פורום מיאסטניה גרביס - יש לך שאלה?

שלום יעל.
אם הבנתי נכון, את טוענת שהתופעה של יובש בפה הופיעה כאשר עברת משימוש ב "מסטינון" לשימוש ב "פירידוסטיגמין ברומיד" שהוא תחלף זהה למסטינון (שם מסחרי).
אחת מתופעות הלוואי של המסטינון הוא "הפרשת רוק מוגברת".
למרות שהמסטינון והפירידוסטיגמין הן תרופות זהות מבחינה רפואית, בכ"ז ישנן אילו הבדלים (לא משמעותים) עקב השימוש בציפוי המסטינון לדוגמא.
עלול להיות שאת רגילה למצב של "הפרשת רוק מוגברת" מתקופת המסטינון ועכשיו כאשר התופעה לא קיימת את מרגישה מצב של יובש.
בכל מקרה. אם את מעוניינת לחזור למסטינון המקורי, תפני לרופא עם תלונה שהפירידוסטיגמין אינו מתאים לך מסיבה שקשה לך לבלוע אותו או שההשפעה שלו על המיאסטניה אינה כמו שהייתה בשימוש במסטינון, והרופא צריך לאשר לך לקבל חזרה אפשרות לרכוש מסטינון. השימוש בפירידוסטיגמין הוא אך ורק בקופת חולים כללית. בשאר קופות החולים המסטינון הוא האופציה היחידה.
לגבי תרופת הצימבלטה. איני יודע עליה דבר כך שאיני יודע אם אחת מתופעות הלוואי שלה היא יובש בפה.

בברכה
משה פיק

אני לקחתי במשך כ-10 שנים גלולות נגד הריון + פרדניזון, עם הפסקות של תקופות הריון. הפסקתי את השימוש בגלולות עקב לחץ דם גבוה שנתגלה אצלי, וכיום אני עם התקן תוך רחמי מסוג מירנה.

באיזה גיל התחלת לקבל את הגלולות?
את זוכרת אולי איזה גלולות אלו היו?
הרשגת שינוי במיאסטניה עם הגלולות?
כמה מ"ג פרדניזון היית מקבלת כשהיית עם הגלולות?

תודה על התשובה

לקחתי בזמנו גלולות בשם גינרה, הן היו עם הכי פחות הורמונים, כדי לא לזעזע את הגוף.
כמויות הפרדניזון שלקחתי השתנו עם השנים, אבל בד"כ עמדו על בין 15-10 מ"ג ליום. היו גם תקופות (קשות) שלקחתי 70-80 מ"ג ליום. אני לא חושבת שהייתה להן השפעה על המייסטניה, אבל, כפי שאמרתי, ברגע שהתגלה אצלי לחץ דם גבוה - הפסקתי מייד את השימוש בגלולות, כי אסור.
התחלתי את השימוש בגלולות באופן קבוע בערך בגיל 22-23.
מקווה שזה עוזר לך במשהו, אבל זיכרי - כל מקרה לגופו, ואני לא רופאה...

תודה רבה

בשמחה,
תרגישי טוב ! : - )

שלום רב!
יש לי אחיין בפרנקפורט גרמניה.הבחור בן 32.יום אחד ללא שום הודעה מוקדמת וללא כאבים ברחה לו העין הצידה והחל לראות ראיה כפולה.הוא טופל בקורטיזון והתופעה השתפרה.בבדיקות נוספות התברר שיש לו גידול במוח.נותח והמצב חזר לתיקונו.
למזלו נמצא בגרמניה והרופא שטיפל בו הוא מומחה מספר אחד באירופה ואולי בעולם כולו לסוג של סרטן נדיר מאד(1:2000000)שנוצר בזמן התפתחות העובר בשבוע בין הרביעי לשישי ומתגלה לעיתים אחרי עשרים שלושים שנה.
הסרטן אינו כואב ואינו שולח גרורות רק גדל או במוח או בעצם הזנב.
שווה התיחסות
אהוד

אתה יכול לשלוח לי את שם הרופא

כארבעים אחוז (ויתקן אותי משה אם לא דייקתי במספרים) מאובחנים כ"כנראה מיאסטניה גרביס".
כך הייתי גם אני במשך כמה שנים.
רק לפני כשנה עשיתי, על חשבוני ומחוץ לסל הבריאות, בדיקת MuSK ונמצאתי חיובית.
ישנם חולי מיאסטניה שגם בדיקה זו לא נותנת אינדיקציה חד משמעית.

שלום מאסקית,
את כותבת : "כארבעים אחוז (ויתקן אותי משה אם לא דייקתי במספרים) מאובחנים כ"כנראה מיאסטניה גרביס".
לשמחתי זה לא בדיוק המצב.
80% מחולי המיאסטניה מוגדרים "Sero-Pos" ז"א שבבדיקת דם נמצאו נוגדנים כנגד קולטני אצטילכולין. 20% הנותרים נקראים "Sero-Neg" היות והנוגדנים הנ"ל לא נתגלו בבדיקת הדם. לאחר שגילו את נוגדני ה "MuSK" (לפני משפר שנים) אצל כ- 50% מחולי ה "Sero-Neg" נמצאו הנוגדנים הללו והם נקראים "Musk-Pos" . אצל אף אחד מחולי ה 'Sero-Pos" לא נמצאו נוגדני "MuSK".
כך שלמעשה ישנם כ- 10% חולי מיאסטניה (מוגדרים ?) עם סימפטומים של חולי מיאסטניה והמקבלים תרופות/טיפולים שמקבלים כלל חולי המיאסטניה שלא נמצאו בגופם אף אחד מהנוגדנים המוכרים כיום ושגורמים למחלה והם נקראים "Sero-Neg" "MuSK-Neg".

ישנם כמובן חולים נוספים שהנוירולוגים כיום אינם מסוגלים להגדיר את מחלתם בשם והם מתרוצצים בין רופאים שונים במטרה לקבל איזו שהיא אבחנה.

כפי שכבר ציינתי בעבר מספר פעמים : "הספר על המיאסטניה לא נכתב עדיין" ואני מקווה שיותר חוקרים/מדענים יעבדו על הנושא לחפש תשובות.

בברכה
משה פיק

הבנתי שכ-10% לא מוצאים נוגדנים אך לדעתי בדיקת ה-SFEMG היתה חייבת להראות שיש חולשה בשריר ?

אתה צודק אורי,
10% החולים המדוברים שמאובחנים במיאסטניה למרות שכל בדיקות הדם הן שליליות, מאובחנים עקב בדיקו EMG, SFEMG, Tensilon ולפעמים אך ורק עקב בדיקות רפואיות של הסימפטומים במרפאת הרופא המטפל.
אני כבר שמעתי על חולים שהיו מוגדרים חולי מיאסטניה (ללא נוגדנים) ולאחר שנים של טיפולים החליט רופא לקבוע שאף פעם לא היה לו/ה מיאסטניה

כפי שהיה עד לפני שנתיים ש- 20% מהחולים ה "מאובחנים" (Sero-Neg) היו באותו מצב. התעקשו במעבדת המחקר באוקספורד, אנגליה (פרופ. אנגלה וינסנט) שאם החולים הללו נהנים מתוצאות הטיפולים להחלשת הסימפטומים ( גם בטיפולי פלסמהפרזיס שמטרת הטיפול להוציא נוגדנים "רעים" ממערכת הדם), כנראה שישנם נוגדנים נוספים לא מוכרים שגם גורמים למיאסטניה. והכן, בשיתוף פעולה עם מדען גרמני שחקר את נושא ה MuSK הם גילו את הקשר בין ה MuSK והמיאסטניה. תגלית שעזרה ל 10% מחולי Sero-Neg לקבל אבחנה סופית וברורה.

"הספר על המיאסטניה, עדיין לא נכתב" ואני משוכנע שימצאו נוגדנים נוספים שלא מוכרים היום שיעזרו לקדם את שיפור הטיפול בחולים.

בברכה
משה פיק

אורי ,
אני מציע שתפנה שאלה ל- Oxford UK

http://www.clneuro.ox.ac.uk/

לפרופ. אנגלה וינסנט
Head of Department: Professor Angela C Vincent MB BS MSc FRCPath FMedSci
Department of Clinical Neurology (Neuroscience Group)
Weatherall Institute of Molecular Medicine
Headley Way Headington
OX3 9DS Oxford
United Kingdom
Tel : ++44 1865 222321
Fax: ++44 1865 222402

[email protected]

בברכה ובהצלחה,
משה פיק

אורי שלום
מניסיון אישי, אני אח במקצוע, דבריו של משה פיק פוגעים בדיוק במטרה, אף אחד לא כתב את הספר על מיאסטניה, בקצרה אצלי לא נמצאו נוגדנים כלל וגם הסימנים התחלה היו לא ברורים חוץ מעיפות במשך היום וראייה כפולה, אך זה בא עם חולשת צד, בגלל שלא היה פטוזיס (צניחת עפעף), רוב הרופאים החליטו שזן לא מיאסטניה( טעות, רק ל- 70% לערך יש צניחת עפעף), גם בדיקת ה- SF- EMG שלי לא הייתה ספציפית למיאסטניה למרות שהמבצעת טענה בפעם הראשונה שזו מיאסטניה. בהמשך המצב החמיר והופיעו סימנים של מיאסטניה וגם כאלה שלא רואים כ"כ כמו צניחת כפות רגליים (לאחר בירור אפילו פרופ' שדה כתב על מאמר, אז כן נראה מצב כזה) והויע גם צניחת עפעפיים וכו'. היום יש לי את כל הסימנים הקלאסיים כולל גם כאלה שהם לא קלאסיים ולדעתי עצם ההתלבטות הארוכה, למרות שאני במקצוע ולחצתי כל הזמן לכיוון אבחנה וטיפול היא זו שגרמה להחמרת המצב. לדעתי במידה ולבינך המסטינון עזר עליו להמשיך לקחתו (במידה והוא לא גרם לחולשה נוספת של השרירים) וללכת לעוד כמה נוירולוגים המטפלים בנושא- לי לדוגמא אמר פרופ' אברמסקי כי למרות שאין נוגדנים וה- SFEMG לא ספציפי בדיוק, מה שחשוב זו הקליניקה, כלומר התופעות הנצצפות ע"י הרופא והסימנים עליהם מתלונן החולה וגם בספרות כתוב שבמחלה זו החשוב ביותר היא הקליניקה ואח"כ בדיקות העזר, כמובן שאם יש נוגדנים האבחנה חד משמעית וזה הרבה יותר קל, אבל במידה ואין נוגדנים, החולה מיטלטל מרופא לרופא וזה יכול להימשך זמן רב והוא חשוב למניעת התדרדרות המצב. זו דעתי המקצועית ומניסיון אישי.
בברכת בריאות והצלחה

שלום יעל,
אין כל הנחיות מיוחדות לאחר טיפול ב IVIG .
את צריכה לשמור על כללי ההתנהגות שמומלצת לכלל חולי המיאסטניה ללא הבדל באיזה טיפול או כדורים הם מטופלים.
עלייך להכיר את גופך ולא לבצע פעילות יתר.
בכל הזדמנות שיש לך אפשרות לנוח, בצעי זאת.
אם את נאלצת להליכה ארוכה, חלקי אותה לקטעים עם הפסקות מנוחה.
אל תחשפי לחום או לקור קיצוני. וכו' וכו'.

בברכה

משה פיק

יעל שלום
אני הרגשתי את אותה הרגשה לאחר שהטיפול באימורן התחיל לעבוד, אז הורדתי כמות מסטינון והתחלתי לעשות כל מיני פעיויות כגון עבודה בגינה (קצת), להתחיל לחזור להיות כמו פעם והנפילה הייתה מהירה ועמוקה והיום אני במצב הרבה יותר גרוע, לכן אל תתני להרגשה הזו לתעתע בך, עדיין תתנהגי כחולת מיאסטניה ותני לגוף את המנוחה שהוא צריך והיה והרגשתך תשתפר ניתן לחזור לפעילויות עבר, אבל לאט לאט.
זו דעתי מניסיון אישי עצוב.

יעל שלום,
אני שמחה לשמוע שאת מרגישה טוב אחרי הטיפול.
אני אחזור על דבריהם של האחרים - הכי חשוב שתכירי את הגוף שלך ותדעי מה גבול היכולות שלך ומתי את צריכה לעצר ולנוח.
גם אני מקבלת טיפולים של IVIG ובדרך כלל מרגישה שבאותו יום לאחר הטיפול עליי לנוח במיטה ורק למחרת לחזור לתפקד. גם למחרת בדרך כלל אני צריכה לנוח יותר ולעבוד קצת יותר לאט אבל ביום השני אחרי הטיפול ב"ה אני בדרך כלל יכולה לתפקד כרגיל (כמעט כמו לפני המיאסטניה).
למרות שיש לי מיאסטניה כבר 7 שנים ואני מכירה את הגוף שלי טוב מאוד ויודעת מתי עליי לנוח עדיין לפעמים אני בוחנת את קצה היכולת שלי. לפעמים אני מגיעה עד קצה הכוחות בתקווה שאוכל להמשיך קצת יותר כאילו אין לי מיאסטניה. לעיתים אני מצליחה עוד קצת ולעיתים בגלל שאני לא מקשיבה לאותות השקטים של הגוף הוא מתחיל לאותת קצת יותר חזק ואז אני מקשיבה, מפסיקה ונחה. חשוב שתכירי את האותות של הגוף שלך, גם את החלשים-השקטים וגם את החזקים יותר וכך אני מקווה ומאחלת לך שלא תגיעי אף פעם למצב בו הגוף כבר לא יאותת אלא יקרוס.

אני מאחלת שיהיו לכולנו כוחות פיזיים ונפשיים ושהגוף לא יצטרך לאותת לנו שהם חלילה נגמרים.
מועדים לשמחה!
תהלה

השלב הכי קשה במחלה היא להכיר בקיומה. אני עדיין בהכחשה (כבר שנתיים)
אני מודה לכם על התגובה והעצות החשובות
אין חכם כבעל ניסיון
יעל

אצלי "עזרה" להכחשה העצמית השנים שחלפו עד שקיבלתי תשובת מעבדה חיובית ל MuSK.
אני עדין מוצאת עצמי בכל פעם מחדש דוחפת לקצה גבול היכולת, בתקוה שהאימורן או המסטינון או הפלסמפרזיס הפכו אותי לאדם בריא, ולו לשעה קלה.
התשלום האישי גבוה, תמיד.

<אני חולה למעלה מעשר שנים, מאובחנת כארבע שנים>

מאירה שלום
האם את מקבלת טיפול נוסף ל IVIG
הרופאים בתה"ש המליצו לי על אימורן במקביל
אני מאוד חוששת
תודה
יעל

אני בבלינסון עוברת טיפולי פלסמה פרזיס בלבד

בזמנו קבלתי אימונוגלובינים זה לא עזר במקרה שלי , והפסיקו

לא כאב

מאירה

שלום יעל,
שמח שהטיפולים ב IVIG טובים עבורך ועושים את העבודה.
לשאלתך האם להמשיך בטיפולים וכמה זמן אפשר להמשיך אתו, זו שאלה מורכבת. אין שום סיבה שלא תמשיכי איתו כל זמן שזה עוזר לך. אני מכיר חולים שמטופלים בזה במשך שניםארוכות.
אולם:
1. עלול להיות שלאחר זמן מה הטיפול יפסיק להשפיע כפי שהוא עושה היום ותעלצי לעבור למשהו אחר.
2. הטיפול יקר (אינו מוכר לטיפול במיאסטניה) ועלול להיות שיום אחד קופ"ח לא תסכים להמשיך לממן אותו.

אימורן, היא תרופה שבעיקרון צריכה לטפל במיאסטניה לאותה מטרה , אולם יש לקחת בחשבון מספר דברים:
1. לא כולם מסוגלים להתמודד עם תופעות הלוואי שלה (כדוריות דם וכבד).
2. התרופה מתחילה להשפיע לטובה אצל חולי מיאסטניה רק לאחר חודשים רבים של שימוש (לפעמים גם שנה) ולכן כאשר מתחילים עם התרופה יש לקחת אותה בצירוף עם תרופה/טיפול אחר עד שמרגישים שהיא עובדת.

ההחלטות על צורת הטיפול במיאסטניה צריכה להעשות בשיתוף פעולה של החולה והרופא המטפל בו וזה מה שאת צריכה להחליט עם רופאך. כל חולה מיאסטניה שונה ולכן אין סוג טיפול שמצאים לכולם.

בברכה
חג סוכות שמח
והצלחה בהחלטות הנכונות לעתיד

משה פיק

אני מצטרפת לברכות של שירה -
חג סוכות שמח ומהנה, שיהיה חג זה זמן של חידוש כוחות הגוף והנפש!
תהלה

שאתה לא כולל בשאלתך את החולים שאובחנו בבדיקת מאסק.
(הבדיקה עדין לא בסל הבריאות, עלותה כשלוש מאות ש"ח).

השאלות נוגעות גם אם עשו בדיקת דם נוספת לנוגדני MuSK.
אני עדיין לא שמעתי על חולה שנדרש לבצע בדיקת MuSK נוספת.

משה פיק

שלום לכולם
לאחר שקיבלתי ממספר חברים תגובות לשאלות הסקר נשארתי נעול על ההתיחסות שלי לבדיקות דם נוספות שרופאים מבצעים על חולים מאובחנים שבבדיקת האבחנה קיבלו תוצאה חיובית כל שהיא והם מתבקשים לבצע מדי פעם בדיקות חוזרות כדי לראות אם מצבם השתפר עקב הטיפול שהם מקבלים ש... אין טעם לבצע בדיקות חוזרות היות וירידה ברמת הנוגדנים אינה בהכרח מקבילה למצב מחלתם.
התשובה האחרונה שקיבלתי היא זו שגרמה לי לסיים את המחקר שערכתי בה תשובתו של פרופ. אברמסקי (הדסה) שהבדיקה מיותרת (לאחר שעל ביצוע הבדיקה החליט רופא המשפחה ) ודעתו של פרופ. אברמסקי מקובלת עלי.

לסיכום. אם אתם נדרשים לבצע בדיקה נוספת, עשו זאת ... אם בא לכם. אולם אל תצפו ללמוד משהו חדש על הרגשתכם וחומרת מחלתכם. אם מחלתכם משתפרת או מחמירה עקב טיפול מסוים אתם כבר תרגישו בעצמכם ... עם בדיקת דם נוספת ... או בלעדיה. הכירו את גופכם ותדעו מה קורה לו.

תמיד כדאי לשאול את הרופא מדוע הוא מבצע את בדיקת הדם ולאיזו מסקנה הוא הגיע לאחר קבלת תוצאות הבדיקה.

בברכה

משה פיק

שלום יעל,
שמח לשמוע שהטיפול באימונוגלובולינים מתחיל להשפיע לטובה.
לגבי תוצאות בדיקת הדם לנוגדנים כנגד קולטני אצטילכולין :
איני מסוגל לפרש לך את התוצאות מלבד זה שאני יכול לאמר לך שיש לך מיאסטניה גרביס (מוחלט).
כפי שהסברתי פעם. בבדקת הדם לנוגדנים כנגד קולטני אצטילכולין, באם מוצאים אותם ניתן לבדוק 3סוגי נוגדנים שונים (תת בדיקה).
משנים/מווסתים - Modulation
חוסמים - Blocking
עוטפים - Binding
לפי התוצאות השונות הרופאים בעיקרון צריכים לקבוע את שיטת הטיפול השונה לחולים השונים.
למעשה (בארץ) אין מיחסים חשיבות לתוצאות השונות (לפחות לפי התשובה שקיבלתי ממנהלת המעבדה בביה"ח הדסה) ומה שמעניין אותם הוא: האם יש נוגדנים (לא משנה מאיזה סוג) ואז האבחנה היא חד משמעית -חולה במיאסטניה, או אין נוגדנים (משום סוג) ואז האבחנה היא שלילית.

למעשה מטרת בדיקת הדם לנוגדנים כנגד קולטני אצטילכולין היא כלי לאבחנת המחלה.
ישנם רופאים שמבקשים לבצע בדיקות חוזרות לאחר שהחולה אובחן במחלה למטרות שונות כגון:
אם האבחנה הראשונה הייתה "גבולית", אולי הייתה טעות והחולה אינו חולה במיאסטניה, או
ישנם רופאים שמבקשים בדיקה נוספת כדי לראות אם המחלה החמירה בתקופה האחרונה למרות שקיימת האמרה "אין קשר בין רמת הנוגדנים בדם וחומרת המחלה בזמן נתון".

מעניין לשמוע את הרופא ששולח לבדיקה חוזרת (כל 1/2 שנה ???) מה היא מטרת הבדיקה עבורו.

לשם כך אני פונה לכל החולים שעברו בדיקות דם חוזרות לאחר שהם אובחנו במחלה בעקבות תשובה
חיובית לבדיקה הראשונה שקבעה את האבחנה למיאסטניה.
שאלו את השאלה את הרופא שלכם ותשכילו את כולנו בתשובתו.

ושוב. צום קל וגמר חתימה טובה.

משה פיק

שלום!
גם אצלי הרופא מבקש שאמשיך לבדוק את רמות הנוגדנים מידי פעם (במילא אני עושה בדיקת דם אז אין לי בעיה עם זה).
הרופא שלי קובע את הטיפול התרופתי משיכלול של הרגשתי (זה המדד העיקרי) ורמות הנוגדנים. לטענתו, אצל אנשים בריאים אין נוגדנים ולכן כנראה שזה לא דבר טוב שיש אותם מסתובבים בגוף גם אם אני לא מרגישה אותם (או מרגישה אותם פחות).
בדיקת רמת הנוגדנים מהווה עבורו איזשהי אינדיקציה לגבי יעילות התרופות. אך, שוב אני מדגישה, הוא בעיקר מתייחס להרגשתי הכללית ולמצבי הקליני ובנוסף גם מסתכל ומתעניין ברמת הנוגדנים.

שתהיה לכולנו שנה בה כל הנוגדנים המיאסטניים יעלמו!
תהלה

למשה
אני מטופלת בפלזמה פרזיס
והרופאה מבקשת מדי פעם בדיקה חוזרת של נוגדנים
על מנת לראות באם הטיפול בפלזמה פרזיס עוזר

חג שמח
מאירה

שלום אורה,
לגבי הרדמה, קיימת אפשרות שהתהליך יגרום להחמרת המחלה, זו רק אפשרות ואין סיבה לא לבצע ניתוח אם זה נחוץ. יש לוודא שהרופא המרדים ידע על המיאסטניה והוא ידע כבר מה לעשות. רופאים מרדימים נחשבים לרופאים טובים שיודעים איך להתייחס למחלה.
לגבי אינפורמציה על מיאסטניה. העמותה למעשה אינה מתפקדת מתחילת שנת 2004 והיא נמצאת כרגע בתהליך פירוק בבית המשפט. כל אינפורמציה שאת רוצה תקבלי בפורום ואם את רוצה יותר מכך את יכולה ליצור איתי קשר ישיר.

משה פיק
[email protected]
09-7727060

שלום דקלה.
איני יודע לתת לך שם של חברת ביטוח שתסכים לבטח חולי מיאסטניה בבטוח הכולל סעיף של אבדן כושר עבודה, אולם אוכל לספר לך מנסיוני בנושא.
עבדתי בחברה בה היה ביטוח כנ"ל לגבי כלל העובדים (התשלום שולם ע"י המעביד). כאשר החלטתי להפסיק לעבוד עקב המיאסטניה ולהפעיל את הסעיף של אובדו כושר עבודה נתקלתי בקשיים ובסירוב חברת הביטוח לשלם את התשלומים בטענות שונות ומשונות ורק לאחר שהמעביד העמיד תנאי להמשך התשלומים עבור כלל העובדים בזאת שהם יעמדו בתנאי הפוליסה וישלמו לי את המגיע לי כפי שמופיעים בתנאי הפוליסה , חברת הביטוח הסכימה לשלם לי את הכספים.
מסקנה : החברה שאת עובדת בה חייבת להיות זו שתשפיע על חברת הביטוח לכלול אותך בהסכם שכולל את שאר העובדים בחברה ולעמוד לצידך בנושא. לבדך את חסרת סיכוי סביר לקבל את המגיע לך כאשר תחליטי להפעיל את הסעיף בביטוח .

זה מנסיוני האישי בנושא.

בברכה
משה פיק

שלום זיו,
שלחתי שאלה לחברי בארה"ב ולעמותה האמריקאית.
קיבלתי שמות של מקומות ורופאים . אני מרכז את המידע ואפרסם אותו בימים הקרובים.
מהעמותה האמריקאית הבטיחו לי ריכוז של אינפורמציה וכאשר תגיע היא תהיה כלולה בתשובתי.
קצת סבלנות.

בברכה
משה פיק

שלום זיו ולשאר המעוניינים,
לאחר שקיבלתי לא מעט תגובות הכוללות אינפורמציה חופפת אני מצ"ב רשימה של מומחים המוכרים בארה"ב כאלה עם נסיון רב בטיפול עם חולי מיאסטניה.
התגובה הראשונית החוזרת שקיבלתי היא שהידע והמומחים נמצאים במחלקות המחקר של האוניברסיטאות במדינות השונות( והן לא מעטות).
לפני שקיבלתי את הרשימה (שהיא למעשה אינה קיימת ויכינו אותה בשבילי) מהעמותה האמריקאית אני נותן כאן את הרשימה שאספתי והיא כוללת את מירב המומחים והאוניברסיטאות.

Dr. Donald Sanders at Duke university.
Mayo Clinic, in Rochester, Minnesota.
Dr. David Weinberg at Caritas St. Elizabeth in Boston, MA
Johns Hopkins University Hospital in Baltimore, Maryland , Dr. Daniel Drachman.
http://www.hopkinsneuro.org/ALS/doc.cfm?i=100
University of Maryland Hospital in Baltimore
Washington, DC, Georgetown University Hospital
James F. Howard, Jr., M.D. Professor of Neurology
The University of North Carolina at Chapel Hill
Dr. Sanders at Duke university
ROBERT PASCUZZI CHAIR OF NEUROLOGY UNIVERSITY OF INDIANA

לידיעתכם ולשימושכם.

משה פיק

מאסקית
ניתן להכנס לאתרים של האוניברסטאות לאחר איתורם ב Google וליצור קשר עם הרופא (בדומה לפניה לשר"פ בארץ) בעזרת Email או בשיחה ישירה. הם יכוונו אותך מה לעשות. בדרך כלל הם יבקשו לשלוח להם ניירת רפואית כשלב ראשון ואז יתנו לך את דעתם מה ניתן לעשות.
ישנם מיקרים שהם מוכנים שהחולה יקבע תור ויגיע למרפאה עצמה לאבחנה וטיפול..
בברכה
משה פיק.

קבלתי עכשיו את תגובת העמותה האמריקאית (MGFA) לבקשתי,
למרות שהם בד"כ אינם מפיצים רשימה זאת היא בכ"ז נשלחה אלי לפי בקשתי לאחר שהסברתי לאנשים שמכירים אותי את מטרת הבקשה (קשרים טובים אינם מאכזבים).
איני יכול להפיץ אותה כאן, (זהו קובץ PDF שכדי לקרא אותו נדרשת תכנת Adobe Reader במחשב ) היא די ארוכה ומפורטת (שמות רופאים, כתובות, טלפונים + ניידים, כתובות Email, וכו') זו רשימת צוות היועצים הרפואיים/מדענים של העמותה האמריקאית למיאסטניה גרביס שנמצאים במדינות השונות בארה"ב (אל נשכח שזו יבשת) שמוכנים לקבל שיחות גם מחולים פרטיים.
מי שמעוניין ברופא במדינה ספציפית, יכול לפנות אלי ב Email ויקבל את מבוקשו.

בברכה

משה פיק

שלום משה,
האם הרשימה נמצאת באתר ה- MGFA?
יהיה נוח אם תעביר לנו את הרשימה במייל לרשימת התפוצה של חברי קבוצת התמיכה באינטרנט.
תודה וגמר חתימה טובה!

שלום מיסטי.
כפי שכבר ציינתי בהודעה הקודמת. הרשימה אינה מיועדת להפצה גורפת. גם באתר העמותה האמריקאית (MGFA) לא תמצאי אותה. אני קיבלתי אותה בזכות קשריי עם העמותה ועזרתי לחולים בארה"ב שרבים מכירים אותי והיא תשמש אותי לעזור לחולים המעוניינים לפנות לעזרה או לקבלת דיעה שניה מרופאים ידועים מחוץ לרופאים המקומיים, למרות שאין לנו במה להתבייש ברופאים הישראלים שהידע שלהם במיאסטניה אינו נופל משום מומחה במקום אחר ובחלקם גם עולים עליהם בידע ובנסיון.

שוב.... . מי שמעוניין בשמות וכתובת לפניה יכול לפנות אלי בצורה פרטית ב Email ואספק לו את המידע הנדרש - האינפורמצינ היא עבורכם.

בברכה

משה פיק

שלום כרמי,
זה לא נדיר אצל חולי מיאסטניה שעקב שימוש ממושך בפרדניזון מקבלים אוסטאופורוזיס שגורם במשך הזמן לפגיעה בפיקת הברכיים והם נאלצים לבצע השתלת פיקה חדשה.
חולים עוברים ניתוח זה ללא בעיות מיוחדותץ
אולם..... במקרה של אמך ההחלטה על הניתוח שהיא בידי הרופא והמרדים (כמו אצל כולם) כוללת גם התחשבות בגיל בנוסף למצב המחלה שעלולה להחמיר (לא חייבת המציאות) עקב חומרי ההרדמה.
תבררי טוב כמה יודע המנתח (הרופא המרדים בטח יודע) על מיאסטניה, אולי צריך לשתף נוירולוג בתמונה ורצוי שתהייה אתך רשימת ה "תרופות האסורות לחולי מיאסטניה" שסיפקתי לכם בהזדמנויות שונות.
ד"ש ליפה ובהצלחה.

משה פיק

כרמי שלום
כאח חדר ניתוח, ניתן לעשות את הניתוח הנ"ל בהרדמה איזורית, קרי, חלק גוף תחתון בלבד זה מאד מקובל בעיקר עם חולים עם בעיות לבביות או כל בעיות שהן העלולות לגרום סיבוכי הרדמה כללית, בנוסךף נותנים קצת טישטוש לוריד. הניתוח עצמו נטו, אמור לקחת עד שעה טופ כך שזה לא נורא כ"כ.
אם בכל זאת מתעקשים על הרדמה כללית, יש לעשות הכנה של יום, יומיים ע"י קבלת פרדניזון תוך ורידי באשפוז, אבל כל זה תלוי במצבה של המלה אצל אימך ובהחלטת המרדים עצמו. אני הייתי מבקש מרדים בכיר לייעוץ.
בהצלחה בניתוח

שלום יעל,
האם מנתחים אותך עקב אבחון של גידול בבלוטה או כפעולה מניעתית- טיפולית להחמרה/ הדרדרות במצבך?
בכל אופן, שיהיה בהצלחה ובקלות! הרבה בריאות!
שנה טובה,
מיסטי

מיסטי שלום,
מנתחים אותי כי אני צעירה ורק גילו אצלי את המחלה כך שזה התחיל כרעיון למניעה,
אך ב-CT שעשיתי הבלוטה מעט מוגדלת,
מה שנקרא PRE-STAGE 1
והרופאים לא רוצים לתת לבלוטה אופציה לעשות לי צרות,
יש לציין כי אני ישראלית שנמצאת בשליחות של מדינת ישראל לפרק זמן קצר בארה"ב,
וכאן התגלתה המחלה, הרופאים האמיריקאים מאמינים גדולים בניתוח להוצאת הבלוטה,
אך מהתייעצות עם פרופ רכס גם הוא המליץ על הניתוח.
הדיעות בארץ היו מאוד חלוקות, פרופ ארגוב לא חשב שעליי לעבור את הניתוח,

מקווה לבשורות טובות, שתהיה שנה טובה ובריאה.
יעל

ליעל

עברתי את הניתוח , אצלי היתה דווקא החמרה אחרי הניתוח

ד'ר סאוטה מילטון מנתח מעולה

מאירה

שלום יעל
גם אני יעל(זאת לא טעות) עברתי ניתוח להסרת התימוס לפהי שנתיים בגלל גידול גדול (ממאיר) ולכן הוא הוצא בדרך הרדיקאלית, פתיחת בית החזה
אני לא מכירה את השיטה שאת מספרת עליה אבל אני יכולה לעודד אותך שגם הניתוח הגדול והקשה כביכול, עבר ללא בעיות
אחרי ארבעה ימים כבר הייתי בבית והרגשתי יחסית לא רע
הניתוח נערך בתל השומר על ידי פרופ' ילין, המבורך
שנה טובה
שיעבור בקלות ובהצלחה
יעל

שלום!
לי הוציאו את התימוס דרך הצוואר (בלי חורים בין הצלעות) וב"ה הניתוח עבר בהצלחה. חשוב לציין שאצלי לא ראו את הבלוטה בסיטי אבל בגלל שאז הייתי בת 17 החליטו לפתוח ולהוציא מה שיש. ב"ה הצליחו להוציא את הבלוטה בשלמותה ולכן הניתוח עצמו הצליח. נותחתי על ידי ד"ר מאהר דיב (היחיד בארץ שמשתמש בטכניקה זו - לפני כ7 שנים). ההתאוששות הייתה מהירה מאוד ותוך יומיים הייתי בבית.
לגבי הזריקות - לא שמעתי על זה אף פעם. אני מקבלת טיפול של אימונוגלובולינים ואז מכניסים אינפוזיה. אם יש לך מידע על זה יהיה מעניין לשמוע. וגם אחרי הניתוח אשמח שתעדכני אותנו מה שלומך.

שיהיה לך המון בהצלחה ושנה טובה ובריאה!
תהלה

שלום תהילה
אני התחלתי היום טיפול באימונוגלובולינים בתה"ש
תוך כמה זמן ראית שיפור במיאסטניה?
גם אצלי החמרה אחרי הניתוח למרות שערכי הנוגדנים ירדו
יעל

יעל שלום!
לא הבנתי משאלתך האם את שואלת כמה זמן לקח עד שהרגשתי שיפור כתוצאה מהניתוח או כתוצאה ממתן האימונוגלובולינים.
לגבי הניתוח - לא הרגשתי שיפור במיאסטניה אך אי אפשר לדעת איך הייתי מרגישה אילו לא הוציאו את הטימוס.
לגבי הIVIG - תוך יום- יומיים אחרי הטיפול אני מרגישה את ההשפעה החיובית וההשפעה מתחילה לפוג תוך שבועיים- שלושה.
שיהיה לך בהצלחה, רפואה שלמה וגמר חתימה טובה!
תהלה

אני יום שני אחרי הטיפול מרגישה רע.
אמרו לי שיתכנו תופעות לואי, ואכן הופיעו...קצת חום וכאבים בכל הגוף ובעיקר בראש
אני מקווה שמחר ארגיש את השיפור כי בינתיים רק יותר גרוע
תודה לך על התמיכה

שלום יעל,
תופעות הלוואי שאת מזכירה עלולים לגרם משתי סיבות עיקריות (ישנן סיבות נוספות).
1. את אלרגית לחומר.
2. מהירות עירוי גבוהה מדי.
גם אם את עקבת אחרי תהליך מהירות העירוי (מספר טיפות בדקה) שבזמנו שוחחנו על כך בפורום (או בקבוצת התמיכה באינטרנט) . תבקשי בפעם הבאה להוריד קצת את המהירות ולא למהר להעלות אותה.
ברגע שאת מרגישה כאבי ראש תבקשי להוריד מהירות. ותשתי הרבה מים (גם בזמן העירוי).
שמעתי ממספר חולים שנוטלים לפני התחלת הטיפול כדור נגד כאבי ראש.
אישית אני חושב שזה לא הכי נכון היות וכאב הראש מסמן שמשהו לא תקין ונטילת כדור תסתיר את סימן ההזעקה הזה.

טיפול רגיל (30-34Gr) עורך בסביבות 6 שעות. פחות מכך זה אומר מהירות גבוהה.
אני מכיר חולה שכל טיפול נמשך אצלה 18 שעות. כך...... שהכל יחסי.

שיהיה לך בהצלחה

משה פיק

היי יעל,
לידיעה כללית -
גם אני חליתי במיאסטניה בגיל 30 (ליתר דיוק 29).
בבדיקת הסי.טי שעשיתי מס' פעמים אבחנו כי בלוטת התימוס
אצלי מעט מוגדלת, בדיוק כפי שאת מספרת.
אך בהתייעצות עם שני רופאים, האחד פרופ' נתן גדות, מביה"ח מאיר (כיום מעייני הישועה); והשני דר' אלכסנדר לוסוס מהדסה עין כרם בירושלים - הוחלט כי לא כדאי לעשות את הניתוח ואין צורך.
מאז עברו חמש שנים ואני עדיין במעקב הבלוטה.

את הזריקות קיבלתי במהלך לידת הבן שלי (וזאת לאחר שמספר ימים
לפני הלידה קיבלתי את הטיפול באינפוזיה).
אני יכולה לאמר שהשפעת הזריקות הייתה גרועה ביותר, הייתי ממש
אפטית ובמצב גרוע ביותר במשך השפעת הזריקה ואפילו סרבתי קבל
זריקה נוספת.

אני מאחלת לך הצלחה ושיהיה לך רק טוב.
אורית

שלום לכולם,
כפי שכתבתי הייתי אמורה לעבור ניתוח להסרת הבלוטה בשבוע שעבר כחלק מבדיקות שגרתיות לפני ניתוח עשיתי בדיקת נשימה וריאות,
וגילו כי גם אחד השרירים בנשימה שלי נפגעו מעט וקיבולת הנשימה שלי היא רק 85%
ולכן החליטו לדחות את הניתוח שזה אומר שמחר התאריך שנקבע,
ועד אז הוחלט שאקבל שלושה ארועים של IVIG,
קיבלתי עירוי שלשום, אתמול והיום אקבל גם עירוי,
מדובר על עירוי שמתחיל במהירות של 20, עולה ל-40, 80, 160 והמקסימום 250.
במהלך העירויים הרגשתי טוב, הבוקר קמתי עם כאב ראש רציני אני לא בטוחה שזה בעקבות השפעות העירוי או סתם לחץ לקראת הניתוח וכל התהליך שאינו מוסיף אורח רוח ונחת.
כמות העירוי מושפעת ממשקל וגובה המטופל, על העירוי שלי כתוב
administer IVIG 0.5GM/KG
אני אכן מקבלת חצי שעה לפני העירוי שני כדורי טיילנול שזה שווה ערך לאקמול למניעת כאבי ראש.
הסיבה שאני מקבלת את העירוי היתה חיזוק הגוף לקראת הניתוח,
כרגע אני לא מרגישה חזקה יותר, האם זה נורמלי?

יעל שלום!
זה בהחלט נשמע הגיוני שאת לא מרגישה יותר טוב. כפי שכתבתי לך וכפי ששמעתי גם מחולים אחרים בדרך כלל ההשפעה של הטיפול אינה מיידית (ברגע שמקבלים את הטיפול) אלא לאחר כמה ימים, אחרי שהגוף מתאושש וקולט את החומר בגוף. איני מבינה בדיוק למה ישנה תשישות לאחר קבלת האימונוגלובולינים אך כך זה אצלי (וגם אצל אחרים).
אני לא יודעת אם התגובה שלי תעודד אותך אך לפחות את יכולה להיות רגועה שזה נורמלי.
לגבי כאבי ראש - אני יודעת שאם אני מעלה את מספר הטיפות לדקה מעבר למספר מסויים, אליו הגעתי על ידי ביצוע מספר ניסיונות במהלך השנים, אני מקבלת כאב ראש ומרגישה דפיקות לב. בנוסף, על מנת למנוע מיגרנות (שיש לי עוד מלפני המיאסטניה) אני לוקחת 2 אקמול לפני התחלת הטיפול.
אני מאחלת לך שהניתוח יעבור בשלום ובהצלחה וששנה זו תהיה שנה עם הרבה כוחות פיזיים ושלא תזדקקי להרבה כוחות נפשיים להתמודדות עם המיאסטניה או עם דברים קשים אחרים. שתהיה לך ולכולנו שנה עם הרבה שמחה, מזל טוב ובריאות!
תהלה

תודה רבה על התמיכה והמידע,
שנה טובה ובריאה

יעל,
המהירות שאת מקבלת את האימונוגלובולינים נראה לי מוגזם.
כפי שאנ יודע והכן דאגתי לקבלו לפי הוראות אלה הם :
מתחילים עם 15 טיפות לדקה
אם הכל בסדר , לאחר 15 דקות אפשר לעלות ל- 25
אם הכל בסדר ניתן לעלות ל 45
המהירות המכסימלית היר 54 טיפות לדקה.

במהירויות אלה תופעות הלוואי (כאבי ראש) הם נדירות.
עירו נכון נמשך כ- 6 שעות.

בהצלחה

משה פיק

אורית הי,
יש לי המון סימני שאלה בנוגע לאיך עוברים היריון ולידה עם מיאסתניה,
אני בת 30 כאמור, נשואה מזה שנה וללא ילדים,
אומנם לפני הניתוח להוצאת התימוס אך עושה רושם שאנחנו לא נהיים יותר צעירים ועיניין הילדים מעסיק אותנו מאוד בעקבות גילוי המיאסתניה לפני חודשיים.
אשמח לשמוע ממך קצת פרטים מחוויתייך בנוגע להיריון ולידה, איך הרגשת?
האם ידעת לפני ההיריון שאת חולה?
איזה כדורים למיאסתניה לקחת במהלך ההיריון?
איך עברה הלידה? לידה טבעית?
קראתי שלפעמים לחולות מיאסתניה יש בעיה ללדת קיסרי במקרה הצורך,
האם יש קשר כלשהו בין מצב בריאות האם לתינוק? אני יודעת שזו אינה מחלה תורשתית אך קראתי שלעיתים הוולד נולד עם סימפטומים של מיאסתניה וזה עובר לו אחרי זמן מה.

תודה!
יעל

שלום יעל,
את כותבת : "אני יודעת שזו אינה מחלה תורשתית אך קראתי שלעיתים הוולד נולד עם סימפטומים של מיאסתניה וזה עובר לו אחרי זמן מה."

מצב זה נקרא MG של ילודים (Neonatal MG) זה מצב בו הנולד חולה במיאסטניה עקב הנוגדנים שעברו מהאם. זה מצב זמני עד שגופו בונה את המערכת החיסונית שלו והתופעה חולפת.
אין מצב בו אם חולת מיאסטניה יולדת בן/ת חולי מיאסטניה !

הסימנים לתינוק חולה מיאסטניה הם :
בכי חלש
נסיונות יניקה חלשים.
במקרים נדירים - קשיי נשימה.

הרופאים צריכים לעקוב אחרי הילוד, לאתר את הבעיה ןלטפל בו כמו חולה מיאסטניה עד שהתופעה חולפת.

בברכה

משה פיק

היי יעל,
יש לי שני ילדים עוד לפני שחליתי. כאשר רצינו מאוד ותכננו את הילד השלישי, הרגשתי
מעט לא טוב והעדפתי לבדוק את עצמי לפני כניסתי להריון. אז התגלתה אצלי המחלה.
המשבר הרציני שעברתי הוא שבעצם כ"כ רציתי ילד וחשבתי שאני לא אוכל לעמוד בהריון (יותר מאשר לגלות שאני חולה).
לאחר התייעצות עם הרופא שלי, הוא אמר לי שאני צריכה לעשות מה שעושה אותי מאושרת, ואם
כך רציתי ותכננתי, אז זה הדבר הכי טוב לעשות. אין שום בעיה להכנס להריון. וזה לא עובר בתורשה.

כל משך חודשי ההריון היו נהדרים, ואף יותר מבמצב רגיל. לקחתי מסטינון באופן רגיל כל ההריון והיו ימים שאפילו לא הזדקקתי למסטינון. אומרים שזה בגלל ההורמונים של ההריון שעושים טוב לאישה.
לתשומת ליבך, צריך לבדוק את העובר בשבוע ה12-13 אולטרסאונד מיוחד
של פרקי ירך התינוק (בו בודקים פגם נדיר ביותר כתוצאה מלקיחת תרופות. זה ממש נדיר
ביותר ולא נתקלו במקרים כאלו בארץ), בבוא העת, אם תרצי יש לי מכתב מיוחד מרופא שהייתי אצלו באופן פרטי והוא כתב לי בדיוק איזה בדיקה ומה לבדוק.
בשלושת השבועות האחרונים חלה ירידה במצבי וזאת עקב הכובד של הגוף (לא קשור למשקל, משום שהעליתי רק 10 קילו בכל ההריון), העומס והעייפות (גם לאישה בריאה קשה בסוף ההריון).
קיבלתי את הטיפול שבוע לפני הלידה בivig בגלל החולשה הרצינית ואז ילדתי.
הסיבה שקיבלתי את הזריקות בלידה היא משום שאישה בלידה צריכה להיות בצום ולא יכולה לקחת כדורים, אז נתנו לי זריקות להתחזקות, כך גם ההשפעה היא מיידית.
הלידה הייתה לידה רגילה (ילדתי בן במשקל של 4.40 קילו). הכל היה בסדר.
עוד דבר חשוב, משתדלים לא לתת לאישה ללחוץ גם בפתיחה של עשר, כדי לא לאמץ את הנשימה ולהחלישה.
אין שום בעיה לקבל אפידורל. קיבלתי אפידורל. גם אם צריך קיסרי - אומרים שזה אפילו יותר טוב, כי כך את לא מאמצת את הגוף, את הנשימה והשרירים. והיום ידוע שקיסרי עושים עם הרדמה אפידורלית.
בין כך ובין כך לא צריכה להיות בעיה.
לאחר הלידה שמים את התינוק במיטה מיוחדת למשך 48 שעות, כדי לבדוק שהבכי לא חלש
יותר ולבדוק שבעצם אין את המיאסטניה הזמנית שיכולה לעבור אליו.
בהתחשב בעובדה שצריך לנוח אחרי הלידה, אין רע בזה שמשגיחים על התינוק בתינוקיה קצת
יותר טוב מכל תינוק אחר.
ולגבייך, לאחר לידה צריך קצת יותר מנוחה מאישה בריאה. לדאוג לעצמך קצת יותר, לישון קצת יותר, לאכול טוב ולדעת לקבל עזרה קצת יותר מהסובבים, והכל מסתדר תוך כמה ימים על הצד הטוב ביותר.
כל זה נשמע לך קצת אולי מסובך ומורכב, אבל ההיפך הוא הנכון. אני יכולה לאמר לך
שאפילו חברותיי לא יודעות שאני חולה, ואפילו כשהתאשפזתי אמרתי שאני רק קצת חלשה.
צריך תמיד לחשוב חיובית, לזרום קדימה .. לא להתעכב על קטנות (אמנם גם לא להתעלם, אבל הכל בנחת ובשלווה).

בהצלחה...
אני אשמח תמיד לענות לך על כל שאלה ועזרה ...תמיד....
אורית

היי שמי ליאת חולה במחלה מזה כ7 שנים אני עדיין לא בהריון ולא נשואה אך עם בן זוג.
ולא פעם עלו לי מחשבות כאלה ואחרות על המחלה ובמיוחד על עצם החשיבות שלהיות אמא נרגעתי מאוד לאחר שקראתי את הודעתך כאן באתר ולכן הרגשתי צורך לומר לך תודה :)

שלום ליאת,

האם כחולת מיאסטניה את חברה ב "קבוצת התמיכה MG באינטרנט" ומקבלת את האינפורמציה השוטפת על המיאסטניה ?

אם לא, שלחי לי מייל כדי לצרפך לקבוצה ומשלוח אינפורמציה עדכנית על המיאסטניה.

שלום יעל
בבדיקות ממושכות שערכתי על הפרעות שינה (גם בנושא נחירות) היות ולא מעט חולי מיאסטניה סובלים מהבעיה ובמידה וחולה סובל גם (אפילו רק אם לפעמים) מבעיות נשימה אמי ממליץ לעבור בדיקה ב"מכון שינה". שם גיליתי שאני סובל מ "דום נשימה בשינה" ואני משתמש במכשיר CPAP.

בשלב מסוים במכון השינה עברתי רופאים שונים (א.ע.ג, נוירולוג, מומחה לנוירולוגיה והפרעות שינה ורופא ריאות) רופא הריאות שהוא ראש מחלקה בביה"ח נתן לי כדורי זודורם ומאוחר יותר בונדורמין וכאשר הערתי לו על כך במפגש שני, הוא התנצל, אמר שהוא אינו יכול לתת לי מרשם יותר ושההחלטה תעבור לרופא המשפחה שלי. הכדור שהוא הציע היה מלטונין שהוא כדור לא כימי אלא טבעי. לאחר שלמדתי שהוא אינו מומלץ לחולים עם "בעיות במערכת החיסון" ירדתי גם ממנו ואיני לוקח שום סיכון עם כדורי שינה.

אני שוב ממליץ לאותם שיש להם בעיות שינה, עייפות מוגברת בשעות היום למרות ש "ישנו טוב בלילה" נטיה להרדם בשעות היום וכו' לבקש לעבור בדיקת שינה ב "מכון שינה".

בברכה

משה פיק

אני עם משה, גם אני נבדקתי במכון עקב בעיות שינה ומסתבר שזה בגלל המיאסטניה, עקב חולשת שרירי הלוע השתמשתי במכשיר C- PAP לעזרה ועכשיו עקב החמרה אני משתמש במכשיר BI- PAP בנוסף לשינה רציפה אני נוטל גם קסנקס שהוא אומנם ממשפחת הווליום אך מאד קל. לי הוא מאד עוזר, ניסיתי גם זודורם שלא עזר לי בנוסף לאיסור לחולי מיאסטניה וגם נוקטורנו. לדעתי כל אחד מגיב בצורה שונה לכדורי שינה- אני כמטפל יודע שגם אקמול משפיע על אנשים והם ישנים איתו טוב. לכן כדאי לבדוק ממה נובעת הבעיה בשינה בראשית ואח"כ לטפל.

האם בדיקה במעבדת שינה מחייבת לעבור שם לילה שלם?
אני לא נרדמת ביום למרות העייפות ובלילה ללא כדורים מתעוררת כל 5 דקות. זה ממש סיוט
הלילה לא עובר
תודה לכם
יעל

אכן בדיקה במכון שינה מחייבת שהייה של לילה שלם, אבל אם הבעיה נמצאת יש פיתרון וזה שווה . אדם צריך לישון במנוחה בלילה ע"מ לצבור כוחות ליוום, במיוחד אצל חולים כמונו. אל תמנעי מהבדיקה בגלל השהייה הלילית.

שלום יעל,
המחשבה על "לילה שלם" אינו צריך להפחיד אותך.
את מגיעה למכון בסביבות 20:00 - 21:00 בערב מחברים לך רתמה של כבלים ואת יכולה להכנס למיטה (חדר בודד רק עבורך) בסביבות 22:00 - 23:00 ומתנתקת מהכבלים בסביבות השעה 06:00 ונוסעת הבייתה.
קיימת גם אופציה שתבלי את הלילה בביתך.
את מגיעה למכון בשעות הערב. מחברים לך את הכבלים + מחשב קטן. את נוסעת הביתה וישנה עם הציוד מחובר. בבוקר את חוזרת למכון שינתקו אותך מהציוד.
הציעו לי את האופציה הזו בבדיקה האחרונה שביצעתי במכון שינה בתל-השומר (הייתי בבדיקות שינה מספר פעמים) אולם העדפתי לבלות את הלילה שם כאשר את יכולה בכל עת לקרא למשגיח ולבקש עזרה/תמיכה או אפילו להתנתק כדי לצאת לשרותים.

אני שוב מזכיר לכולם: קיים קשר בין "מיאסטניה גרביס" ו- "דום נשימה בשינה" ומי שמרגיש צורך לעבור בדיקה כזו כדאי שידע שניתן לבצע בדיקה ראשונית לפני ההחלטה אם יש לבצע בדיקה במכון שינה. הבדיקה הנדרשת היא להתחבר למכשיר נישא קטן וקל על הגוף עם חיבור לאצבע למשך מספר שעות ביום . המכשיר בודק את רמת החמצן בדם.

בברכה

משה פיק

שלום משה ותודה על תשובתך
אני לא רואה את עצמי מעבירה לילה שלם בבית חולים מיוזמתי וגם בלי שינה במיוחד בגלל שאני לא ישנה יותר מ5 דקות ללא כדור
בכל מקרה תודה, אשקול ואתיעץ עם הרופאים שלי שמחר אני פוגשת בהתחלת טיפול באימונוגלובולינים
להתראות

הרופאה שלי רשמה לי, Famotidine, של "טבע" . בדוק. (ייתכן שזו מאותו סוג ?)

התרופה היא מקבילה ל"גאסטרו" ותפקידה להגן על רירית הקיבה מפני כל התרופות שעשויות להזיק.

אני מתכוון לתוסף מזון שיעשיר את פלורת המעיים בחיידקים מועילים המשפרים את העיכול

הבנתי, תודה. -שנה טובה

שלום ישראל.
כאשר אתה כותב : "הוצע לי לצרוך את הנ"ל" .
מי הציע ?
האם רופא הציע ? האם מטפל בתרופות אלטרנטיביות ? האם רופא נוירולוג הציע ?
לא מעט חולים צורכים לא מעט תרופות שמטרתן היא להתגבר על תופעות הלוואי של תרופות שנלקחות עבור המיאסטניה וחשוב לדעת שזה שממליץ או נותן מירשם יהיה מודע לכך שהמשתמש חולה מיאסטניה ולא מספיק שיתן אותה רק מפני שזו תרופה שמקבלים אנשים שמתלוננים על תופעה מסוימת.

זו דעתי האישית שהיא אינה רפואית פרופר.

משה פיק

האותיות בדף האינטרנט הן קטנות, קשה לי לקרוא אותן.
בצד הקליטה, לא הצלחתי להגדיל אותן. כתוב בעזרה שאפשר לשנותן, אם השולח לא קבע מראש את גודל הגופן.
האם ידוע למישהו איך לפתור בעיה זו?

שיניתי את הרזולוציה, הקטנתי, וזה עזר. תודה

שלום יהודה,
ברוך בואך לפורום.
אני חושב שהגיע הזמן להחליף משקפיים !

משה פיק