פורום מיאסטניה גרביס - יש לך שאלה?

ליבי איתך, האמיני לי אני כל יום במצב הזה, אבל ייאוש רק מחמיר את המצב, הדרך הטובה ביותר היא להמשיך את חיי היומיום ולהתייעץ עם הרופא, אם את לא מרוצה תתיעצי עם אחרים. לוותר זה לא הפיתרון.

פרי,
לא מעט חולי מיאסטניה היו במצבך, נמצאים במצבך ויהיו במצבך ..... אולם זו לא סיבה להשבר. אם תפסיקי את הכדורים והטיפולים מצבך עלול להחמיר ותגיעי לאישפוז, מה יהיה על ילדייך הקטנים ? את צריכה להמשיך להלחם , אם לא עבורך אז עבור הילדים והבעל.
אני חוזר ואומר שזו "מחלה מתעתעת" , אולם זו לא מחלה שמחמירה עם הזמן ומצבך יכול להשתפר אפילו בצורה קיצונית,את לא צריכה לגרום להחמרת, את צריכה לעשות הכל בכדי לעבור את התקופה הקשה ולהאמין שהמחר יביא שיפור.
תשתדלי לתכננן לך את היום בצורה שונה שבו תוכלי לנוח מדי פעם ולאגור כוח להמשך ולןןתר על עבודות בית פחות חשובות מהבריאות. כשיחזור כוחך תשלימי את המשימה.

פרי, מי שיכול לעזור לך זו רק משפחתך, הקרובים ביותר אלייך ובעיקר... את עצמך
אל תתיאשי ואל תיכנסי לדיכאון כדי לא להחמיר את המצב..... ודווחי לנו מדי פעם מה שלומך אני בטוח שאני מדבר בשם כל החברים בפורום , היות וכולנו באותו סיר לחץ.

בברכה
משה פיק

תודה לך ערן משה ולכול מי שתומך ותמך בי אני כבר אומרת לך את האמת אין לי כחות להמשיך אלאה בשביל אף אחד כי אני סתם משלה את עצמי שאני אהיה בסדר גם עם טיפולים אני לא יכולה לעשות כלום אין לי כבר ביטחון עצמי הכול אבד מבחנתי אז כבר אין מה לעשות עם עצמי כנראה שאני צריכה להמשיך לחיות ככה וזה לא משנה אם אני אהיה מטופלת או שבלי טיפולים כי אני עדין באותו מצב שיהיה אחלמה טובה לכולם והמון בריאות

שלום פרי,
לגבי ראיה כפולה וקשיי הליכה , אני בטוח שמספר משתתפים יכולים לענות לך, אולם תשאלי את השאלה שאת רוצה לקבל תשובות עליה.

לגבי כאבים בעינים , לדעתי את צריכה לפנות לרופא עינים, יכול להיות שיש לך בעיה שלא קשורה למיאסטניה.

בברכה
משה פיק

פרי שלום
כן גם אני סובל מראייה כפולה ולכם יש לי משקפיים מיוחדים עם פריזמה האמורים לתקן את המצב והן אכן מתקנים בשעות הטובות, בשעות הרעות גם הם לא עוזרים כ"כ אבל אין טעם להחליף כל הזמן את הפריזמות, חוץ מזה שזה עולה הרבה כסף ולא מוכר ע"י אף אחד. בעיות הליכה אני יכול לספר לך עליהם סיפורים שלמים רק אומר שאני הולך עם שני סדים ומקל הליכה אנ חושב שזה מספיק. כאבים בעיניים אצלי קורים כאשר יש אור חזק מאד כמו אור מניאון חזק או בכביש כאשר מכוניות מסנוורות ולכן המשקפיים הם גם נגד סינוור, כמו כן כאשר לוקחים סטרואידים תיתכן עלייה של הלחץ התוך עיני ואז יש כאבים עמומים בתוך העין, לכן צריך להיבדק ע"י רופא עניים בקביעות לשם המעקב. בכל מקרה גם אם אינך נוטלת סטרואידים יש ללכת במקרים של כאבים כאלה לרופא עיניים, יכולות להיות כל מיני בעיות שלא קשורות למיאסטניה ולא לטיפל בה, אלא בעיה ספציפית לעיניים.
הרבה בריאות.

בגלל הכאבים אני במעקב קבוע אצל נירואופטלמולוג (נוירולוג של העיניים), פרופ' דותן, בהדסה ע"כ.
ביקרתי אצלו בשבוע שעבר, לאחר מספר ימים של כאבים חזקים מאד בעיניים, עליהם התייעצתי כאן בפורום.
לדברי ד"ר דותן, כל עוד הכאבים בעיניים לא ממוקדים במקום קבוע, אין לי סיבה לדאגה.
הכאבים קשורים למיאסטניה, ובאים בתגובה למאמץ הענק שעושות העיניים שלי בגלל הראייה הכפולה. למרות כפל הראייה, אני מצליחה - כמעט תמיד- להתמקד.

לעיתים רחוקות יותר, אני סובלת גם מכאבים בידיים, אבל זה רק אם אני מאמצת אותן יותר מהראוי לחולת מיאסטניה. ולעיתים נדירות, אני סובלת מכאבים בסרעפת, בימים שהנשימה יותר קשה לי.
אמנם הכאבים לא אופיינים לחולי מיאסטניה, אבל יש כמוני עוד חולים.

כאבים לא אופיינים למיאסטניה אלה דברי הרופאים, כל כאב בשריר בגלל מאמץ יתר יכול לאפיין מיאסטניה, זה שהרופאים לא שמעו או לא מודעים לכך זו בדיוק הבעיה שלנו, גם לי אמרו שהכאבים בסרעפת ושרירי בית החזה לא אופייניים וגם צניחת כפות הרגליים ולאחר הסבר הגיוני הסכימו איתי שמבחינה פיזיולוגית, ומכאנית זה מאד הגיוני. כל שלא אופייני זה מה שלא נכתב בספרות ותו לאו.

גם אני סובלת מכאבים חזקים בעיניים באור יום ורגישות לאור ולכן נמצאת בשעות היום עם משקפי שמש.
כך גם לגבי כפל ראיה. בימים שאני יותר מתאמצת, אז הראיה הכפולה מגיעה....

גם אני הייתי רגיש לאור כאשר הייתי בתוך המחלה (לפני שנכנסתי להפוגה, לפני 8 שנים) , כאשר הייתי יוצא לשמש חזקה או נכנס למקום שמואר עם הרבה נורות ניאון (קופ"ח, מרפאןת, מרכולים וכן'), מיד היתה מופיעה ראיה כפולה. אולם לא היו לי (כמה שאני זוכר) כאבים.
זה מראה לנו כמה שאנחנו כחולי מיאסטניה שונים אחד מהשני ולכן לא ניתן "להעתיק" טיפול מסוים מחולה אחר , אפילו אם הוא חווה את אותם הסימפטומים.

שלום תניה,
את מדברת על בי"ח פרטי ?
מה שם הרופאה שלך ?
מדוע הרופאה שלך לא נותנת לך יותר פרטים ?

תניה , מדוע אינך בקבוצת התמיכה ?

משה פיק

אני לא חולה,
לרופאה שלי יש קרובת משפחה בקנדה שחולה במחלה זאת ושם לא יודעים לטפל בה.
היא ניסתה ליצור קשר עם המעבדה שמנסע את התרופה החדשה במספר 03-9601919 כמו שכתבתי מסרבים לתת תשובות אפילו לה והיא רופאת משפחה ברחובות.
אז ביקשה את עזרתי בחיפוסים אני פשוט ביולוגית ומאוד רוצה לעזור לה

שלום תניה,
הסיפור נשמע לי מאוד מוזר מכיוון ש:
1. לא שמעתי על שום תרופה חדשה שמנסים בארץ למיאסטניה גרביס, ועוד בבי"ח פרטי בהרצליה.
2. אין מצב שבקנדה לא יודעים לטפל בחולי מיאסטניה.

אם תבקשי מהרופאה שלך ליצור איתי קשר טלפוני או מהחולה בקנדה ליצור איתי קשר Email נוכל בקלות לפתור את הבעיה (תעלומה).
אני מכיר לא מעט חולי מיאסטניה בקנדה וידוע לי שהם מקבלים את הטיפול הטוב ביותר.

בברכה
משה פיק

למעוניינים,
לאחר שיחת טלפון עם תניה התבררה ה"תעלומה".
הכוונה הייתה לניסוי על תרופת ה "מונרסן".
סיכמנו שהחולה מקנדה (קרובת המשפחה של רופאת המשפחה של תניה) תיצור איתי קשר ואני אנסה לעזור לה .

באותה הזדמנות אני רוצה לעדכן אותכם על חברת "אסתר" (החברה שמבצעת את הניסויים על המונרסן) שנמכרה לחברה אנגלית. האחראית על הניסויים בחברה יצאה לאנגליה וכאשר תחזור תעדכן אותי על פעילות החברה החדשה בהמשך הניסוי .
נקווה לשמוע בשורות טובות.

בברכה
משה פיק

משה מסכים איתך שמיאסטניה לכשעצמה אינה גורמת לכאבים אך כמו שאתה הולך לחדר כודר ואחרי מאמץ השרירים כואבים וכמו שרצים למרחקים ולא נושמים נכון כך יש כאבים במיאסטניה, הרי זה ברור , סיבי השריר שעובדים עובדים גם בשביל אלה שלא עובדים (זאת החולשה, לא שכל השריר לא פעיל) ולכן יש מאמץ יתר של סיבים אלה= שחרור יתר של חומצת חלב (חומצה המשתחררת במאמץ של השריר)= כאבים, לכן מקובל שיש כאבים לאחר מאמץ. אם אדם אינו עושה מאמץ ומתלונן על כאבים זה יתכן ולא קשור למיאסטניה אבל לאחר מאמץ טבעי ביותר שיש כאבי שרירים.
זאת דעתי.

שלום ערן,
איני טוען שחולי מיאסטניה אינם חשים כאבי שרירים. מה שניסיתי לאמר הוא שכאשר חולה מיאסטניה מתבקש להסביר איזה סימפטמים הוא חש כחולה מיאסטניה, הכאבים הם לא סימפטום ישיר למחלה כמו שהעייפות היא לו לסימפטום ישיר למחלה למרות שאני יודע שרוב חולי המיאסטניה חשים עייפות כללית קשה.
מיאסטניה היא מחלה שיש לה סימפטומים מוגדרים והם כוללים "חולשת שרירים" כל ההגדרות הנוספות ואני יודע שהן קיימות אצל חולי המיאסטניה נגרמות כתופעות לוואי.

שלום יעל,
זו הפעם הראשונה שאני שומע על כך, אולם, אף פעם לא מפסיקים ללמוד דברים חדשים.
היות ואת אומרת שהרופא הוא מצוות הרופאים של " MGFA - advisory board" אני אשאל את החולים בארה"ב על כך ונראה כמה מהם יודעים על כך.

יעל, פרטי בבקשה יותר על המקרה, לשם מה הוא ביצע את הבדיקה הזו. הרי את מאובחנת במחלה ?

משה פיק

כפי שהבטחתי במכתבי הקודם, שאלתי את החולים הפזורים בעולם שיש לי קשר איתם: האם הם מכירים את הבדיקה שערך הנוירולוג לחברתיינו יעל בארה"ב שנמצאת שם בשליחות. חולשה בזרת.
קיבלתי כמה עשרות תשובות. (עדיין ממשיכות להגיע עוד).
כפי שצפיתי, רוב המשיבים שמעו על כך בפעם הראשונה בחייהם ובקשו לשמוע בסוף התהליך את סיכום התשובות. אחד הגיב "אם זה לא היה רציני.... זה היה מאוד מצחיק" ואחר הגיב "הנוירולוג כנראה שתה משהו לפני הבדיקה".
אולם..... יש בכ"ז משהו בעניין חולשת אצבעות הידיים וזו בדיקה שיותר מנוירולוג אחד משמש בה לנסות לאבחן מיאסטניה.
חולה אחד ציין שזו הבדיקה הראשונה שהרופא בדק אותו והכן היו לו חולשת שרירים שלא איפשרו לו להרים את האצבעות והיום, כאשר הוא עם מסטינון וסלספט התופעה אינה קיימת.

חולה אחר סיפר שכילד למד לנגן על פסנתר , 13 שנה לאחר מכן חלה במיאסטניה וקשה לו להפעיל את האצבע הקטנה לאומת שאר האצבעות.

חולה נוספת סיפרה שכך התחילה אצלה המחלה, היה לה קשה בהקלדה ובכתיבה, היא נבדקה ונמצאה חולשה בשרירי האצבעות שהשתפרה עם שימוש של פרדניזון וסלספט. חולה זו טוענת שהשרירים ה"קטנים" (עיניים, פה ואצבעות) נפגעים ראשונים לפני החולשה בידים או ברגלים.

חולה נוספת סיפרה שגילה בעת תלית כביסה בעיה באצבע אמצעית ביד ימין שאינה מתרוממת (תופעה מוכרת באורטופדיה), עברה ניתוח ללא שיפור,הגיעה לנוירולוג שקבע- מיאסטניה גרביס. מצב זה נמשך 9 שנים.
וישנם עוד מספר סיפורים בנידון.............
ובכן ...... למדתי דבר חדש , חולשת שרירים באצבעות.
בין התשובות הייתה תשובה שנוירולוגים בודקים בזמן שהידים מושטות קדימה את חולשת השרירים באצבעות ע"י כך שהם מבקשים מהנבדק להפריד בכל פעם מרוח בין אצבעות שונות.

במידה ויגיעו ליידי תשובות מעניינות נוספות העדכן אותכם.
בברכה
משה פיק

למעוניינים,
בעזרת ידידה חולת מיאסטניה מארה"ב הגעתי לספרו של Henry J. Kaminski נוירולוג ידוע בנושאי המיסטניה במשך שנים רבות Myasthenia Gravis and Related Disorders
שם קראתי בפעם הראשונה על אבחנת מיאסטניה בה מוזכרת חולשת שרירי האצבעות. אני קורא מאמרים על מיאסטניה משנת 1998. במשך כל השנים הללו קראתי מאות מאמרים ומחקרים ולא נתקלתי בשום מאמר המזכיר חולשת שרירי האצבעות .

למי שמעוניין, האתר בו מתפרסם הספר הוא:

http://books.google.com/books?id=_zTBO7jqGdkC&pg=PA99&lpg=PA99&dq=myasthenia+gravis+lifting+fingers+as+test&source=web&ots=9PHdOGpCU0&sig=POqR_B_mHcqVvwsCgLnRW5ZcG4w

בברכה
משה פיק

איני מכירה את הבדיקה הזו של הרמת הזרת אך בכל פעם שהנוירולוג בודק אותי (במיוחד כאשר נמצאים אצלו סטאז'רים) הוא מבקש ממני להושיט את ידי ולפתוח את אצבעותיי. אחר כך הוא מנסה לסגור אותם וכך בודק את רמת החולשה. אני גם יכולה להעיד שישנן תקופות בהן אני מרגישה חולשה באצבעות שמתבטאת בקושי להחזיק עט לזמן ממושך ונאלצתי למצוא כל מיני אחיזות שונות של העט (דבר שהקשה עליי לסכם הרצאות באוניברסיטה). לאחרונה (למרות שבסה"כ מצבי טוב) היו ימים בהם הרגשתי חולשה באצבעות והרגשתי קושי להחזיק את הסכו"ם.

חג אורים שמח ושרק נצמצם את מספר התופעות המיאסטניות ושחלילה לא נגלה עוד!
תהלה

אצלי זה בדיוק כמו אצל תהילה.
הרופא שלי גם כן עושה לי את אותה בדיקה עם הידיים למעלה ופתיחת האצבעות.
התופעות שתהילה מדברת עליהן מוכרות לי.
אצלי החולשה באצבעות לפעמים מקשה עליי גם כן לכתוב ולהחזיק עט, להחזיק את מברשת השיניים ולצחצח שיניים, או מברשת שיער, להחזיק כוס, ללחוץ על משאבה של סבון נוזלי כדי להוציא את הסבון....

ליעל (שפתחה את הנושא) ולכל אותם עם חולשה בידיים.
לאחר שבוע ששאלתי את השאלה על בדיקת הזרת כסימן לחולשה והוכחה נוספת למיאסטניה אני מסכם כאן את הנושא בכך:
הכן זו בדיקה קיימת שמספר חולים סיפרו שעברו אצל הנוירולוג לשם אבחנת מיאסטניה.
אמנם רוב החולים לא שמעו על בדיקה זו אף פעם וחלק מהחולים סיפרו על בדיקה דומה, בה הידיים היו מושטות קדימה והנוירולוג ביקש להרחיק את האצבעות אחת מהשניה (בכל פעם אצבעות אחרות) ולעיתים גם הקשה בזה שחסם את הדרך של האצבעות לראות כמה כוח החולה מצליח להפעיל.
אולם.... מספר חולים סיפרו שהנוירולוג בדק את חולשת הזרת בדיוק כפי שסיפרה זאת יעל.

סיכום: כנראה שבארץ הבדיקה הזו אינה מתבצעת, או שאינה מוכרת לנוירולוגים או....
לכל אותם שיש להם חולשה בידיים אני מציע לבדוק את עצמם אם הכן הבדיקה עובדת ואם כן.. ספרו לנו . תמיד טוב ללמוד דברים חדשים בעיקר בדיקות פשוטות שניתן לבצע לבד בבית ולאות אם ישנה החרפה במחלה. כמו כן להעביר את הידע (יותר טוב אם ניתן להוכיח זאת) לרופא המטפל.

בברכה
משה פיק

אני בדקתי את זה לפני ואחרי מסטינון- אכן יש הבדל, לפני מסטינון הזרת מתרוממת ביחד עם הקמיצה ואפילו עם האמה, ואחרי היא מתרוממת כמעט כל הדרך לבד, כמובן זה בבוקר בערב היא מתרוממת רק עם הקמיצה, מה שמאד הגיוני כי השרירים של שתי האצבעות די קשורים אחד לשני ,אם תבדקו לעצמכם, הרבה יותר קל להפריד את הקמיצמה בצמוד לזרת מהאמה והאצבע מאשר רק את הזרת משאר האצבעות. לדעתי הבדיקה של פריסת האצבעות וניסיון הרופא לבדוק את כח הפתיחה שווה לבדיקת הרמת הזרת, ומנם אלו שני שרירים שונים אבל שניהם של הזרת שהיא האצבע החלשה ביד.

יעל שלום
האם הזרת החלשה לפעמים נכנסת כביכיול מתחת לקמיצה? כאילו יש תחושה שהאצבעות לא באותו גובה?
תודה

שלום יעל,
היות וקיימות שתי "יעל", אני מציע שתכנסי כ "יעל 2".
יעל השניה תופיע כ "יעל 1".
האם זה נראה לך ?

משה פיק

שלום לכולם,
על מנת למנוע את הבלבול של היעליות, כמו שאמר משה אני יעל שנמצאת במערב ארהב בשליחות של הסוכנות היהודית ומעכשיו אקרא לעצמי יעל ש.
משה- תודה על בדיקה יסודית של נושא הזרת.
האמת שזו נשמעת בדיקה קצת טפשית אך הנוירולוג שאל אותי האם יש לי חולשה בידיים ואמרתי שלא נראה לי..ואז ביעצנו את בדיקת הזרת.
הוא ביקש ממני להניח את כף יד שמאל על הירך ולשים את כף יד ימין על גב כף יד שמאל, בלי לגעת באצבעות, ואז הוא ביקש ממני להרים את כל ארבעת האצבעות יחד! בבדיקה ניתן היה לראות כי הזרת לא מתרוממת בגובה של שלושת האצבעות אלא נשארת מאחור וזה מרגיש כאילו אין שליטה מלאה על הזרת, אי אפשר להרים אותה.

בדיקה נוספת שביצעתי היתה כאשר הוא שאל אותי אם יש חולשה בעיניים ואמרתי שלא נראה לי ( כי עד אז החולשה היתה בליעה, נשימה ודיבור, כמובן שמהביקור הזה החולשה נהייתה גם בעיניים ובידיים...)
נתבקשתי להסתכל למשך דקה וחצי- שתיים למעלה, בלי למצמץ, במהלך הבדיקה הכל היה בסדר ולא היתה לי ראיה כפולה או חולשה בעיניים, מצחיק ( או אולי עצוב..) שבאותו שבוע הגעתי לערב בו ישבתי על הרצפה ישיבה מזרחית והסתכלתי על מישהי שדיברה ועמדה ממש לידי במשך חצי שעה, זה בדיוק אותו תרגיל שנתבקשתי לעשות אצל הנוירולוג, אבל הרבה יותר ממושך, בתום ההרצאה- העפעף בעין שמאל נפל ולא הצלחתי להרים אותו, רק אחרי שינה ממושכת הדבר השתפר.

יעל ש.

שלום יעל,
בכדי ששמך לא יופיע פעמיים (יעל.ש יעל)
במשבצת "שם" - רישמי יעל.ש.
במשבצת "כותרת ראשית" - רשמי רק את כותרת ההודעה ללא תוספת שם.

לגבי הטיפול בתא לחץ אני בדעה של ערן משה. ראשית מפני שאני רואה שהוא מבין בעניין ושנית, לא שמעתי על טיפול זה שחולי מיאסטניה עוברים או שניסו אותו בכל דרך שהיא.

דעתי בנושא הטיפולים האלטרנטיבים ומיאסטניה היא זו:
במיאסטניה אין פגיעה כגון דלקת או התנוונות וכו' שטיפול כל שהוא ברפואה האלטרנטיבית יכול לעצור אן לרפא. במיאסטניה קיימת בעיה של נוגדנים שגורמים להפרעה בתהליך המסירה בין העצב לשריר.
כל זמן שהנוגדנים מצליחים להגיע למרווח הסינפטי שבין העצב לשריר הם "מפריעים" לתהליך של הפעלת השריר הרצוני. הדרך היחידה לשפר את מצב הסימפטומים הוא למנוע מהנוגדנים להיווצר במערכת החיסונית, דבר שאף אחד עדיין לא יודע לבצע (לצערנו). או לחילופין למנוע מהנוגדנים להגיע לקולטנים שעל גבי השרירים.
עדיין לא נמצא שום טיפול ברפואה הקובנציונלית שיכול לבצע את המשימה הנ"ל שלא לדבר על הרפואה האלטרנטיבית.
מי שהולך לרפואה אלטרנטיבית כדאי שיחפש משהו להרגיע את הנפש, למנוע לחץ נפשי וכו' כדי שמצבים מהסוג הזה יהיו כמה שפחות ולא יגרמו להחרפת המחלה.

בברכה
משה פיק

כן זו בדיוק התחושה שהזרת נשארת מאחור.

שלום אהוד,
אני רוצה להתייחס למשפטים האחרונים שלך.

"פשוט לא מרחם על עצמי." -
גישה נבונה וחכמה. אין שום סיבה להכנס לדכאון שיכול רק להשפיע לרעה ואולי אפילו להחמיר את המחלה.

"פשוט החלטתי שאני אומנם חולה אבל בריא." -
כאן צריך קצת להזהר ! אם כוונתך שאתה יכול לעשות הכל כמו לפני האבחנה של המיאסטניה כאשר היית באמת בריא, קיימת אפשרות שהמחלה תפרוץ יום אחד ביתר אגרסיביות. אני מכיר חולים עם סימפטומים "רק בעיניים" (Ocular) שעקב ביצוע משהו שמוגדר "שעלול להחמיר מיאסטניה" המחלה פרצה בכל הגוף (Generalize) ואם אתה רק Ocular אני משער שאינך רוצה להגיע למצב זה.
אני הייתי משנה את ההגדרה שלך ל-
"אני אמנם חולה, אבל מתפקד בצורה סבירה , הכי קרובה לתיפקודו של בריא"

למרות שאני בהפוגה קרוב ל- 8 שנים, אני מיישם את ההגדרה הנ"ל ושומר על כללים מסוימים בכדי למנוע מצב של חזרה למחלה, אפילו אם זה מצב של Ocular שלא לדבר על חריף מזה. ואני מכיר חולים שהגיעו למצבים אלה.

עצתי לכולם:
על תאמצו עצמכם יותר מאשר אתם מסוגלים (אפילו לא לזמן קצר),
אל תחשפו לטמפרטורות גבוהות (גם לא קרות קיצוניות).
שימרו מכל משמר איזה תרופות אתם מקבלים מהרופאים ואם הם נמצאים ב "רשימת התרופות האסורות למיאסטניה"
בכל הזדמנות שיש לכם לנוח מעט, נצלו זאת. אל תנסו להסתיר עייפות מפני ידידים.
אל תנסו "להיות גיבורים" כאשר נופל עליכם "יום טוב", אתם עלולים "ליפול" למחרת ....... וכו' וכו'

שימו לב ! זו מחלה מתעתעת. (לפעמים גם את הרופאים)

שיהיה לכולנו יום טוב.... גם בהמשך.

מסכים במאה אחוז עם משה מניסיוני האישי הייתי כבר על הגל לכיוון הרגשה טובה יותר בהרבה, הכל היה יותר טוב, התחלתי להוריד מסטינון ולעשות כל מיני דברים מיותרים כמו עבודה בגינה ועבודות פיזיות בבית (חצבתי תעלה בקיר) והמצב התדרדר במכה ומאז ההתדרדרות נמשכת ואנו לא מצליחים להשתלט עליה, הישמר מחלה מתעתעת ויכולים להגיע למצבים מאד לא נעימים האמן לי על בשרי אני חש זאת יום יום.
הרבה בריאות

שלום!
כשכתבתי שאני חולה אבל בריא כוונתי היתה לראש ולא לגוף.
אני שומר טוב מאד על עצמי
לא חוצב בקירות,לא הולך יותר מדי, נח כל צהריים (שינה טובה)
לא מאמץ את הגוף
ובכל זאת בראש אני בריא
אהוד

שמח בשבילך, המשך. לו יהיה וזה יוביל גם להבראת הגוף.

עצות כאלה ?
איך אפשר לגדל ילדים, איך אפשר להתפרנס, איך אפשר לנהל בית, כל אלה מבלי להתאמץ ?
אני רוצה לנוח, כדי להתאושש, ולא מוצאת את הרגע המתאים.

אין לנו כל פתרון קסם.זהו מאבק עיקש, איטי, ממושך, רויי תיסכולים ופחד, יאוש ואכזבות.אבל לרוב
יש אור קטן בקצה המינהרה ואליו יש לשאוף כל הזמן. תמיד צריך לחשוב ולחלום על ירידה בעוצמת המחלה שתאפשר חיים תקינים פחות או יותר, אפילו אם הם מוגבלים ושונים משל אחרים. לא צריך לפתח ציפיות גדולות מדי של החלמה מלאה וסופית, תמיד ישנם כאלה שאצלם שנים המחלה לא חזרה, וזה משמש מקור לתקווה, למרות הסבל העכשוי.
אצל רובנו הטיפול עוזר בדרך זו או אחרת, מקדם אותנו לאט לאט לתיפקוד משופר ואם יש נפילה מחודשת של המיאסטניה, יש להאחז בתקווה לחזור למצב קודם בו המחלה הייתה נשלטת ונחנו קצת מהמלחמה.
המון פסיכולגיה מעורבת פה, חשיבה חיובית ואופטימית, סבלנות ואורך רוח. אני קורא להם מסטינון ופרדניזון רוחני, ומשתדל לקחת מהם יום יום.
שרק נחלים, נתגבר ונתחזק בעזרת הרפואה והאמונה.
נתן ג.

לדעתי,
קשה, אבל נחוץ.
מה האפשרות האחרת ?
אם לא תמצאי זמן קצר לנוח כאשר הילדים ישנים קצת בצהרים, איך תוכלי לגמור את היום ?
כאשר תרגישי קצת לא בקו הבריאות ותקחי תרופה שעלולה לגרום להחמרה במחלה, מה יהיה למחרת היום ?

נשים חולות מיאסטניה, נשואות ומגדלות ילדים בכל העולם וקשה להן,.....זה נכון אולם צריך לדאוג שלא יהיה קשה יותר. מיאסטניה היא מחלה שלפעמים קשה לחיות איתה , אולם ניתן.

המחלה באופיה היא מחלה שמשתנה בחומרתה כל הזמן (לטוב ולרע) ותמיד ישנה תקוה שהמצב ישתפר. תפקידנו לדאוג שאנו לו נגרום להתדרדרות.

תהיי חזקה.

אתמול ב5 לחודש עברתי את הערוי שלי בביח בלניסון שזה אימונוגלובולינים ואני עדין מרגישה מאוד רע חוסר תפקוד לא מצליחה לקום מוקדם בבוקר לילדים לוקח הרבה מאוד זמן עד שהמסטינון משפיע עלי אני לא יורדת בחוץ מחוסר ביטחון שאולי אני יפול כי זה קורה לי די הרבה אני רואה כפול יש לי הרבה כעבים בעניים מה עלי לעשות כדי להמשיך אלאה כדי לא להיות תלויה באחרים אני רוצה להיות תלויה רק בעצמי אני רוצה להצליח לעשות הכול לבד ולא להכשל אני כבר מיואשת שאני לא מצליחה לעשות כלום אני רוצה להצליח לקום לילדים שליי בבוקר מוקדם ולטפל בהם איך אני אמורה להמשיך ככה עם מצב כזה מה עלי לעשות אני ישמח לשמוע תגבות מכולם המשך יום נעים והרבה בריאות תודה ....

שלום פרי,
אני בטוח שרבים מהחברים בפורום מבינים טוב מאוד את מה שאת מרגישה ומה שאנו יכולים לעזור הוא בתמיכה. אין כאן תרופות פלא שניתן לקחת וכל העייפות והקושי לבצע את מה שאנו חייבים לבצע יעלם פתאום.
הטיפול באימונוגלובולינים לא תמיד משפיע מיד ולפעמים זה לוקח מספר ימים עד שתרגישי יותר טוב. בנתיים, כפי שכבר כתבתי לך בעבר, תנהלי את זמנך כך שיהיו לך הפסקות (אפילו קצרות) למנוחה. מה שניתן לדחות לא חייבים לעשות כאשר המצב רע אלא רק את החיוני ביותר ותמיד להאמין שהימים הבאים יהיו קלים יותר.
אל תיכנסי לדכאון שעלול להחמיר את המצב, תחשבי חיובי ואנו נחזיק לך אצבעות שהמצב רק ילך וישתפר.

שלום פרי
כפי שכבר כתבתי לך בעבר אני נמצא במצב דומה לשלך ובנוסף קושי בנשימה, אבל בכל זאת אני קם כל בוקר מוקדם מאד, מטייל עם הכלבה (50 מטר) אוכל משהו עולה לנוח כשעה שעה וחצי וקם להמשך היום, יוצא החוצה וחוזר לקראת הצהריים אוכל והולך לנוח כמה שנדרש, כשצריך עושים קניות כל פעם קצת, מבשלים וקצת עובדים, תזרקי את חוסר הבטחון, תעזרי באביזרי עזר שצריך כמו מקל הליכה ( אני נעזר בכך גם בסדים לרגליים) ואם צריך ובמה שצריך תעזרי בקרובים אלייך, הרי אם הם היו צריכים עזרה את היית עוזרת להם... אני נעזר בזוגתי בהרבה דברים למרות שאני נלחם לעשות כמה שיותר לבד, אבל יש דברים שאני חייב להיעזר כמו להתנגב אחרי מקלחת, אז נעזרים, אני מבין את הצורך בלהיות עצמאי אבל כשאין ברירה צריך להיעזר אחרת זה מחמיר, וכמה שקשה ולפעמים (כמעט כל יום) נמאס כבר מהחיים האלה, אין מה לעשות צריך למשוך הלאה וקוות שיהיה טוב יותר ולו במקצת.

תודה לכולם על התגבות אני מקווה שיהיה יותר טוב באמת בהמשך למרות שאני נחה די הרבה בשעות הצהרים

כשאספתי בפעם הראשונה את האומריגם מבית המרקחת בקופ"ח, אמר לי הרוקח, שמעכשיו אני ארגיש הרבה יותר טוב, זה כמו טיפול "10,000". ועד עכשיו זה נכון...איני יודעת איך ומתי התחלת את הטיפול, אני קיבלתי בפעם הראשונה, 5 ימים רצוף, ומאז פעם בחודש. הוסבר לי שהגוף צריך לקבל את האימונוגלובולינים בפעם הראשונה, ב"מכה", ואז להמשיך פעם בחודש. לי אפילו היו כאבי ראש וחום אחרי הטיפול הראשוני, אבל גם לזה נמצא תפרון.
מצבי מלכתחילה נשמע הרבה פחות גרוע משלך, אבל אני מאמינה ומקווה שאימונוגלובולינים, יגרמו לך להרגיש הרבה יותר טוב.

מאסקית שלום
לא יודע מה מצב מחלתך, אני יכול להגיד לך שמצבי בכי רע, אבל !!!!!!!!!! אני קם כל בוקר עם תוכנית מובנית (אפילו אם זה קצת רוטיני), עובד, קצת, עושה קצת קניות באם צריך, בישולים, אומנם הילד בן 18 ועכשיו בצבא אבל עד אז קיבל ממני כל מה שנדרש ובזמן, כי הדברים צריכים להיעשות, מה שנכון בצהריים כולם יודעים שאני במנוחה של לפחות שעה וחצי, שעתיים גם אם אני לא ישן אני שוכב מחובר ומכונת הנשמה שלי ונח!!!! בהמשך הערה אומנם הרבה יותר קשה אבל אם צריך לעשות דברים כמו לצאת לבלות, להסיע את הילד למקום כלשהו, לנסוע אליו לבסיס או להשבעה, אני מתארגן לפני כן, נח קצת, נוטל תוספת מסטינון ועושה את הנדרש, אז בלילה אני מגיע שפוך, אבל צריך לעשות את כל המאמצים (בראש), ע"מ שהמצב יפגע כמה שפחות בסובבים אותך, זה מה שעומד לי מול העניים תמיד ובמקביל לא להחמיר את מצבך. נכון בשביל זה צריך סביבה תומכת וצריך גם לדעת להשתמש בה (שאלו אחת הבעיות שלי ,אני לא משתשמש בה כמו שהיא מבקשת) ולחשוב תמיד שמחר יהיה טוב יותר ונוכל לעשות עוד משהו קטן מעבר למה שעשינו היום, א י ן ב ר י ר ה החייים ממשיכים.
הרבה אורך רוח, קל לדבר וקשה לעשות, אך ניתן לעשות

אלמוני שלום
1. אלכוהול יכול להחמיר את תחושת החולשה במאיסטניה בגלל ששתייתו יוצרת מין תחושת ריחוף ואיטיות תהנועות, אבל כל זה סוביקטיבי ותלוי בכמות שאתה שותה,
2. אלכוהול מוריד את הסינרגטיות, קרי יעילות התרופות, בהן מטפלים במיאסאניה כגון, מסטינון, סטרואידים וציטוטוקסיקה למינהן, לכן, לא מומלץ לשתות אלכוהול כשנוטלים תרופות אלו.
אני יכול להגיד לך מניסיון אישי, אני חוטא כאחת לשבוע ושותה בירה וזה אכן משפיע והתחושה היא של חולשת יתר, אני מודע לכך ומוכן לכך מראש ובכל זאת אי אפשר למנוע את כל הנאות החיים כל הזמן, אז חוטאים לפעמים בתנאי שאתה יודע ומוכן לתשלום.
רק לידיעתך אומנם כולם אומרים שיש לשתות אלכוהול א"מ להתחמם, אבל אלו שטויות במיץ, אלכוהול מבחינה כימית יוצר אפקט פרדוקסאלי ובתחילה הוא מרחיב כלי דם מה שנותן את תחושת החום, אבל מהר מאד הוא מכווץ אותם ואז יש עלייה של לחץ דם, דפיקות לב וירידה בפעילות הדרירים כי במצבים הנ"ל הגוף נכנס למגננה ומפעיל רק את האיברים החיוניים, אז ייתכן שישנה גם ירידבה בייצור אצטיל כולין, צריך לבדוק זאת.
הרבה בריאות בלי אלכוהול.

אלמוני,
מבחינה רפואית ערן נתן את דעתו והוא מגיע מעולם הרפואה.
נסיוני האישי מגיע ל- 0, ראשית. היות ואני בהפוגה מהמחלה ושנית איני נמנה עם אוהבי המשקאות האלכוהולים, מלבד 1/2 כוסית יין אדום לפני כל ארוחת צהרים (אומרים שזה בריא).

אולם מניסיוני הרב בזכות שיחותיי הרבות עם חולים רבים בחו"ל במשך השנים האחרונות נקודה נוספת אני כן יכול לספר עליה והיא שאוהבי המשקאות האלכוהולים שחלו במחלה התלוננו שאינם יכולים לשתות כפי שהיו רגילים לפני פרוץ המחלה היות ואחרי הכוסית השניה פנייהם מאדימים בצורה קיצונית והם מרגישים גלי חום.

מי שרוצה לצאת מהבר באמצע הלילה ולהראות כמו שיצא מסאונה...שיבושם לו. (רק שלא ינהג).

פשוט תנסה ותראה איך אתה מגיב ....

בגוף שלנו יחד עם כל השרירים, עצבים, גידים ושאר רקמות וחומרים כימיים יש גם נפש, ושמתי לב שכשהיא מאושרת הכל עובד יותר טוב.
לא פעם קרה לי שפתאום שמתי לב שפספסתי כדור (מסטינון) ולא הרגשתי בכך כי הייתי במצב רוח ומצב גופני כל כך טוב (כאילו אני נמצא בשיא השפעת התרופה).
לא בכדי אומרים: "נפש בריאה בגוף בריא" - זה עובד גם הפוך.

לחיים
(ובזהירות..)

שלום מיכל,
ברוכה הבאה לפורום של חולי המיאסטניה בישראל.
אשמח לצרפך גם ל "קבוצת התמיכה MG באינטרנט" שם תוכלי לקבל עדכונים ב Email ובנוסף תוכלי להצטרף ל "קבוצת מיאסטניה גרביס - טיולים".

בברכה
משה פיק

ברוכה הבאה!

במקרה שלי הרגשתי שאני החולה היחידי במחלה הזו, על אף שידעתי שיש בארץ כמה מאות חולים..
(ואני די בטוח שאצל חולים נוספים גם היתה קיימת אותה ההרגשה).
גילוי הפורום ממש עודד אותי..

יום טוב

שלום א.
עכשיו כאשר גילית אותנו, קבוצה גדולה של מרבית החולים בארץ , שמכירים אחד את השני, מתכתבים , מטלפנים ונפגשים ב"מפגשי תמיכה" מדי פעם.
שלח את פרטייך ב Email תצורף לקבוצת התמיכה MG באינטרנט" תקבל עידכונים מעולם המיאסטניה , חומר אינפורמטיבי ותוזמן למפגשי תמיכה של חולים ובני משפחתם. הדבר אינו כרוך בתשלום כלשהו.

בברכה
משה פיק

שלום לכולם,
לפני כשבועיים פנו אלי מהנהלת האתר בו אנו נמצאים (BeOK) ובקשו לכתוב כתבה על מחלת מיאסטניה גרביס ולהוסיף קצת רקע אישי. המטרה שגולשים המחפשים מידע על המחלה יגיעו לאתר ונוכל לשתף אותם איתנו ולהגברת מודעות המחלה בקרב הציבור.
נעניתי ברצון לבקשה, והרי הכתבה שנמצאת לעיון לכל אותם המעונינים לדעת מהי מחלת מיאסטניה גרביס.

בברכה
משה פיק

מצד ימין של הפרום יש ארכיון מאמרים אתה יכול להיכנס דרך שם, כתוב מיאסטניה ואח"כ בריאות
בהצלחה ערן

שלום נתן,
חלק מהאינפורמציה שאני מפיץ נמצאת במשלוח Email's לחברים ב "קבוצת התמיכה MG באינטרנט" .
שלח לי פרטים עליך + כתובת Email תצורף לקבוצת התמיכה ותקבל במקביל עדכונים ותוספות שלא תמיד נכנסים לפורום.

הכתבה נמצרת בכתובת: http://www.beok.co.il/Articles.aspx?ArticleCategoryID=13

בברכה
משה פיק

זהו פורום תמיכה של חולים שבו כמובן עובר גם מידע על המחלה, תרופות ,מחקרים וכד', אבל אנחנו לא מגדירים כלום- הגדרות נעשות ע"י מדע הרפואה!
אם תקרא טוב אודות המחלה, תבין שאין קשר בין רמת הנוגדנים בגוף לעוצמת המחלה. יש חולים עם רמת נוגדנים גבוה והמחלה היא רק בעניים וקלה ביותר, ויש כאלה ללא נוגדנים עם מחלה קשה מאד.
הפוגה מוגדרת ע"י כל חולה והרופא שלו גם יחד, לפי התנהלות המחלה, יש כאלה שיכנו הפוגה בזה שהם יכולים ללכת 100 מטר במקום 50 או יכולים לעלות במדרגות ללא קושי בנשימה ויש כאלה שיגידו שהם בהפוגה כי כל סימני המחלה נעלמו כלא היו, אם תקרא בפתיח של הפורום, משה פיק מסביר שם שכיום אין לו כל סימן של המחלה, ואם תשאל את המדע אז זו הפוגה הלכה למעשה, קרי היעלמות תסמיני המחלה.

שאלה: האם מצב הנוגדנים בגוף יכול להשתנות מבלי תרופות...?

תשובה: כמו כל דבר ברפואה , אין תשובה ברורה לשאלתך. חולה במיאסטניה שאינו נוטל כלל תרופות סביר להניח שאינו בודק מדי פעם מה רמת הנוגדנים בדמו. הנוגדנים במערכת החיסונית מתחדשים כל הזמן (זו הסיבה שיש לחזור מדי פעם על ניקוי הנוגדנים מהדם בעזרת טיפול פלסמהפרזיס).
זו הסיבה שאני חוזר ואומר לעיתים את דעתי האישית שאין טעם בבדיקה חוזרת של נוגדנים שהרי הם אינם איניקציה לחומרת המחלה אלא למטרת איבחון המחלה. ואם יתגלה יום אחד שחולה שאובחן בעזרת תוצאה חיובית של נוגדנים ימצא ללא נוגדנים בכלל , לדעתי הוא הבריא מהמחלה , וזה עדיין לא קרה לאף חולה מיאסטניה.

שאלה: איך אתם מגדירים הפוגה ?

תשובה: הפוגה מוגדרת כמצב שבו החולה אינו נדרש לשום תרופות או טיפולים.

בברכה
משה פיק

אבי חולה בחלה שנקראת Multifocal motor neuropathy והציעו לו לקחת את התרופה ריטוקסימאב, הייתי מאוד רוצה לדבר עם אנשים שטופלו בתרופה ע"מ לדעת איך הרגישו והאם חל שיפור במצבם וכו'

תודה

ענת

שלום תהילה,
התרופה ריטוקסן / ריטוקסימאב (Rituximab) (שמה הנסיוני היה "DC20" ).
התרופה נמצאת בשימוש נגד גידולים סרטניים מסוג Lymphoma (סוג גידול של רקמת הלימפה).
התרופה נוסתה (בחו"ל) על חולה שעבר השתלת מוח עצם.
גילו שהיא עבדה יעיל על חולה מיאסטניה שמוגדר MuSK - Pos.
לעיתים לוקחים אותה בתוספת פרדניזון.
אני מכיר חולים בארה"ב שהשתמשו/משתמשים בה.

ישנם כרגע שני חולים שאני מכיר שקיבלו בזמן האחרון מירשם להשתמש בה ומחכים לקבלת אישור לקבלתה מקופת החולים (אני חושב שהיא אינה בסל הבריאות, לבטח לא עבור מיאסטניה).

אני משוכנע שהחולים הנ"ל יחזרו אלייך עם תשובה, למרות שאין להם עדיין נסיון ותגובות לגבי יעילות הטיפול.

בהצלחה
משה פיק

תהילה שלום
גם איתי דיברו על התרופה הנ"ל, מסתבר שבארץ היא נחשבת לתרופה ניסיונית ולכן לא אישרו לי אותה ובנסף, לדברי רופאי היא מיועדת לחולים עם נוגדנים לאצטיל כולין בעיקר ואני "ללא נוגדנים כלל" לכן זה בינתיים ירד מהפרק.
זו תרופה שמכילה אנטי בודיז (נוגדנים) ללימפומה ותוקפת את הגידול, בניגוד לכימותרפיה, מחוץ לגידול פנימה ולכן יעילותה גבוהה במקרים הנ"ל, נותנים אותה חד שנתי- 4 טיפולים של פעם בשבוע ובזמן הטיפולים יכולות להיות תופעות לוואי שנמשכות כ- 3 חודשים.
את יכולה לקבל מידע באתר של האגודה למלחמה בסרטן, או ב- MEDICINENET.COM
שיהיה בהצלחה.

תודה רבה על תגובתכם. בינתיים עשיתי חיפוש באינרנט ומבחינתי כרגע התרופה ירדה מהפרק. זאת מכיוון שנראה שעדיין לא ברור האם היא עלולה לפגוע במערכת הרביה ומאחר שאני צעירה ועוד אין לי ילדים איני מעוניינת לקחת סיכון.

בברכת חנוכה שמח, אור, שמחה ובריאות
תהלה

שלום ענת,
1. מה שאת מתארת "מצב שבו אי אפשר לפתוח את העיניים" - הא סימפטום של מיאסטניה גרביס "נפילת עפעפיים". ז"א החולה מנסה להרים את העפעף אולם הוא אינו מתרומם כלל או מתרומם חלקית עקב חולשת השריר שמרים את העפעף. טיפול בתרופות/טיפולים עוזר להתגבר על התופעה.

2. שאלתך "האם זו מחלה קשה" היא שאלה מאוד כללית. הכל יחסי. לאומת שפעת היא קשה לאומת סרטן היא קלה. זו מחלה שאינה סופנית, שאינה מחמירה עם הזמן ולמרות שלא ניתן להרפא ממנה , ניתן ברוב המיקרים לחיות חיים דיי נורמלים (יחסית כמובן).

בברכה
משה פיק
09-7727060

שלום שולה,
היות ואינך עונה בנייד (השארתי הודעה)
צרי איתי קשר למתן עזרה.

משה פיק
09-7727060

שלום אדם,
בכדי להבין מה בדיוק אתה שואל בנוגע למיאסטניה צריך קודם לעשות סדר בדבריך ולדעת פרטים שאינם מופיעים בשאלתך, כגון: על מה אתה מתלונן, מה הסימפטומים שאתה חובה ואיזה רופאים שלחו אותך לעשות מה ולשם מה.
כדי לעשות קצת סדר בדברייך אני מציע שתיצור איתי קשר בדוא"ל או (יותר מומלץ ויותר יעיל) בטלפון.
לאחר, והיה ואתה חולה מיאסטניה תוכל להכנס לפורום ולשאול את שאלותייך בצורה יותר ברורה.

בברכה
משה פיק

מאסקית יקרה.
שאלתך אינה במקומה בפורום זה. זו שאלה רפואית והחברים בפורום התמיכה הזה אינם נמנים עם צוות רפואי כל שהוא, אלא חולים המבקשים אינפורמציה.

בברכה
משה פיק

אני פונה לנסיונם של המשתתפים בפורום, שחלקם הגדול נוטל אימורן, כמוני.
אני מנסה לברר אם הבעיה ייחודית רק לי, או משותפת לעוד חולי מיאסטניה גרביס.
כמובן שבכל מקרה אני ממשיכה את הבירור וטיפול אצל רופא.

שלום מאסקית

אם את עושה טיפולי פלזמה פרזיס יכול להיות שמזה יורד לך הברזל.
אני לא לוקחת אימורן אבל גם אני עושה טיפולי פלזמה ומאז התחיל לרדת לי הברזל קצת.. אז אולי זה קשור.

מאסקית שלום
דברי משה נכונים, אבל גם בקשתך להיעזר בניסיונם של אחרים לגיטימית, גם כאני לקחתי אימורן רמת הברזל ירדה וזה כנראה עקב פגיעה בתפקודי הכבד בו נספג הברזל, אך חשוב לציין כי לא אלו התפקודים עליהם מדברים בתופעות הלוואי שבגללם צריך להפסיק את מתן האימורן, בחסר ברזל ניתן לטפל ע"י עירוי כמו שקיבלת, תוספי ברזל למינהם, אוכל כמו כבד, אבוקדןו וכו'. יש אנשים שלא סובלים מכל מחלה עם חסר ברזל והם מטופלים באופן קבוע בכך.
הסירי דאגה מלבך, זו בעיה מינורית שצריך וניתן לטפל בה, וטוב שאת ממשיכה את המעקב אצל הרופא.
הרבה בריאות

כנראה שלא אוכל לייחס את הצניחה ברמת ההמוגלובין שלי למיאסטניה, או לאימורן.
אין מנוס מבירור המטולוגי.
תודה רבה, עזרתם לי מאד.