פורום זאבת, לופוס - יש לך שאלה?

שלום,
אני כבת 49, חולה בלופוס מזה כ -27 שנים. לפני 14 שנים עברתי טיפול בציקלופוספמיד כי הלופוס היה סוער מאד והכליות חלו. ( דרגה 3)
14 שנים הייתי ברמיסיה טובה, ללא סיבוכים וממש לא הרגשתי את המחלה. טופלתי בפלקוויניל וקורטיזון (5 מ"ג)

לפני כחודשיים גילינו 4 גרם חלבון בשתן. לאחר ניקור בכליה ( הגיע לדרגה 4) הוחלט על מתן סולומדרול ( 3 גרם - כל יום גרם דרך הוריד) ואח"כ 60 מ"ג פרדיזון + תרופה כימית הנקראת מפטיל פורטה (2 גרם ליום ) נקראת גם MMF.

בנוסף עלי לקחת אלטרוקסין, כדור להורדת לחץ דם, להמשיך פלקוויניל, רספרים, וסטרואידים במינון המצויין למעלה.

כאבי הבטן, בימים, בלילות, הבחילות, הצרבות ( וזה רק היום הראשון לתרופה) . אני לא מוצאת את עצמי. לא יודעת מה לעשות. מה לקחת קודם, אני לא יודעת איך להתמודד עם הצרה הזו . איך לעשות שיהיה לי יותר קל , שלא יהיו כאבי בטן נוראיים כל כך, שאוכל לישון בלילה . הבטן כל כך מציקה לי . פשוט מתבקש לשכב כל היום במיטה מרוב כאבים.
חזרתי לעבודה ואני כל היום שואלת את עצמי איך אוכל לעבוד במצבי זה.

האם יש איזה פיתרון לבעיה זו? מה אני יכולה לעשות כדי להקל על הכאבים הנוראיים בבטן? איך לתכנן את לקיחת התרופות?
בתקווה לתשובה מהירה.

התחלתי שימוש בפלקווניל לפני כשלושה וחצי שבועות, עקב חשד ללופוס וקושי לתפקד. מזה כשבועיים סובלת מכאבי בטן ושלשולים. האם יתכן שזה קשור לתרופה. האם זו תופעת לוטאי חולפת. מה אתה ממליץ לעשות? בינתים לא מרגישה הטבה מבחינת כאבי השרירים, פרקים ושאר התסמינים.

שלום,
יש לי לופוס D.L.E בערך כשש שנים. אני בת 30 וחצי ועד היום מאז ההתפרצות של כמה פצעים על הפנים ולקיחת ביופסיה שאישרה שזה לופוס עורי, לא הייתה שום התפרצות או מקרה חריג.
כיום, אני בהריון בשבוע 17, ועשיתי בדיקות דם שמקצתן יצאו מטווח הנורמה וזה מלחיץ מאוד:

ssa-60 1.6
1.6 SSA (Ro) SINGLE
3.81 RBC
11.4 HB
33.8 HCT

מה זה אומר??

תודה רבה מראש,
חן.

אני בת 39, אמא לארבעה ילדים. מזה שנים סובלת מכאבי בטן ואפטות בפה. בחצי שנה האחרונה החלו כאבי שרירים ומפרקים- בעיקר בשוקיים, פרק כף רגל שמאל, מפרק האגן מצד שמאל. בנוסף נשירת שיער רצינית, יובש נורא בפה ובשפתיים ובעיניים וכן מגרד לי ושורף מאוד. בנוסף עייפות רבה ופריחות קטנות שבאות וחולפות מהר בעיקר בעורף, באזניים וברגליים חלקן מגרדות וחלקן שורפות כמו כוויה. לאור זאת עשיתי בירור רפואי אצל ראומטולוג, בבדיקות דם- אנא חיובי, אנטי דנא חיובי אך לא גבוה- 16, CRP 27.4, כל שאר הנוגדנים שליליים וכל בדיקות הדם תקינות. הראומטולוג לא רצה כרגע לאבחן כלופוס, אך חושב שכנראה זהו לופוס חלקי. שאלתי היא איזו בדיקת דם, אם בכלל היא ספציפית ללופוס, ואם היא שלילית האם זה אומר שזהו לא לופוס. בינתיים בהמלצת הראומטולוג התחלתי פלקווניל, כיוון שאני מרגישה מאוד לא טוב ומתקשה לתפקד עקב חיי העמוסים (משרה מלאה ו-4 ילדים), אני לוקחת כבר שבועיים, בינתיים ללא הטבה. לדברי הראומטולוג, אם ישפיע לטובה כנראה שזה לופוס. אשמח לחוות דעתך.

שלום,
האם ל- ANA גבולי (1) וכאבי גרון ויראליים חזקים מאד במשך כשבועיים קודם לכן- יש קשר בין השניים?

C.R.P : 0.5 mg/dl :קטן מ

Antinuclear Ab Adults - 0.2
Rheumatoid Factor Quantit - 5 IU/ml - קטן מ

האם יש צורך ללכת לרופא עם תוצאות אלה?

בבדיקת דם שגרתית (חלק ממעקב אצל ראומטולוג ללא אבחנה של מחלה כלשהי, אלא בעיקר תוצאות ANA חיוביות בחלק מפרמטרים), קיבלתי בנתיים תוצאות חלקיות.
ספירת דם

יש חריגה ברמות הבאות :


MONOCYTES % 9.20 % ( 2.00- 9.00) (.........)*

EOSINOPHILS 1.14 K/UL ( 0.00- 0.60) (.........)*

EOSINOPHILS % 16.12 % ( 0.00- 6.00) (.........)*


האם זה משמעותי ? (בעיקר רמת ה - EOSINOPHILS המוגברת 16.12 כשגבול הנורמה 6 )
ואם כן, מה המשמעות של זה לגביי ?


ה - CRP קצת מוגבר 6.90(דבר שלא היה לי אף פעם בבדיקות קודמות, אלא להיפך, היה תמיד קרוב לגבול התחתון)
CRP 6.90 MG/L ( 0.00- 5.00) (.........)*

מצד שני שקיעת הדם תקינה.

על מה כל הנתונים הללו יכולים להעיד ?
והאם CRP בהכרח מבשר על תהליך דלקתי כלשהו שיש צורך לברר את מקורו או שלא בהכרח ?

והאם יש קשר כלשהו לראומטלוגיה ?

נ.ב. התשובות של ANA ואנטי DNA עדיין לא מוכנות' FR תקין.

שלום דוקטור

הרופא אמר לאימי בעקבות הכאבים הקשים שסבלה וסובלת שיש לה
Polymyalgia rheumatica נתן לה קורטיון זה החודש השלישי

1 בעקבות נפיחות סביב העניים ,וקצת כאב שם, אם הדלקת יכולה לפגוע לה בעניים.
2 היא מזיעה כול לילה אם זה חלק מהמחלה
3 באיזור השכמות יש לה נפיחות אולי דלקת אם זה מקובל
4 היא לוקת יחד עם קורטיזון, 3 פעמים ליום לערך מורפיום נוזל
אם זה מקובל למצב של Polymyalgia rheumatica
5 אם רק מה שקובע זה ה- esr ו- crp
6 כמה זמן לוקח לטפל במחלה זו מניסיונך
7 אם התרופה היחידה למחלה היא רק קורטיזון ,ושהיא בטוח תעזור

תודה רבה מראש דוקטור

פתח בחלון חדש הדפסת ההודעה

שלום

בן37, במעקב בשנים האחרונות אצל רופאה גסטרו עקב אנזימי כבד מוגברים. נמצא כבד שומני.
בתחילת המעקב בוצע בירור למחלות אוטאומיניות ווירוסים.
הממצא היחיד שיצא לא תקין זה ANA חיובי. כאשר בודקים בו 16 פרמטרים שחלקם חיוביים :

ANA POSITIVE

ANTI DS DNA 5.00 IU/ML ( 0.00- 5.00) (........*)

Borderline

ANTIRIBOSOMALP. <0.2 ( 0.00- 0.90)

ANTI RNP 2.00 AI ( 0.00- 0.90) (.........)*

Positive

ANTI RNP-A 2.00 AI ( 0.00- 0.90) (.........)*

Positive

ANTI SM <0.2 ( 0.00- 0.90)

ANTI SM/RNP <0.2 ( 0.00- 0.90)

ANTI SCL-70 <0.2 ( 0.00- 0.90)

ANTI RNP 68 1.10 AI ( 0.00- 0.90) (.........)*

Borderline

ANTI RO (SS-A) <0.2 ( 0.00- 0.90)

ANTI LA (SS-B) <0.2 ( 0.00- 0.90)

ANTI SS-A 52 <0.2 ( 0.00- 0.90)

ANTI SS-A 60 <0.2 ( 0.00- 0.90)

ANTI CHROMATIN <0.2 ( 0.00- 0.90)

ANTI JO-1 <0.2 ( 0.00- 0.90)

ANTI CENTROM .B <0.2 ( 0.00- 0.90)

הופניתי לראומטולוג, ששלח שוב לבדיקות, והממצאים היו דומים, כאשר הפרמטרים הבאים היו חיוביים : (כפי שניתן לראות לעיל)
ANTI RNP
ANTI RNP-A
ANTI RNP 68

כמו כן יש לציין שבעבר נבדק אצלי נוגדן קרדיולפין מספר פעמים והיה חיובי, לאחרונה נמדד שוב ולא היה חיובי.
אני סובל מכאבים בשורש כף היד (ייתכן עקב שימוש רק במחשב?) היתה תקופה שסבלתי מכאב בתחתית הסטרנום וקיבלתי זריקה למקום.

מה המשמעות של ANA חיובי בפרמטרים המצוינים לעיל ? האם זה בפני עצמו מצביע על בעיה כלשהי ?
מה גורם לזה? האם יש לזה קשר כלשהו לכבד השומני ואנזימי הכבד ?
יש סיבה לכך שהראומטולוג הורה לי להמשיך מעקב אצלו כולל בדיקות דם ?

תודה

ד"ר ג'יזל וד"ר יאיר שלום,
אני בת 37, אמא ל 3, בעלת עסק בתחום ההסעדה, בריאה בד"כ , פעילה ונמרצת במיוחד
בארבעת החודשים האחרונים אני סובל מחולשה קשה ברגליים במיוחד לאחר מאמץ, ובחודש וחצי האחרונים גם בידיים. יש לי נפיחויות בולטות למדי בחלקים הפנמיים של המפרקים. לאחר הרגע במצב עד כדי קושי ממשי בהליכה אושפזתי בביה"ח הדסה ל 5 ימים , בהם נערכו בדיקות ביניהן mri צווארי וחט שדרה וכמו ניקור מותני וכד'
לא נתגלה ממצא מחשיד. אני עדיין במעקב במרפאה הנוירולוגית שבהדסה.
הרופא המליץ לי גם להיבדק אצל ראומטולוג
בדיקות הדם: (חושב לפי נוסחת mdrd לנבדקים מעל גיל 18)
(יחידות ml/min/ 1.73 m2)
****רשמתי רק את הערכים שלא בטווח הנורמה
C4 60 (הנורמה עד 60)
Crp5.20 mg/l
Ana positve
Anti ds dna 2.00 negative
Anti rnp 1.50 al (נורמה עד 0.90) positve
Anfi rnp - 1.50
Indeterminat
Anti sm o.20 negative
Anti sm/rnp 3.20 (נורמה עד 0.90)
Positivi

אשמח אם תוכלו לענות לי האם לדעתכם יש חשד לזאבת?
איזה עוד בירור הייתם מציעים לי לעשות
****בהקשר לזאבת ברצוני לציין שבשנתיים האחרונות אני רגישה לשמש באופן קיצוני, כשאני נחשפת ולו לזמן קצר פני וצווארי נהיים כתמים אדומים. בשנה שעברה נחשפתי חצי שעה לשמש , מאז כתם פגמנטציה אדום נמצא על מצחי. כתמים אדומים שהיו על לחיי וגשר אפי היו רק כחודש והם אינם נראו כפי שראיתי בתמונות שהוצגו באינטרנט כזאבת
בנוסף נשירת שיער קיצונית
אשמח לתגובתכם
רחל

שלוםץבת 68 ידוע על לופוס 9 שנים כעת לא פעיל מטופלת בפלקווניל אחד ליום. הייתי אצל רופא נשים של גיל המעבר ונתן משחה OVESTIN ליובש בוגינה אמרתי לו שיש לי לק ואפלא ואסור הורמונים הוא אמר לי שזה לא נספג לדם האים זה נכון? תודה.

שלום רב
בתי בת ה17 סובלת מזה שנה מהקאות דמיות ושיעול דמי עם נשאות של הפטיטיס C לא פעיל .במעקב אחריי בדיקות אוטואימוניות יצא ANA חיובי 1:80 ועוד אחת שיצאה מנומר יש לציין שבער בדיקות אלו נעשו כמה וכמה פעמים ויצאו שלילי לחלוטין האם תוצאות אלו מראות פתח לתסמינים מהם הילדה סובלת ? האם יש מחלה אוטואימונית?
אשמח לתשובה והסבר
תודה מראש

אני חולת לופוס כשנה ורציתי לדעת האם כל מי שחולה בלופוס יש לה בעיות פוריות?

בן 32 בריא ברקע פסוריאזיס קל מטופל בנאוטיגזון וitp של טסיות 120. לפני שנתיים בדיקת קולגנוגרם מלאה שלילית לבירור itp. בחודשים האחרונים אירועי חום שעולה ל 40 תוך שעה-שעתיים. במקביל צמרמורות. ביקור במיון - CRP=0, ספירה תקינה מלבד סטייה קטנה שמאלה, תרביות דם ושתן תקינות, תפקודי כבד תקינים. הידרציה עם אופטלגין, ובבוקר למחרת אין חום והכל כרגיל.
עקב אירועים אלו - בדיקה חוזרת של קולגנוגרם. . הכל בנורמה חוץ מ Ana - indeterminant
ומ anti Dsdna שיצא 6 שהנורמה עד 5. האם אלו תוצאות מדאיגות? האם לפני שנתיים ייתכן שהכל היה שלילי ועכשיו העובדה שזה לא שלילי מראה על מחלה ? אין לי שום סימנים של לופוס או כל מחלה אחרת מלבד פסוריאזיס.

מה לעשות ?
תודה

שלום. אני בת 39, אמא לארבעה. לאורך שנים רבות סובלת מכאבי בטן בגסטרוסקופיה נמצא רפלוקס, דלקת בקיבה ובקע סרעפתי. קולונוסקופיה תקינה. לאורך כל השנים יש גם אפטות בפה ופצעים בלשון. בשנה האחרונה החל יובש נוראי בפה ובשפתיים שלא עובר וכן יובש בעיניים ששורפות ומגרדות. לפני כמה חודשים נוספו כאבי מפרקים בעיקר בצד שמאל של הגוף. לא קבועים. לעתים בשורש כף היד ובמרפק לעתים באגן בצד שמאל לעתים מאחורי הברכיים ובשוק שמאל וגם בוהן ברגל שמאל. בנוסף עייפות נוראית. מספיק שאני עומדת רבע שעה בבוקר כדי להכין סנדויצים לילדים כדי שיהיו כאבים לאורך כל היום והתחושה היא שכאילו כבר עשר בלילה. פעמיים הופיעה והלכה פריחה אדומה ושורפת בעורף ומאחורי האזניים שבינתיים נעלמה. התחלתי בירור אצל ראומטולוג- בבדיקות דם בינתיים אנא ואנטי דנא חיוביים שאר הנוגדים שליליים. Crp היה 27.4, עכשיו ירד ל-2.47. בבדיקת שתן כללית עקבות של לוייקוציטים, רופא עיניים אבחן יובש בעיניים. נראה לכם כלופוס?