פורום אפילפסיה - תמיכה - יש לך שאלה?

שלום קרין

התשובה שלי היא כללית וכדי לקבל תשובה מדויקת וספציפית רצוי להתייעץ עם הנירולוג המטפל

רוב הסיכויים על פי מה שאת מתארת שהירידה הקוגניטיבית היא תוצאה של התרופות החדשות.

המטרה בטיפול היא שיפור איכות החיים ולכן רצוי להתעניין בשינוי התרופות הנוכחיות

זכותכם גם להחליף נירולוג ולשמוע חוות דעת נוספת

יש תרופות שחלק מתופעות הלוואי שלהם הן עם השפעות שכאלה אבל תופעות הלוואי משתנות לפעמים מאדם לאדם

בהצלחה

יוסֵי

שלום מירי

בדקתי עם יורי העובד הסוציאלי באי"ל בת"א והוא מסר לי שדיבר עם גבר לגבי בנו בן ה30 שקיבל התקף בקופ"ח ונעצר בטעות מאחר ולא הבינו שמדובר בהתקף. לכן סבר ששוחח איתכם

אם טעה את מוזמנת להתקשר אליו ל 03-5739090 ולהשאיר לו הודעה. הוא אמור להיות פנוי ביום שלישי החל מ 16:00 במספר הזה. בבקשה צרי עמו קשר

בהצלחה

יוסֵי אונטרמן

לקבלת תשובה רחבה ומקיפה, יש להציג הודעה זו בפורום: [a href=SelectedForum.aspx?ForumID=102 id=link]נוירולוגיה, שבץ מוחי, אירוע מוחי[/a].

לקבלת תשובה רחבה ומקיפה, יש להציג הודעה זו בפורום: [a href=SelectedForum.aspx?ForumID=141 id=link]אפילפסיה ילדים[/a].

או מישהי

התקשר לאי"ל ירושלים ביום שלישי בבוקר 02-5000283

תן לי פרטים ואמצא לך בן שיחה בגילך עם אפילפסיה

חג שמח

יוסֵי

כדי לחברו רצוי להתקשר לאי"ל בירושלים 02-5000283

ברשימת התפוצה שם יענינו בני גילו מהאזור עם אפילפסיה וכשהם יביעו הסכמתם באי"ל ימסרו לכם מספרי טלפון

בהצלחה
יוסֵי

שלום קורין

מטרת הטיפול היא שיפור איכות החיים של אחותך. המשמעות היא שהטיפול התרופתי צריך להוביל לשיפור איכות חייה כאשר הפסקת התקפי האפילפסיה היא מרכיב בתוך איכות החיים ולא המרכיב היחיד או הכמעט בלעדי.

זו הגישה שאית צריך לחזור לרופאה ולדרוש שינו טיפול. אם הנירולוג המטפל אינו מסכים זכותם להחליף נירולוג.

יש אנשים שתופעות הלוואי של הטיפול התרופתי היו כה קשות ולאחר שניסו כ 6 תרופות שונות החליטו שעדיף להם התקף אחת ל מאשר לסבול מתופעות הלוואי

בהצלחה וחג שמח

יוסֵי אונטרמן

שלום רב

כנראה שאת זקוקה לשני מומחים שמשתפים בינם לבין עצמם פעולה. ז"א אפליפטולוג /ית ורופא/ת נשים. ניתן למצוא את זה בבתי החולים בהם יש מרכזים לאפילפסיה למשל באיכילוב.

בהצלחה

יוסֵי אונטרמן

הייתי במרפאה באיכילוב ושאלתי את ד"ר פרהום שקיבל אותי, הוא אמר לי שכל גניקולוג מתאים. מאחר ואני רוצה להיכנס להריון אז בכל זאת אני מעדיפה רופא נשים שמודע יותר לבעיות של נשים אפילפטיות ולהשפעת הכדורים שהן לוקחות.

נירולוג שמומחה באפילפסיה ונשים

ידוע לי שפרופ' נויפלד באיכילוב חקרה את הנושא של נשים ואפילפסיה ומעורה מאד בנושא

אם תצליחי ליצור הדברות בין שניהם תוכלי לקבל את הטיפול המיטבי

בהצלחה
יוסֵי

יש לי תור אצל נויפלד ביולי

שלום

הבנתי ממנה שהיא יצרה איתך קשר, אני אשלח לה תזכורת.
אם היא לא חוזרת אליך, אנא השאירי לי הודעה ב- 02-5000283.

כל טוב
יסכה

של אפילפסיה

שלום עדי
יש בהחלט אנשים עם אפילפסיה שבבדיקת ה e e g הממצאים תקינים. לצערנו אין זה אומר שאין אפילפסיה.

יוסֵי

לקבלת תשובה רחבה ומקיפה, יש להציג הודעה זו בפורום: [a href=SelectedForum.aspx?ForumID=141 id=link]אפילפסיה ילדים[/a].

שלום רב

המשמעות ל cr היא השפעה משוהת- ז"א שהתרופה משתחררת לגוף בהדרגה וחוסכת את הצורך לקחת מינין גבוה יותר בבת אחת.

לגבי השאר מצעי לך להתיעץ עם הרוקח

בהצלחה

יוסֵי

לפי התאור שלך 10 שנים ללא התקפים ותרופות האפילפסיה שלך עברה

אם למרות זאת תרצי לסייע בכל דרך לכל אדם עם אפילפסיה כדוגמא חיובית להצלחה זה בהחלט יכול לסייע.

ניתן ליצור איתי קשר באי"ל- 025000283

שוב מזל טוב
יוסֵי

את האבחנה נתן לנו פרופ' שופר. הוא לא הסביר כלום התסמונת. אמר שיש נסיגה, צריך להחיליף תרופה וזהו.
רק במכתב שהוא כתב (וקראנו אותו בבית) נתקלנו במושג ESES .
ורק אחרי שיטוט באינטרנט הבנו עד כמה זה תסמונת קשה.
גם בפעמים הקודמותש היינו אצל פרופ' שופר הרגשנו זלזול ולא קיבלנו מענה והסברים.
נשמח לשמוע המלצות לרופאים אחרים.
ץודה!

את האבחנה נתן לנו פרופ' שופר. הוא לא הסביר כלום התסמונת. אמר שיש נסיגה, צריך להחיליף תרופה וזהו.
רק במכתב שהוא כתב (וקראנו אותו בבית) נתקלנו במושג ESES .
ורק אחרי שיטוט באינטרנט הבנו עד כמה זה תסמונת קשה.
גם בפעמים הקודמותש היינו אצל פרופ' שופר הרגשנו זלזול ולא קיבלנו מענה והסברים.
נשמח לשמוע המלצות לרופאים אחרים.
ץודה!

שלום רב

תסמונת זו הינה תסמונת קשה, אבל הכרתי לא מעט ילדים שהחלימו ממנה ללא נזקים

להלן מידע בסיסי על התסמונת

המאפיינים הקליניים בילדים מגיל שנה ועד 12 שנים , אך בממוצע בגילאים 4-5 שנים חל שינוי התנהגותי הכולל: הדרדרות בתפקודים נוירופסיכולוגים שונים: קשיי ריכוז ולמידה בולטים, קשיי שפה, קשיים שאינם שפתיים, משולבים בד"כ בהפרעת התנהגות בולטת בלתי שקטה ותוקפנית. מלווה לרוב בהופעת קשיים מוטוריים של סרבול, אפרקסיה ואטקסיה. לרוב החולים ישנם גם פרכוסים אפילפטים שיכולים להיות חלקיים או כלליים, : ניתוקים, ארועי נפילה (DROP ATTACKS) פרכוסים חלקיים מורכבים. אך לעולם לא פרכוסים טוניים. בחלק מן הילדים התופעה מופיעה ללא כל רקע נויורולוגי בלתי תקין קודם אך בחלק ניכר ישנו רקע של אי תקינות נוירולוגית (בשונה מתסמונת לנדאו קלפנר) הרקע הנוירולוגי יכול לכלול: שיתוק מוחין חד או דו צדדי, הפרעות מבניות מוחיות, גידולי מוח (גם לאחר שהוסרו).

חלק ניכר מהפרכוסים הינם בשינה (בעיקר בהתחלה).

מאפייני ה- EEG : EEG יכול להיות תקין בערנות או לכלול התפרקויות של זיזים חדים לעתים כלליים ולעתים בעיקר באזורים קדמיים , מאידך בשינה 85% מהשינה שאינה שנת חלום מורכבת מפעילות אפילפטיפורמית רציפה של זיז גל איטי כללית או דו-צדדית. בחלק מהמקרים הפעילות הינה חד צדדית או בדומיננטיות צד ברורה.

ישנו קשר ישיר בין הפעילות האפילפטיפורמית המסיבית והמצב הנוירולוגי. הופעת ההדרדרות הנוירולוגית סמוכה להופעת ההפרעה והשיפור במצב חל עם העלמות פעילות זו. יש טענה שקיים קשר בין אופי ההדרדרות הנוירולוגית : התנהגות, שפה, מוטורית והדומיננטיות האזורית של ההתפרקויות האפילפטיפורמית.

הטיפול: הטיפול דומה לטיפול בתסמונת לנדאו קלפנר .התרופות האנטי אפילפטיות המומלצות כוללות: חומצה וולפרואית, זרונטין, בנזודיאזפינים (פריזיום, קלונזפם), טופירמט וכן טיפול בסטרואידים .

על הטיפול להיות מהיר יחסית ואגרסיבי

להמלצה על רופא צרי קשר עם אי"ל

ראיתי את הודעתך, ואנחנו גם היינו שם לפני מס' שנים... הבת שלי כיום בת 12, המיפלגית מלידה,
בגיל 7 התחילו אצלה בעיות התנהגות קשות ואחרי EEG בחסך שינה קיבלנו את האבחון של המחלה.
לצערנו ניסינו כל מה שאפשר תרופתית, כולל IVIG, אבל הגענו למסקנה שכנראה אין אפשרות לרפא את התסמונת הזו בגלל שיש ברקע את הפגיעה המוחית. יש לנו כבר נתונים על נסיגה שכלית לילדה, אם כי היא מתפקדת בכיתה קטנה בצורה סבירה. אין לי מילים אופטימיות לומר כי גם אנחנו במצב של "שלא יהיה יותר גרוע..." אבל אנחנו מכינים עצמנו גם לשם. מצד שני אני מכירה ילדה אחרת באותו גיל, שגם לא מאוזנת אבל מתפקדת טו"מ בכיתה רגילה. אין ספק שזו תסמונת נדירה ולרפואה אין הרבה מה לומר בנוגע אליה. החזיקו מעמד!

אנחנו מטופלים אצל פרופ' קרמר מאיכילוב שנחשב בין המומחים בארץ. אבל גם לו אין הרבה מה לומר לנו... כרגע הילדה מקבלת רק אוספולט וזה יותר בשביל הכסת"ח..
אם תרצו לדבר - כתבו לי. דפנה

אני אשמח להיות איתך בקשר.
איך אפשר לשוחח איתך?
מה שכתבת מפחיד אותי ממש.

ביתי אובחנה כאפילפטית לפני 3 שנים.
הפעילות רק בלילה וכמובן גם ההתקפים המעטים שהיו.
טופלה בדפלפט כשנה אך מאחר ויצר בעיות התנהגות עברנו לקפרה בשילוב אוספולוט.
בשלב מסויים כתוצאה בEEG סוער בשינה הוחלף האוספולוט בפריזיום.
כיום, ללא התקפים אבל עם ESES, 3 רופאים בכירים ביותר ששמם מוזכר כאן בפורום, כל אחד בדעה שונה.
האחד - לתת סטרואידים למרות שאין התקפים והשני - להמשיך עם התרופות כרגיל.
אנחנו בכיתה רגילה, לילדה אין בעיות קוגנטיביות, אנחנו במעקב ואבחון כל שנה (פרטי) וכמובן שהיא מקבלת שעורי עזר והוראה מתקנת על מנת לשמר את רמת הלימודים.
כמובן לא מובטח שזה יישאר כך ולכן כל חודשיים-שלושה אנחנו עורכים EEG בחסך שינה וכל מס' חודשים משנים לה את התרופות (מגדילים מינון ב- 2 התרופות כל מס' חודשים) על מנת לנקות את ה EEG למרות שאין התקפים.
מפחיד, חיים עם זה וצריך לעקוב אחר ההתפתחות וכל שינוי התנהגותי ו/או קוגניטיבי.

לאחר שלביתי יש נסיגה קוגנטיבית ואפילפסיה גילו את האבחנה הזו אני היתי רוצה לדבר עם הורים יש להם אותה בעיה כמו לילדתי אודה שתיצרו איתי קשר למייל yafa009@wallw .co.il בנוסף הציעו לנו לפנות לביטוח לאומי האם ידוע למישהו שזה יעבוד כי אני רק שומעת ביטוח לאומי אני מרימה ידיים למה מספיק הסבל שאנו עוברים עם הילדה אין כוח למאבקים איתם.

שלום יפית

זו בשורה לא קלה, אך יש גם מקום לאופטימיות !

אם תוכלי ליצור עימי קשר ביום רביעי בבוקר לטלפון 02-5000283 אוכל לעזור לך ליצור קשר עם הורים שילדיהם היו עם האבחנה הזו ועכשיו הם יצאו מזה.

רפואה שלמה
יוסֵי אונטרמן

שלום מורן

בדרך כלל קובעים אבחנה של אפילפסיה במידה והיו 2 התקפים.
לא ברור למה הוא מתכוון ב"חרחורים".
בכל מקרה כדאי להתיעץ עם רופא באחד ממרכזי האפילפסיה בבתי החולים בארץ ולקבל חווד דעת נוספת.


בהצלחה