פורום זאבת, לופוס - יש לך שאלה?

שלום רב,

יש לי בני דודים בארה"ב הסובלים מזאבת.
הם פנו אלי בבקשה שאברר האם בישראל קיימים טיפולים חדשים או אפילו ניסויים שאין בארה"ב.

אשמח לקבלת עזרתכם בנדון. תודה!

אני סובלת מספר חודשים מכאבים עזים לאורך עמוד השדרה, בעיקר בגב התחתון וברגליים-בעיקר בכף רגל ימין. 2 ראומטולוגים בכירים העריכו שאולי יש לי דלקת מקשחת – ספונדליטיס. ביום ראשון יהיה לי אם אר איי לפרק הירך לפי המלצתם.

התחלתי לקחת בריקסין והוא עזר משמעותית לכאבים בגב וברגליים אבל יש לו תופעות לוואי קשות – של כאבי בטן עליונה וצרבות. התחלתי לקחת אומפרדקס היום בבוקר להגן על הקיבה אבל זה לא ממש עזר.

מה עושים? אני לא מסוגלת להתמודד עם תחושת ה"שריפה" הפנימי וכאבי הבטן! האם להפסיק עם הברקסין? אם להמשיך עם הבריקסין-איזו תרופה לקחת בנוסף שתסייע לדרכי העיכול? כמה מ"ג אומפרדקס מותר לקחת ביום?

בנוסף-קראתי על הזריקות הביולוגיות למחלה הזאת. יש להן תופעות לוואי קשות- דמויות טרשת נפוצה, זאבת ואפילו הן מעלות את הסיכון לסרטן. באיזו שכיחות זה קורה? איך אפשר לקחת זריקות עם תופעות לוואי כאלו?

אם אני מתקשה עם הבריקסין – איך עוצרים את התדרדרות המחלה הזאת?

תודה!

שלום דר בן 30 שלחתי לך כמה פעמים שאלות לפה לגבי אנא שלי
אני בחור ספורטאי ללא מחלות וולא תרופות . התחיל לפני פחות מחצי שנה התרגשת חום בול הגוף חום פנימי אבל לא היה לי חום בכלל עם כאבי פרקים וצריבה בעיניים והייתי מתלונן שיש משהוא מפריע לח בגוף עשיתי בדיקות דם CRP 5.3 ושקיעת דם 22 שאר הבדיקות קינות לחלוטין למעט אנא חיובי RNP חיובי . נשלחתי לראומטלוג מסר שזה יכול להיות וירוס ולא נתן לי שום טיפול לאחר חודשיים חזרתי אליו עם אותם תלונות חום לי בכפות ידיים וצריבה בעיניים .בדק ללא סימני דלקת פרקים . וחשב שזו מסערת מעבדתית . אבל נתן לי פרוקוניל פעמיים ביום . לציין שכאבי הפרקים באים והולכים וכל פעם באיזור אחר אבל ללא מגבלה .ויצאה לי אפטות בלשון ללא פצעים ולא כאבות בצד של הלשון לא מוגלתית .שלח אותי לבית חולים בני ציון חיפה לעשות בדיקות אנא לפני התחלת הטיפול התרופתי וזה התוצאות
antinuclear ad dlood- fine speckled

anti rnp 70-blood 2 חיובי
anti rnp ad blood 1.18 גבולי
anti smith 0.99 שלילי
anti ro (ss-a( ad blood 0.20 שלילי
anti la (ss-b) ad 1.64 חיובי
topoisomerase 1 (scl 70) ad 0.90 שלילי
anti centromer ad dlood 0.47 שלילי
jo1 ad blood- 0.52 שלילי


חזרתי לרופא ומסר לי שאין לי את המחלה ושמערכת החיסון שלי בכוננות ויש לי נטייה לפתח לופוס שאלתי אותו יש לי לופוס מסר לי שזה לא לופס אבל בתיק רשם חשד ללופוס
השאלה דר האם אני חולה לופוס? האם אני בכיוון של לופוס ? יש לי רק אפטות והצריבה בעיניים שבא והולכת .האם יש לי את המחלה הארורה הזו אני פשוט נסער וחרדה . האם אני אחטוף כל מה שאמור באנטרנט על המחלה הזו אני פשוט לא יודע מה לעשות

שלום
אני בת 22 מגיל 16 במעקב עקב חשד ללופוס (גילוי של שני סוגי נוגדנים שמתאימים למחלה חלבון ודם בשתן)
אינני חולה ואין לי תסמינים של תפרחת כאבי פרקים וכו '.
השאלה שלי היא כזו לפני יותר משנה כאבה לי נורא הקרקפת זאתומרת בראש מאחורה יש לי מעין שתי בליטות על הגולגולת משני הצדדים שחשבתי שהן בלוטות לימפה מוגדלות.
מאז הן לא ירדו עדיין נפוחות מידי פעם גם כואבות מעט וכמו כן מידי כמה ימים אני מגלה בלוטות לימפה חדשות מאחורי האוזניים, בצואר בכמה מקומות, מתחת לגרון וברכות אך הן עוברות השאלה שלי היא האם זה יכול להצביע על התחלה של לופוס? ואם לא האם לבצע בדיקת ct?

שלום דר האם על סמך Ana חיובי ואנטי DNA שלילי sm.1.1 וrnp 8 ניתן לאבחן לופוס?
לציין שה rnp הוא חיובי כבר מעל 10 שנים ולא היו סימנים,,
Crp תקין, ספירת דם תקינה שתן תקין,
חוץ מכאבי פרקים שבאים והולכים ורק אחרי אוכל הכאב נסבל
בדיקת ראומטלוג אין סימני דלקת פרקים וללא לופוס,
התלונות שלי היא התחממות כפות הידיים באים והולכים
בחור בן 30 ספורטאי ללא מחלות ללא כלום ,
Sm לפני חודשיים היה שלישי והיום חיובי , האם הוא חיובי גבולי או מה אלי
לציין שיש לי פולוטליטס כרוני בקרקפת מעל 6 שנים

שלום,
שמי יעל ואני חולת לופוס מזה כ-10 שנים.
אני מעוניינת לגשת לוועדות של ביטוח לאומי לצורך הכרה באחוזי נכות.
האם מישהו עשה את התהליך ויכול לשתף או להפנות לעו"ד שליווה אותו בתהליך?
תודה

שלום
אני בת 34 עם לופוס ברקע כבר הרבה שנים. אתמול התחילו לי כאבים בפרקים מלווה בכאבים בשרירים מסוימים. היום בבוקר קמתי עם עייפות נוראית, הכאבים גברו עד קושי בהליכה ( אפילו העצמות בישבן כואבות סליחה על התיאור) ומאחרי הצהריים יש לי חום 38.1-38.3 וגם כאבים מדי פעם בחזה ובצידי הריאות וצמרמורות קשות. אני לא משתעלת לא מנוזלת ולא כואב הגרון. איך אני יכולה לדעת אם זה שפעת או מהלופוס? ( לא יצא לי עדיין להיתחסן לשפעת) רופאת המשפחה לא נמצאת מחר ואני לא רוצה סתם להטריד את הראומטולוג. מה אלי לעשות? לחכות לבד שזה יעבור? לגשת להיבדק ואצל מי?
תודה

אובחנתי כחולה, וקיבלתי סימבלטה 60 מ"ג האם זה הטיפול המתאים ? המאבחן הוא רופא המשפחה, האם כדאי להבדק אצל נורולוג או רמטולוג

בת 28, עם חשד ללופוס המתבטא בפגיעה במפרקי הברכיים בלבד וANA חיובי.
מטופלת בפלקווניל 200 מ"ג פעם ביום.
עם פרוץ המחלה חלה ירידה משמעותית בכדוריות הדם הלבנות, ומאז ואילך (משך שנתיים) כדוריות הדם הלבנות נעו בתחום 2.95-3.9.
בחודש האחרון חלה עליה בכדוריות הדם הלבנות -
בבדיקת דם אחת - 5.2, ובבדיקת דם שבוצעה שבועיים אחריה - 6.7.
האם זה תקין? האם עלי לפנות לראומטולוג שמטפל בי?

תודה, ערב טוב.

שלום,

במסגרת בירור שעשיתי בעקבות כישלונות חוזרים בטיפולי פוריות (4החזרות אשר מתוכן 1 הריון כימי+1 הריון חוץ רחמי שנספג) הופניתי לבצע, בין היתר, בדיקת Mitochondrial Ab והתוצאה שהתקבלה היתה 71.81 כשערך הייחוס המקסימאלי הוא 20.

כמו-כן, ביצעתי את הבדיקות הבאות:

Smooth Muscle Ab - Negative
Thyroid Peroxidase Ab- 10.4

האם יש קשר בין תוצאות הבדיקה לבעיות הפוריות? האם עליי לעשות בדיקות נוספות? לאיזה רופא כדאי לפנות עם התוצאה?

תודה-רבה.

שלום
אני חולה במחלה אוטואימונית שעדיין לא ברור אם היא לופוס או משהו אחר. עם בדיקות דם בעד לופוס ותסמינים קלינים בעד ראומטיזם פלינדורמי. מטופלת בפלקווניל 400 מ"ג עם הקלה מועטה. לאחרונה אני סובלת מאוד מכאבים חזרים חאוד בחזה שקשורים לנשימה. הם מגיעים בעירר עם חשיפה לקור- מזגן, שציית מים קרים, גלידה, רוח קרירה מהחלון כל אלה הביאו להתקפים קשים של כאבים שמתגברים מאוד בלילה ולעתים מעירים מהשינה או לא מאפשרים להירדם. לעתים חימום באדים חמים כרית חמה או תה חם מקלים מעט. צילום חזה תקין. האם מומלצות בדיקות נוספות. על מה עשויים להעיד כאבים אלו? מה יכול להקל? אני מפחדת מאוד מהכאבים הצפויים בחורף. בחורף הקודם סבלתי מאוד.

שלום,

שמעתי שאדם הסובל ממחלה אוטואימונית עשוי לחוות שיפור במקרה שיהיה נגוע בטפילים.

אם אדם שסובל מטפיל מעיים עושה בדיקת דם ל ANA בגלל חשד לבעיה אוטואימונית שנמשכת שנים, האם יתכן שהתוצאה לא תשקף את המציאות בגלל שיפור זמני?

תודה מראש.

שלום רב!
רציתי לשאול האם אפשרי לעשות ניתוח להסרת משקפיים בלייזר לחולות SLE? אני מפחדת שזה עלול להזיק בשל הפגיעות האפשריות בעיניים בלופוס..
אשמח לתשובה

שלום,
לפני מספר חודשים אובחנתי כחולת לופוס: התנפחו לי היידים עם האצבעות מעל הברכיים הקרסוליים, ממש לא תפקדתי, התנפחו לי כלי הדם וממש היה נורא.
כיום אנימטופלת כבר 4 חודשים בפלקווניל רוב הנפחיות ירדה אבל אני כל הזמן עיפה (הייתי אדם מלא מרץ) קשה לי לבצע מטלות פשוטות כגון כלים לסרק את בנותי, בלילה אני סובלת מכאבים חזקים בפרקי הידיים ובכתפיים ולכן קשה לי להרדם וכאשר אני נרדמת אני לבסוף מתעוררת מהכאבים ממש קשה לי לנוע במיטה ולקום.
אם אני יושבת זמן ממושך כמו חצי שעה קשה לי בתחילה לעמוד ובכלל קשה לי ללכת.
שאלתי היא האם הפלקווניל לא היה צריך לגרום לסיפטומים האלה להעלם?

בתודה סי,

שלום,
לאחרונה אובחנתי עם לופוס,
אך לפני זה אמרו שיש לי פיברומיאלגיה ו ibs
האם זה עדיין תקף או שזה בא במקום זה?

והאם יש מה לעשות עם זה שהשמש מחמירה לי את הסימפטומים?
והאם לופוס יכולה לגרום לטכיקרדיה (150 במנוחה, ואני לוקח קרדילוק 2.5) ?
האם גם אני אמור להיזהר מאנשים שעברו את החיסון פוליו?

תודה מראש,
דור.