פורום מיאסטניה גרביס - יש לך שאלה?

31. אם: לבישת סוודר גולף או כל בגד עם צווארון גורמת לך להרגשת חנק.
32. אם: כל דבר חם כגון: מאכל, משקה, חדר חם, מזג אוויר, מקלחת וכו' גורמים לך
להרגיש רע.
33. אם: עלייה במדרגות ללא הפסקות למנוחה היא משימה בלתי אפשרית.
34. אם: לאחר קריאת שני דפים, הראיה הופכת להיות מעורפלת, למרות בדיקת עינים
חיובית.
35. אם: כאשר אתה מסתכל בראי אתה רואה עפעף (או שניהם) נפול.
36. אם: בארוחה אתה מעדיף לשתות עם קשית מאשר מצב שהשתיה מכוס גורמת לכך
שהנוזל נשפך בחלקו מפיך החוצה.
37. אם: במעבר ליד המוצרים במרכול אתה מקבל סחרחורת לא מובנת.
38. אם: אנשים שולחים מבטים לעברך לברר אם אתה ישן במהלך הרצאה.
39. אם: אתה עייף מאוד ואינך מסוגל לפהק.
40. אם: אתה רעב ואינך מסוגל לנגוס באוכל, שלא לדבר על לעיסה.
41. אם: אתה מרגיש שצווארך אינו מסוגל להחזיק את הראש זקוף ואתה חייב לתמוך בו
משני צדדיו כדי שלא יטה לצדדים, או לתמוך בסנטר שלא יטה קדימה.
42. אם: אתה נאלץ להשתמש בידייך ללחוץ על הסנטר כדי לעזור ללעוס או לסגור את
הפה.
43. אם: אתה נאלץ לבקש עזרה כדי להתרומם מהאסלה בשרותים.
44. אם: מתרחשת "תקלה" שלא בביתך, הגורמת לנטוש תחתונים.
45. אם: מכרים שואלים אותך "מדוע עתה כועס" כאשר אתה נינוח ומנסה לחייך.
46. אם: אינך משתמש יותר ב "מי פה" , היות ואינך מסוגל לגרגר.
47. אם: אתה חושש להתחיל לחצות כביש באור ירוק, שמא "תתקע" באמצע בקשיי
הליכה.

48. אם: כאשר אתה רוצה להרים את ילדך, אתה צריך עזרה שירימו אותו עד גובה
הכתפיים.
49. אם: אחרי כוסית שניה במסיבה פנייך מאדימים בצבע "אדום זוהר".
50. אם: אתה קם בבוקר ומגלה שאינך יכול להתרומם היות ושרירי הבטן אינם מספיק
חזקים לאפשר לך להתרומם בצורה ישרה, אלא רק מצד הגוף ובעזרת ידייך.
51. אם: את יוצאת מהבית עם שיער פזור, היות ואינך מסוגלת לאסוף את השיער.
52. אם: אתה מתפלל שהאוטובוס יעצור קרוב למדרכה כדי שתהיה מסוגל לעלות עליו.
53. אם: אתה מסתיר את פנייך כאשר אתה צוחק, היות וזה נראה שכאילו אתה בוכה.
54. אם: לאחר כתיבה ממושכת הכתב מתחיל להתעוות ואתה חייב לקחת הפסקה
למנוחה.

* המשך יבוא, אם אקבל תוספות של חברים מנסיונם האישי.

משה פיק

לעניות דעתי,הרשימה שפורסמה פה מטעה ויוצרת רושם כאילו חצי מהאוכלוסיה חולה במיאסטניה גרביס. לפחות 50% מהמשפטים שמופיעים פה,שהם כנראה תרגום מאנגלית,מתאימים לעשרות מחלות אחרות החל מדלקות פרקים,פרקינסון,ארועים מוחיים,עייפות כרונית,מחלת הנשיקה,שפעות למיניהם,מחלות ריאות וכו' וכו'.נכון שיש משפטים רבים המאפיינים בעיקר חולי מיאסטניה,אבל לא כל מה שחולה מיאסטניה הרגיש אי פעם אכן מאפיין את המחלה,וקרוב לודאי קשור לבעיות נוספות.מי שיקרא רשימה זו,ושאינו חולה מיאסטניה,יטוס מייד לנירולוג לבדיקות.מה הקשר בין מיאסטניה ובין סחרחורת ליד דוכני הסופרמרקט?עדיף היה שרשימה זו לא הייתה מתפרסמת כלל ולא תיצור פניקה
מיותרת.
איני אומר שלא צריך לפתח מודעות וערנות לסימפטומים שונים אבל היה צריך לציין את הסימפטומים השכיחים והמקובלים יותר בנפרד,ולא מעורבים עם סימפטומים אחרים שלא בטוח כלל שהם מאפייני מיאסטניה בלבד.
נתן

נתן שלום
אומנם אכן ישנם תיאורים הנראים מוזרים קצת, אל עדיין הם נכונים, אם ניקח את הדוגמא שלך אז ככה למי שיש דיפולופיה ורגישות לאור כשאתה עומד בסופר מול שורה של מוצרים משני הצדדים אתה מרגיש כאילו הכל מסתובב, זאת אולי לא סחרחורת כתיאור רפאוי פר אקסלנס אבל התחושה מאד לא נעימה, אותו דבר כשנוסעים ברכב בלילה ויש שורת מכונית מולך- באם אתה סובל מרגישות לאור ודיפלופיה ההרגשה מאד לא נעימה, לכן אני למשל עשיצי משקפיים עם פריזמה לטיפול בדיפלופיה, נגד עם עדשות כהות ונגד סינוור, כי שאוכל לנהוג בבטחון. חוץ מזה לא כולנו סובלים מאותם סמפטומים ולא כולנו מתארים את זה אותו דבר, צריך להיות מודע גם למצבם של אחרים, יש הסובלים מאד מהמחלה עם סיממנים קשים ביותר ועם קושי ניכר בתפקוד בשל כך לעל לנו לזלזל בכך.

שלום רב,
איני מזלזל חו"ח בתיאורים,ואני משוכנע שכל תיאור הניתן על ידי חולה מיאסטניה גרביס הוא אמיתי מבחינתו ומשוייך על ידו למחלה.מה שאני טוען שחלק גדל מהתיאורים אינם אופיינים רק למיאסטניה באופן בלעדי,ולכן לא לכל מי שיש סימפטום המתואר כאן הוא חולה מיאסטיניה באופן אוטומטי.המינוח של "כנראה אתה חולה במיאסטניה " הוא מופרז ומטעה בחד משמעות שלו,ועלול לעורר סתם היסטריה בקרב קוראים שאינם חולים במחלה.(יש גם קוראים כאלה).
אם כבר,מוטב היה לציין כותרת כמו " מה חשים חולי מיאסטניה" או "איך חולי מיאסטניה מתארים את הסימפטומים שלהם".
בריאות שלמה ומלאה
נתן

נתן,
למרות שאין אף סימפטום אחד שהוא יחודי אך ורק למחלה מסוימת אחת. אף אחד לא קובע שיש לו מחלה מסוימת על סמך סימפטום מסוים. אפילו במחלה כגון לופוס אינך חולה לופוס על סמך סימפטום אחד (אפילו אם יש לך את הנוגדנים של הלופוס).
הפורום הזה אינו פורום רפואי אלא פורום תמיכה לחולי מיאסטניה והכן עלול להיות שאדם מסוים ילך לרופא ויאמר לו שקרא שאם קשה לו ללכת כנראה שיש לו מיאסטניה. נו אז, מה קרה ?
המשפטים הללו נמסרו ע"י חולי מיאסטניה ומיועדים לאינפורמציה לכלל חולי המיאסטניה ואיני בטוח שכל הרופאים יודעים שהתופעות הללו קיימים אצל חולי מיאסטניה.
בכל אופן אני מקבל את הערתך ומוסיף לכותרת משפט האומר: "סימפטומים שדווחו ע"י חולי מיאסטניה".

שים לב למשפטים הראשונים הכתובים בקטן, לחולים עם סרונגטיב או מאסק פוזיטיב ישנה בעיה רצינית עם הסימפטומים הנ"ל כי הן הרופאים המטפלים והן הכתובים אינם מתארים סימפטומים כאלה למרות שאנו כחולים מודעים להם ולדעתי זו מעין הבעת תמיכת החולים בחולים אלה שלמרות כל הסימנים בגלל שאין להם נוגדנים ,שהם למעשה כרגע ההוכחה החד משמעית להיותך חולה מיאסטניה, נחשבית למתחזים או מגזימים בתיאורים שלהם והם מטורטרים רבות ללא טיפול, מה גם שהטיפול בהם יותר קשה, האמן לי אני אחד מאלה וחווה את זה כבר שנתיים ואני מתכוון לשלוח את הרשימה הנ"ל לרופאים המטפלים שלי ולדעתי צריך לפרסם זאת אצל כל הנוירולוגים המטפלים ובכלל.
בריאות ויום טוב

נתן שלום! אני מקבלת את הערתך שיש לשנות את הכותרת של הרשימה. עם זאת, חשוב לי לציין (למרות שאני sero-pos) שעשה לי טוב לקרוא את הרשימה הזו. לא בגלל ש"צרת רבים היא חצי נחמה" אלא בגלל שזה עוזר לדעת שיש מי שיכול להבין אותי. בנוסף, תמיד יותר קל להתמודד עם משהו כמדברים עליו בגלוי. בקיצור - לפחות מבחינתי אני חושבת שהרשימה הצליחה להשיג את המטרה שלשמה נכתבה.

רפואה שלמה לכולנו!

כתבה רפואית על מיאסטניה גרביס שנמצאת קבוע ברשת האינטרנט.
וכך מתחילה הכתבה:
The symptoms are troubling, yet subtle. You might notice, for example, that it’s
increasingly difficult to chew or swallow food. You may find it hard to smile or control your eye muscles. Sometimes you feel unsteady on your feet, or weak in your hands or arms. People may tell you that you look depressed, even though you feel fine.

If any of these symptoms sound familiar, you may have myasthenia gravis (MG), an autoimmune disease that affects the transmission of signals from nerves to muscles.
וההמשך ....... הסבר מקיף על מיאסטניה גרביס.

נתן,
זה נראה בדיוק כמו שאני כתבתי (תרגמתי) את "אתה כנראה חולה במיאסטניה....אם"
אולם , לא אני כתבתי את הכתבה הזו.
ובכך.... מי כותב בצורה כזו שעלולה לגרום לפניקה ?

ובכן ... אם תחפש את אתר "אוניברסיטת דיוק" בארה"ב ......
הכתבה היא של "המרכז הרפואי של אוניברסיטת דיוק בארה"ב "
" Duke University Medical Center"

לאמר את האמת, לא חשבתי על הפצת המסמך אלא אך ורק לחולי מיאסטניה.
האם עוד מישהו חושב כמו ערן שהפירסום יכול לעזור או לעורר את מישהו ?
אין לי כמובן שום התנגדות שמי שחושב שנכון יהיה לתת אותו לרופא או לכל מישהו אחר מהצוות הרפואי המטפל בו, שיעשה זאת.
מצפה לתגובות נוספות.

בברכה
משה פיק

שלום רינה אדרי,
אני מבין שאת חדשה בפורום ואינך חברה ב "קבוצת תמיכה MG באינטרנט", לכן צרי איתי קשר באמצעות ה Email של הקבוצה - או טלפונית ונסדיר את כל העניין . העדכונים מגיעים לחברים בקבוצה בדוא"ל.

בברכה
משה פיק

31. אם: לבישת סוודר גולף או כל בגד עם צווארון גורמת לך להרגשת חנק.
32. אם: כל דבר חם כגון: מאכל, משקה, חדר חם, מזג אוויר, מקלחת וכו' גורמים לך להרגיש רע.
33. אם: עלייה במדרגות ללא הפסקות למנוחה היא משימה בלתי אפשרית.
34. אם: לאחר קריאת שני דפים, הראיה הופכת להיות מעורפלת, למרות בדיקת עינים חיובית.
35. אם: כאשר אתה מסתכל בראי אתה רואה עפעף (או שניהם) נפול.

מי שמעוניין להוסיף משפטים מתאימים שישלח לי ל Email
בברכה
משה פיק

שלום מאסקית,
כאבים הם לא סימפטום של מיאסטניה.
מיאסטניה מאופיינת ע"י "חולשת שרירים" שבמצבים מסוימים, כתופעה נילוות (עקב מאמץ יתר או שימוש בתרופות), חולים עלולים לחוש כאבי שרירים, אולם זה לא בא ישירות מהמחלה.

מאסקית, אם את חשה כאבים, אני הייתי מציע לא לחכות שבועיים ולגשת כבר עכשיו לרופא עיניים לבדיקה.

קיימת נטיה אצל חולי מיאסטניה לא מעטים ליחס כל מה שקורה להם לא טוב מבחינה רפואית למחלה (כאשר המחלה פעילה) וזה לא נכון בכל מקרה. אם חולה מרגיש החמרה בחולשת "שרירים רצוניים" שבהם מאובחנת המחלה, ניתן אולי ליחס זאת כ "החמרה במחלה". כל שאר הסימפטומים שמופיעים דרושים התיחסות של רופא מתאים ולא כדאי להזניח. זו כמובן דעתי האישית.

בברכה
משה פיק

(נוירולוג של העיניים). לדבריו הכאבים נובעים ממאמץ היתר של השרירים.
כל עוד הכאב אינו ממוקד במקום אחד דרך קבע, אין סיבה לדאגה.

שלום פרי,
הסיפור שלך נוגע ללב ואני מזדהה איתך,
אולם....... לבקשתך שמישהו ימליץ לך אם לקחת סטרואידים, זה לא מקובל בפורום הזה.
ההחלטה אם להשתמש בתרופה מסוימת או לא היא החלטה רפואית טהורה שאת צריכה לקבל בתאום עם רופא שלך.
הפורום הזה אינו פורום רפואי, הוא פורום לתמיכה ואינפורמציה ואינו מספק עצות רפואיות.
אף אחד מאיתנו אינו רופא ולכן אף אחד אינו מורשה ליעץ לך אם לקחת את התרופה או לא.

לימוד תכונות התרופה ו/או תופעות הלוואי שלה זה סיפור אחר ואם יש לך שאלה ספציפית שהיא אינה יעוץ רפואי אלא רצון לרכוש ידע לפני תשובתך לרופא . זה לגיטימי.
בברכה
משה פיק

מחר יהיה טוב יותר
אל תתיאשי!

המחלה נחקרת יותר לעומק עם השנים ותרופות יעילות ובטוחות הן רק עיניין של זמן
בינתיים תיהני מהילדים שגדלים ותנסי להיות כמה שיותר רגועה..

היי חזקה!

נכון לסטרואידים תופעות לוואי מרובות, ונכונים דברי משה. גם אני בקושי עומד עם הרגליים וזה לא הדבר הקשה ביותר, אלא קשיי נשימה אני למשל נעזר במקל הליכה, ניתן להיעזר גם בהליכון ופשוט לעשות סדר יום, לקום בבוקר עם החלטות מראש מה צריך להיעשות ולהשתדל מאד לא להיכנס למרה שחורה ,שגם אני נמצא בה לעיתים, אבל החיים נמשכים ומרה שחורה מחמירה את מצבינו בכל מקרה. נצלי את השעות "הקלות יותר" ונוחיי בשעות הקשות.
אני מקבל 50 מ"ג סטרואידים ביום ואני מאד מקווה לרדת מזה ולהפסיק את זה מה שבנתיים לא קורה. תקראי באתרים על סטרואידים ותופעותיהן, זיכרי שלא כל תופעות הלוואי חלות על כולן, ואם בכל זאת רופאך ממליץ קווי שזה לתקופה קצרה ותקבלי טיפול אחר שיוריד אותך מהם.
הרבה אורך רוח ובריאות.

תודההמון בריאות פרי חפץ רבה לך ערן מושה על העזרה והתמיכה נקווה שהסטורידים יעזור לי

שלום יעל
מיאסטניה גראביס- פירושה חולשת שרירים קשה, המחלה אינה פוגעת בעצבים כלל, אלא בשרירי השלד בלבד- שרירים משרוטטים, כך שגם בשרירים חלקים כמו של המעיים והקיבה אינה פוגעת ובעצבים כלל לא, למזלנו, מספיק הנזקים שעושה בשרירים.
תיתכן פגיעה בגידים גם אבל זה עניין מכאני כי כשהשריר חלש רוב המאמץ מופעל על הגיד שלא אמור לשאת בכח של שריר ואז יש כאבים באיזור המפרקים.
מקווה שעזרתי.

שלום יעל,
לאחר סקר קצר שערכתי אצל חולי מיאסטניה בעולם קיבלתי את התשובות הבאות :

1. ישנם שני שרירים באוזניים שעלולים להפגע. אלא שרירי מתיחת עור התוף (Tympanic Tensor).

2. ישנם חולים שפיתחו מחלה שנקראת טינטוס (Tinnitus) שגורמת לצילצולים באזניים. מחלה זו עלולה להגרם משימוש בתרופות. ישנם חולים שהורדת מינון המסטינון גרם לשיפור במצב.

3. ישנם חולים שטענו שפיתחו רגישות לקול חזק (הקול נשמע להם חזק מדי) והם חייבים להנמיך את קול הטלווזיה ולהרחיק את שפורפרת הטלפון מהאוזן בזמן השיחה.

4. ידוע לי על מחקר אחד שקיים בנושא "נזק בילתי הפיך לשבלול האוזן (Cochlear) המשוייך למחלת מיאסטניה גרביס".
במחקר זה נבדקו 16 חולי מיאסטניה בשני מצבים:
I. לאחר התעוששות ממשבר מיאסטני.
II. שבוע לאחר אישפוז בבי"ח עקב בעיות חולשה של הלוע התחתון וחודשיים לאחר השחרור מבנה"ח.

במידה ובאינפורמציה שתגיע אלי בימים הבאים יהיו דברים נוספים, אשלים אותם לתשובה.

בברכה
משה פיק

לי אין ירידה בשמיעה אלא להיפך רעש מאוד מפריע לי השמיעה דווקא יותר התחדדה טלויזיה בקול רם מפריע לי .דיבור בקול רם של אנשים מפריע ועוד...

כל הכבוד על היוזמה והביצוע.
משה - רק תיקון קל
בית חולים מאיר -כפר סבא ולא השרון.
נתן

אתה צודק , נתן - אני אתקן זאת בהודעה ששלחתי.
דומני שבפתח- תקוה קיים ביה"ח השרון שקשור עם ביה"ח רבין.

נתן, האם אתה רשום כחבר ב "קבוצת התמיכה MG באינטרנט" ויש לי את כתובת הדוא"ל שלך ?
שלח לי בבקשה הודעה ל-
אני מצפה לשמוע מחברים שמבקרים בביה"ח ברזילי באשקלון ובבתי החולים בצפון שמוכנים לפרסם שם את הפורום וקבוצת התמיכה.

בברכה לכולם
ותודה לאלו שכבר ביצעו את המשימה החשובה.

משה פיק

שלום לנתן ולכולם,
יש משהו במה שנתן כותב ואני רוצה להבהיר שוב ושוב.

כפי שידוע לי (תקנו אותי אם אני טועה). זה הפורום היחידי באינטרנט שמיועד בלעדית לחולים (אנשים בריאים, אין להם מה לעשות כאן, אלא אם הם מעונינים לברר משהו לגבי חולה ממשפחתם) שמנוהל ע"י מישהו שאינו רופא.

כאשר פנו אלי בבקשה לפתוח ולנהל את הפורום הזה, הודעתי להם שאיני נמנה עם שום צוות רפואי כל שהוא והם עמדו על כך שמגבלה זו אינה חשובה. הפורום אינו מיועד לתת תשובות רפואיות לבעיות שמעלים חולים הפורום הזה הוא "קבוצת תמיכה לחולי מיאסטניה". ולדעתי הוא נותן תשובה טובה לתמיכה.

אם מועלה נושא הקשור לתרופות, איני מוצא שום פגם בכך הרי אנו חולים, וחולים נוטלים תרופות, ותרופות הם חלק מרכזי בבעיות שלנו. מה שאומר נתן, והוא צודק . איננו צריכים להמליץ על תרופות ואני (שעוקב אחרי כל מה שנכתב) לא קראתי שמישהו ממליץ למישהו אחר לקחת תרופה מסוימת.

אני חוזר ומדגיש: כל ההתכתבויות בינינו הוא אינפורמטיבי בלבד שמטרתו להשכיל את החברים בכל הנושאים הקשורים למחלתיינו (כולל התרופות) ואינו חומר רפואי. אף אחד מאתנו אינו רופא וכאשר חולה לומד דבר חדש ומעוניין לישם אותו הוא חייב להביא את הנושא לרופאו האישי ולהועץ איתו, אנחנו הרי לא יכולים לאשר לעצמנו מרשמים לתרופות או טיפולים.

אני מבקש בהזדמנות זו מכולם : אם מישהו מוצא חומר כתוב שעלול לגרום למישהו להבין שזה מה שהוא צריך לעשות במצב נתון (אני מסכים שזה עלול להיות מסוכן) שיאיר את עיני ויש באפשרותי למחוק את ההודעה מהפורום (גם אם הכתוב נכתב על ידי).

בתודה לכולם
בבריאות לכולם
משה פיק

למרות שאני ומיאסטניה מכירים כבר כמעט 30 שנה

חולה מיאסטניה שהוכר כנכה יכול להגיש בקשה לקבלת קצבת ניידות.
לשם כך עליו להגיש בקשה לביטוח לאומי לועדה להכרה בניידות.
היות ומיאסטניה גרביס אינה נמצאת ברשימת המחלות המאושרות לניידות - הבקשה תדחה.
ואז... עליו להגיש בקשה נוספת לחריגים ושם ידונו בבקשתו.

ישנם חולים שעברו את התהליך וקיבלו את ההכרה.

אני משוכנע שלפחות אחד מהם יענה כאן ביתר פירוט.

בברכה
משה פיק

ראיתי שהמחלה מופיע ברשימה
אגיש את הבקשה, האם כדאי לערבב עו"ד?

איני חושב שאת נידרשת לע"ד בשלב זה.
האם יש לך רשימה של מחלות המאושרות לקבלת קצבת ניידות ?
אם יש לך משהו שמזכיר זאת אשמח לקבל העתק או הפניה איכן ניתן להשיגו.

בברכה ותודה
משה פיק

בכף הרגל. אולי זה מספיק
אנסה לשלוח לך מחר בפקס את רשימת המחלות
תודה

אני קיבלתי אחוזי ניידות- 60%. וכמו שמשה אמר בוועדה הרגילה דוחים אותך כי ברשימה הצהובה שתקבלי מביטוח לאומי מיאסטניה אינה קיימת במחלות הנוירולוגיות ואז הוועדה תדחה אותך, לכן אחרי כן יש להגיש ערעור ולהגיע לועעדת ערער בתל השומר ושם הם יכולים לקבל או לדחות את בקשתך. אחוזי ניידות ניתנים רק למי שיש בעיה מהמותניים ומטה קרי במחלתנו חולשה ניכרת ברגליים או הכפות רגליים, אצלי יש חולשה בשרירי הירכיים וצניחת כפות רגליים, קיבלתי ניידות לרכב 1600 סמ"ק ובגלל שקשה לי להיכנס לרכב נמוך הגשתי ערער חוזר לרכב גבוה ובועדה של המכון לבטיחות ברכים הקשור גם לעניין קיבלתי אישור לרכב גבוה- שברולט ויואנט מנוע 2000. דרך אגב לבעלי רכב 1600 מגיעה קצבה של 750 ש"ח בחודש ולבעלי רכב 2000 מגיעה קצבה של 1400 ש"ח. בנוסף הועדה לבטיחות בדרכים בודקת את כל אספקטי המחלה ולכן יש לי הגבלות על רכב אוטומט בלבד, גולה להגה, הגה כח בלבד ומשקפי ראייה (בגלל הכפל ראייה).
מקווה שעזרתי, אם יש לך שאלות נוספות אשמח לענות.

שלום
יש לי ניידות פוסט פוליו 40 אחוז לאחרונה אובחנתי במניסטינה גרביס וקיבלי בין יתר הדברים 40אחוז רק למניסינה סך הכל האחוזים בלי הפוליו קיבלתי 79 האם כדאי לי להגיש הגדלה של אחוזי לרכב גדול מאחר וקיבלתי אישור של מכונית 1300 נפח מנוח בלבל ד
אודה אם תעזרו לי

אם את מתניידת על רגלייך הייתי מבקש רכב גבוה עם נפח מנוע גדול יותר כדי שהכניסה והיציאה יהיו קלים יותר הן בגלל המיאסטניה והן בגלל הפוליו. אם תרצי להצטרף לקבוצת הפייסבוק צרי קשר עם משה פיק כתובת המייל שלו בכותרות הפורום

שלום רב לך ,
אני מאד מודה לך עלל האינפורמציה שכתבת. אני נמנעתי מלגשת לוועדה הראשונה בגלל שהובהר לי שאין כל סיכוי,וכעת אני שומע ממך כי זה אפשרי.
האם היית צריך להביא אישורים מיוחדים לגבי החולשה ברגלים ? הרי ברור כי מיאסטניה גרביס מתבטאת בחולשות גפיים. ואם מישהו סובל כמיאסטני מחולשת שרירי נשימה ולכן אינו יכול ללכת
בגלל קשיי נשימה - האם זה אינו גורם מספק את הוועדה ? אם תוכל להבהיר זאת-אשמח מאד.
תודה לך ויום נעים ובריא
נתן

נתן שלום
גם אני סובל מבעיות בשרירי הנשימה עד כדי שימוש במכשיר הנשמה במשך היום והלילה. בוועדת ניידות רגילה כפי שכתבתי יש מחלות מסוימות בסצכות וועדת ערער היכולת להעתיק את הקשיים המצוינים במחלות הרשומות למחלות לא רשומות כמו את חולשת הרגליים. לדעתי מה שקובע הוא בעיות ממותניים ומטה המונעות מאדם את יכולת פעות הניידות עצמה קרי הליכה, קימה וישיבה, לא בטוח כלל שבעיות נשימה בגללן אינך יכול ללכת יהוו גורם משפיע כי את פעולת ההליכה עצמה אתה כן יכול לעשות, אתה אולי לא יכול ללכת ברצף מס' מטרים מסוים אך אין בכך הגבלה בניידות עצמה, זה לא כמו בנכות שגם שם אגב בעיות נשימה עם שימוש במכשיר עזר לא מקנות יותר מ- 10% משוכללים בגלל שזה קשור למיאסטניה ויאן ביעה ריאתי פרופר. לשאלתך האם צריך להביא מסמכים ספציפיםם- הרופםא נמטפל צריך לכתוב את כל הבעיות שלך כולל פירוט של הבדירקה הנוירולוגית ולציין באם לדעתו הינך זקוק למקל או אביזר אחר כמו כן בוועדה עצמה הנוירולוג שנמצא שם בודק בדיקה נוירולוגית מקיפה של גפיים תחתונות קרי, קימה משרפרף, הליכה, קימה ושכיבה על מיטה, כח גס ברגליים. מקווה שעזרתי.

דרך אגב אין צורך בעו"ד משחותי עם רופאים עמיתים שלי העובדים בוועדות בביטוח לאומי זה רק מעורר אנטי וגורם לצורך בבדיקה הרבה יותר מעמיקה, חוץ מזה שהם לא יכולים לעזור אלא רק להפריע. אם אתה חושב שיש צורך אח"כ לפנות לבית דין לערעור אז זה מקומו של עו"ד.
זו דעתי לפחות. אני לא השתמשתי בהם.

האם את בטוחה בוודאות כי המיאסטניה גרביס מופיעה ברשימת המחלות המזכות בניידות ?
אני בדקתי זאת ,לפני שנה אמנם, עם עו"ד המתמחה בנושא, ובפירוש נאמר לי כי המחלה איננה ברשימה.
הדרך הנכונה היא כפי שמשה וערן ממליצים, אם כי אני לא עשיתי זאת.
בריאות טובה
נתן

אני נדחיתי גם על ידי הועדה
אין מיאסטניה ברשימה- בוודאות. הניידות מאושרת רק לחולים שסובלים משיתוק מהמותניים ומטה
הועדה ציינה שהקושי ברור לה, אבל בגלל שהמחלה לא ברשימה הם מפנים אותי למשרד הרישוי לקבלת תו נכה
עכשיו פניתי שוב לקבלת תו נכה בלבד, נראה מה יהיו התוצאות
אצלי אושרו 68% נכות וזה לא הספיק

גם לי יש 68% נכות רפואית וכמו שכתבתי קודם, לוועדה הרגקילה אין אפשרות לאשר לחולי מיאסטניה בגלל שהמחלה לא ברשימה, לכן מגישים לועדת ערער בתל השומר ולהם הזכות לתת ניידות גם לחולים אשר מחלתם לא ברשימה אני קיבלתי 60%.
תו נכה לא קשוטר לעניין, זה משרד הבריאות וזה לפי נכות רפואית.

לקבלת תו נכה אין צורך לגשת לוועדה נוספת.
מי שמקבל 60% נכות כללית ומעלה יכול לקחת את האישור + הניירת שהכן הוא חולה מיאסטניה ולמסור, אפילו לא אישית, אלא לשלשל בתיבת הדואר של משרד הבריאות בתל-אביב רח. הארבעה. ויקבל לביתו טופס אישור לגשת למשרד התחבורה לקבל את התו במקום.
כמו כן יש לבקש החזר יחסי על התשלום השנתי של הטסט לרכב.
מי שיש בידו תו נכה משלם -.22 ש"ח בלבד לשנה.

גם אני, כמו ערן, קבלתי לאחר ועדת ערר בתל-השומר, אישור על נכות חלקית בגפיים תחתונות 60%.
זהו תהליך ארוך ומייגע ואף משפיל, לדעתי.
אכן, המייאסטניה אינה ברשימת המחלות המוכרות וכל התהליך בו ניגשים לוועדה, יודעים שתקבלו תשובה שלילית, ואז יש צורך להגיש ערעור - הוא מעוות ביסודו. בסופו של דבר, אם משיגים את קצבת הנייידות ו"ההלוואה העומדת" - זה שווה ועוזר. לא כולם מצליחים, ולדעתי הרופא ש"נופלים" עליו, יכול לתרום או להרוס...
קשה לראות בוועדה קושי מסויים בהליכה, הרי כולנו יודעים שמיאסטניה היא מחלה עם אופי משתנה, ולכן - אם תיפול על רופא שמבין עניין, זה יישחק לצידך.
תו נכה אפשר לקבל ללא כל קשר, כפי שכתבה כאן מישהי. זה הרבה יותר בר-ביצוע, וגם עוזר, אך כמובן שעזרה כספית היא משמעותית יותר.
מקווה שעזרתי, בהצלחה.

לדעתי הבדיקה בוועדה אינה משפילה היא בדיקה נוירולוגית לכל דבר ואכן קשה לראות קשיים אצל חולי מיאסטניה במיוחד כשאתה מטופל והטיפול עוזר, לכן , אולי זו הצעה מגונה אבל זה עובד, אין לקחת מסטינול לפני הוועדה ובכך יש להגביר את אפקט החולשה, לא יקרה כלום לאף אחד אם ירמה קצת, כמו שמשה אמר פעם רב הנסתר במחלה על הנגלה ולכן צריך לגרום לנגלה להתגלות. האמיניו לי זה עבד ואם שואלים אותכם , אז לקחתם לפני שעה.

שלום לכולם,
רצב לינק להודעה החדשה של ביטוח לאומי בנושא ניידות

מקווה שיעזור למישהו.

החל ב- 12.07.07 תוקן סעיף א/7 ברשימת הליקויים של הסכם הניידות, ולפיו נקבעו שיעורי מוגבלות בניידות, הנמוכים מ-100%, למי שיש להם חוסר תנועה ברגליים בדרגות שונות בשל פגיעה במערכת העצבים המרכזית.
עד כה הופיעה בנוסח ההסכם ובטפסי הבקשה (הטפסים הצהובים) בסעיף זה מוגבלות בניידות בשיעור 100% בלבד.

שלום אלמוני,
האם אתה חולה מיאסטניה גרביס ?

משה פיק

דיאטה אינה משפיעה על מיאסטניה.
מיאסטניה היא מחלה אוטואימונית ורק מה שיכול להשפיע על כמות הנוגדנים בדם, או לגרום להחלשת נמערכת החיסונית יכול להשפיע לטובה על הסימפטומים של המחלה.
זה לפחות מה שיודעים היום כדי לעזור לחולי מיאסטניה. בעתיד..... כאשר ידעו יותר על המחלה..... אני בטוח שיהיו טיפולים מסוג אחר שיגרמו להקלת המחלה, ואולי...... לריפוי.

דיאטה נחוצה לאותם חולים שמשתמשים בפרדניזון, (ואולי עוד כמה תרופות נוספות) להתגבר על תופאות הלוואי שגורמת התרופה כגון: עצירת נוזלים, הרגשת רעב כל הזמן, סוכרת וכו'

בברכה
משה פיק

כמו שמשה ציין - לא ידוע על שום דיאטה מיוחדת לחולי מיאסטניה, כלומר: ממה יש להמנע ומה יכול להועיל ולהשפיע על המחלה. מה שכן ידוע ומומלץ הוא להקפיד על תזונה בריאה ומאוזנת באופן כללי.
שיהיה בתיאבון ולבריאות!

תזונה בריאה ומאוזנת היא נכונה תמיד ולכל אדם, גם אם הוא בריא לחלוטין.
חולים שקיבלו "מתנה משימוש ממושך ובמינון גבוה בפרדניזון" - סוכרת, חייבים לעבור לתזונה מאוזנת, לפחות עד שיפסיקו את השימוש בפרדניזון וסביר שאז גם הסוכרת תעלם.
שתיית "מי טוניק" אינה מומלצת לחולי מיאסטניה היות והיא מכילה "כינין" (חומר שעלול להחמיר את המחלה) למרות שלא מעט חולים שותים את המשקה כנגד התכוצויות ברגליים בעיקר בזמן שינה.
משקאות חריפים משפיעה לרעה על חולי מיאסטניה והם מקבלים מהר מאוד "פנים אדומות" , אפילו שתיית בירה. התופעה נעלמת עם הפסקת השתיה.

לבריאות.

אלמוני,
יפה דברת (כתבת), איך מבצעים ??

משה פיק

יש תוכניות בוקר רבות שמשוחחים או נותנים בהן במה לנושאים שונים שם אפשר להציג את הבעיה ולחשוף אותנה באופן יותר רחב לתודעת הציבור וזה כמו כדור שלג שמתגלגל כמה שיותר נדחף קדימה כך נתקדם יותר אני חושב ששווה לנסות...

איזו בעיה בדיוק אתה רוצה לעלות למודעות הקהל ?
האם לדעתך מישהו יכול לעזור במשהו לפתור בעיות שבהם נתקלים חולי מיאסטניה בחיי היום יום ?
אם היו נותנים לך במה למשך 5 דקות בטלויזיה. למי היית פונה ומה היית אומר ?

קודם כל כמו שכל אדם במדינה הזאת יודע מה זה סרטן או סכרת כך גם לגבי המחלה הזאת ככל שיש עניין ציבורי גדול יותר כך גם העניין במדע וברפואה גדול יותר באותו נושא זאת אומרת שהאכפתיות וההזדהות גוברת

מה אתה מציע...... מעשית !

מה דעתכם על העלאת מודעות הציבור למחלה ע"י "דחיפת" כתבה עיתונאית באחד ממדורי הבריאות בעיתונים היומיים?
אולי ניתן לעניין אותם בעניין הפורום החדש יחסית שלנו?

מיאסטניה גרביס - מחלה כרונית (אוטואימונית או מולדת) הגורמת לחולשת שרירים.
מי השואל ?

משה פיק

בפורום עד עתה, אתה הכי צעיר.
ב "קבוצת התמיכה MG באינטרנט" שהיא קבוצה מקבילה שמתנהלת בעזרת Email"s נמצאים צעירים ממך. אתה יכול להיות חבר בקבוצה זו אם תפנה ל
בברכה
משה פיק

שלום לך אלמוני רציתי להשיב לך שאתה לא הצעיר היחידי במיאסתניה גם אני צערה אני בת 26 אבל בן כמה אתה ?????..

בת 18 עוד מעט