים שהם פחות חשובים.
אבל, מאסקית, על חיי חברה את לא צריכה לוותר, ולדעתי את צריכה לעמוד על כך.
חיי החברה הם אלה שנותנים את הכוח והאנרגיה שאת זקוקה להם כדי להרגיש טוב.
גם חיי חברה יכולים להשתלב בקצב שלך. לא מוכרחים כל שבוע.

שלום לכולם.
הפנתי את המאמר לעיון לנוירולוג ידוע בארץ לקבלת תגובה.
תגובתו הייתה :
******************************************************
משה שלום
זהו טיפול קיצוני ובעל סיכונים רבים
בוודאי שאינו טיפול שגרתי

אני דיברתי על הטיפול הזה עם הנוירולוג שלי. הוא אמר שזהו טיפול שעלולה להיות בו סכנת חיים ולכן זהו טיפול קיצוני במיוחד.
תהלה

שהופיעהבאי-מייל בקבוצת המיאסטניה בארה"ב:
א. שזה טיפול נדיר. מקרה אחד מתוך ארבעה בארה"ב. עדיין לא מספיק נסיון מצטבר.
ב. שזה יקר מאוד - 250.000 דולר.
ג. שנעשה במקרה חמור ביותר.
לידיעתכם.

קיבלתי תגובה נוסםת של רופא בנושא :

שלום משה,
אל תתלהב כל-כך. השתלת מיח עצם עצמית (שזה מה שמדובר בו), היא פרוצדורה לא פשוטה, כרורה בטיפול כימותראפי אגרסיבי על כל הסיבוכים הצפויים מכך. בעבר, הייתה התלהבות מטיפול בחולים עם מחלות אוטואימוניות שונות בדרך זו, אבל היא פחתה במשך הזמן, בגלל אלטרנטיבות אחרות, עם פחות בעיות.
דוקא, אם זה מעניין אותך, יש היום לא מעט ניסויים בתרופות חדשות במחלות אוטואימנויות, ואני מאמינה שתוך מספר שנים ימצאו תרופה שעושה מודולאציה של מערכת החיסון, מבלי לדכא אותה באופן גורף.

שלום,
אני חולת מאסטניה, שהתגלתה עקב טימומה לפני כ-6 שנים, עברתי ניתוח להוצאת הטימומה
ולאחריה כימוטרפיה.

כיום אני מחלימה ממחלת הסרטן פעם נוספת, עליי לציין שדווקא בתקופת הכימוטרפיה , המאסטניה
ממש לא הורגשה, העפעפיים לא נסגרו, הידיים תפקדו והרגשתי ממש טוב.
כנראה שהשמדת המערכת החיסונית על ידי הכימוטרפיה (למרות התופעות הקשות של בחילות הקאות וכד' - שנכון להיום יש תרופות שמאד מאד מקלות) מאד עוזרת

לאחר סיום הכימוטרפיה - חזרו התופעות ובגדול, ראיה כפולה, חולשה בידיים, קושי בלעיסה ובבליעה ועוד..כך שהיום אני עוברת טיפולי IVIG - בנוסף לטיפול במסטינון, פרדניזון ואימוראן

אשמח לדעת האם יש חולים באזור הקריות-חיפה, והאם מתקיימים מפגשים באזורנו.

בברכה,
רונה

שלום רונה,
לפי שאלתך אני מבין שאת אינך חברה ב "קבוצת התמיכה MG באינטרנט".
צרי איתי קשר ואני אעדכן אותך בכל הפרטים, גם בנושא חולים בקריות ובאיזור חיפה.

בברכה
משה פיק

רונה הי,
קראתי עכשיו את סיפורך, ואני מקווה שאת מרגישה יותר טוב.
אשמח לשמוע ממך (צ'יטטנו לפני כשבוע), ועכשיו אני גם רואה שאת מאזור חיפה . ובכן - אני גרה בחיפה. תתקשרי - 04-8261172.
להתראות,
שירלי

מניסיוני המיאסתניה גורמת לנו להאט את הקצב של החיים ולנוח, האכילה חייבת להיות איטית ומחושבת עם בעיית הבליעה, אי אפשר עוד לחטוף אוכל על הדרך...כשאני אוכלת ושותה אין ברירה אלא להתיישב ולהתרכז באכילה ולא מול המחשב תו"כ ישיבה. אני ממעטת לשתות בפגישות על מנת להימנע מאי נעימות שלי, הנוזל יוצא לי מהאף ברגע שאני שותה, זה לא קל וצריך להתרגל לזה, אני מרגישה מן צימאון לכוס מים קרים מלאה, אבל אין ברירה אלא ללגום ממנה שלוקים קטנים ומבוקרים,
בהצלחה
יעל

ליעל ולכולם,
ישנו גרעין שמחזיק את הפורום חי ונושם.
ישנה עוד הרבה עבודה בכדי להגדיל את הגרעין.
אני פונה לכל מי שקורא תשובה זו :
הפיצו את המודעות על קיום הפורום וכתובתו בכל מקום שאליו אתם מגיעם לטיפול, אם זה הרופא המטפל,אם זו המרפאה בה אתם מטופלים או במחלקו הנוירולוגיות באם אתם באים לבדיקות או לאישפוז. רק כך נגיע אל מירב חולי המיאסטניה בארץ.

אני בטוח שהמשימה יכולה להתבצע, כאשר כולנו נטה כתף.

מי שאין לו כרטיסים או פלקטים לחלק, אשמח לשלוח לו ב Mail.

בברכה
משה פיק

משה שלום
אני ביום רביעי בטיפול בתה"ש
שלי לי במייל נוסח להודעה ואתלה אותה במחלקה

אחלה יעל,
שימו לב כולם !!
עזרו לנו לארחיב את רשת החולים בפורום.

בהצלחה
משה פיק

מיאסטניעה היא מחלה הגורמת ל "חולשת שרירים".
מיאסטניה אינה "מחלה סופנית".
מיאסטניה בהגדרה, אינה "מחלה שמחמירה עם הזמן". (היא עלולה להחמיר, באותה מידה שהיא יכולה להחלש, או אפילו ל"העלם" לתקופת מה, מצב שנקרא "הפוגה").

המצב היחיד בו חולה מיאסטניה עלול למות עקב המחלה, הוא: כאשר מופיעה "בעית נשימה חמורה" (טיפול נמרץ נשימתי).

לפני שנים לא רבות חולי מיאסטניה היו מתים כאשר הם הגיעו למצב של "בעיות נשימה" (החולה המפורסם ביותר בתרחיש זה היה טייקון הספנות אונסיס שהיה נשוי לג'קלין קנדי).

היום זה נדיר שחולה ימות עקב מיאסטניה בלבד.

האם השרירים מתנוונים במשך הזמן במחלת מיאסטניה (בדומה למחלת ALS) ?

כפי שאני יודע, זה עלול לקרות בצורה מתונה ובמיקרים נדירים מאוד שניוון באחד השרירים יקרה. הסיבה שניראת לי היא:
הנוגדנים שמתגלים בבדיקת הדם לנוגדנים כנגד קולטני האצטילכולין מחולדים ל 3 קבוצות . אחת מהן גורמת ל "חיסול" הקולטנים, כאשר הגוף ממשיך כל הזמן לבנות קולטנים חדשים. במקרה שהתקפת הנוגדנים היא חזקה והגוף אינו מספיק להשלים את הקולטנים החסרים אנו בסופו של דבר נמצא במצב של "ניוון השריר".

אם מישהו שמע , או יודע על הסבר שונה. נשמח כולנו לשמוע.

בברכה
משה פיק

שלום מאסקית,
ראשית, יש להרגע ! כל מתח נפשי גורם להחמרת המחלה.
יש לדאוג לא לעשות יותר מאשר ניתן לעשות. יש לנוח הרבה ולדאוג לקבל את הטיפול המתאים.
לחולה מיאסטניה ישנן מספר אופציות לטפל במצב והחולה בשיתוף הרופא צריכים למצא את השילוב המתאים שיביא את החולה למצב הכי טוב שניתן להגיע אליו בזמן נתון.
המחלה מתעתעת בנו, יום אחד היא קלה ויום אחר היא יותר קשה, יש להתעזר בסבלנות עם הטיפול שנמצאים בו כרגע ויש לשנותו אם רואים שהעזרה לא מגיעה מהתרופות או הטיפולים שאנו מבצעים.
וכוונתי:
יכול להיות שפלסמהפרזיס הוא לא הטיפול המתאים לך.
יכול להיות שההמתנה בין הטיפולים הוא לא מתאים,
יכול להיות שכמות המסטינון או מרווחי הזמן בין נטילת הכדורים אינו מתאים לך אישית ויש לנסות שינוי.
יכול להיות שיש להוסיף תרופות נוספות (אימורן, סלספט, ציקלוספורין וכו').
הצעתי (לא מעט חולים עושים זאת) לרשום יומן יומי ולציין בו את זמני הטיפולים, כמויות הכדורים בכל נטילה. + מה את מרגישה בכל זמן שאת לוקחת כדור. לאחר תקופת מה כאשר את נפגשת עם הנוירולוג , לבא עם היומן ולראות מה מראה הסטטיסטיקה של השפעת הכדורים והטיפולים במשך הזמן הנמדד. לפי זה ניתן להחליט אם הטיפול מתאים או יש לבצע בו שינויים.

אני יודע שלא כל הנוירולוגים יסכימו לשבת ולנתח את היומן. אם המצב הזה היה קורה לי הייתי מחפש רופא אחר. איני אומר שהרופא אינו טוב, מה שאני מנסה לאמר : כל חולה צריך למצא את הרופא ה "מתאים" לו. רופא שאין קשר איתו הוא כאילו ויתור על אפשרות לשפר את המצב.

זו דעתי האישית בלבד. זו אינה עצה רפואית. זו דרך שאימצתי לעצמי מתחילת המחלה ואני מרוצה מכך שיש לי אוזן קשבת לאיך שאני רוצה לטפל בעצמי. למרות שאיני רופא (אני בסה"כ חולה).

בברכה
משה פיק

מאסקית שלום
אני בדיעה של משה האמיני לי , כל יום הוא סיוט, תוסיפי לידיים והפנים גם בעיות בליעה, נשימה והליכה והרי לך המצב המחורבן שלי (אני עם מכונת הנשמה בבית בערך 15 - 18 שעות ביממה), אבל מה ממשיכים לחיות ונלחמים, עושים מה שיכולים, ונחים הרבה. אין מה לעשות. ייאוש רק יגביר את החמרת המצב ותאמיני לי אני שם כל יום. החיים ממשיכים, יש בני משפחה סביב וצריך להלחם.
חיזקי ואימצי כמו שהיו אומרים בצופים.

מאסקית שלום!
זה באמת מאוד מתסכל ומייאש כשלא מרגישים טוב ושלא רואים מתי יהיה שיפור שאפשר לחיות איתו.
קודם כל, זכרי, את רק יום אחד אחרי הטיפול, תני לגוף שלך להתאושש מהטיפול.
אני מסכימה עם משה, שיכול להיות שאת לא מקבלת את הטיפול המתאים ביותר עבורך במצבך הנוכחי.אני רק יכולה לעודד אותך בכך שבדרך כלל בסופו של דבר ניתן למצוא את הטיפול המתאים.
אצלי (לפי מה שהרופאים אומרים) המיאסטניה נחשבת קשה ואני מקבלת הרבה תרופות טיפולים אבל ב"ה אני מתפקדת. תמיד יש את הימים או התקופות שמאני מרגישה פחות טוב אבל בסך הכל אני בסדר. אבל... זה לקח זמן עד שהגעתי למצב הזה. חשוב להיות ערניים ולדעת מה טוב לגוף שלך ומה לא טוב לך וגם זה לוקח זמן. הדרך היחידה למצוא את הטיפול שהכי טוב בשבילך זה על ידי ניסוי וטעיה (כמובן בהמלצת הרופא) ולכן זה לוקח זמן.
והכי חשוב - זכרי מתח מחמיר את המיאסטניה!!! נסי למצוא דרכים שיעזרו לך להירגע. חשוב לבכות כשצריך, זה משחרר אבל תנסי למצוא משהו או מישהו שיכול לעזור לך לא להגיע למצב של ייאוש ממושך. בכל מקרה - אנחנו כאן בשבילך (ובטוחה שכשנצטרך גם את תהיי כאן בשבילנו)!
אני מקווה שהצלחנו כאן בפורום לעודד אותך ולשפר את הרגשתך ולו במקצת.
שיהיה לך המון בהצלחה ותרגישי טוב!
תהלה

תודה רבה לכם על המילים החמות.

למאסקית,
שאלת מה עושים?
אז במצבים כאלה אני נוהגת בדרך שנראית מיושנת ובנאלית -
עוצרת את כל המירוץ אחרי הזמן.. מאיטה את הקצב...
עושה דברים שגורמים לי לאושר.
אני תמיד משתדלת לעשות דברים שגורמים לי לאושר.
אבל בימים קשים אני יותר מתמקדת בכך.
כמו, למשל: ללכת ליום כיף עם חברה, לדבר ולצחוק, כך שוכחים קצת.
נכון שקשה לצחוק, ואחרי מספר שניות מרגישים את הפנים משותקות. אבל
לפחות לנסות לשכוח לכמה שעות. זה באמת משפר את ההרגשה, מניסיון.
ככל שתהיי מאושרת יותר, תרגישי טוב יותר. בדוק.
תעשי רק מה שאת אוהבת.

אורית

אחרי העבודה (כי להתפרנס מוכרחים) איך בכלל נשאר לך כוח לדברים שאת אוהבת?
אני מגיעה הביתה אחרי העבודה, והולכת לנוח.
אחרי המנוחה, כשהתאוששתי, כבר מגיע יום עבודה חדש...

את צודקת.
גם אני עובדת במשרה מלאה ויש לי שלושה ילדים.
אני מאלצת את עצמי לא להכנס לנוח אחרי העבודה (לעיתים נדירות קורה
שאני נכנסת למיטה לשעה קלה).
המנוחה היחידה שיש לי כאשר אני מגיעה הביתה זה ישיבה של עשר דקות
עם כוס קפה. לאחר מכן אני מאלצת את עצמי לקום, בפירוש מאלצת, לרוץ ולהסיע את הילדים
לחוגים, לטפל בענייני הבית, וכן אחרי הכל - גם לצאת בערב, לשמוע מוסיקה, לקרוא ספר,
לשחות בבריכה (דבר נהדר כי לא מרגישים את כובד הגוף). ותאמיני לי - אני יודעת מה זה שהגוף לא סוחב. לא סוחב. משתדלת להתעלם מהכל ולהמשיך.
נכון, אכן לפעמים הכל משתלט עלינו ואי אפשר לעשות כלום. זה בסדר ליום, יומיים,
שלושה ואז ממשיכים הלאה.
אין ברירה ואין מה לעשות.
רק כך אפשר להחדיר אנרגיות לגוף.

אורית

למאסקית, אורית, וכל השאר -
גם אני עובדת (אמנם לא במשרה מלאה) ואמא לשלושה ילדים - תאומים ועוד בן. החים הם מירוץ מטורף, וצריך לדעת לפעמים גם לעשות את ה"סטופ", במיוחד כשלא מרגישים טוב.
אני חולת מייאסטניה כבר למעלה מעשרים שנה, ולמדתי כמה דברים במשך השנים.
למדתי עם השנים, שעשייה, כל עשייה, היא מבורכת ועוזרת לשיפור מצב הרוח וגם להרגשה הפיזית.
כל יום לקחת כיחידה בפני עצמה, לדעת לעשות הנחות לעצמנו כשצריך - מותר לנו !
כדאי לסתכל על הכל בראיה כוללת ולהנות ממה שכן משיגים - לשבת על שפת הים עם חברים, לצחוק עם הילדים, להנות מסרט או ספר טוב, או מסתם כתבה בעיתון.
גם לי יש רגעים קשים כשהגוף בוגד ולא מאפשר לעשות מה שרוצים. אני משתדלת אז לשכב במיטה, לבקש מבני בית לא להפריע ולעצום קצת עיניים, שינוחו . אפילו לא לישון, רק קצת להתנתק.
אח"כ - כוס קפה או תה, וחזרה איטית לשגרת הבית. ... ומה שמשפר תמיד את מצב הרוח - קניות....
אגב, גם אני נהנית משחייה ומצאתי שזה הספורט שהכי מתאים לי. כל השאר (למעט הליכה במישור) גורמים לי לכאבי שרירים.
להתראות, ותרגישו טוב בגוף ובלב !
שירלי

שלום פרי,
כמובן שמותר לחולי מיאסטניה לעשות דיאטה ולרדת במשקל (אם ניתן), זה אפילו רצוי. חולים הנוטלים פרדניזון נוטים לעלות במשקל עקב אגירת נוזלים ורצוי לשמור על דיאטה נכונה.

בברכה
משה פיק

משה פיק שלום לך ....בהמשך לתשבותך שאני שאולת את הנירלוד שלי ואומרת לו שאני רוצה לרדת במישקל ולעשות דיאתה הוא אומר לי בשום פנים ואופן אני לא מאשר לא דיאתה ולא מכון כושר הוא לא מסכים ליייייאז מה אפשר לעשות כדי לרדת במישקל

שלום פרי,
אם אנו מדברים על מיאסטניה גרביס בלבד, לפי מה שאני יודע, אין איסור על החולים לבצע דיאטה ואין כל איסור גורף ללכת למכון כושר. כל חולה מיאסטניה צריך לדאוג לגופו כפי שצריך לעשות כך כל אדם ללא מיאסטניה. דיאטה נכונה ובריאה + כושר גופני אף פעם לא הזיקו לאיש. אולם יש להכיר במגבלות ולעשות זאת רק במידה המתאימה.
אני כמובן לא יכול לתת לך עצה אם לבצע את מה שאת מבקשת עקב שתי סיבות עיקריות.
1. איני יודע את את צריכה דיאטה לרדת במשקל (מה הגובה שלך ומה מישקלך ?)
אולי את פשוט מגזימה, דיאטה לא מתאימה למצבך והיא עלולה לפגוע בבריאותך.
2. איני רופא ואיני רשאי לתת לך עצות מבלי לדעת ממה את סובלת מלבד המיאסטניה. אם את חושבת ומרגישה שהרופא שאת מטופלת אצלו אינו מטפל בך נכון, תמיד יש לך את האפשרות לפנות לרופא אחר לדעה שניה אן פשוט לעבור לרופא יותר מתאים לך.

בברכה
משה פיק

משה תודה רבה לך על התשובה וכול הכבוד לך על הפורם יש פה המון דברים מענינים הרבה בריאות והצלחה בהמשך דרכך פרי

שלום פרי,
צר לי לשמוע על הרגשתך הפיזית הלא טובה, כמו גם על הרגשתך הנפשית- מנטלית.
לא ציינת בדברייך האם הבסיס לנ"ל הוא היותך חולה חדשה, יחסית, וטרם הסתגלת לקשיי המחלה, או שיש החרפה במצבך. בנוסף, למה את חוששת להיות בחוץ לבדך, האם קרה לך משהו בעבר בסיטואציה כזו?
עבורי מה שעוזר לי מאוד זה להיות מאוד קשובה לגוף, ובהתאם למלא את יומי. בימים טובים אני מספיקה המון ופעילה בבית ובחוץ ואפילו לא נזקקת להרבה שעות שינה (למרות שמנוחת צהריים הפכה להכרח עבורי גם בימים שכאלה), ולעומת זאת יש לא מעט ימים (למשל היום) שהקצב שלי איטי יותר, אני זקוקה לפעילויות פחות מאומצות (לא יכולה להסתובב ממושכות לסידורים, לא נפגשת עם אנשים כדי להשאיר את מעט כוחותי למשפחתי) ואפילו דואגת לנוח בין פעילויות על כוס שתיה וספר. לפעמים אני שואלת את עצמי איך ברח היום בלי שהרגשתי, ובקושי עשיתי משהו.
כאדם שהיה מאוד פעיל היה לי מאוד קשה בתחילה "להרשות לעצמי" את הקצב הזה, שנתפס קודם כלוקסוס או כמשהו היאה לחופש, אך מהר מאוד הבנתי ששינוי ההרגלים משפר את הרגשתי ואפילו את תפקודי בהמשך היום. בנוסף, בגלל השפעת הלחץ לרעה על מחלתנו חשוב למצוא אפיק הרגעה כלשהו, או אפיק לפריקת לחצים- הליכה בחוץ (פארק, ים וכד'), פגישה עם חברה, יצירה, תראפיה כלשהי....
חזקי ואמצי, פרי, בהתמודדותך.

אז ככה על עצמי אני חולת מיאסתניה גרביס כבר 3 שנים עוד מעד ואני עדין לא מאקלת את זה שקיבלתי מחלה בגיל כזה צעיר יש לי שני ילדים קטנים בבית שאני אמורה לטפל בהם אבל לא תמיד מצליחה לתפקד אני די הרבה מתשפזת בבתי חולים גילו לי את המחלה רק אחרי 8 חודשים של סבל ויאוש 8 חודשים הייתי נופלת ברחבות בכבישים באוטבוסים והרפאוים תמיד היו אומרים לי אין לך כלום זה תמיד בראוש שלך עד שפניתי לפרפסור קרסו והוא אישפז אותי בבי"ח ותוך שבועים הוא גילה לי את המחלה ואמר לי יש לך מיאסתניה גרביס ובנוסף יש לי את אפלפסיה מגיל 15 שזה נירדם לי המחלה וגילו לי את המיאסתניה האפלפסיה חזרה אלי ובנוסף אני מטפולת בביח בלינסון בהשגחה רפואית עם הנירלוג אבל יש ימיים שאני מצליחה לתפקד וימיים שאני אפילו מהמיטה לא יכולה לקום לפעמים אני כבר מגיעה למצב של יאוש ומתחילה לבכות מהתסכול שאני אל מצליחה לעשות כלום אני מספרת בערך מה קורה לי אני רוצה לחיות חיים נורמלים בלי פחדים אני רוצה להיות איך שהייתי בעבר בחורה שמחה שיכולה לעשות כול דבר שאני רוצה אבל אני לא מצליחה השאלה שלי היא ?איך אני יכולה לחיות חייים נורמלים ביותר אשמח עם תתנו לי תשובה רפואה שלמה פרי חפץ מיס טל שלי לבירורים 0525122655 אשמח עם תיצרו קשר

פרי שלום
אני מברכת את משה שוב על פתיחת הפורום!!!. לפני כן חשבתי שאני לבד במחלה הזאת. עכשיו אני יודעת שכולם עוברים את אותו מסלול יסורים
קודם כל, לשכנע את הסביבה שאת באמת חולה ולא שחקנית בהבימה
אחר כך, לשכנע את עצמך שזה קורה לך, בהתחלה הרגשתי פיצול אישיות. התיחסתי לחולה כישות נפרדת כשאני בעצם בריאה
השלב הכי קשה! זה לקבל את עצמך כחולה ולנהוג בהתאם
אחר כך, קשה לשכנע את הרופאים שהסתיים שלב הבירורים והאיבחונים ולהתחיל בטיפולים
עכשיו , זה השלב החשוב..שבו הטיפולים צריכים להתאים לחולה. וזה לא פשוט, לכל חולה האיפיונים שלו והטיפולים שמתאימים לו
אני לא מסכימה עם משה בקשר לדיאטות. כי נשים נוהגות להיכנס לדיאטת כסאח (גבר לא יבין זאת) רוצות תוצאות ומהר. יש להיזהר מאוד. דיאטה מחלישה מאוד! כדאי לשמור על המשקל ולא להתאמץ לרדת.. גם כאן החוכמה היא לקבל את עצמך כמו שאתה. חלש, עייף ופחות רזה
זה מנסיוני
אנחנו מספר חולות באזור נס ציונה ורחובות מקיימות מפגשי תמיכה שעוזרים לנו ונשמח לצרף מי שרוצה וזקוק לקשר האישי
בריאות לכולם
יעל

יעל שלום לך הייתי מאוד רוצה שתיצרי אייתי קשר טלפוני לשחוח יותר לעומק ושתצרפי אותי לתמיכה המיס טל שלי הוא 0525122655 אוו בבית 098655440אשמח מאוד עם תיצרי קשר בהקדם ותרשמי לי גם את המי טל שלך הרבה בריאות פרי חפץ

היי
אני תושבת נס ציונה והייתי שמחה להצטרף למפגשי תמיכה , אשמח אם תיצרי איתי קשר דרך המייל שלי .
תודה ולהשתמע והרבה בריאות לכולנו.
בתיה.

לא צרפת לי כתובת מייל
אשמח להיות בקשר
יעל

שלום בתיה,
אם את רוצה להצטרף לקבוצת התמיכה, לקבל עדכונים ולקבל הזמנות למפגשים, שילחי חי את הפרטים שלך ותצורפי לקבוצה.

אני מרגישה זקוקה לזה.
עברתי היום טיפול פלסמפרזיס, אבל עדין מתקשה בתנועת שרירי הידיים והפנים.

אין לי עוד כוח לזה.
(איזה משפט מוזר, בהקשר הזה)

משה שלום
האם יש אפשרות לארגן קבוצות קטנות לפי אזורי המגורים
בגלל המגבלות בתנועה אולי זה מעשי יותר ולך יש כתובות האנשים.
תודה ולהתראות
יעל

הכל ניתן לבצע , קיימתי כבר מפגשים בירושלים. באר-שבע וחיפה.
בכדי לקיים מפגש בירושליים אני צריך מישהו/י שיקחו על עצמם לארגן את האנשים ליום מסוים, שעה ומקום, והרי לכם מפגש.
אם מישהו לוקח על עצמו לארגן, אני אעזור לו/ה ואפילו אגיע אם רוצים.
אין דבר העומד בפני הרצון........אבל צריך רצון.

משה פיק

שלום לכולם!
אני אשמח לנסות לארגן מפגש תמיכה בירושלים.
יש לי כמה דברים דחופים לסיים ואז אוכל להתפנות ולנסות לארגן מפגש. אני מעריכה שזה ייקח בין שבועיים לשלושה.
בינתיים מי שמעוניין להגיע למפגש שכזה מוזמן לשלוח מייל עם הפרטים שלו למשה פיק (משה - אני מקווה שזה בסדר שאני מנדבת את האי מייל שלך) ולכשאתפנה לארגן את המפגש אצור קשר עם משה.

שיהיה לכולם חורף בריא ועם הרבה כוחות פיזיים ונפשיים.
תהלה.

אני חולה מיאסטניה כבר 15 שנה
לשמחתי אז המחלה נרדמה ל- 10 שנים
וחזרה לצערי לפני כ- 5 שנים לקחתי מיסטנון
כמה שנים וכעת לוקח פירדוסטיגמין, רואה מדי פעם
כפילות בראיה, חולשה בגפיים וקשה לתפקד
קשה לי לעמוד הרבה זמן - בן 51

טוב שיש את הפורום כדי להתייעץ במה שעובר
ולחלוק את אותה מחלה.

שלום שמואל,
אם אינך ברשימת החולים ב "קבוצת תמיכה MG באינטרנט" אינך מקבל את העדכונים החדשים על המחלה שנשלחת לחברים באמצעות כתובת ה- Email.
אם אתה מעוניין לקבל את האינפורמציה, שלח לי הודעה לדוא"ל

בברכה
משה פיק

אורי שלום
מניסיון אישי, אני אח במקצוע, דבריו של משה פיק פוגעים בדיוק במטרה, אף אחד לא כתב את הספר על מיאסטניה, בקצרה אצלי לא נמצאו נוגדנים כלל וגם הסימנים התחלה היו לא ברורים חוץ מעיפות במשך היום וראייה כפולה, אך זה בא עם חולשת צד, בגלל שלא היה פטוזיס (צניחת עפעף), רוב הרופאים החליטו שזן לא מיאסטניה( טעות, רק ל- 70% לערך יש צניחת עפעף), גם בדיקת ה- SF- EMG שלי לא הייתה ספציפית למיאסטניה למרות שהמבצעת טענה בפעם הראשונה שזו מיאסטניה. בהמשך המצב החמיר והופיעו סימנים של מיאסטניה וגם כאלה שלא רואים כ"כ כמו צניחת כפות רגליים (לאחר בירור אפילו פרופ' שדה כתב על מאמר, אז כן נראה מצב כזה) והויע גם צניחת עפעפיים וכו'. היום יש לי את כל הסימנים הקלאסיים כולל גם כאלה שהם לא קלאסיים ולדעתי עצם ההתלבטות הארוכה, למרות שאני במקצוע ולחצתי כל הזמן לכיוון אבחנה וטיפול היא זו שגרמה להחמרת המצב. לדעתי במידה ולבינך המסטינון עזר עליו להמשיך לקחתו (במידה והוא לא גרם לחולשה נוספת של השרירים) וללכת לעוד כמה נוירולוגים המטפלים בנושא- לי לדוגמא אמר פרופ' אברמסקי כי למרות שאין נוגדנים וה- SFEMG לא ספציפי בדיוק, מה שחשוב זו הקליניקה, כלומר התופעות הנצצפות ע"י הרופא והסימנים עליהם מתלונן החולה וגם בספרות כתוב שבמחלה זו החשוב ביותר היא הקליניקה ואח"כ בדיקות העזר, כמובן שאם יש נוגדנים האבחנה חד משמעית וזה הרבה יותר קל, אבל במידה ואין נוגדנים, החולה מיטלטל מרופא לרופא וזה יכול להימשך זמן רב והוא חשוב למניעת התדרדרות המצב. זו דעתי המקצועית ומניסיון אישי.
בברכת בריאות והצלחה

שלום ערן,
זו לא הפעם הראשונה שאני שומע ממך על התופעה של "צניחת כפות הרגליים" ותמיד חשבתי שזו תופעה של מחלה אחרת, היות ואני מודע לכך שזו לא המחלה היחידה איתה אתה מתמודד.
אם זו הכן לדעתך תופעה של מחלת המיאסטניה (אני לא נתקלתי בתופעה זו אלא רק אצלך) הייתי מעוניין שתפרט יותר על התופעה ואם יש לך קישור כלשהו לכתבה/מאמר בנושא אשמח לקבל. אני מעוניין לשמוע וללמוד את הנושא יותר מקרוב.

בברכה
משה פיק

מה פירוש, צניחה?
האם אפשר לקבל, תיאור קצר של התופעה?
זה כשבוע יש לי תופעה, אולי דומה , בקרסול. אני לא יכול להרים את כף רגל שמאל, למעלה מהמצב המאוזן. אני יכול להוריד אותה למטה.לפני כן היתה לי שם,תקופה קצרה, בצקת קלה.
יש חוסר תחושה של העצב/השריר - הוא לא עושה את מה שאני "אומר" לו.
אני עושה בדיקת אי.אם.ג'י ביום ה' הקרוב.

מוכר לי ,גם אצלי זה התחלי כך, כולל כאבים לאחר מאמץ באיזור הקרסול.

שלום
צניחת כף רגל המדוברת בד"כ היא לאחר אירוע מוחי או שיתוק כלשהו ואז עקב חוסר מעבר עצבי יש צניחת של כף הרגל (ד"א זה יכול להיות גם בגלל פריצת דיסק), במיאסטניה יש חולשת שרירים המפעילים את הקרסול אלו השרירים הבאים מאיזור הברך ועד לפטישון (העצם הבולטת בצד הקרסול) ואז יש צניחה של כף הרגל בזמן הליכה בלבד כי השרירים לא מחזיקים את הכף רגל, לא עושים את תנועת הרמת הרגל בזמן הליכה ובזמן שכיבה ניתן לראות זאת שהרגל צונחת הצידה (לא כמו בשיתוק כלפי מטה) והחוצה. כשהייתי אצל פרופ' שדה לשם נטילת ביופסית שריר הוא סיפר לי שהוא כתב על כך מאמר והוא מכיר את המצב הספציפי הזה, נכון שאין הרבה אבל ישנם מקרים כאלה וסה"כ גם פרופ' אברמסקי אמר שזה הגיוני מבחינה פיזיולוגית, רק שזה לא מצב בו נתקלים הרבה כמו חולשת ידיים, ירכיים עניים וכו', עוד פעם לא נכתב הספר כמו שאתה אומר וחולשת השרירים יכולה להתבטא בכל שרירי השלד (או השרירים המשורטטים כפי שהם נקראים, בניגוד לשרירים החלקים כמו מעיים, ושט וכו') כולל השרירים היותר מרוחקים. אין לי מאמר כתוב על כך אבל נדמה לי שבאחד המקומות הרבים שקראתי על המחלה נכתב שם שנצפתה תופעה כזו, אבל לא זכור לי היכן.

שלום ערן,
כפי שאני מבין מדברייך המצב אצלך אינו קשור לארוע מוחי כלשהו או שיתוק או פריצת דיסק, והתופעה היא אך ורק עקב מיאסטניה גרביס.
האם זה המצב ?

האם עוד מישהו מהחברים נתקל בבעיה דומה ?

משה פיק

משה שלום,
חזרתי לפני שלושה ימים מטיול של ארבעה ימים מאוד אינטנסיביים בברצלונה.
הליכה מרובה ביותר ועמידה על הרגליים. מאמץ שלא קיים ביום יום.
ביום שחזרתי הבחנתי בנפיחות מאוד רצינית בכפות הרגליים ובקרסוליים.
לא הבנתי מה זה, וייחסתי את זה להליכה ולמאמץ.
נכנסתי לפורום וקראתי את העניין של "צניחת כפות רגליים". ראיתי שזה די מתאים בעצם
למה שקרה לי.
גם אני מייחסת את זה למיאסטניה. כי לא ידועה לי בעיה אחרת.

לידיעה,
אורית

משה שלום
אומנם כך, צניחת הרגליים היא מחולשת השרירם הבאים מהברך החיצונית הצדדית ואוחזים את הקרסול ע"י גידים וגם שריר הסובך (התאומים) שאוחזים את גיד אכילס ולכן מבחינה פיזיולוגית גם ברור שתופיע פיברומיאלגיה כי כל מאמץ המפרקים עובד על הגידים והמעטפות שלהן וזה גורם לכאבים.

לאחר בדיקת אי.אם.ג'י., -התופעה אצלי היא בגלל הפרעה קלה בתפקוד העצבים בחלק התחתון של הרגל ואינה קשורה למיאסטניה .
זו לא צניחת כף רגל (אפפשר לשכוח מהשאלה הקודמת שלי)

שלום אנה,
ישנם מספר נוירולוגים טובים שאוכל להמליץ לך עליהם, אולם בכדי לתת לך את המתאים לך ביותר מכל הבחינות אני צריך לדעת מספר פרטים.
אם את מוכנה, שלחי לי יותר פרטים על עצמך, מקום מגורים, מצבך וכו' ל Email שלי בקבוצת התמיכה .
עדיף, אם תצרי איתי קשר טלפוני

לרותי שלום,
ברשותי ויטמינים הכוללים חומרים נוגדי חימצון, בשילוב עם תמציות צמחים ופירות (הכל טיבעי). הם עוזרים למערכת החיסונית להתגבר על בעיות, כולל ריפוי פצעים בעיות יובש בעור ובפה. אני מכירה מספר אנשים שהתגברו לחלוטין על בעיות אלה, כולל על פצעים בפה !
אשמח לעזור - שירלי. 763647 - 054 .

שלום לך
גם אני סובל ממחלות נוספות- מח' ע"ש קרוהן שהיא דלקת מעיים (מחלה אוטואימונית) ופיברומיאלגיה שכנראה הגיעה בעקבות המיאסטניה. רציתי לשאול האם במשך אישפוזך הארות והקשה האם סבלת גם מבעיות נשימה ובליעה? האם את סובלת מהן כיום וכיצד מטופלת בכך?
כי אני סובל ממבעיות אלו ומצבי הולך ומתדרדר, אני מטופל במכונת הנשמה ביתית ולאחר התייעצות עם פרופ' רכס הוצע לי להתאאשפז בהדסה לשם בדיקה נרחבת ואיזון הטיפול.