פורום זאבת, לופוס - יש לך שאלה?

בהמשך לבדיקות לגילוי לופוס, בדיקת שתן הגיעה עם חלבון 500.
הרופא אמר שלחולי לופוס החלבון גבוה.
זה אומר שיש לי לופוס?

שלום,
בבדיקות שביצעתי עקב פריחת פרפר ועוד כמה סימפטומים, נמצא C3- 93.00 MG/DL כאשר טווח הנורמה הוא 90-180.
אם זה יכול להעיד או לרמוז על לופוס?
אשמח מאוד לקבל תשובה כי נלחצתי מאוד.

התכתבתי איתכםכבר לפני שנה..

אני בת42 לפני 7 שנים חליתי בסכרת סוג 1 ולפני כמעט 5 שנים נוספב גם מיאסטניה גראביס.

בין לבין בעיקר בגלל שימוש ארוך וגבוהה של סטרואידים קיבלתי גם אסופניה קשה ,התחלת קטרקט ועוד מתנות.

הבעיה שלפני שנה פלוס הופיעה לי פריחה מוזרה בידים ובצוואר מאחר ולא נמצא שום מקור אלרגי הופנתי לבדיקות ללופוס [היו עוד כמה סימנים] לאחר אין ספור בדיקות נמצא ANA חיובי אך יתר הבדיקות היו תקיניות וכן החלה הסתיגות בין רופאים חלק טענו שאם הבדיקות תקיניות אז לא מדובר בלופוס וחלק טענו שלאחר הרבה שנים של סטרואידם היא אפשר באמת לדעת.

וכאן פרשתי מכיוון שכבר עיפתי מהבדיקות.

רק שלפני כמה ימים חזרה הפריחה בידים ובצוואר ובפרצוף במיוחד בידים ובצוואר היא מגרדתבפנים פחות.היא מופיעה במיוחד אחרי חשיפה לשמש.

קשה לי לדעת ממה זה נובע ולמה אךהדבר מאד מאד מציק.

בבקשה את עזתכם
מיכל

שלום רב בת 58
בנוסף על הנ"ל שקיעת דם נעה בין 40 ל28, לימפוציטים נמוכים, CRP 0.6 ,דלקת פרקים ניוונית מפושטת, דלקת במפרקי האגן ואולי AS , פיברומיאלגיה, סבוריאה בעור בין שתי העיניים ,סבוריאה ולעיתים פיצעונים על עור הקרקפת, דלקת בקיבה ובמעיים, מעי רגיז,
ערכים גבוליים וקצת מעל הנורמה בתפקודי כבד ALT,AST משתנים ומשתפרים,
כל הANA האחרות שליליות כולל הRO ו SSA .
מה עלי לעשות על מנת לשלול זאבת ?
תודות מראש

בת 33 ברקע ארטיטיס פסוריאיס קשה, לופוס ופיברומילאגיה.

אתמול הרמוטלוג אמר לי להתחיל המטורסקסט ל30 מ"ג

אני מתכוונת להכנס להריון בעוד שלושה חודשים חוששת מאוד מהתרופה הזאת לאחר

שקראתי עליה ..

מה עליי לעשות?? מצד אחד אני סובלת מאוד , ומצד שני אני רוצה להכנס להריון ...

האם פעילות ספורטיבית תעזור לי , או ההפך, אני יכולה לבצע פעילות אך ישנן מגבילות בתנועות .

שלום
ברקע לופוס. אתמול קיבלתי זריקת דיפרוספאן 2מ"ג בטוסיק עקב כאבים חזקים במפרק האגן/גב תחתון והחמרה עד כדי כך שלא יכולתי להתיישר. כבר יש שיפור ניכר, אך החל גרד בלתי נסבל ממש בידיים וברגליים עם מעט אודם אך לא פריחה. יצויין שלפני כחודשיים עברתי את אותו הדבר בדיוק. אז רופא העור חשב שהגרד קשור לאתופן שנטלתי במקביל. הפעם לא לקחתי שום תרופות.
האם יתכן שהגרד קשור לזריקה או שהוא חלק מההתלקחות של המחלה (לופוס)? הגרד אז עבר בעזרת פרידייזון 40 מ"ג ל 5 ימים שעשה גם הוא תופעות לוואי קשות כגון ירידה דרסטית במשקל חוסר שינה ועוד.

שלום.האים לפלקווניל יש השפעה על רמת הנוגדנים כמו אפלא וLAC ?האים לקיחת הפלקווניל יכולה לגרום לירידה ברמת הנוגדנים?ידוע לי ההשפעה של תרופה זו בחולי לופוס אבל אני רוצה לדעת לגבי הנוגדנים של האפלא. תודה.

אני אובחנתי לפני כ 5 שנים כחולת לופוס , עקב ממצאים מעבדתיים ופרקים נפוחים
בעקבות כך קיבלתי זריקות של קורטיזון למפרקים הנגועים .
שלשום הגיעו תוצאות הבדיקות השגרתיות ולתדהמתי הכל יצא שלילי
ana שלילי , וdna שלילי וגם כל המשלימים יצאו בגדר הנורמה
יש לציין שאינני נוטלת כל טיפול כלשהו ללפוס ,..
ברקע פסוריאזיס בקרקפת ואצבעות רגליים , לכן אינני נוטלת פלקווניל .

יכול להיות שהחלמתי מהלופוס? או שהשמחה מוקדמת???

שלום רב,
פניתי לרופא עור עקב הופעת כתמים בפנים לפני יותר משנה.
הרופא שלח אותי לביצוע בדיקות דם וללקיחת ביופסיה (נקבע לי תור לביופסיה לעוד חודש).
בינתיים עשיתי את בדיקות הדם, אשר הראו את התוצאות הבאות:
HCT - 36.3%
WBC - 4.6 K/ul
DNA (ds)Ab - borderline 5.0
RNP - 0.7
RNP A - 0.7
ANA - negative

האם מדובר בלופוס?

בתודה מראש,
טל.

שלום. כתבתי פה בעבר עקב חשד ללופוס בגלל ANA חיובי ואנטי דנא 16. + המון סימנים קלינים- פריחות בעורף, מאחורי אזניים, במרפקים וגם פריחת פרפר על הפנים, כאבי בטן,שלשולים, כאבי פרקים ושרירים,נשירת שיער, אפטות בפה, יובש בעיניים ובשפתיים כאבים חזקים באיזור הריאות בעת נשימה שנמשכו כחודש ועוד. הראומטולוג המליץ על פלקווניל 400 מ"ג ביום יצויין שנזקקתי לזריקת קורטיזון ולפרידינזון לתקופה קצרה עקב כך שלא הצלחתי לעמוד וללכת בגלל כאבים חזקים במפרק האגן ובגלל התפרצות של פריחות. בעקבותי נטילת הפלקווניל אני מרגישה שיפור אם כי לא לגמרי נעלמו התסמינים. נשארו כאבי פרקים ושרירים בעיקר בעקבות מאמץ אפילו קל, עייפות, נשירת שיער ויובש בפה. ולסירוגין כאבי בטן ושלשולים. בבדיקת הדם האחרונה ANA שלילי. האם יתכן שהפך שלילי בעקבות נטילת פלקווניל? האם יש לזה משמעות מבחינת האבחנה?
אודה על תשובתך.

שלום,
אני חולה בלופוס כ-13 שנים. במשך כ-10 שנים לקחתי פרדניזון במינונים משתנים לפי מצבי, ולאחר מכן בגלל רמיסיה הפסקתי לקחת למשך כשנתיים וחצי. בחודשים האחרונים חליתי בשעלת וכתוצאה מכך הייתה לי התלקחות עורית של הלופוס. התחלתי לקחת שוב פרדניזון שעזר רק באופן חלקי ועל כן הרופא רשם לי עכשיו אימורן במינון של 50 מ"ג ליום. במינון כזה לאיזה תופעות לוואי אני צריכה לצפות וכמה זמן בערך ייקח עד שאתחיל לחוש שיפור במצב?
תודה רבה

אני בת 33 חולה בלופוס +פסוראיזיס+ דלקת מפרקים+ וסקלוטיס+ ותת פעילות של בלוטת התריס.
אני מקבלת מדי פעם זריקות למפרקים הקטנים לאצבעות שהתעקמו , סובלת מכאבים קשים
בכל הגוף , בשקט רב יש לציין...

עם כל הקושי אני מתכננת להכנס להריון בקרוב , רציתי לשאול איזה בדיקות אני צריכה לבצע, כעת אני לא נוטלת שום תקופה פרט לאלקטרוקסין .

בעבר נטלתי מטורסקסט ..

רציתי לשאול האם זריקות קורטיזון למפרקים עלולים לפגוע בהריון?

והאם יש תרופה שמותר לקחת בזמן ההריון??

תודה על תשובתכם

DNA Ab CONF Negative
ANA PATTERN Speckled
ANA TITER POS 1:80
ANTINUCLEAR Ab_(ANA) See ANA TITER
DNA (ds) Ab Borderline 6.0
RNP 0.7
Sm (anti Smith Ab) RNP A 0.7
RNP 68 SmRNP SSA-60 SSA-52 0.7
CHROMATIN JO-1 SCL-70 ANTICENTROMERE Ab SSA (Ro) SINGLE 0.7
SSB (La) SINGLE RIBOSOMAL P Ab

בגלל אבחנה של לופוס, אני נוטלת פלקווניל כבר 15 שנה. בשנים האחרונות אני כל הזמן מותקפת על ידי וירוסים וחידקים. מובן ביני לבין הרופא שמערכת החיסון צריכה להיות נמוכה כדי שלא אותקף על ידיה. יחד עם זאת, איכות החיים שלי פגועה מאד עם כל מאמצי להתעלם ולהמשיך. האם הפלקווניל מחליש את המערכת?
תודה