פורום מיאסטניה גרביס - יש לך שאלה?

משה, יישר כוח על פועלך ונסיונותיך להגיע לחברי הקהילה כולם. אכן, בכדי שהפורום יהיה פעיל באופן שוטף יש צורך בגרעין משתתפים קבוע, וכיוון שלא כולם יכולים להתמיד ברמה היומיומית חשוב להרחיב את מעגל המשתתפים.
בפעם הבאה שאהיה בטיפול פלזמפרזיס ברמב"ם אתלה הודעה קטנה בעניין. אני ממליצה גם לשאר מטופלי הפלזמפרזיס וה- IVIG בבתי החולים האחרים לעשות זאת.
שנה טובה לכולם, שנת בריאות ותמיכה!

מיסטי כותבת : "בפעם הבאה שאהיה בטיפול פלזמפרזיס ברמב"ם אתלה הודעה קטנה בעניין. אני ממליצה גם לשאר מטופלי הפלזמפרזיס וה- IVIG בבתי החולים האחרים לעשות זאת.
רעיון טוב ויעיל , מיסטי.
השבוע נסעתי לירושלים למחלקת פלסמהפרזיס בכדי לפגוש את ה"מלאכיות" שטיפלו בי לפני 7 שנים. נהנתי מהביקור ובהזדמנות זו תליתי מודעה על לוח המודעות על קבוצת התמיכה והפורום.

אני מבקש מכל אותם שמבקרים במחלקות נוירולוגיות ובטיפולי פלסמה ואימונוגלובולינים לשים מודעה עבור חולי מיאסטניה. אני אכין "פלקט" קצר ואפיץ אותן ב דוא"ל לכל חברי קבוצת התמיכה באינטרנט. הדפיסו אותו וקחו אותו עמכם לבתי החולים לתלות על לוח המודעות.
בנוסף ישנה דרך נוספת והיא להשאיר "כרטיס ביקור" עם הפרטים על הקבוצה והפורום אצל הנוירולוגים שאתם מבקרים אצלם בבקשה שימסרו אותו לחולים שלהם שאינם מכירים את הקבוצות הפועלות.

בברכה לכולם

משה פיק

בכללי,
אין מניעה לחולי מיאסטניה לקבל חיסונים כאשר הנגיפים בחומר ההזרקה הם נגיפים מתים.
לא מומלץ לקבל חיסונים כאשר הנגיפים בחומר ההזרקה הם נגיפים חיים.
החומר בחיסוני השפעת ודלקת הריאות מכיל נגיפים מתים , כך שאין מניעה לקבלם.

זו רק אינפורמציה (שאני משיב עליה מדי שנה כאשר מתקרבים לתקופת החולף ) וכל חולה חייב לשוחח על כך עם רופאו האישי ולקבל את החלטתו בעיניין.

אני אישית מקבל כל שנה את החיסון כנגד שפעת כבר בימים הראשונים שהיא מופצת לציבור החולים הכרוניים ואף פעם לא היו לי כל תופעות לוואי כל שהן מכך. בשנים האחרונות קיבלתי במקביל את החיסונים כנגד דלקת ריאות (כל 5-6 שנים) כאשר את האחרונה קיבלתי בשנה האחרונה.

חולים שנוטלים תרופות להחלשת המערכת החיסונית כגון: פרדניזון, אימורן, סלספט וכו' או שמטופלים בפלסמהפרזיס שמורידה את רמת הנוגדנים בדם צריכים להיות יותר זהירים מהדבקות בשפעת והחיסון יכול לעזור בעניין.

היוועצו עם רופאייכם בנושא וקבלו את דעתו.

בבריאות לכולם עם תיחלת החורף הקרב.

משה פיק

גם אני תמיד מקבלת חיסונים בתחילת החורף.
בחורף שעבר ביררתי שוב האם כדאי להתחסן ומכיוון שאני מקבלת אימונוגלובולינים פעמיים בחודש הרופאים החליטו שזה לא יהיה יעיל להתחסן. הם טענו שהחיסון כלל לא ישפיע מכיוון שיש לי כבר נוגדנים מהטיפול ואם זה כן ישפיע זה עלול להיות מסוכן בגלל שאני מקבלת גם ציקלוספורין שמחליש את המערכת החיסונית.
קבעתי תור לרופאה מומחית למחלות זיהומיות (בהקשר אחר) ואני אברר איתה גם לגבי הנושא הזה - במידה ויהיו לי תובנות חדשות אשמח לעדכן אתכם.

בברכת בריאות ושנה טובה ומתוקה לכולם!
תהלה

הדבר האחרון שאני מעוניין לעשות הוא להתעמת עם רופאים, אולם אני מעוניין להביע את דעתי במשפט שאני מצטט מדבריה של תהילה :
"ומכיוון שאני מקבלת אימונוגלובולינים פעמיים בחודש הרופאים החליטו שזה לא יהיה יעיל להתחסן. הם טענו שהחיסון כלל לא ישפיע מכיוון שיש לי כבר נוגדנים מהטיפול ואם זה כן ישפיע זה עלול להיות מסוכן בגלל שאני מקבלת גם ציקלוספורין שמחליש את המערכת החיסונית. "

1. כפי שאני מבין (אולי אני טועה) חיסון נגד שפעת ניתן כל שנה מחדש היות ומגלים וירוסים חדשים שהחולים לא מחוסנים נגדם (אין נוגדנים מתאימים לוירוס הספציפי הזה במערכת החיסון) ולכן הם מכניסים למערכת החיסון וירוס מת כדי שהמערכת תבנה את עצמה עם הגנה כנגד הוירוס הספציפי (או מספר וירוסים) שהם ה"וירוס של השנה". המשפט "מכיוון שיש לי כבר נוגדנים מהטיפול" לא מתאים להבנה שלי היות ובחומר ממוכנס לחולה בטיפול IVIG ה "וירוס הספציפי של אותה שנה אינו נמצא.

2. כפי שאני מבין, בעלי מערכת חיסון מוחלשת צריכים חיסון יותר מאשר בעלי מערכת חיסונית תקינה. אם היה מדובר בחיסון עם וירוסים חיים זה היה נכון היות ואז גורמים למחוסן לחלות במחלה, מה שלא נכון עם וירוסים מתים.

זו דעתי בנידון ואני מעוניין לשמוע דעות אחרות.

בברכה

משה פיק

למחלות זיהומיות של קופת החולים, החלטתי לקבל (מחר) חיסון לדלקת ריאות, ואת חיסון השפעת כשיוצע לרבים.
לדבריו הסיכון אפסי והתועלת עשוייה להיות גדולה, אם כי אין בחיסונים הכרח.

משה שלום!
גם אני לא ממש מבינה את תשובת הרופאים ואיני בטוחה אם החלטתם הייתה נכונה. בכל אופן, סוף סוף מתקרב מועד התור לרופאה למחלות זיהומיות ואני אתייעץ איתה בנושא.
במידה ויהיו לי תובנות חדשות אני אשמח לעדכן אתכם.
גמר חתימה טובה!
תהלה.

למשה ולכל משתתפי הפורום,
שנה טובה.
שנת בריאות, אושר והגשמת שאיפות וחלומות.

אורית

איחולים לבריאות טובה ושלמה לכל משתתפי הפורום

למשה ולכל משתתפי הפורום , שנה טובה ובריאות.
בתיה.

למשה ולכל משתתפי הפורום-
שתהיה לכולנו שנה טובה ומתוקה, שנה של שמחה ואושר, שנה של בריאות, שנה של ברכה והצלחה, שנה שבה כל משאלות ליבנו יתגשמו במהרה לטובה ושנה עם הרבה הרבה מזל טוב!!!!
שנשמע רק בשורות טובות!!
תהלה

שנה טובה למשה,לחברי הפורום ולכל חולי מיאסטניה גראביס.
מי יתן והשנה הבאה תהיה שנת פריצה במחקר ובבריאות של כולנו
מאחל אהוד

בריאות הנפש ובריאות הגוף
והרבה שמחה וכוח,
לכולנו

שלום ישראל,
גם אני חווה תחושה כשל דלדול שריר, או נכון יותר- קושי לבנות שריר למרות שאני עובדת עליו בחדר כושר (שרירי הידיים). הרופא שלי הסביר זאת בכך שחלק מהשרירים לא פועלים במחלתנו, מה שגורם לתחושה זו. הגעה לרמיסייה במחלה מחזירה, לדבריו, את השרירים לפעולתם ותחושת החוזק חוזרת. עניין פעוט הוא רק להגיע לרמיסייה...

כפי שכתבתי בפתיח של הפורום "הדבר הבטוח היחיד במיאסטניה הוא ששום דבר לא בטוח" ו- "הנסתר רב מהניגלה".
לאחר הפתיח אני אתן את דעתי בנושא:
הסוג של הנוגדנים כנגד קולטני אצטילכולין שקיים אצל 80% מחולי המיאסטניה (לשאר יש נוגדנים מסוגים אחרים) מתחלק ל 3 סוגים שונים . חלקם חוסמים את הקולטנים, חלקם הורסים את הקולטנים וכו'. אני רוצה להתרכז באותם נוגדנים ש "הורסים" את הקולטנים.
באותו איבר שאנו מרגישים חולשה (יד, רגל, עין וכו') הקולטנים נהרסים יותר ויותר. במקביל הגוף מייצר כל הזמן קולטנים חדשים. קיימת בעצם מילחמה מתמדת בין מהירות הריסת הקולטנים ע"י נוגדני המיאסטניה ובין מהירות ייצור קולטנים חדשים. אם המחלה מחריפה בעקומת הזמן יש לנו פחות ופחות קולטנים והשריר הולך ונחלש מיום ליום עד שהחולה מרגיש "דילדול שרירים". כאשר המחלה "נחלשת" הפגיעה בקולטנים יותר איטית מבניית קולטנים חדשים והשרירים חוזרים לתפקד יותר טוב.
האם פעילות גופנית במכון יכולה לחזק שרירים ? לאדם בריא אולי כן. האם זה גם נכון לחולה מיאסטניה שאף אחד לא יכול להסביר מה בדיוק קורא שם היות והידע הזה לא קיים. זה לשיקול דעתו של כל אחד ואחד. דבר אחד ברור- פעילות גופנית רצויה לכל אדם. לחולה מיאסטניה בזמן נתון...... ???

שוב: כל חולה מיאסטניה שונה מרעהו, כל חולה מיאסטניה שונה בחומרת המחלה בזמנים שונים. המחלה הזו מתעתעת. קחו זאת בחשבון, לימדו להכיר את גופכם והתנהגו בהתאם.

זו כמובן דעתי האישית, אין כאן שום דבר בדוק מחקרית היות ואין מחקרים בנושא

בברכה

משה פיק

הסברך נשמע סביר ,זו גם דעתם של חלק מהנוירולוגים שהתייעצתי בהם,
ישנם גם הטוענים שטיפול ממושך בקורטיסטרואידים עשוי לגרום לכך , ד'ר קרני לא משוכנע שסטרואידים יהוו גורם

ישראל,
ברשימת התגובות הבין תרופתיות של הפרדניזון יש מצב שפרדניזון ומסטינון משפיעים לרעה אחד על השני והתוצאה עלולה להיות "חולשת שרירים חמורה".

ברשימת תופעות הלוואי האפשריות של הפרדניזון מופיעה התופעה של חולשת שרירים" (נדירה).

כך שעלול להיות שהתופעה אצלך היא עקב השימוש בפרדניזון.
האם אתה משתמש גם במסטינון וגם בפרדניזון ?
כמה מסטינון אתה לוקח ?
כמה פרדניזון אתה לוקח וכמה זמן ?

לדעתי, פרדניזון צריכה להיות "תרופה זמנית" עד שהחולה מתאזן, לוקח במקבילתרופה אחרת שאינה קורטיזון וכאשר היא מתחילה להשפיע מתחיל לרדת בהדרגה (אף פעם לא בלי ליווי צמוד של רופא, זו תרופה מאוד, מאוד מסוכנת) עד ליציאה כללית מהתרופה.

אני במצבי הקשה ביותר, לא הסכמתי לקחת פרדניזון עד שלא ניסיתי את כל האפשרויות האחרות.

בברכה

משה פיק

קורטיזון, נטלתי שנים רבות החל מ- 1987 בהתחלה במינונים גבוהים 60 מ"ג ומעלה בלווי אימורן ומסטינון.
עם השנים לחליפין עליתי או ירדתי במינון בהתאם למצב המחלה, תודות לשיפור ורמיסיה ניכרת ,מזה 4 שנים נטלתי רק 5 מ"ג בליווי 50 מ"ג אימורן ו60 מ"ג מסטינון ביום.
תופעת דלדול שרירי חגורת הכתפיים והשכמות החלה לפני כ- 4 שנים.
לאחרונה לדאבוני לקיתי כנראה במחלה אוטואמונית חדשה הקשורה בנוגדנים לתאי העור ( עדיין אין אבחנה סופית אני בתהליך בירור) אי לכך העלו לי את מינון הקורטיזון ל- 60 מ"ג ביום ואת האימורן ל-100 מ"ג. עם העלאת המינון חלה החמרה במאיסטיניה וכעת נאלצתי להעלות גם את מינון המסטינון ל- 3X60 ביום.(כנראה שאני במילכוד)
אני מיועד כרגע לביצוע בדיקת EMG על מנת לאבחן בין היתר האם הסיבה לדלדול נובעת מהמחלה עצמה או מצריכה מרובה של סטרואידים
בתקוה שיצליחו לאבחן חד משמעית את הגורם,
תודה על ההתעניינות
בברכת שנה טובה

ראשית תודה על המענה , פניתי גם לאתר טרשת נפוצה וקבלתי מענה מד'ר ארנון קרני
לדבריו יש לבצע מערכת של בדיקות בינהן CPK, EMG וכ"ו על מנת לאבחן הסיבה לדלדול

בהצלחה בבדיקות.
EMG זו בדיקת פעילות תקינה של השרירים. בתור חולה מיאסטניה הבדיקה כנראה תהיה לא תקינה.

CPK זו בדיקת דם למצא את רמת האנזים "קריאטין פוספוקינאז" בדם. אנזים זה נמצא בשרירים והוא משוחרר לדם כאשר נפגעים שרירים מסיבה כל שהיא. כדורים להורדת כולסטרול ממשפחת הסטטינים גורמת לפעמים לפגיעה בשרירים ואז רמת האנזים בדם עולה.
אני לוקח כדורים להורדת כולסטרול ולכן אני בודק לפחות פעמים בשנה את רמת ה CPK בדם. לפני כ 3 שנים רמת ה CPK עלתה לרמה של 400 , הורדתי את מינון התרופה לכולסטרול מ 40Mg לכדורים של 20Mg ורמת הCPK ירדה ל 200.

ישראל, האם אתה לוקח כדורים להורדת כולסטרול ?

בברכה

משה פיק

לא, איני צורך תרופות להורדת הכולסטרול
ובסקירה שערכתי בתוצאות בדיקות הדם שלי עם השנים מתברר שרמתו של ה-CPK כמעט תמיד בגדר הנורמה.

תודה על המענה
אני כרגע בתהליך של בירורים,כפי שתוכלי להבין מתגובותי למשה.
תודה על ההתעניינות
בברכת שנה טובה

גם אני ניסיתי לחזק שרירים בחדר כושר עד לפני שנתיים
כאשר אובחנה המחלה אמרה לי הנוירולוגית שכל פעילות גופנית מחלישה את השרירים
ניסיתי להתעקש עוד מספר חודשים ורק אז הבנתי את משמעות דבריה
אני מאחלת לך שתצליחי , רק אל תגזימי
שנה טובה והרבה בריאות
יעל

שלום משה
לא מצאתי את הפורום בתפוז. הכתובת לא נכונה גם לא לפי שם הרופא
בפורום נוירולוגיה של ד"ר ויינשטיין אין תשובות כבר חודש ימים
להתראות
יעל

תודה, משה. אני מודעת לכך שהפורום אינו בר סמכא רפואי, אך הוא מקום נוח לבירורים ראשוניים מבחינתי.
בנוסף, פרטי נמצאים אצלך ואני מקבלת באופן סדיר מיילים ממך לקבוצת התמיכה באינטרנט. תודה!

לעומת המסטינון?
משה, אשמח אם תוכל להרחיב.

ההבדל בין מסטינון למונרסן.
מסטינון : תרופה שמדכאת את האנזים אצטילכולין אסטרז שתפקידו לפרק את האצטילכולין בצומת שבה מופעל שריר רצוני בכדי שהתכווצות השריר תופסק והוא לא ישאר מכווץ כל הזמן. היות ומחלת מיאסטניה היא מחלה כרונית ונמשכת הרבה זמן עקב משוב של השימוש בתרופה כמויות האצטילכולין אסטרז הולכות וגדלות ואנו צריכים לעלות במינון של המסטינון. המסטינון חוסם את האנזים לאחר שהוא כבר נוצר . זמן הפעולה היעילה של המסטינון מרגע שנטלנו אותו הוא 4-5 שעות.
תופעות הלוואי של המסטינון כוללים: בחילות, שלשולים, הקאות, הזעה, התכווצויות בטן והפרשת רוק מוגברת.
מונרסן : זו תרופה ששיכת לקבוצת תרופות חדשה בשם "אנטיסנס" הבנויות משרשרת חומצות גרעין שמעכבות יצור חלבונים ע"י הפרעה לתהליך התרגום מגן לחלבון מתאים. במילים אחרות ההתערבות היא ברמת הבטוי הגנטי (DNA). במילים פשוטות : המונרסן אינו מעכב אצטילכולין אסטרז שכבר יוצר, הוא מונע את יצורו של האנזים. בכדי למנוע את היצור (לאומת העיכוב לאחר היצור) דרוש מינון מאוד נמוך של התרופה והתוצאה סיכוי הרבה יותר קטן לתופאות לוואי.

היתרונות של המונרסן על המסטינון (שהכן ניצפו בניסויים על המתנדבים) הם:
1. מספיק לקחת כדור אחד של מונרסן ביום במקום לקחת כל 4-5 שעות כדור מסטינון.
2. אין כמעט תופעות לוואי למונרסן. תופעת לוואי שעליה התלוננו הנבדקים בניסויים היה, יובש בפה, אולם הבודקים משערים שזו השליה היות והמסטינון גורם להפרשת רוק מוגברת וכאשר התופעה הזו נעלמה עקב הפסקת השימוש במסטינון, לנבדקים הייתה הרגשה של יובש בפה.
3. זה עדיין לא הוכח, אולם החוקרים חושבים שהמעבר ממסינון למונרסן ישפר את מצב החולים שיוכלו להקטין את מינון התרופות האחרות שהם נוטלים (פרדניזון, אימורן, סלספט וכו').

משה פיק

מיסטי.
ראי את הודעתי על מענה לתשובות רפואיות.

ושאלה אישית.
האם הפרטים שלך ידועים לי שתוכלי לקבל גם חומר שאני מפיץ לקבוצת התמיכה באינטרנט ?

משה פיק

למיטב ידיעתי ומברור שערכתי בעצמי, אין רופא רציני שיסכים לטפל בחולה מיאסטניה נגד קמטים
בוטוקס הוא רעל גרוע מהנוגדנים שבדם חולי המיאסטניה - אסור לחלוטין ושאר החומרים גם הם אסורים לחולים במחלות אוטואימוניות
צריך לקבל את הקמטים באהבה מה שאי אפשר להגיד על המיאסטניה

אני לקחתי לא קרה כלום, חוץ מזה זה תוספי מזון לא צריכה להיות בעיה, אם אין לך רגישות לחומרים הנמצאים שם.

ערן משה
תודה!

כפי הידוע לי וכשאני עשיתי פלסמה פרהסיס האלבומין הוא סינטטי, לדעתי רק לבעלי רגישות לנוזל זה יתנו אלבומין מתרומות דם- אין מספיק תרומות דם ע"מ שיעשו את כל ההפרדה הזאת ויאבדו חלקים טובים של הדם מהמנה הקיימת. גם בטיפולי נמרץ מזליפים אלבומין סינטטי ולפעמים זה בכמויות הרבה יותר גדולות, כך שאין בזה כל פסול- זה שומר על הלחץ האוסמוטי בגוף כלומר על כך שהנוזלים יישארו בתוך כלי הדם ולא יברחו מהם החוצה.

שלום לכולם,
לאחר בירור במחלקת הטיפולים בפלסמהפרזיס שבבי"ח הדסה עין כרם ירושלים הרי התשובה לגבי סוג האלבומין שמוסיפים לחולה בזמן הטיפול.
בדרך כלל החומר שמועבר לחולה לאחר ניקוי הפלסמה ובתוספת למים הפזיולוגים הוא אלבומין כימי שמוכן במעבדה. במקרים מיוחדים במחלות מסוימות או כאשר אצל חולי מיאסטניה מופעות תופעות לוואי עקב החומר הוא מוחלף לאלבומין טבעי שמסופק מתרומות דם של אנשים בריאים לאחר סינונים רבים. ההחלטה אם להחליף את האלבומין הכימי באלבומין טבעי הוא בידי המטפלות בהפעלת התהליך. לכן חשוב שהמרכז זו מתבצע הטיפול יהיה מרכז עם הרבה נסיון ואחיות מיומנות שמסוגלות לאבחין במצבו של החולה בזמן הטיפול ולהחליט אם יש צורך להחליף את החומר.
מרכזים כאלה קיימים בתל השומר ובהדסה י-ם שהמכון התפתח והתרחב ומכיל כיום 5 מכונות שעובדות במקביל (כאשר אני טופלתי בו בשנת 1998 הייתה מכונה אחת בלבד וצוות של 2 אחיות) .
למי שמעוניין לדעת בכל טיפול מוסיפים לחולה 3 בקבוקים של אלבומין (1/2 ליטר).

בברכה
משה פיק

בטיפול פלסמהפרזיס מקבלים סך הכל ארבעה בקבוקים.
(סם החיים בשבילי)

מאסקית,
האם הפרטים שלך ידועים לי כדי שאוכל לשלוח לך עידכונים שאני שולח מדי פעם לחברים בקבוצת התמיכה באינטרנט ?

אני מקבלת ממך עדכונים במייל.
:-)

יש גם מרכז בבלינסון ולדעתי גם 4 בקבוקים בטיפול ,לפחות זה מה שאני קיבלתי, כל זה תלוי במשקל הגוף ובפרמטרים נוספים שהטכנאים מחשבים אותם כולל ל"ד ודופק

חולים צפוניים מטופלים במרפאת הפלזמפרזיס ברמב"ם, שם גם אני מטופלת. זהו מרכז מקצועי מאוד, בעל נסיון ועם צוות ממש נפלא! במרכז 4 עמדות טיפול (3 מיטות וכורסא), והם מאוד גמישים לגבי זמני הטיפולים.
מבחינת כמות האלבומין- זה תלוי במשקל הגוף.

שלום יעל,
מה שידוע לי שחריקת שיניים ונעילת לסתות הן ביטויים למתח ולחץ וגורמות למגרנות, כאבי ראש, צילצולים באוזן (שנקראים טינטונים), לחץ באזור הלסתות וחוסר נוחות באזור הפה.

ידוע לי שקיימת שיטת טיפול אלטרנטיבי לבעיה בשם Reset שפיתח קינסיולוג אוסטרלי בשם פילפ ראפטי והיא מבוססת על ההבנה, ששרירי הלסת ומנח הלסת מהווים איזון לתפקוד שלנו. לסת מאוזנת- אנחנו מאוזנים. לסת לא מאוזנת- אנחנו לא מאוזנים. בשילוב קינסיולוגיה, הילינג ונקודות מרידיאנים, ראפטי פיתח שיטה, שמטרתה להחזיר את האיזון ללסת ומכאן לאפשר לנו להיות יותר מאוזנים.
ה- RESET, היא דרך אלטרנטיבית לפתרון הבעיה, שאינה דורשת שום טיפול פולשני, אינה כואבת ומאפשרת למטופל תוך 2-4 פגישות להפסיק לנעול את הלסתות שלו.
לקבלת פרטים נוספים ניתן להקשר לטלפון: 050-6655905 (יעל).

בברכה
משה פיק

קודם כל אני רוצה להודות למשה פיק על היותו קיים. תמיד נגיש ומוכן לעזור ובעל ידע עצום.
לגבי הנושא אני מטופלת באימונוגלובולינים כבר 8 חודשים כיון שמצבי הדרדר. הטיפול עשה פלאים כבר למן הטיפול הראשון. בחרתי בטיפול הזה ולא בפלאזמה כיון שהורידים שלי מאוד בעייתיים בקושי בדיקת דם מצליחים לעשות לי. אני מטופלת בבלינסון ואני מאוד מרוצה מהצוות שם . לקח לי הרבה זמן עד שאישרו לי אבל אסור להתיאש וצריך לא לותר וקופות החולים. בהצלחה

תודה לכן על האינפורמציה, זה חשוב ומאוד מעודד למרות החוויות שעברתן
האם גם אצלכן מלבד האצטילכולין ישנם נוגדנים נוספים גבוהים למחלות אוטואימוניות נוספות?
האם הטיפול מוריד את רמת הנוגדנים?
מהי רמת הנוגדנים לאצטילכולין אצלכן?
אני מקווה להתחיל בטיפול ולהרגיש טוב בסופו של דבר

כן, יש לי נוגדנים למחלות אוטואימוניות אחרות. יש לי לופוס בנוסף למיאסטניה.
אני לא יכולה לענות על שאלתך האם הטיפול מוריד את רמות הנוגדנים מכיוון שאני מקבלת עוד תרופות שגם אמורות להוריד את רמת הנוגדנים. בכל מקרה למרות כל מה שאני מקבלת עדיין רמות הנוגדנים בדם שלי גבוהות אך ייתכן שהן היו עוד יותר גבוהות ללא טיפול.
בהצלחה ותרגישי טוב.
תהלה

הבנתי מדברייך שיש לך גם נוגדנים ללופוס.
בגלל הבעיותיות של המחלות האיטואימוניות, האם לא הייתה
בעיה לזהות את הנוגדנים של לופוס? כי גם לי אמרו שיש
לי לפי בדיקות הדם לופוס, אך לא וודאי, כי רוב הנוגדנים מתאימים גם
למיאסטניה.
הדבר היחיד שמתאים רק ללופוס הוא, שטסיות הדם שלי נמוכות, וזה
מתאים ללופוס.
רופא מהדסה עין כרם הציע לי לקחת סטרואידים כדי לבדוק האם בעיית הכאבי פרקים תעבור,
אם הסטרואידים 'יעלימו' את כאב הפרקים, אז זה לופוס. סרבתי לקבל
הטיפול. ואני חושבת שעדיף לסבול כאבי פרקים.
יש לך איזשהו טיפ לתת בעניין הבדיקות של הלופוס?

שלום אורית,
את כותבת : "האם לא הייתה בעיה לזהות את הנוגדנים של לופוס? כי גם לי אמרו שיש לי לפי בדיקות הדם לופוס, אך לא וודאי, כי רוב הנוגדנים מתאימים גם למיאסטניה."

ובכן: אין נוגדנים שהם למחלות שונות. כל נוגדן הוא יחודי למחלה מסויימת ולכן במערכת החיסונית ישנם כל כך הרבה נוגדנים (איני טווח אבל אני חושב מיליונים) זו הסיבה שכל שנה נותנים חיסון חדש לשפעת. היות וכל שנה נותנים לוירוסים שונים (חדשים) שמתגלים.

ישנן מחלות שעדיין לא גילו את צורת הנוגדנים שלה ולכן קשה מאוד לאבחן אותן. למיאסטניה גילו עד היום מספר נוגדנים שהראשון הוא נוגדן "נגד קולטני אצטילכולין" וכאשר מגלים אותו אצל חולה, הוא מוגדר מיד כחולה מיאסטניה. לפני מספר שנים גילו את הנוגדן "נגד MuSK" והוא הוסיף חולים נוספים שמאובחנים סופית למיאסטניה שעד אז הם נקראן Sero-Neg.

ללופס ישנם נוגדנים בשם ANA ואם את רוצה לדעת אם בדמך ישנם נוגדנים ללופוס, אין פשוט מזה : את מבצעת בדיקת דם פשוטה לגילוי הנוגדן ואם אין לך אותו. אין לך נוגדנים ללופוס. לעומת זאת אם יש לך אותן את עדיין לא חולת לופוס. בכדי להיות חולה לופוס יש לעמוד בקרטריונים נוספים (שלא כמו במיאסטניה).
זה לא המקום להרחיב ואם את רוצה אתן לך את כל הנתונים דרך ה Emil או שאשלח לך חוברת שכתבתי בנושא לפני שנים .

בברכה
משה פיק

שלום משה, תודה על תשובתך המהירה והעניינית כתמיד.
ה-ANAשלי חיובי. לכן אני מניחה שיש לי נוגדנים ללופוס.
למרות שה-ANA שלי חיובי, הרופא עדיין לא אישר בוודאות שזה לופוס.
מדוע?
אני סובלת מכאבי פרקים.
יש לי 4 בדיקות שיצאו מתאימות ללופוס וצריכות לעמוד בקריטריון.
הוא בכל זאת רוצה לתת לי סטרואידים כדי לראות אם זה מעביר לי את הכאב,
אם זה יעביר, אז זה זה.
לכן,החלטתי להניח את הכל בצד, ופשוט לסבול מהכאבים, שכרגע הם נסבלים.

שלום אורית
נוגדני ANA בלבד אינה אבחנה ללופוס. גם אצלי גילו נוגדני ANA לפני כ- 6 שנים ואני לא חולה בלופוס. לופוס היא לא מחלה אחת היא יותר סינדרום של כמה מחלות. יש לופוס מערכתי (איברים פנימיים בגוף), לופוס של דלקת הלב, לופוס חשיבתי (מוח), לופוס בעור ועוד.
אין מבחן אחד לאבחן לופוס היות ועלולים להופיע סימנים שונים ממחלות שונות ולכן בכדי לעזור לרופאים לאבחן נקבעו 11 קריטריונים לאבחנה ואם הנבדק עונה על 4 מתוכם הוא מאובחן כחולה לופוס. הקריטריונים הם:
1. "פריחת הפרפר"
2. "פריחת דיסק".
3. רגישות לאור.
4. דלקות בפה באף או בגרון.
5. דלקת פרקים (Arthritis).
6. דלקת הצדר (Pleuritis / Pericarditis)
7. תפקוד כליות לקוי.
8. התקפי רוגז ו/או פסיכוזה.
9. ספירות דם נמוכות.
10. ליקוי חיסוני.
11. בדיקת נוגדנים ANA חיובית.

אורית, האם יש לך 4 מתוך ה- 11 ??

בברכה
משה פיק

גם אני מאובחנת כחולת לופוס. אני מקבלת כבר חצי שנה פלקווניל. התרופה שיפרה את כאבי הפרקים שלי בצורה דרמטית
לעומת זאת התרופה מופיעה כעלולה להחמיר את המיאסטניה
ובכל זאת אני לוקחת אותה

יש כל מיני סוגים של לופוס. אני לא כל כך בקיאה בעניין אבל אני יודעת שאצלי בודקים כמה סוגים של נוגדנים. לי יש מה שנקרא S.L.E. אם את ירושלמית (וגם אם לא) אני ממליצה לך ללכת לפרופ' נפרסטק מהדסה עין כרם בירושלים. הוא ראש מרפאת הלופוס והוא זה שאבחן את הלופוס אצלי בוודאות. לדעתי, אם כאבי הפרקים שלך נסבלים אין לך סיבה לקחת קורטיזון רק בשביל לבדוק אם זה לופוס. זה נשמע לי ממש מוזר ולא הגיוני בגלל שזו תרופה שקשה להיגמל ממנה ויש לה תופעות לוואי רבות (במיוחד אם לוקחים אותה לאורך זמן). חוץ מזה שאם זה לופוס יש הרבה תרופות אחרות שאת יכולה לקחת כדי שהפרקים לא יכאבו שיש להן פחות תופעות לוואי מהקורטיזון. מש שחשוב שתשימי לב לכך שיש תרופות שנותנים ללופוס שנמצאות ברשימת התרופות האסורות למיאסטניה.
שמעתי על עוד אנשים שיש להם מיאסטניה ולופוס ואם יש להם עוד הארות אשמח שיגיבו כי אני לא כל כך בקיאה בנושא, ב"ה הלופוס שלי שקט.
תרגישי טוב! תהלה

תודה על תשובתך המהירה.
אכן הייתי אצל פרופ' נפרסטק באופן פרטי. הוא זה שהציע את ההצעה עם הקורטיזון.
בגלל שאני יודעת את תופעות הלוואי, לא נכנסתי לכך והשארתי את העניין בצד.
עד לרגע שלא כל כך תהיה לי האפשרות להחליט.
כפי הידוע, בכל הנושא של הרופאים ישנה מחלוקת מאוד גדולה.
כששמעו שהלכתי לנפרסטק, חלק מן החולים אמרו לי שהם די מאוכזבים ממנו. והיה כדאי לי ללכת
לדר' בן אליהו.
למען האמת, גם אני קצת התאכזבתי מנפרסטק. אבל לא נורא, כל דבר בסופו של דבר לטובה.
כנראה שגם אצלי הלופוס די שקט, ואמן וכך נמשיך לחיות עם זה.
תודה.

תהילה וכולם.
מה מוריד את רמת הנוגדנים בדם ?
אם מדובר בטיפול אימונוגלובולינים, הטיפול אינו מוריד את רמת הנוגדנים בדם היות ובטיפול זה פשוט מכניסים לפלסמה של החולה פלסמה של תורמים (7000 תורמים לכל מנת עירוי) לאחר שעברה סדרה ארוכה של סינון נוגדנים לו טובים. איך פועל הטיפול על המיאסטניה ? זה עדיין לא הצליחו לפענח. אימונוגלובולינים הוא טיפול שנותנים להרבה מחלות או מצבים שהרופאים לא יודעימ מה לעשות ומנסים אותו.

לעומת זאת בטיפול פלסמהפרזיס המטרה הברורה היא להוריד את רמת הנוגדנים בדם וזאת עושים ע"י כל שמוציאים ממערכת הדם של החולה פלסמה (2 ליטר כל טיפול) ששם נמצאים הנוגדנים וזורקים אותה לפח. מחזירים למערכת הדם בחזרה קצת אלבומין של תורמים וחומר שנקרא סלין. בכל טיפול מוציאים כמות מסויימת של נוגדנים ובטיפול ראשוני (5-6 טיפולים עוקבים) שנקרי "בוסט" לאחר גמר הטיפול 80% מהנוגדנים שבפלסמה אינם (כולל נוגדני המיאסטניה והנוגדנים ה"טובים" שרצוי שיהיו בפלסמה). מעכשיו המערכת החיסונית מתחילה (ממשיכה) לייצר נוגדנים חדשים ממוח העצם כולל הנוגדנים הרעים של המיאסטניה ולכן לאחר מספר שבועות חזרנו למקום ההתחלה ויש להמשיך בטיפולים נוספים.

בשימוש בתרופות אנו איננו פוגעים בנוגדנים אלא מחלישים את כל המערכת החיסונית ולכן יצור הנוגדנים ה"רעים" של המיאסטניה פוחת (עם כל שאר הנוגדנים ה"טובים") ולכן רמת הסימפטומים יורדת.

אני רוצה לשוב ולהזכיר לכולם "אין קשר בין רמת הנוגדנים בפלסמה ןבין חומרת המחלה בזמן נתון" ולכן בדיקת הנוגדנים היא בעיקר למטרה אחת. לאבחן אם החולה הוא הכן חולה במיאסטניה. ישנם חולים שבודקים שוב רמת נוגדנים כאשר החולה כבר מאובחן במחלה (אם האבחנה מצאה את הנוגדנים והוא נחשב Sero-Pos) אולם זו בדיקה עבורם לראות אם הטיפול שהם נותנים יעיל.

בברכה

משה פיק

קודם כל, תודה על בניית הפורום הזה. תודה על התיקון - קצת התבלבלתי בתשובה שנתתי קודם לגבי הורדת רמת הנוגדנים בדם.
דרך אגב, הרופא שלי פרופ' קרוסיס מהדסה עין כרם בודק שוב ושוב את רמת הנוגדנים בדם לא בגלל שהם מעידים על חומרת המיאסטניה אלא בגלל שלדעתו אנחנו צריכים לשאוף להוריד את רמתם בכל מקרה. זאת בגלל שהוא אומר שנוגדנים אלה הם לא נורמטיביים ולכן עדיף שרמתם תהיה כמה שיותר נמוכה. הוא קובע את הטיפול התרופץי על בסיס ההרגשה שלי, תופעות הלוואי (בעיקר) ורמת הנוגדנים בדם (זהו השיקול האחרון אך גם אותו הוא לוקח בחשבון).

הערה ושאלה קטנה:
הפלזמה (אלבומין) הניתנת לי בטיפול הפלזמפרזיס הינה פלזמה סינתטית, כלומר: לא ממקור אנושי. זו גם היתה אחת הסיבות להעדפתי להתחיל בטיפול זה.
האם קיימות 2 אופציות בטיפול זה- פלזמה ממקור אנושי ופזמה סינתטית?

שלום! אני חולת מיאסטניה מזה כ7 שנים.
לפני כחמש שנים כאשר עדיין ניסו לאזן אותי מבחינה תרופתית הרופא המליץ שאעבור טיפולי פלסמה פירזיס. עליי לציין שהייתי במצב מאוד קשה, לא יכלתי לבלוע כמעט בכלל, הדיבור היה מאוד מאוד לא ברור ולא יכלתי ללכת לעבוד במשך כשלושה חודשים.
אני הגבתי לפלסמה פירזיס בצורה מאוד קשה. לחץ הדם שלי (שגם ככה היה נמוך בגלל שהייתי מיובשת) ירד. במהלך הטיפול ולאחריו הרגשתי שאני מתעלפת ואכן זה קרה פעמיים לפחות וגם התכווצתי (פירכוסים לא אפילפטיים). הצוות המיומן ניסה כל מה שיכל - הם נתנו לי סידן במהלך הטיפול והוסיפו עירוי של נוזלים. למרות כל זה עדיין הרגשתי רע מאוד מהטיפול. אמנם המיאסטניה בהחלט השתפרה אך הרגשתי הכללית הייתה לא טובה בכלל. בסופו של דבר הגעתי לאשפוז והרופא (פרופ' אברמסקי מעין כרם) הכריח אותי להמשיך בפלסמה פרזיס רק שבגלל התופעות לוואי כדאי שאני אעבור את הטיפול באשפוז. לאחר ששוב ושוב הרגשתי הכללית הורעה (למרות שאני מדגישה שוב שהמיאסטניה בהחלט השתפרה) והרגשתי הבדלים בין צידי הגוף - התנגדתי לעבור את הטיפול. במקביל הרופאים הבינו שהמצב לא משתפר גם בגלל שהייתה לי הרעלה של אימורן (לקח חצי שנה עד שזה התחיל לפעול וכשזה התחיל- בבת אחת כל ספירות הדם שלי ירדו עד לכדי סכנת חיים).
בקיצור- מאז אני מקבלת 30 גרם אימונוגלובולינים, כרגע פעמיים בחודש (היו תקופות שקיבלתי פעם בחודש). ב"ה אני מרגישה טוב עם הטיפול הזה. בזמן שאני מקבלת את הטיפול איני מרגישה את ההשפעה הישירה של זה על המיאסטניה אך כאשר איני מקבלת את הטיפול בזמן המתאים אני מרגישה הבדל.אצלי לוקח לחומר יום יומיים עד שאני מתאוששת ומרגישה טוב. התופעות לוואי של התרופה אצלי הם מיגרנות (בתחילת הטיפול אני מקבלת 2 אקמול וזה מונע אותן וגם אני מגיעה מקסימום ל30 טיפות לדקה - מינון של חצי מהמומלץ). תופעה נוספת היא חולשה באותו יום ולעיתים גם למחרת הטיפול, החולשה עוברת לאחר מנוחה. לאחרונה יש לי עלייה בלחץ הדם אבל לא בטוח אם זה נגרם כתוצאה מהאימונוגלובולינים.
אחד מיתרונות הפלסמה פרזיס זו עלותו הנמוכה ביחס למתן אימונוגלובולינים ולכ, לפי מה שהבנתי,ן בדרך כלל מתחילים מהפלסמה פרזיס.
בהלצחה לכל מי שצריך לעבור טיפול כלשהו ורפואה שלמה! אני מקווה שלא הפחדתי אף אחד שצריך להתחיל לעבור טיפולי פלסמה פרזיס או לקבל אימורן. חשוב לדעת מה יכולות להיות תופעות הלוואי, להיות ערניים וקשובים לגוף והכי חשוב - להכריח את הרופאים להקשיב לנו - אנחנו מכירים את הגוף שלנו הכי טוב ויודעים מה טוב בשבילנו!!!!

ראשית. אני מבין שאת רוצה להשאר בעילום שם וזה בסדר, אבל רצוי שתתני לעצמך איזה שהוא כינוי כדי שיוכלו ליחס תשובה או הערה לדברייך.

את כותבת "אחד מיתרונות הפלסמה פרזיס זו עלותו הנמוכה ביחס למתן אימונוגלובולינים ולכ, לפי מה שהבנתי,ן בדרך כלל מתחילים מהפלסמה פרזיס."
ובכן: שני הטיפולים הם יקרים וכמעט אין הבדל במחיר בין שניהם. איני יודע בדיוק מה המחיר היום אולם לפני 8 שנים מחיר טיפול בודד בפלסמהפרזיס היה בסביבות 1000$ וקנית 35 גרם של אימונוגלובולינים עלה כ- 6000 ש"ח , כך שהשיקול איזה טיפול לתת לחולה הוא בהחלט לא המחיר.

דבר נוסף אני חייב פה לציין. בין שני הטיפולים אין דבר שנקרא "טיפול ראשון". חולים בדרך כלל עוברים סוג טיפול אחד (PP או IVIG) ובמקרה שהטיפול טינו מתאים לחולה מסיבות שונות או שלאחר מספר טיפולים ההשפעה של הטיפול "נעלמת" ניתן לעבור לצורת הטיפול השניה.
אני מכיר חולה שביצעה PP במשך 3 שנים ואז הטיפול לא נתן יותר תוצאות חיוביות . החולה עברה לקבל IVIG ןהיא מטופלת בזה ב 7 השנים האחרונות.

אני חוזר ואומר לכולם: "אין חולה אחד דומה למשנהו" כל חולה צריך למצא את מה שמתאים לו מבחינת הטיפולים והתרופות.

בברכה

משה פיק

שלום, לי יש מיאסטניה כבר שנתיים וחצי, כחודש לאחר האבחון התחלתי לקבל IVIG בכמות גדולה יחסית (10 בקבוקים קטנים ליום במשך יומיים) כל יום הייתי שם מ8 בבוקר עד 4. ואחרי הטיפולים הרגשתי ממש לא טוב, בעיקר אחרי היום השני. היו לי כאבי ראש חזקים, בחילות, הקאות וחולשה. הטיפול עזר, והמשכתי לעשות את הטיפול פעם בחודש במשך חצי שנה. כעבור חצי שנה ההשפעה של הטיפול ירדה והרופא המליץ לי לעבור לפלזמה פרזיס, שבזה אני מטופלת כבר שנתיים. בפעם הראשונה עשו לי 3 טיפולים בשבוע כל טיפול בערך שעתיים, וכמה ימים אחרי הטיפול האחרון הרגשתי ממש טוב. המשכתי לעשות טיפול פעם ב3 שבועות, ולאחר מכן פעם בשבועיים פחות או יותר (כי ההשפעה של הטיפול ירדה).
אני אישית מעדיפה את הפלזמה על הIVIG.. גם בגלל שהטיפול הרבה יותר קצר, פחות תופעות לוואי (אם בכלל), והשפעה של הטיפול שמאפשרת לנהל חיים רגילים עד כמה שאפשר.
החיסרון הוא שבפלזמה צריך להידקר בשתי הידיים ובIVIG רק ביד אחת.

מקווה שעזרתי :)

המידע שתרמת לגבי התנסותך מאוד עוזר וחשוב לדעת
אני לקראת טיפול ב IVIG בתל השומר. בהדסה המליצו פלזמה פרזיס לכן היתה לי התלבטות לגבי שני הטיפולים
האם אפשר לדעת באיזה בי"ח את מטופלת?
תודה
יעל

שלום יעל,
IVIG עשיתי בהדסה הר הצופים במחלקת אשפוז יום.
ופלזמה פרזיס אני עושה בהדסה עין כרם.

בהצלחה בטיפול :)

עד לשנה האחרונה הסתדרתי יפה עם מסטינון בלבד. אולם, עקב החמרה במיאסטניה בשנה האחרונה, התחלתי לקבל אימוראן (שעדין לא ברורה אם משפיע), והתחלתי טיפולי פלסמהפרזיס בהדסה ע"כ.
בפעם הראשונה קיבלתי בוסט של חמישה טיפולים, יום כן יום לא לסירוגין. אחרי חמשת הטיפולים הרגשתי, לראשונה מזה שנים רבות, בריאה לגמרי. במשך שבוע ימים הייתי מאושרת, הרמתי ידיים, לעסתי, דיברתי וחייכתי.
לצערי ההשפעה הנהדרת נמשכה רק שבוע.
מאז אני מקבלת טיפול פלסמהפרזיס אחת לשלושה שבועות. מיום למוחרת הטיפול למשך עשרה ימים אני מתפקדת יפה, (אבל לא כמו בשבוע הנפלא ההוא), ובעשרת הימים הבאים התפקוד יורד מיום ליום, עד שאני מתפקדת בקושי, למרות המסטינון. לצערי זו התכיפות הראויה לדעתו של הרופא שלי.
הורידים שלי קשים מאד, ובכל זאת, למעט פעם אחת, מצליח הצוות המיומן בהדסה להכניס את המחטים לשתי הידיים. אני שותה כשני ליטר מים בשעות שלפני הטיפול, מה שמקל מעט.
למרות הקושי, אני מאושרת להגיע לפלסמהפרזיס, בגלל השפעתו המבורכת.

מהמכון לטרשת נפוצה MSI (טיפולי יום).
אני עושה שם IVIG אחת לכמה שבועות. ונמצא תחת מעקב נוירוולוגי קבוע שלה.
ד"ר חילקביץ עובדת במקום אחר, ומקבלת במכון הטרשת הנפוצה רק אחת לשבועיים בימי רביעי.

אני מאד מרוצה מהצוות במכון הטרשת הנפוצה. האחיות אדיבות מאד, מקצועיות, האווירה נעימה והמכון נקי מאד ומרווח.

מס' הטלפון של המכון:
03-5303811 מרכזיה
03-5303813 עמדת אחיות

כמו כן אני מטופל באופן פרטי על ידי פרופ' רכס מהדסה עין כרם שמלווה אותי מזה שנים מאז התגלתה אצלי המחלה ועזר לי רבות- החל מהאבחון הטראומטי וכלה בליווי וייעוץ צמוד שלו במשברים שעברתי, שינויי טיפול, פרדינזון כן או לא, וכו'.

המחלות בתה"ש חולקו בין הרופאים והממונה על המיאסטניה הוא ד"ר בוכמן

בהצלחה

לפני כ 10 שנים כאשר פרצה אצלי המחלה והתחלתי את המחקרים שלי לחיפוש כל אינפורמציה שניתנת להשגה על המחלה הגעתי לסיפורו של חולה בארה"ב שהגיע במצב קשה לביה"ח ולא היה מסוגל לדבר ולהסביר לרופאים שיש לו מיאסטניה ואת כל מה שהוא עבר והגיע עד סף מוות היות והטיפול בו היה מנוגד לכל מה שהיו צריכים לבצע אם היו יודעים על מחלתו.
למדתי את הלקח ועברתי לחיפוש אמצעים למנוע את את הטעות שעלולה לקרות גם לי.
גיליתי :
העמותה האמריקאית מספקת למי שמעוניין "כרטיס חולה" בו החולה רושם את כל הפרטים שיכולים לעזור במקרים של פניה לביה"ח. הכנתי לעצמי "כרטיס חולה" עם הפרטים שלי, בני משפחה קרובים, הנוירולוג שלי, איזה תרופות אני משתמש, לאיזה תרופות אני אלרגי, מה התרופות שאסור לתת לי וכו'. הכרטיס הזה צמוד אלי 24/7 יחד עם "רשימת התרופות האסורות למיאסטניה".

בררתי בקשר לצמיד/תליון עם הפרטים וגיליתי:
בארה"ב קיימות חברות שמספקות "שירותי זהוי לחולים". ז"א החולה עונד צמיד/תליון עם כיתובית " אני חולה מיאסטניה גרביס" + מספר טלפון (של החברה שמספקת את השרות) כאשר מתקשרים לחברה, היאמספקת את כל הפרטים על החולה ומחלתו.

איני יודע אם בארץ ניתן לקבל שירות כזה, אני יודע על צמידים שניתן לקבל עבור חולי סוכרת מהאגודה לסוכרת, אולם מה יש מאחורי הצמיד .... צריך לברר.

הגעתי למסקנה (לפני שנים) שאין הרבה תועלת בצמיד/תליון אלא במקרה של תופעה נדירה שחולה
עם בעיות בדיבור מגיע לבדו למיון ואינו מסוגל למסור לרופאים שהוא חולה מיאסטניה.
מה שכן חשוב ואני חוזר ומזכיר לכולם.... שימרו צמוד אליכם את רשימת "התרופות האסורות לחולי מיאסטניה" אתם עלולים להכנס לבעיות רציניות אם הטיפול שתקבלו יכלול תרופות שיחמירו עם המחלה והרופאים לא יבינו מדוע .

הפחד והתיסכול הגדול מכולם הוא שישנם יותר מדי רופאים (מכל הסוגים) שחסר להם הידע על המחלה . כאן לא יעזור שום צמיד.

משה פיק

תודה על התייחסותך, משה.
אני מסכימה איתך לגבי חשיבות נשיאת כרטיס חולה ורשימת התרופות האסורות, ושתיהן אכן צמודות אלי- עותק בתוך תעודת הזהות ובמקומות נוספים, בתקווה שאם אזדקק להם אהיה מסוגלת לשלוף אותם.

אני מקווה שכמה שיותר מהחברים שנכנסים לפורום יקראו את תגובתך וינהגו כמוך.
אני מאחל לך שהם ישארו במקומן ללא שימוש הרבה שנים.
בברכה
משה פיק

היי אופירה,
ברוכה הבאה לפורום.
ידעתי שתופיעי ביום מהימים והכן הגעת.
אני מקווה ששלומך טוב.
האם את בקשר עם ידידתיינו ההמטולוגית ?

בברכה

משה פיק

משה שלום ,
אני מרגישה טוב יותר וכעת אני מטופלת ברפואה אלטרנטיבית
וזה מאוד עוזר .
המשך יום טוב
אופירה

תוכלי בבקשה לפרט יותר?

מאסקית שלום רב,
הגעתי לרפואה הסינית לאחר שסבלתי מכאבי שרירים בכל הגוף ,מבצקות ומחוסר שווי משקל
כאשר הייתי מגיעה לרופא מערבי הוא לא היה רואה קשר בין התופעות והיה מטפל אך ורק בסימפטום שבגללו הגעתי ולא במקור הבעיה ובמקרה הטוב היה מפנה אותי לרופאים נוספים שכל אחד מהם טיפל בבעיה שתחת תחום התמחותו.

האבחנה נעשית באמצעות אבחנת לשון, אבחנת דופק, אבחנת בטן, אבחנת התבוננות, אבחנה ע"י מגע ועוד. לאחר הוא מתשאל תשאול מעמיק

המטפל שלי משלב כמה שיטות של - עיסוי, כירופרקטיקה ואקופנטורה (דיקור סיני) המהשפיע באופן ישיר על איזון הזרימה בגוף.
היום לאחר שנה ,המטפל שלי הצליח לעזור לי בהורדת בצקות ,שהשילו מגופי 7 ק"ג
ובהפחתת הכאבים
וכמובן אני מקפידה לשמור על תזונה נכונה ,והולכת לטיפול פעם בשבועיים .


מאסקית ,אני אומנם נהנת ורואה תוצאות מהרפואה האלטרנטיבית
אך חושבת שצריכים לשלב את הרפואה המערבית והסינית יחדיו
והתוצאות נהדרות .

,
.

מאסקית יקרה,
את לא הראשונה ולא האחרונה שנמצאת בסיטואציה הזו ואת צריכה "שיחות תמיכה" עם מישהו חיצוני שיפתח אתך את כל האופציות בהווה ובעיקר לגבי העתיד.
אני רוצה הפעם לחרוג ממנהגי לתת לך תשובה ובמקום זה לתת לך את תשובתה של חברה יקרה שאני מעריך והיתה במצבך עד שהגיעה להחלטות נכונות לדעתי.

"ניכר שהיא מתלבטת בבעיות דומות לשלי, אם כי נראה שבסיטואציה די שונה.
קודם כל, חשוב שהיא תדע, שעם מכתב מתאים מהרופא שלה, היא יכולה להוריד שעות בעבודה על חשבון ימי מחלה, מבלי שהמשכורת שלה תיפגע שווה גם להתייעץ עם רופא תעסוקתי טוב (אפילו באופן פרטי), כי הם בדרך כלל בקיאים בכל הדברים האלה.
חוץ מזה, היא יכולה להוריד שעות באופן זמני, ולחזור לעבוד בהיקף מלא אם תרגיש יותר טוב בהמשך.
זה רעיון רע להמשיך לעבוד במצב שהיא לגמרי שפוכה בשבת, כי זה יוצר מעגל קסמים שמאוד קשה לצאת ממנו ואפילו אם היא תצליח "להשאר בחיים" זה יכול לפגוע ביחסים שלה עם האנשים שהיא עובדת איתם, לבוא על חשבון המשפחה וגם לערער את הביטחון שלה בעצמה ומה לא... "

מאסקית, אני מקווה שתשובתה תיתן לך דרך מחשבה ואם את רוצה לפתח את הנושא בתקשורת אישית (ללא פירסום) אני לרשותך.

מאסקית שלום!
הדילמה שלך היא דילמה שמעסיקה גם אותי. אני בדיוק מסיימת את לימודי התואר הראשון שלי ורוצה להתחיל לחפש עבודה. אני מאוד מתלבטת מה היקף המשרה שאני רוצה ויכולה. מצד אחד אני אוהבת לעבוד וזקוקה לכסף, מצד שני אני מפחדת שמשרה שלמה או קרוב לשלמה תכביד עליי ותגרום להחמרה במיאסטניה.
דילמה נוספת קשורה לביטוח לאומי וכאן המידע שאני רוצה לתת לך - האם פנית לביטוח לאומי?
אני מקבלת קיצבה מביטוח לאומי, איני מאמינה בלקחת מהמדינה כשלא צריך אך במקרה שלנו (כפי שאני קוראת עלייך) אנחנו זקוקות לקיצבה ולכן,מבחינתי, זכאיות לה. אני חושבת (אני נמצאת בתהליכי בירור) שאם עובדים עד חמישים אחוז משרה עדיין זכאיים לקבל קיצבה. לדעתי שווה לך לברר ואז חלק מהנימוקים שלך נגד הורדת היקף שעות העבודה יקבלו מענה.
שאלה למשה - מה זה רופא תעסוקתי ואיך מגיעים לכזה?

בהצלחה עם ההחלטה ורפואה שלמה!
תהלה

עדין לא פניתי לביטוח הלאומי.
האם לפנות גם אם בינתיים אני ממשיכה לעבוד?
איך הכי טוב לפנות אליהם?

בקשר לרופא תעסוקתי, בנושא זה יש לי נסיון.
כדי להגיע לרופא תעסוקתי את זקוקה להפנייה מרופא המשפחה שלך.
יש מקומות, כמו באזור ירושלים למשל, שחברי קופות אחרות רשאים לפנות למרפאה התעסוקתית של הכללית, ברמות א'.
רופא תעסוקתי יכול לתת לך תעודת מחלה (או כושר) לתקופות ממושכות.

בכדי לקבל קצבת נכות (גם אם את עובדת) עלייך למלא טופס בביטוח לאומי, בקשת הזמנה לוועדה לקביעת נכות כללית. שם ייקבעו לך את אחוז הנכות ולפי גובה הנכות תוכלי לקבל קצבת נכות.
בכדי שיאשרו לך להגיע לוועדה עלייך לעמוד במספר קריטריונים :
1. עלייך להיות מתחת לגיל הפרישה.
2. אין לך "כושר השתכרות" ושכרך הוא פחות מ- 25% מהשכר הממוצע במשק - או שעקב המחלה שכרך הצטמצם (בבת אחת או בהדרגה) ב- 50% לפחות.

משה פיק

חליתי במיאסטניה לפני מספר שנים ובמקביל גם בטימומה, שהיא "תשורה" נוספת שמקבלים לפעמים יחד עם ה-MG.
אם את לא יודעת מה היא טימומה-אשרייך.
בתקופה זו, עבדתי כמהנדס בחברת תוכנה, נהניתי מכל רגע.
רגע השבירה שלי היה החזרה של הטימומה.
אחרי שנותחתי שנית, לא יכולתי לחזור לעבודה. גם לא לאכול, לדבר, לראות, ללכת. והגעתי כמה פעמים לידי סף חנק מאכילה או שתיה. הורדתי12 ק"ג תוך שבועיים. סטרואידים הקימו אותי על הרגליים, אבל העניקו לי מחלות אחרות כגון סכרת ואוסטאופרוזיס.
אחר הדברים האלה, הוכרתי סוף סוף בביטוח הלאומי כנכה 100% עם דרגת אי כושר של 75% לצמיתות (לא בגלל המיאסטניה כמדומני- אלא בגלל הטימומה).
לא כתבת אם יש לך ביטוח אכ"ע או ביטוח פנסיוני כלשהו, כי זה משנה את כל התמונה.

עצתי לך:
1. אם יש לך ביטוח מנהלים או ביטוח פנסיוני (מקפת, מבטחים וכו') - יכול מאד שאת זכאת להכרה באובדן כושר חלקי - המזכה בקצבת נכות / פנסיית נכות.
2. אם יש לך נכות מוכרת מהביטוח הלאומי- זה רק מגביר את הסיכויים שלך לקבל הכרה דומה בנכות שלך גם בביטוח המנהלים או הביטוח הפנסיוני שלך.
3. כשאת הולכת לחברת הביטוח / קרן הפנסיה שלך, אל תשכחי להשאיר את כל שיקולי ה"ציונות" והאידאלים בצד . זכרי תמיד שאת לא איזו מתחזה, ו- MG אינה הצטננות קלה שחולפת, לצערנו. זוהי מחלה חשוכת מרפא שצריך ללמוד לחיות איתה.
תנאי הכרחי לקריירה הוא בריאות טובה ויציבה. ואי אפשר - פשוט אי אפשר -להיות מיאסטני עם חוסר יציבות ותנודות במצב הבריאותי במקביל לניהול קריירה תובענית.
זו מחלה שתובעת ממך להאט, להקשיב לגוף. לשמור עליו. כי קל מאד להתדרדר ולאבד שליטה.
4. כדאי לך להתייעץ לפחות עם עורך דין המתמחה בתביעות ביטוח. העו"ד שלי הוא חיים קליר מת"א. הם מתמחים בתביעות אובדן כושר ונכות.
5. בשום פנים ואופן (!) אל תתתפתי ללכת לאחד ממשרדי "הייעוץ" המתפרסמים תדיר בעיתונות, שאינם עורכי דין מומחים. לא אנקוב בשמות. אבל את יכולה לזהות אותם על ידי הפרסומים הצעקניים שלהם בעיתונות, שמבטיחים לעזור לך "להוציא כספים מהביטוח...".
6. לגבי שמירה על מקום העבודה - לדעתי, שיחה גלויה עם המעביד עשויה להביא תועלת רבה יותר מאשר ניסיון להסתיר.
7. שעות עבודה - במחלה יש תקופות, עליות ומורדות. וזה מאד תלוי ביעילות הטיפול התרופתי שאת מקבלת. אם את מוצאת למשל שמינון נמוך יחסית של פרדינזון בשילוב IVIG או מסטינון מייצב אותך ומאפשר לך תפקוד יומיומי טוב - מן הסתם תוכלי להאריך בשעות העבודה שלך בלי להרגיש שחוקה ותשושה מתחילתו של כל שבוע עבודה חדש.

8. תיאום ציפיות עם הרופא - חשוב מאד שתעשי תיאום ציפיות עם הרופא המטפל שלך. במקרה שלי, פרופ' רכס אמר לי פעם משפט פשוט ונכון: "אני מכיר אותך. אתה לא מתחזה. אני יודע בדיוק מהי המחלה הזאת וממה אתה סובל - ואני איתך בכל אשר תחליט".
אני החלטתי להמשיך לעבוד במשרה מלאה ותובענית מאד, עד שפשוט קרסתי ולא יכולתי יותר. לא מומלץ.

רק בריאות!

1. מקום העבודה שלי (יבורכו) דאג לי לביטוח אבדן כושר עבודה (גימלה של בערך ששים אחוז מהשכר שלי). הביטוח מותנה באישורו של רופא תעסוקתי, ומקום העבודה שלי יפנה אותי אליו ברגע שאבקש לרדת בשעות העבודה.
2. איך לקבל נכות מוכרת מהביטוח הלאומי כל עוד אני עובדת?
כדי לפנות לביטוח הלאומי די במכתב מרופאת המשפחה שלי, או שצריך מכתב מהנוירולוג המטפל? (נפרדתי בצער מהנוירולוגית שלי שנסעה לשנות חו"ל). עברתי לטיפולו של פרופ' ארגוב, בהדסה ע"כ.
3. כאשר סיפרתי לפרופ' ארגוב, בביקור האחרון אצלו, שאני שוקלת לרדת בשעות העבודה, כי אני מותשת, הוא אמר שלא אעשה זאת, אמר שגם כאשר הייתי חולה במצב קשה יותר, לא הפסקתי לעבוד, וכי לא כדאי שאפסיק כעת, לדבריו עלול מקום העבודה להעביר אותי מתפקידי אם יראו שמסתדרים בלעדי. הוא נטע בי המון מוטיווציה, אבל אני לא בטוחה שהיא מספיקה לבדה.
התביישתי להוציא את הטפסים של הביטוח הלאומי (שהורדתי דרך האינטרנט) מהתיק.
4. תודה, אחפש לי עו"ד כזה באזור מגורי.
6 וגם 7. לפני כשנה סיפרתי במקום העבודה על מחלתי. התגובה הראשונית היתה הלם מוחלט. לפני כמה חודשים באה מצד ההנהלה הצעה שארד בשעות העבודה כדי לנוח, כי בולט לעין כל עד כמה אני מותשת.
8. אני עדין לא מרגישה מספיק בנוח עם רופאי החדש לי. קשה לי להשיג אותו בטלפון, קשה לי לפתוח ליבי לפניו. התברכתי ברופאת משפחה נפלאה, שעוזרת לי מאד.

אני מודה לכל מי שהתחייחס כאן לדברים שהעליתי.
ההתלבטות קשה לי מאד.

רק בריאות!

אובדן כושר עבודה...

מה שחשוב להבין הוא כי גם בנכות או אי כושר של 25% ומעלה כמדומני - את זכאית לקצבה. עד לאחוז מסוים מהשכר שלך, ו/או לפי מה שביטחו אותך במקום העבודה.
בשאלות בנושאי הביטוח הספציפי שעשו לך הכי טוב לפנות לסוכן הביטוח שעשה למקום העבודה שלך את הביטוח.

לגבי ביטוח לאומי/ טפסים:
אני מציע שלפני שתלכי למלא טפסים בביטוח הלאומי - לכי לייעוץ מקצועי אצל עו"ד שמתמחה בתביעות מסוג זה.

אם הבנתי נכון - את לא טוענת לאובדן כושר עבודה מלא, כן?
לגבי מה שאמר פרופ' ארגוב: אני מניח שהוא מדבר מידע וניסיון לא סימפטיים עם החולים שלו. אכן דרושה פה זהירות. אבל - כל אחד ילך עם מצפונו ועם האינטאיציה שלו לגבי תגובת מקום העבודה.

אגב, יש וועד עובדים אצלכם? אם כן - לכי להתייעץ עם הוועד! את זכאית להגנה של הוועד. בדיוק בשביל מקרים כאלו הם קיימים. וכבר היו דברים מעולם. מניסיוני, וועד עובדים טוב מסוגל לעשות נפלאות מול ההנהלה, למשל בקיצור שעות העבודה שלך. (לי לא היה כזה- אבל עבדתי פעם בבזק...ושם היה ויש ועד חזק). אל תשכחי שלכולם יש אינטרס סמוי: אחרי הכל, כולם עלולים למצוא עצמם במצב דומה, ר"ל.

לגבי רופא תעסוקתי -
את יכולה ללכת גם באופן פרטי. זה עולה כ- 3000 ש"ח. אבל - אל תעשי את זה לפני ייעוץ עם עו"ד, שהם יפנו אותך לרופא תעסוקתי. חשוב שזה יהיה אחד שמבין מה זו מיאסטניה. לא נעים, אבל יש רופאים שלא מכירים את המחלה הזאת.

ביטוח לאומי/ועדות:
עברתי לא מעט...
מה שחשוב בועדות הוא לדבר קצר,וברור.
לא לפחד מהם. הם לא אוכלים אותך. וכן - רצוי לבוא אליהם בתקופה שאת לא במיטבך. אין מה לעשות - הרופאים בעודה מתרשמים לפי מראה עיניים ובדיקה פיזית. את יכולה לספר להם סיפורים ולהביא הררי מסמכים - זה לא יעזור אם מהבדיקה הפיזית שלהם הם יתרשמו אחרת.
אני מכיר חולים בטרשת נפוצה שלועדות נכנסים עם כיסא גלגלים, מקל וכו' למרות שהם לא נזקקים לו באופן קבוע. למה? הם יודעים שאם יבוא על הרגליים -הם יכולים לשכוח למשל מקצבת ניידות. והם לא מרמים אף אחד! הרי כולם יודעים שבטרשת נפוצה יש התקפים - ובזמן התקף בנאדם מאבד שליטה ולא מסוגל לזוז. מרותק לכיסא או למיטה. וזה מה שקורה להם. אבל מה לעשות ואי אפשר לתזמן התקף למועד הועדה...? האם בגלל זה נגזר על אדם להפסיד הכל?

כנ"ל במיאסטניה - אם את צריכה להעזר באחרים, או בכיסא או במקל בזמן התקף / משבר קשה - תראי להם את זה פיזית. אל תבואי לועדה כשאת רעננה, אחרי שינה טובה, חזקה ומחייכת...
הם מתרשמים רק ממראה עיניים.

בכל מקרה אני לא ממליץ לך להפסיק לעבוד. אלא אם באמת כלו כל הקיצין ואת לא מסוגלת. במקרה כזה- לכי על אובדן כושר עבודה מלא. תגישי תביעה לביטוח הלאומי, ולכי לועדות.
ואח"כ , אם תקבלי אחוזי נכות ואחרי כל הערעורים אם יהיו - תתבעי את הביטוח מנהלים שלך באכ"ע.
כשאת באה עם אסמכתא של מל"ל, קשה עד בלתי אפשרי לננפנף אותך בתואנה כזאת או אחרת. וזה בדוק.

אעשה כהצעתך, ודבר ראשון אקבע התייעצות עם ועד העובדים שלנו. (איזה מזל שיש כזה).

שלום לך שמעון

תשובה יפה נתת , מה שהפליא אותי שטימומה חוזרת....
גם אני עברתי ניתוח טימומה ב 2004 , וחשבתי לתומי שבזה סיימתי .
אמנם אני עוברת כל שנה CT למעקב .

מאירה גזית

מאירה שלום!
לאבי גילו טימומה בגודל 4 סמ הרופא המליץ לנתחו בדחיפות
אודה לך על כל מידע : היכן נותחת , אצל מי? מה הסיכונים בניתוח? וכל מידע נוסף יתקבל בתודה
יורם שרוני

עצה מנסיון (מר) :
לביטוח לאומי יש טבלה ובה כתוב בדיוק מה רף המשכורת שאדם שהוכר כנכה יכול להרוויח. בהתאם לכך, מקבלים קצבת נכות. אם עוברים את הסכום המסוים, לא מקבלים קצבת נכות בכלל !!! מנסיון מר שהיה לי עם המוסד לביטוח לאומי, עברתי בחודשים מסויימים את סף המשכורת בעשרות שקלים בודדים, והם חייבו אותי להחזיר סכום לא הגיוני של מעל ל 20,000 ש"ח !!!! לא עזר כלום, זה החוק היבש, ואי-ידיעתו לא פותרת מלקיימו. לאחר שפניתי למשפט, הופחת לי הסכום לחצי, אך גם זה כואב מאד !!!!! בפרט שמדובר על סכומים מבישים מבחינת ההשתכרות. על פי מיטב ידיעתי, חוק זה עומד להשתנות לאחר מאבק גדול של ארגון הנכים ואני מקווה שזה יקרה במהרה. אם מישהו יודע על כך משהו, כדאי שייספר כאן בפורום. ובכל מקרה, כדאי להצטרף לארגון הנכים.
שירלי

מאסקית שלום
אני הייתי במצבך, הורדתי שעות כי הרגשתי בדיוק כמוך והבנתי שלחיות כך זה לא הפתרון, חוץ מזה שזה רק מריע את מצב הבריאות והיחסים בעבודה, לבסוף נאלצתי לעזוב את מקום עבודתי כפרישה מוקדמת, אבל קודם כל עשיתי את כל הניסיונות הנ"ל. היום אני עובד כ-6 שעות מחוץ לבית ובבית עוד כ-12 שעות בשבוע כשאני מסדר לי את השעות לפי ההרגשה שלי, אני מספיק גם לעשות קניות קטנות, לבשל וכל מיני סידורים קטנים, זה לא קל, אבל לדעתי חשוב גם לעבוד וגם לעשות את הדברים הנדרשים בבית, כמה שאפשר כמובן אבל אסור לוותר ואני יכול להגיד לך שמצבי לא הכי טוב וזאת בהמעטה.
הרבה כח ובריאות