פורום מיאסטניה גרביס - יש לך שאלה?

שלום יעל,
מיאסטניה גרביס היא מחלה שמאופיינת בשינויים בחומרה/הטבה, ולא תמיד המערכת הרפואית מסוגלת לשים את היד על הסיבה. מה שכן מוגדר שעלול להחמיר את המחלה הן הסיבות הבאות:
דאגה ריגשית
מחלות מערכתיות (דלקתיות).
תת/יתר פעילות בלוטת התריס (בלוטת המגן).
הריון.
שימוש בתרופות מסוימות ("התרופות האסורות למיאסטניה גרביס").
עליה בטמפרטורת הגוף.
הבשורה הטובה במיאסטניה (לאומת מחלות אוטואימוניות שונות אחרות) היא שהמחלה אינה מוגדרת כ "מחלה שמחמירה עם הזמן" ולכן יש תמיד לשמור על אופטימיות במצבים קשים שההחמרה הזמנית תשתפר ותהיה הטבה.

יעל, אני מאחל לך שיפור במהרה.
בברכה

משה פיק

מטרת "קבוצת התמיכה MG באינטרנט", מפגשי החולים והפורום הם בפירוש "תמיכה בחולי מיאסטניה ובני משפחתם". כמובן שהחולים הם הראשונים הזקוקים לעזרה ותמיכה אולם מקומם של קרובי המשפחה אינו פחות מכך. חולים שאינם מתמכים ע"י בני משפחתם מצבם קשה יותר מחולים המקבלים תמיכה ועזרה במחלה המתעתעת שבה ברוב הזמן ההיא אינה ניראת חיצונית אולם היא קשה מאוד להתמודדות פנימית. זו הסיבה שאני מזמין למפגשי התמיכה גם מלווים שישמעו את מצוקתם של יקיריהם ויוכלו לעמוד לצידם בחיי היו יום.
מלוים ובני משפחה המבקשים ללמוד איך לעזור לחולים הקשורים אליהם וכיצד להתמודד עצמם עם סבל בני משפחתם יכולים בכל עת ליצור איתי קשר בדוא"ל או בטלפון.

שלום ברטו,
ברוך הבא לפורום.

משה פיק

אני חברת קופת חולים כללית, מאז שהופסק הטיפול באומריגם קיבלתי טפול בסנדוגלובולין או ויאגם. התגובה לא היתה טובה כמו האומריגם חלה הדרדרות בסימפטומים של המיאסטניה.כמו כן הופיע גרד מפושט בכל הגוף ועליה קיצונית במשקל. האם יש עוד אנשים שחוו תופעות דומות?

ברוכה הבאה ליזה (המיאסטנית הותיקה).

משה פיק

שלום שירלי ואני שמח לראותך בפורום,
אני חייב להתיחס למשפט "שומר על פעילות העמותה".
העמותה לצערי משותקת ואינה פעילה מאז המפגש האחרון בדצמבר 2004.
העמותה למעשה אינה קיימת עוד.
מתחילת 2005 כל הפעילות שאני מבצע לטובת החולים כולל "קבוצת התמיכה MG באינטרנט", מפגשי החולים בבייתי ובביה"ח איכילוב בתל-אביב הם יוזמה ופעילות עצמית שלי ללא קשר לעמותה.
חוסר התמיכה שלא קיבלתי כאשר הייתי בתחילת המחלה (1998) גרמה לכך שהחלטתי שכאשר יהיה בידי הידע שיאפשר לי לעזור לאחרים לא לעבור את מסלול היסורים שאני עברתי אעשה זאת ..... לצערי חסמו אותי בכל דרך אפשרית בעמותה ולכן יצאתי לדרך פרטית.....וזה מה שאני עושה היום.
המשוב שאני מקבל מכם ... זה גמולי.
בתודה.
משה פיק

שלום שמואל,
אם אתה חדש בקבוצה ואינך מכיר אותי, צור איתי בבקשה קשר בדוא"ל כדי שתצורף בנוסף לפורום לקבוצת תמיכה שאני מתחזק ובה תקבל עדכונים שוטפים בנושאי המחלה ותוזמן למפגשי חולים מדי פעם.

גם אני סובלת מכאבי שרירים, בעיקר בעפעפיים ובידיים, לפעמים גם בסרעפת. הכאבים חלפו לראשונה אחרי שנים רק אחרי טיפול פלסמהפרזיס. (חוזרים כשבוע לאחר הטיפול).
אני הולכת בהתמדה, כבר שנים, לטיפולי שיאצו, שמקלים על הכאבים הקשים, אם כי לא מעלימים אותם לגמרי.
גם אצלי גורם האימוראן לתופעות לוואי, והנוירולוג המטפל הפחית לאחרונה במעט את המינון, בתקוה לשיפור. (עדין לא חזרתי על בדיקות הדם מאז ההפחתה, ולכן עדין אני לא יודעת אם ההפחתה מועילה).


אם אתה ואמך מרגישים שהנוירולוג לא מתייחס אליה ואל ייסוריה, למה לא תחליפו נוירולוג?

אצלי הבעיה בשרירי הנשימה ובגפיים קושי בהליכה ובעליה במדרגות , קיבלתי אימוראן ולאחר זמן קצר הופסק כידוע שמקבלים אימוראן יש צורך לעשות בדיקות דם - תפקודי כבד ואצלי תפקודי הכבד היו גבוהים לכן הופסק כמוכן אני גם הייתי מטופלת בעירוי אימונוגלובלינים ולפני כחודש הופסק גם מאחר ובטיפול האחרון- תוך כדי הטיפול קיבלתי אירוע מוחי קל שפגע בדיבור ולמזלי עבר די מהר כרגע מקבלת מסטינון ופרדניזון.הרופאה המטפלת שוקלת לתת לי טיפול בפלזמה פרזיס .

תודה לבתיה, משה ובת שבע על ההתייחסות. מחמם את הלב שאפשר להיעזר בנסיונם של אחרים. כל טוב לכם!

גם אני אצל פרופ' רכס באופן פרטי
הוא הפנה אותי לפלזמהפרזיס. אני מקווה שהם יקבלו את ההמלצה שלו
תודה

שלום כרמי,
משפטו של הרופא "תופעות הקורטיזון לא הרסניות כמו האימורן" נשמע לי מוזר מאוד.
אם משפט זה נכון, מדוע חולים לוקחים בכלל אימורן ?
המציאות מראה שחולים המשתמשים בפרדניזון , בשלב מסוים מוסיפים במקביל אימורן במטרה לצאת מהשימוש בפרדניזון. ומדוע עושים זאת ? עקב תופעות הלוואי הקשות האפשריות שניתן לקבל משימוש ממושך בקורטיזון (אוסטאופורוזיס, קטרקט, גלאוקומה סוכרת ועוד).
האם השימוש באימורן הוא לכל החיים ? אם המחלה חריפה במידה כזו שיש צורך בתרופה והיא אינה נחלשת , כן אולם המושג לכל החיים אינו מדויק. ניתן לאמר כל זמן שיש צורך בתרופה. האם ניתן להפסיק אימורן ? כמובן שאפשר, לאומת זאת פרדניזון לא תמיד אפשרי להפסיק וישנם חולים ש"תקועים" עם התרופה לכל החיים.
האם ניתן להפחית במינון המסטינון ? כמובן שניתן, הבעיה איך תושפע המחלה מכך ? כל זאת כמובן תפקידו של הרופא המטפל ולכן אני שב ואומר לחולים: מצאו לכם רופא מתאים שמוכן להקשיב לכם ומשתף אתכם פעולה . אם הרופא אינו נוח לכם, חפשו רופא אחר. אנחנו צריכים את הרופאים באותה מידה שהם צריכים אותנו, אין צורך להתפשר.

בברכה

משה פיק

ד.א. כרמי, הרופא שנתן לאמך אימורן הוא רופא מהשורה הראשונה ובנוסף אימורן עלול להתחיל להשפיע רק אחרי 6-12 חדשים ואמך לוקחת אותו רק 3 חודשים ובמינון לא הכי גבוה (כמובן אם בדיקות הדם והכבד תקינות).

פרדינזון נחשבת תרופה הרבה יותר בעייתית בהיבט של תופעות לוואי מאשר אימוראן. הרופאה שלי מנסה יותר משנה להוריד אותי מזה, אבל אני נמנע ורק מורידים את המינון של הפרדינזון בזהירות. (אימוראן עושה בעיות בפוריות).
יחד עם זאת - כל מקרה לגופו.
לי פרידנזון מאד עזר.
אבל גם עשה לי סוכרת ועוד כל מיני "מתנות" אחרות.
היות ואמך כבר סוכרתית - אני תוהה על ההמלצה לקחת פרדינזון.
כמו כן, קח בחשבון שאימוראן משפיע - אם משפיע - אחרי כמה וכמה חודשים.
בזמן הזה, בהתאם לחומרת המיאסטניה, נהוג לתת פרידנזון, ואולי זאת כוונת הרופא? להתחיל עם פרדינזון בככדי לייצב את אמך, ובמקביל לתת אימוראן שישפיע לטווח הארוך?

תודה על ההתייחסות. אם כך, אני חושבת שבינתיים אמי תמשיך עם האימוראן. בינתיים קבענו לנוירולוג, אך ההמתנה לתור ממושכת.
תודה לך

גם אצלי חולשה של חגורת הכתפיים שמקשה על ישיבה זקופה, החזקת הראש, חפיפת שיער
אבל גם חולשה ברגליים עליה וירידה במדרגות
מסטינון לא עוזר, לכן אני מתחילה טיפול בפלזמה פרזיס ואדווח על התוצאות
יעל

אצלי זה עושה נפלאות.
מרגישה ממש שדם חדש זורם בעורקי. התיפקוד שלי בשבוע עד עשרה ימים אחרי הטיפול טוב בהרבה מאשר לפני שהתחלתי בטיפולי הפלזמהפרזיס.
הצוות של מכון הפלזמה בהדסה עין-כרם פשוט נהדר. הטכנאיות עושות עבודתן בצורה מקצועית ונעימה מאד.

אני עוברת גם טיפולי פלסמה פ. בבלינסון בבנק הדם
הטיפול השפיע אחרי חודשים וחצי ,אבל בקשר לעיפות ותשישות אין השפעה

ברצוני לציין שהצוות בבנק הדם בבלינסון מעולה מעולה יחס אדיב וחם מקסימים כולם.

מאירה,
אם אין השפעה על תשישות, אז על מה כן?
גם אני אעבור את הטיפולים בבנינסון
כנראה שניפגש
יעל

שלום יעל

אצלי יש השפעה על העיניים .

הגעתי עם עיניים עצומות כמעט , ואחרי חודשים וחצי בערך התחלתי לראות שיפור.

על כל חולה יש השפעה שונה ישנם חולים שמהטיפול הראשון השני ,חל כבר שיפור.

לגבי עייפות ותשישות איני רואה עדיין שיפור

מאירה גזית

איציק שלום!
יש לי מיאסטניה מזה כשבע שנים. אצלי המיאסטניה היא כללית ומתבטאת בגפיים וגם בצוואר, בפה ופעמיים גם בעיניים בראייה כפולה. כאשר עדיין לא הייתי מאוזנת מבחינה תרופתית לעיתים התקשיתי להחזיק את הראש, בעיקר כשנדרשתי להשאיר את הראש זקוף באופן סטטי לזמן ממושך. אני (ואף אחד) לא יכולה לומר לך כמה זמן זה ייקח עד שהמצב ישתפר. כל אחד והמיאסטניה שלו. מה שאמרו לי כאשר חליתי ( והיום בראייה לאחור אני מבינה שזה היה ממש נכון) זה שהשנתיים הראשונות הן הכי קשות. אני חושבת שזה כך משום שלוקח זמן להכיר את הגוף ולדעת מה משפיע על המיאסטניה ומשום שלוקח זמן להתאזן ולמצוא את הטיפול התרופתי הנכון ביותר עבור האדם הספציפי.אין זה אומר שייקח לך שנתיים עד שהמצב ישתפר. הטיפ שאני יכולה לתת לך הוא לא להתייאש ולהמשיך להאמין שיהיה יותר טוב!!! תרגיש טוב!

לפני תחילת ההפוגה אצלי היתה תופעה של חולשה בעורף עד כדי שנעזרתי עם היד כדי להחזיק את הראש זקוף, זה פסק באותה פתאומיות כמו שזה התחיל זה היה למספר ימים בלבד.
איחולי בריאות

תודה רבה. גם אני מועמד לקבלת התרופה, החלו תהליכי קבלת טופס 29ג, פשוט עניין אותי אם יש ניסיון על חולי מיאסטניה כי לפי מה שקראתי על חולי ראומטויק ארטריטיס יש ניסיון טוב

שלום ערן,
Rituximab (בשמה הנסיוני היא הייתה מוכרת בשם "CD20") זו תרופה שנמצאת בשוק למטרת טיפול בגידולים סרטניים בשם Lymphoma (סוג גידול של בלוטת הלימפה).
היא נוסתה בשנים האחרונות בהצלחה על מספר חולי מיאסטניה שעברו את כל התרופות האחרות ללא הצלחה מרובה כולל תרופה בשם Cyclophosphamid שהיא גם תרופה נגד סרטן (תרופה כימוטרפית) . למספר חולים שקיבלו אותה (תרופה מאוד יקרה) היו בנוסף למיאסטניה מחלות אוטואימוניות נוספות.
התרופה ניתנת בעירוי, חולה מארה"ב שקיבלה אותה סיפרה לי שהתהליך היה ארוך (8 שעות עירוי, פעם בשבוע למשך 4 שבועות) אולם התוצאה הייתה טובה.
התרופה נוסתה על חולה מיאסטניה שעבר השתלת מוח עצם.
היא עוזרת טוב לחולה שמוגדר Musk-Pos.
לעיתים היא נלקחת בצירוף פרדניזון.
יש לנו בקבוצה חולה שמיועדת לנסות את התרופה בקרוב.

משה פיק

שלום אהוד,
כאשר אתה מציין שהפסקת מסטינון ואתה בסדר. האם כוונתך שאתה ללא תרופות בכלל ?
אם הבנתי נכון ואתה ללא תרופות בכלל אולם עם DV המצב עלול להחריף.
לדעתי אין סיבה להפסיק בכלל את המסטינון אם הראיה הכפולה קיימת.
מסטינון היא תרופה בטוחה גם אחרי שנים רבות של שימוש שלא כמו התרופות להחלשת המערכת החיסונית.
האם אתה חושב שאתה ב "הפוגה" ?

משה פיק

הראיה הכפולה אינה קיימת כפי שהיתה קודם רק בזויות מסוימות של העין.
בביקורי אצל נוירואופתלמולוג הוא אמר לי שבמידה ואני מרגיש שיש לי יכולת להסתדר בלי מסטינון אני יכול להפסיק

מעולם לא הוגדרתי ע"י הרופא שלי כסוג כלשהו של מיאסטניה
לפי התופעות אני סובל ממיאסטניה כללית אבל עיקר התופעות מתבטאות בעינים

OK, הפסקת את המסטינון היות והבעיה של ראיה כפולה נסבלת. האם אין לך סימפטומים נוספים של המיאסטניה מלבד העיניים ? האם אתה מוגדר כ Ocular MG ?

משה פיק

תודה כרמלה

תודה כרמי

משה פיק

אני שמחה על הקמתו של הפורום. כגולשת ותיקה באינטרנט פורום כזה היה חסר לי מאד.
אני שמחה שיהיה לנו מקום בו נוכל לחלוק את מכאובנו, לקבל עצה ומילה טובה, ולפעמים פשוט אהדה של חברים לצרה.
בברכת רפואה שלמה.

תודה איריס

אל תדאג אהוד, אני לא מוותר על קבוצת התמיכה ומשלוח העדכונים.