פורום זאבת, לופוס - יש לך שאלה?

מאז שפרסמתי את הסיפור שלי ( למטה בדף ) פנו אליי המון חולי לופוס
והם כותבים לי עדכונים מהטיפול ואני לא מופתעת ממה שאת מספרת.
אני מאד שמחה לשמוע על השיפור שלך ואין שכר טוב יותר מאשר
בשורות שכאלה.

מאחלת לך בריאות ואושר.
רווית.

ראשית לופוס = זאבת.
שנית, לכל מחלה כרונית יש מרכיס גנטי (משפחתי) אך לא במובן של מחלות העוברות בתורשה ישירה מההורים לצאצאים. כלומר, לבן משפחה מדרגה ראשונה של חולה לופוס יש סיכון גבוה יותר מאשר לכלל האוכלוסיה ללקות במחלה אוטואימונית, אך סה"כ מדובר בסיכון נמוך היות ואלו מחלות נדירות

ראוי להיבדק ע"י רופא עור וראומטולוג ואם יש צורך לקחת ביופסית עור

מה שאת מתארת יתכן דימום נקודתי, ובמקרה זה צריך לבדוק ספירת דם ולוודא שרמת הטסיות (טרומבוציטים) תקינה. בנוסף, ניתן לקחת ביופסיה מנגע טרי בעור. על כל מקרה, עליך להיבדק ע"י הראומטולוג המטפל בך.

אין הוכחה שחיסונים בכלל וחיסון פפילו בכללם גורם למחלת לופוס.
מחקר שבדק את בטיחות חיסון פפילומקה בקרב חולות לופוס מצא שהחיסון יעיל ובטוח כמו בשאר באוכלוסיה.

הגשנו תביעה ייצוגית וצירפנו חו״ד ד"ר לביוכימיה וגינקולוגיה לגבי מחלות שנתגלו לאחר קבלת חיסונים נגד סרטן צוואר הרחם פפילומה

לגבי חיסונים מומתים- אין בעיה
לגבי חיסון פוליו חי-מוחלש הניתן בימים אלו לילדים, אלו הוראות משרד הבריאות:
הנחיות משרד הבריאות למדוכאי חיסון ביחס לחיסון מוחלש נגד פוליו
א. מומלץ להימנע ממגע הדוק עם הפרשות (צואה, רוק) של ילדים שקיבלו את החיסון החי-
מוחלש לתקופה של עד 6 שבועות ממועד קבלת החיסון.
ב. הקפדה ביתר שאת, על רחיצת ידיים לפני מגע עם אוכל, לאחר יציאה מהשירותים והחלפת חיתולים) כפי שמומלץ לכלל הציבור).
ג. אין מניעה מניהול חיי שגרה, כולל יציאה למסעדות, אירועים וארוחות משפחתיות אם מתקיים מפגש עם תינוקות או ילדים שקיבלו את החיסון החי-מוחלש, יש להקפיד על הכללים א' וב'
ד. אין מניעה שגננות, מורות ומטפלות עם דיכוי חיסוני ימשיכו בעבודה כסדרן, תוך הקפדה על הכללים א' וב'
א. אין מניעה שאנשי צוות רפואי עם דיכוי חיסוני ימשיכו בעבודה כסדרם, תוך הקפדה על הכללים א' וב' שפורטו לעיל

הנחיות משרד הבריאות למדוכאי חיסון ביחס לחיסון מוחלש נגד פוליו
א. מומלץ להימנע ממגע הדוק עם הפרשות (צואה, רוק) של ילדים שקיבלו את החיסון החי-
מוחלש לתקופה של עד 6 שבועות ממועד קבלת החיסון.
ב. הקפדה ביתר שאת, על רחיצת ידיים לפני מגע עם אוכל, לאחר יציאה מהשירותים והחלפת חיתולים) כפי שמומלץ לכלל הציבור).
ג. אין מניעה מניהול חיי שגרה, כולל יציאה למסעדות, אירועים וארוחות משפחתיות אם מתקיים מפגש עם תינוקות או ילדים שקיבלו את החיסון החי-מוחלש, יש להקפיד על הכללים א' וב'
ד. אין מניעה שגננות, מורות ומטפלות עם דיכוי חיסוני ימשיכו בעבודה כסדרן, תוך הקפדה על הכללים א' וב'
א. אין מניעה שאנשי צוות רפואי עם דיכוי חיסוני ימשיכו בעבודה כסדרם, תוך הקפדה על הכללים א' וב' שפורטו לעיל

דר מולד..תודה על תשובתך..
אך האם מסוכן שהם יהיו אצלה בבית? היא נוטלת רק פלקווניל...למשל בארוחות שישי? ארוחות חג?
תודה

לא.
להקפיד על נטילת ידיים של כולם ולסלק מיד את החיתולים המלוכלכים עטופים בשקית ניילון סגורה.

הנחיות משרד הבריאות למדוכאי חיסון ביחס לחיסון מוחלש נגד פוליו
א. מומלץ להימנע ממגע הדוק עם הפרשות (צואה, רוק) של ילדים שקיבלו את החיסון החי-
מוחלש לתקופה של עד 6 שבועות ממועד קבלת החיסון.
ב. הקפדה ביתר שאת, על רחיצת ידיים לפני מגע עם אוכל, לאחר יציאה מהשירותים והחלפת חיתולים) כפי שמומלץ לכלל הציבור).
ג. אין מניעה מניהול חיי שגרה, כולל יציאה למסעדות, אירועים וארוחות משפחתיות אם מתקיים מפגש עם תינוקות או ילדים שקיבלו את החיסון החי-מוחלש, יש להקפיד על הכללים א' וב'
ד. אין מניעה שגננות, מורות ומטפלות עם דיכוי חיסוני ימשיכו בעבודה כסדרן, תוך הקפדה על הכללים א' וב'
א. אין מניעה שאנשי צוות רפואי עם דיכוי חיסוני ימשיכו בעבודה כסדרם, תוך הקפדה על הכללים א' וב' שפורטו לעיל

זאת לא המסגרת לברר נושא זה. את יכולה לפנות לעמותת ענבר, או למרפאהלריאומטולוגיה הקרוב למקום מגוריך.

פלקווניל ינו גורם לירידה חיסונית המסכנת ותך במגע ע ילד שחוסן בחיססון מוחלש נגד פוליו. על כל ממרה, ממליץ לנהוג במשנה זהירות ולהקפיד מאד על רחיצת ידיים שלך ושל ילדיך ולאחר כל מגע ישיר עם הפרשות של הילד.

אין שינוי משמעותי בהמוגלובין.

1. אין בכך מספיק נתונים לקביעת האבחנה של זאבת, אך השילוב של הנ"ל מאד מתאים ללופוס. צריך לעקוב אחר המוגלובין, היות ואם יש עדות להמוליזה (פירוק כדוריות דם אדומות) - זה מחייב טיפול.
2. אמנם איזוניאזיד היא אחת התרופות הגורמות ללופוס, אך לא לאחר 6 שנים.
3. בשלב זה יש להמתין עם ההריון, היות והריון בעת מחלת לופוס פעילה עלול להוות סיכון להחמרה נוספת בלופוס. כמו כן יש להשלים מס' בדיקות אימונולוגיות כולל APLA ואנטי Ro, La
אם אין המוליזה פעילה (אנמיה המוליטית)- ניתן להמתין לתור המתוכנן שנקבע לך. אם יש ירידת המוגלובין מישנית להמוליזה- פני לריאומטולוג להקדמת הביקור.

שלום דר
לאיזה פרק זמן אסור להיות בקרבת ילד שקיבל חיסון?

כמה זמן אסור להיות בקרבת ילד שקיבל חיסון

במידה ואת מקבלת תרופות כגון סטרואידים או אימורן או בנחיסטה, חל איסור לקבל חיסון מוחלש. עליך ליידע את האחות במרפאה לפני קבלת חיסון

אני חולת לופוס .
מטופלת בקורטיזון 7 מ"ג וכן ב פלקוויניל 100 מ"ג
כמה זמן אסור להיות בקרבת ילד שקיבל חיסון?
תודה לתשובתך

בברכה