פורום זאבת, לופוס - יש לך שאלה?

וקיבלתי את החבטה באגן. - זה היה אתמול בשבת. לאחר מכן המשכתי לרכוב על גבי אופניים לא שום הרגשת כאב .
אחרי כ-3-4 שעות הצחלתי להרגיש כאבים בצד שמאל של האגן והתנועה שלי נהייתה מוגבלת - בעיקר הפעלת השרירים ב-אגן אשר מפעילים את הרגל השמאלית.
אין לי בעיה בלהזיז את הרגל והכאב הוא רק בזמן שינוי תנוחה.
יחד עם זאת גם אין סימנים ל-שטף דם.
ד"ר גודארד -
- האם זו תופעה מוכרת ?
- מה לטפל בזה ?

תודה
דוד

(אני מרגיש מצוין מכל הבחינות)

שלום רב,
אני בת 30 והתחסנתי לפני חודשיים נגד הפפילומה, ומאז התחילו לי כאבי פרקים ודיכאון מאוד חזק. נבדקתי מספר פעמים וכל הבדיקות יצאו תקינות, כולל ANA DNA דלקתיות קרישיות וכו'. הייתי אצל 2 ראומטולוגים ורופא משפחה וכולם אמרו שלא נראה להם שזה לופוס. העניין הוא שהתחילה לי הסמקה מוזרה בפנים גם על האף על הלחיים על הסנטר ועל המצח (די על כל הפנים), שבא והולכת בגלים לא ברור לי למה, היא יכולה להופיע כשחם לי, ולא בהכרח מחשיפה לשמש. וכשהיא חריפה מופיעים גם פצעונים קטנים עם מוגלה כמו אקנה. הלכתי לרופא עור והוא אמר שעל סמך הבדיקות אין ממצאים ללופוס, והפריחה יכולה להיות רוזציה (בגלל שהיא באה והולכת כל הזמן), אבל זה יכול להיות גם לופוס ושצריך מעקב. ראומוטולוג אחד אמר שהפריחה לא נראית לו של לופוס, והשני הפנה אותי לבדיקת ANTI DNA שכאמור יצאה שלילית.
מה שמדאיג אותי הוא סמיכות הזמנים בין הופעת כאבי הפרקים, החיסון וההסמקה. האם יכול להיות קשר? אילו בדיקות עליי לבצע?
תודה

שלום. בת 26, בבדיקות הדם מצאו אצלי ana חיובי וanti dna חיובי (20) בנוסף crp קצת גבוה (5.5).
אני מרגישה טוב למעט עייפות קלה ואין תסמינים קליניים
אני סובלת מאלרגיה תמידית, מנוזלת רוב הזמן ולוקחת אנטיהיסטמינים (זילרג'י) ובנוסף גלולות למניעת הריון. האם זה יכול להשפיע על תוצאות הבדיקה? ואם לא, מה סף הוודאות שאכן יש לי זאבת לפי התוצאות הנ"ל?

אני מאד מפחדת ולחוצה ולא יודעת איך אסתדר עד שאראה ראומטולוג. בבקשה עיזרו לי!!

היי לצערי ההsle שלי השתגע בינואר האחרוו ופגע לי במערכת העצבים ההיקפית משיתוק מלא השתקמתי יפה ומטופלת כהלכה במהלך הדרך קראו הרבה דברים מוזרים אך לאחרונה ישנה תופעה שקרתה לי פעמיים יום לפני המחזור החודשי של פרכוסים קשים ( כמו אפילפסיה רק בהכרה ( - היו לי זרמים מטורפים וכל הגוף שלי השתגע לכל הכיוונים ללא שליטתי למזלי בפעם הראשונה הייתי בבית החולים ואז אושפזתי ובפעם השנייה בגלל שזה קרה דיוק אותו הדבר ו,ייתי לצד אנשים אוהבים הדרכתי כיצד לעזור לי - אני מפחדת שזה יקרה שאהיה לבד וכן הרופאים לא יודעם ממה זה נובע - אשמח לחווד נוספת אני מטופלת בשלל תרופות ולכן לא ציינתי כאן אבל אשמח לענות על שאלות בהתאם

שלום רב,

האם תוכל בבקשה לפענח עבורי את תוצאות בדיקות הדם האלו? אני בת 28 והתבקשתי לעשות את הבדיקות מחשש ללופוס.

ANA PATTERN Nucleolar

ANA TITER BORD 1:40

DNA Ab CONF Negative

ANTI CARDIOLIPIN IgM 0.2 U/ml

ANTI CARDIOLIPIN IgA 0.6 U/ml

ANTI CARDIOLIPIN IgG 8.0

Sm (anti Smith Ab) 8.0

RNP 68 <0.2

SmRNP <0.2

SSA-60 <0.2

SSA-52 <0.2

CHROMATIN <0.2

JO-1 <0.2

SCL-70 <0.2

ANTICENTROMERE Ab <0.2

SSA (Ro) SINGLE <0.2

SSB (La) SINGLE <0.2

RIBOSOMAL P Ab <0.2

SSB (La) SINGLE <0.2

RIBOSOMAL P Ab <0.2



תודה רבה.

שלום
שמי אלה ואני בת 39 עם שני ילדים.גילו אצלי לופוס בגיל 22. מאז ומתמיד אני זוכרת שסבלתי מכאבי רגלים חזקים וככל שהזמן עובר הכאבים מתגברים .הכאבים הם בכף הרגל , מפרקים , איזור ברכיים , שרירי רגליים ... לעמוד על הרגליים מס דק כמעט ואיני מסוגלת. בגלל הכאבים אני מרבה לשבת הרבה והדבר גורם לבעיות אחרות בשל חוסר תנועתיות. החלשות השרירים , השמנה . איני בכושר כבעבר ואני מרגישה חלשה ורפויה.וממש בכל תנועה של הרגלים יש לי מעין קנאקים.
בלילה אני מתעוררת מהכאבים ובעת מחזור או שפעת קלה הכאב ביצתי נסבל. הראומטולוג המטפל אומר שהכאבים והעייפות קשורים קשר הדוק ללופוס.
ובכל זאת, יש משהו שיכול לעזור?
הייתי מאד רוצה להמשיך לקיים אורח חיים סביר :עבודה , ילדים , בית , ללא כל הסבל הזה...
מודה לך מאד,
שבת שלום,
אלה

שלום רב
אני בת 50, היה לי אירוע TIA לפני מספר חדשים, שהביא לבדיקות דם מורחבות. התוצאות עקביות בשלוש בדיקות שונות לאורך 5 חדשים.
ANA multiplexחיובי.
BETA2 GPI IGM 21.50 U/ML
crp 8/5
CARDIOLIPIN IGM 23.00 MPL/ML
ant ds dna 12
יש לי כאבי שרירים ומפרקים ובינתיים אובחנתי כחשודה ללופוס. אין אבחנת לופוס חד משמעית בשל ממצאים גבוליים.
הרופאים אומרים כי הטיפול הוא מתן סטרואידים וכימותרפיה- והוא חריף מאוד ועדיף לחכות. עם זאת אני מבינה שיש כדור שניתן לקחת והוא בטוח יחסית ללקיחה. אף אחד לא דיבר איתי על הכדור הזה, אלא רק על הנזק מטיפול סטרואידי וכימותרפי.
האם הכדור מיועד גם לאנשים עם ממצאים גבוליים כמוני?

עשיתי בדיקות דם עקב כאבי פרקים קשים עם התנפחויות של הידיים, הרגליים וכאבים בקצות האצבעות בידיים וכן ורידי שמתנפחים מאוד עזרו לי להבין כי התור לרופא רק עוד חודש וחצי:
DNA AB CONF negativ
ANA PATTERN NUCLEAR MULTIPL
ANA TITER 1:40 BORD
DNA (DS( AB 18.0
ANTINUCLEAR _(ANA) see ANA TITER
SMRNP 4.1
UREA 14
RBC 4.13
MCH 31.8
MCHC 32.8
שאר הבדיקות כפי הנראה בטווח הנורמה.
אנא עזרתכם

שלום .כחולת לופוס 13 שנה לא פעיל מטופלת בפלקווניל כדור אחד ביום במסגרת הבדיקות שעשיתי תמיד האנטי DNA(ds) הוא קטן מ 1 ומה זה הבדיקה DNA AB CONF

לדר' מולד בהמשך לתשובתך מ 20.10 תשובת צלום רנטגן:: צ. אינו true lat
ניראית אי סדירות קונטור קידמי של manubrium of sternum - פוסטטראומתי?

אציין כי לא היתה לי או לא הרגשתי שקבלתי חבלה בעבר.

האם ממצא זה יכול להסביר את העייפות הקשה ואת אובדן הכושר הפיזי שלי?

מודה מאוד על עזרתך

שלום רב
ערכתי בדיקות כתוצאה מכאבים בכפות הידיים והרגלים וחולשה כללית
ואלה התוצאות שקיבלתי:
dna (ds) ab = borderline h 11.0
rnp= 0.9 borderline h
dna ab conf crithidi = 5 negative
ana pattern = negative
rnp a = 0.9 borderline h
rnp 68 = nigative
sm (anti smith ab) = 0.2 nigative
ssa = 0.2 nigative
ssb = 0.2egative
ana pattern = negative
ana titer = negative 1:160

אשמח להבין את משמעות הבדיקה בהקדם

בדיקות מעבדה הראו: antinuclear ab adults 5.8, rnp ab 8.2, anti dna 1
לאחרונה החלו גם כאבי פרקים באצבעות של יד ימין. ברקע יש לי תת פעילות של בלוטת התריס מזה 19 שנה, PFO שזה עתה גילו לי, נשירת שיער, דימום מהחניכיים, נדודי שינה קשים...מזהו מזה קשור אחד לשני?

לגבי הכאבים במיפשעה בבירכיים וכף הרגל.
האורטופדיים שבדקו אותי וכמו כן שלחו אותי לצילומי רנגטן ו ל יו אס איבריים
לא מצאו משהו לא תקין חוץ מעצב פגוע שהיתגלה בבדיקות של אי אם גי.

לא ידוע לי על מישהו ממישפחתי שסובל מתסמינים דומים כמו שתיארתי

שוב בתודה

גיא

שלום

אני בן 39 וב 15 שנים אחרונות ביליתי את רוב זמני בטיולים בעולם בעיקר באזורים שטופי שמש.

בבדיקות דם

ana 1.1

lymphocytes 27
lymphocytes 1.9

red blood cells 4.36
hemoglobin 13.4
hematocrit 40.2
ers 1 houre 20
mean platelet volume לא ניתן לדיווח
וטסיות דם 82 שלפני 3 שנים זה היה 176

בי 12 171.

יש לי היסטוריה של כ 15 שנה של בי 12 נמוך והמוגלבין אבל תמיד עד עכשו הטסיות היו 150 עד 200 כאמור בבדיקה האחרונה הטסיות 82

בנוסף כאבים בשתי הברכיים ובמפשעה השמאלית ובכף הרגל השמאלית.
הכבים התחילו לפני כ 20 שנה בכף הרגל השמאלית בעקבות חבלה אבל לפני כ 7 או 8 שנים התחילו כאבים בברך שמואול ולאחר מכן במפשעת שמואול ולפני שנתיים בברך ימין.
כמו כן עור הפנים נהיה אדמומי בחשיפה לשמש בעיקר האף (שלעיתים נישרף בשמש הלחיים וגם המצח (יתכן שזה נורמאלי משום שיש לי עור בהיר).
יש לי פצעים אדמומיים בכתפיים ובגב העליון. (רופא עור אמר לי שמדובר בפצעיים שניגרמו משום שאני ישן במלונות זולים ולא נקיים
אני מיתקרח (אבל גם אבא שלי קרח).
בנוסף אני יכול להגדיר את עצמי כחסר אנרגיה ותמיד חושב על האופציה הגרועה ביותר.

מה דעתך?

בתודה

גיא

שלום רב,
אני משתמשת בפלקוניל, פרניזול ובמטרוטריקסט כבר שנה וחצי ללא הפוגה של המחלה. אני רוצה להיכנס להריון אבל אסור בשילוב עם התרופות לא ניתן.
האם מישהי משתמשת/השתמשה בתרופות אחרות בזמן הריון ועזר לה?
אשמח לעזרתכן!!!!