פורום זאבת, לופוס - יש לך שאלה?

אני אובחנתי לפני כ 5 שנים כחולת לופוס , עקב ממצאים מעבדתיים ופרקים נפוחים
בעקבות כך קיבלתי זריקות של קורטיזון למפרקים הנגועים .
שלשום הגיעו תוצאות הבדיקות השגרתיות ולתדהמתי הכל יצא שלילי
ana שלילי , וdna שלילי וגם כל המשלימים יצאו בגדר הנורמה
יש לציין שאינני נוטלת כל טיפול כלשהו ללפוס ,..
ברקע פסוריאזיס בקרקפת ואצבעות רגליים , לכן אינני נוטלת פלקווניל .

יכול להיות שהחלמתי מהלופוס? או שהשמחה מוקדמת???

שלום רב,
פניתי לרופא עור עקב הופעת כתמים בפנים לפני יותר משנה.
הרופא שלח אותי לביצוע בדיקות דם וללקיחת ביופסיה (נקבע לי תור לביופסיה לעוד חודש).
בינתיים עשיתי את בדיקות הדם, אשר הראו את התוצאות הבאות:
HCT - 36.3%
WBC - 4.6 K/ul
DNA (ds)Ab - borderline 5.0
RNP - 0.7
RNP A - 0.7
ANA - negative

האם מדובר בלופוס?

בתודה מראש,
טל.

שלום. כתבתי פה בעבר עקב חשד ללופוס בגלל ANA חיובי ואנטי דנא 16. + המון סימנים קלינים- פריחות בעורף, מאחורי אזניים, במרפקים וגם פריחת פרפר על הפנים, כאבי בטן,שלשולים, כאבי פרקים ושרירים,נשירת שיער, אפטות בפה, יובש בעיניים ובשפתיים כאבים חזקים באיזור הריאות בעת נשימה שנמשכו כחודש ועוד. הראומטולוג המליץ על פלקווניל 400 מ"ג ביום יצויין שנזקקתי לזריקת קורטיזון ולפרידינזון לתקופה קצרה עקב כך שלא הצלחתי לעמוד וללכת בגלל כאבים חזקים במפרק האגן ובגלל התפרצות של פריחות. בעקבותי נטילת הפלקווניל אני מרגישה שיפור אם כי לא לגמרי נעלמו התסמינים. נשארו כאבי פרקים ושרירים בעיקר בעקבות מאמץ אפילו קל, עייפות, נשירת שיער ויובש בפה. ולסירוגין כאבי בטן ושלשולים. בבדיקת הדם האחרונה ANA שלילי. האם יתכן שהפך שלילי בעקבות נטילת פלקווניל? האם יש לזה משמעות מבחינת האבחנה?
אודה על תשובתך.

שלום,
אני חולה בלופוס כ-13 שנים. במשך כ-10 שנים לקחתי פרדניזון במינונים משתנים לפי מצבי, ולאחר מכן בגלל רמיסיה הפסקתי לקחת למשך כשנתיים וחצי. בחודשים האחרונים חליתי בשעלת וכתוצאה מכך הייתה לי התלקחות עורית של הלופוס. התחלתי לקחת שוב פרדניזון שעזר רק באופן חלקי ועל כן הרופא רשם לי עכשיו אימורן במינון של 50 מ"ג ליום. במינון כזה לאיזה תופעות לוואי אני צריכה לצפות וכמה זמן בערך ייקח עד שאתחיל לחוש שיפור במצב?
תודה רבה

יש לי לופוס כבר שנה וחצי....הרופאה שלי הציעה לי לעשות זריקות (תרופת מחקר)
האם כדאי? (היו לי פגיעות בלב פיריקארדיטיס כבד וריאות שהבריאו לפניי שבוע )

בגלל אבחנה של לופוס, אני נוטלת פלקווניל כבר 15 שנה. בשנים האחרונות אני כל הזמן מותקפת על ידי וירוסים וחידקים. מובן ביני לבין הרופא שמערכת החיסון צריכה להיות נמוכה כדי שלא אותקף על ידיה. יחד עם זאת, איכות החיים שלי פגועה מאד עם כל מאמצי להתעלם ולהמשיך. האם הפלקווניל מחליש את המערכת?
תודה

אני בת 33 חולה בלופוס +פסוראיזיס+ דלקת מפרקים+ וסקלוטיס+ ותת פעילות של בלוטת התריס.
אני מקבלת מדי פעם זריקות למפרקים הקטנים לאצבעות שהתעקמו , סובלת מכאבים קשים
בכל הגוף , בשקט רב יש לציין...

עם כל הקושי אני מתכננת להכנס להריון בקרוב , רציתי לשאול איזה בדיקות אני צריכה לבצע, כעת אני לא נוטלת שום תקופה פרט לאלקטרוקסין .

בעבר נטלתי מטורסקסט ..

רציתי לשאול האם זריקות קורטיזון למפרקים עלולים לפגוע בהריון?

והאם יש תרופה שמותר לקחת בזמן ההריון??

תודה על תשובתכם

DNA Ab CONF Negative
ANA PATTERN Speckled
ANA TITER POS 1:80
ANTINUCLEAR Ab_(ANA) See ANA TITER
DNA (ds) Ab Borderline 6.0
RNP 0.7
Sm (anti Smith Ab) RNP A 0.7
RNP 68 SmRNP SSA-60 SSA-52 0.7
CHROMATIN JO-1 SCL-70 ANTICENTROMERE Ab SSA (Ro) SINGLE 0.7
SSB (La) SINGLE RIBOSOMAL P Ab

שלום,
מאובחנת כחולת לופוס. אני נוטלת פלקווניל 400 ואימורן 100 מי זה כשנה.
בחצי שנה האחרונה אני חשה חולשה רבה ועייפות. בבדיקות דם האחרונות, הכדוריות הלבנות עמדו על 3.3 והניוטרופילים עמדו על 1.6. האם חוסר בכדוריות דם לבנות כתוצאה מאימורן גורם לתחושת עייפות? או לחלופין, אם הירידה בכדוריות הלבנות היתה מאימורן לא הייתי חשה חולשה.
תודה.

התחלתי פלקווניל בגלל AR לפני כשלושה שבועות, מזה כשבועיים אני עם גירוד נוראי בכל הגוף שלא חולף למרות תרופות נגד גירוד ופרדניזון ואפילו זריקת פרדניזון וזריקת דיפרוספן. האם להפסיק את הפלקווניל מידית?

יש לי לופוס כבר שנה וחצי....הרופאה שלי הציעה לי לעשות זריקות (תרופת מחקר)
האם כדאי? (היו לי פגיעות בלב פיריקארדיטיס כבד וריאות שהבריאו לפניי שבוע )

בבדיקות הדם נמצא נוגדן הזאבת.
מבדיקה של רופאת המשפחה נמצא באינדקס הרפואי כי יש דיווח רפואי אחד של קשר בין לקיחת הלוסק לנוגדן.
רציתי לדעת האם יש קשר והאם לקחית התרופה עלולה לגרום לאבחון מוטעה ל הנוגדן.

שלום ,
לפני כ 6 חודשים, התחיל אצלי כאב ליד המותן והתחיל להקרין לרגל..לפעמים הרגשתי אותו באזור הכתף והיד מתחת לשכמות. הכאב המרכזי התחיל ליד המותן. עשיתי הרבה הרבה בדיקות וכולם תקינות. אובחנתי לאחרונה כחולת פיברו. קראתי הרבה על המחלה . עדיין אני בתדהמה. עדיין בהכחשה. אני עדיין לא מעכלת את זה. למה מחלה זו מתחילה? אני אגב בן אדם מאד רגשי הן מצד הרגשי והן מצד הכאב! תמיד אמרו לי שאני רגשית ומאד "מפונקת" כי אני לא סובלת כאב. אני הייתי תמיד רגישה לקור!! אם אני עומדת בחוץ וקר אני סובלת מכאבי בטן עזם ומתפתלת מכאבים עד שאני מקיאה אבל זה לא תמיד קורה. סבלתי פעם מכאבי ראש עזים בערך לכמה חודשים ...יצא שזה מלחץ..כאב ביד ..לחץ..זאבת בישער לפני כמה חודשים..לחץ הכל היה תוצאה מלחץ..אבל אף פעם לא תיארתי לעצמי שאני בעצם מפתחת מחלה..האם המחלה התחילה להופיע כבר מזמן ואני לא ידעתי?? הא זה יכול להיות שהכאב במותן וא סימן להתחלתה? האם יכול להיות שבמחלה זו הכאב יכול להיות קשה וממוקד במקום מסוים..ובמקומות אחרים זיש כאב אבל לא ממש קשה?? אני יודעת שיש לי הרבה שאלות אבל בבקשה תענו לי...הרופא שלי מאד מקצועי וטוב..אבל מה רע לקבל תשובות ממומחה אחר....אני התאמנתי פעם בבית והרמתי את הרגל בצורה פתאומית והרגשתי שמשהו קרה שם...עה=בר חודש והכאב הופיע האותו אזור ....האם יכול להיות שפגעתי בשריר שם??

בת 37 +2, שני הריונות תקינים ולידות רגילות. בעקבות 2 הפלות בשבועות 8-9 נשלחתי לבדיקות דם שונות. יצא שANA חיובי ו DNA AB חיובי (15) שאר הבדיקות תקינות כולל כל מה שקשור לקרישיות יתר.
אין לי תסמינים קלינים בכלל של לופוס. לא לוקחת קלקסן. הבנתי שיש לי מה שנקרא 'לופוס מעבדתי' ואני בסיכון. כרגע אני בהריון, שבוע 23. ויש לי כמה שאלות: האם כל מי שחולה בלופוס והיא בהריון צריכה לקחת קלקסן? (רופא הנשים שלי הפנה אותי ליעוץ בנושא) האם יש סיכוי שבעקבות ההריון והלידה אני אחלה באמת בלופוס? האם יש איזה טיפול מונע? או פשוט לחכות ולראות ואם מתפרץ לטפל בהתאם?
תודה. הדס

שלום, אני בת 33 וסובלת מלופוס מזה 16 שנה, מטופלת בפרדינזון 10 מ"ג ובשנה האחרונה יש לי התקפי חרדה ואני נוטלת אסטו 10. האם יש קשר בין המחלות השונות? הכדורים? האם יש המלצה בנושא?
בתודה מראש