פורום אפילפסיה - תמיכה - יש לך שאלה?

לכולם שלום רב,
האם מישהו יודע על חולה או ב."ז של חולה שקיבל אישור לתו נכה לרכב עקב המחלה?
מישהו מכיר רופא נוירולוג שיכול לתת המלצה / אישור לתו חניה לרכב?

חג פסח שמח לכולם ורפואה שלמה

האם יש קשר בין כדורים לטיפול באפילפסיה לבין שתיית קופאין ..תה,קפה..

היי אני בת 30 נשואה ואמא לילדה בת 7 חודשיים אני עם אפילפסיה כבר 11 שנה.
אני לוקחת למיקטל במינון של 400 מ"ג ביום. האם יש קשר לתזונה נכונה כדי למנוע את ההתקפים..?אני עושה בדיקות דם אחת לחודש שזה כולל גם רמת הלמיקטל וספירת דם כללית והכל תקין

אני בת 58 ולפני כשש שנים היה לי התקף אחד ואחרי כשנה עוד התקף וזהו מאז אני לוקחת טגרטול במינון 300 מ"ג ליום שזה מעט שאלתי היא האם תוספי מזון יכולים לעורר התקפים כגון ויטמין B6 כגון אומגה 3 או שלהפך יכולים להועיל , אני סובלת מבעיות שינה ומחפשת אולי תוספים יכולים לעזור.

שלום, אני די חדשה בכל העסק של אפילפסיה כיוון שההתקף הראשון שלי היה בחודש ה-5 להריון. מאז אני מטופלת עם טגרטול כרגע במינון ל 1200 מ"ג.
תהיתי אם מישהו יודע משהו על לקיחת ויטמין K לקראת הלידה, אם מישהו שמע או חווה את העניין אשמח מאוד לשמוע.
תודה

לפני כשלושה שבועות אשתי ילדה בן, מרגע הלידה הבחינו שהוא רגוע מידי ומשהו לא בסדר איתו, ערכו לו מס' בדיקות והם יצאו תקינות לבסוף ערכו לו בדיקת אלקטרואנצפלוגרם\ eeg, והבחינו בבעיה ואמרו לנו על החשש לאפילסיה. הוא הועבר לבית רפואה מפורסם לילדים בפריז* (necker למי שמכיר..), שם ניסו לבדוק איתו תרופה מסויימת ולראות האם מדובר מקרה שהם מכירים ולצערנו התברר שזה מקרה שונה והתרופה לא פעלה עליו. אח"כ ניסו לתת לו תרופה למניעת ההתקפים, לצערנו גם היא לא פועלת עליו. נכון לעכשיו, הוא אינו מקבל שום תרופה לאפילפסיה. הוא עכשיו מאושפז בבית הרפואה שם, יש לו מידי פעם ירידות חמצן, נראה שיש שיפור בעניין החמצן בכך שהירידות הם לעיתים רחוקות יותר ולא ירידות משמעותיות יחסית לקודם, לרוב החמצן חוזר תוך כמה שניות, אך קורה שהוא נזקק לחמצן ומחברים אותו לחמצן לכמה רגעים כדי לייצב את זה. אין לי כמעט שום הבנה בנושא, הרופאים לא ממש אופטימים בתחזיתם, אבל אני יודע מדבריהם שגם עבורם מדובר במקרה לא ממש מוכר - אמר לנו הד"ר שיש להם אחד כזה בשנה ומישום כך אין הרבה מחקרים בנושא וזה גם עוד סיבה לא להתייאש חלילה בגללם, כפי שהם לא יודעים מה גורם לזה, כך גם הם לא יודעים מה יפסיק את זה בעזרת השם יתברך.. (אגב, הם אמרו שראו מקרים שזה פסק ,אך לטענתם בכל זאת נגרם כבר נזק ל"ע) אנחנו מאמינים ומתפללים לבורא עולם ומאמינים שבעזרת השם ההתקפים יפסקו לחלוטין ובעזרת השם הוא יגדל כילד בריא לכל דבר. בתוך כל זה, שמענו על אדם (יהודי דתי) שמרפא בשיטה סינית, אנחנו יודעים על מקרים בהם הוא עשה ממש פלאים, פנינו אליו בעניין הבן והוא עשה מאמצים ובא במיוחד לבית הרפואה וכבר עשה לו כמה טיפולים, ברוך השם נראה בעקבות הטיפולים שלו חלה השתפרות מסויימת במצב, לשמחתנו הוא אופטימי בהרבה והוא גם מכיר מקרוב תחזיות קודרות של רופאים שהתבדו ובעזרת השם כך גם אצלנו ונראה נס גדול. רציתי לדעת, האם אולי אתם מכירים מקרה דומה ואם יש לכם בבקשה המלצות לנו. תודה רבה *אנחנו גרים בצרפת, אני מישראל במקור ואני מסתדר טוב יותר בעברית ולכן אני כותב כאן.

ילדתי בת 16.5 מטופלת באוספולוט פעמיים ביום קיבלה התקף 30.10.06 בפעם הראשונה האם זכאית לעזרה לימודית מטעם בית הספר כמו שיעורים פרטים במסגרת פרויקט פרח או כל מסגרת אחרת ללא תשלום בגלל בעיית האפליפסיה

ד''ר שלום בתי בת ה 13 סובלת מאפילפסיה מיוקלונית זה כ 4 שנים שנה ראשונה לקחה דפלפט וזה עשה לה תופעות לוואי ונשירת שיער ואז עברנו ללמיקטל לאחר שנתיים התחילו להיות רעידות בידיים שהלכו והתגברו ומזה 8 חודשים טופלה בקפרה ועדין היו רעידות וגם התקףואז בהתיעצות עם רופא הוא החליף את התרופה ל ואוספולוט וגם פריזיום בשילוב עם קפרה וגם לא עזר חזרנו שוב לדפלפט 750 מ"ג + 500 מ"ג קפרה זה חודש וחצי עדיין יש לה רעידות בידיים ולרוב היא מקבלת התקף בעיקר במקלחת שהיא שוטפת פנים או מתקלחת האם יש לחולי אפילפסיה רגישות למים במשך חודש וחצי קיבלה 3 התקפים ושוב בעיקר במקלחת איזה תרופה צריך עוד לנסות שהילדה תהיה מאוזנת ללא רעידות בידיים וללא התקפים

בת שלי אובחנה בגיל8 עם ABSENNCE וטופלה עם LAMICTAL למשך 5 שנים.בגיל 13 הפסיקה להגיב נסינו KEPPRA לא עזר ואחר כך PETINIMID500*2 עזר חלקית. לפני חודש הופתענו!!! . היא קיבלה התקף גדול עם כל הסימנים.חיינו מאז השתנו ואנחנו כל הזמן מפוחדים. התחילה DEPALEPT 1000X1 בערב ועד היום יש לה ניתוקים+תנועות מיקלוניות. מי שהוא יודע על רופא עם ניסיון? בינתיים יש לנו תור לד"ר גולדברג הדסה! בבקשה עזרתכם

לביתי היה בסוף השבוע האחרון פירכוס בפעם הראשונה בחייה ,היא בת 13 היא הובחנה לאחר בדיקת eeg ב jme הומלץ לנו על טיפול בדפלפט רציתי לדעת אם יש מצב שנטילת התרופה תגרום לה לעוד פירכוסים תודה המודאגת

שלום אני חולת אפילפסיה וילדתי לפני חודש. סוג האפילפסיה שיש לי הוא יחסית קל והיה לי התקף פרכוסי מלא אחד בלבד במהלך 10 שנים. מאז אני נוטלת תרופות גם במינון נמוך יחסית. לאחר הלידה עבר עלי חודש אינטנסיבי שכלל מחסור בשינה (שינה לא סדירה ועייפות) תזונתי היתה לקויה והייתי די פעילה בבית. כתוצאה מהנ"ל לפני שבועיים היו לי שני התקפים מלאים באותו יום ואושפזתי. נאמר לי ע"י הנוירולוג כי עלי לישון לפחות 7 שעות שינה רצופות ביממה. הדבר מקשה עלי ועל בעלי שכן נאלצנו להוציא את העריסה מהחדר ,העברנו אותה לסלון ומאז אנו ישנים במשמרות . אשמח לקבל עצה כיצד נשים עם בעיה כמו שלי מתמודדות עם העניין שכן הדבר פוגע באיכות חיינו באופן משמעותי. תודה

מספטמבר אני ומשפחתי מודעים לעובדה שאני סובלת מאפילפסיהת הסבירו לי שאני מקרה לא שיגרתי שבגיל מל 40 קיבלתי את המחלה ויש לי שני מוקדים במקום אחד שגם זה מיוחד. מאז ההתקף הראשון הפכתי לשפן נסיונות של הרופאים כל שבועיים תרופה שונה שלה יש תופעות לוואי שונות, והראש לי לא עומד בקצב. את העבודה שלי הפסדתי בגלל המחלה. אחרי חודשים רבים מצאתי עבודה מהממת, ושוב החליפו לי כדורים והכדורים החדשים החזירו אותי אחורה ואני כל כך מפחדת. להכיר במוגבלות שלי זה א להעמיס את עצמי על נמשפחה שלי זה ב להפחיד את הילדים שלי זה ג אבל אני לא יכלה להרשות לעצמי לאבד את מעט הכבוד שעוד נותר לי. אני מסוחררת מבולבלת עושה שטויות ומרגישה שאני נודניקית בעיני הרופא שלי כשהוא רואה אותי אני שומעת את האוף עוד פעם היא.אני רוצה לשוב לתפקד כרגיל ואני רק הולכת אחורה הרעיה שלי מתבלבלת נרדמות לי הפנים נתפס לי הפה ואני מפחדת שכולם רואים את הרעידות והפגמים . העלתי 15 קילו מספטמבר . אני לא אוהבת את מה שהפכתי להיות אפילו הבת שלי מתלוננת שאני כל הזמן יושנת. הבן שלי ירד פלאים בלימודים ובעלי כל כך דואג לי שזה ממש כואב לראות משפחה מתפרקת מאהבה אלי ולי כבר איך את הכלים לנחם אותם. אני מרגישה כל כך עלובה ונכשלת. מה אני עושה? כולם היו בסרט הזה שאני חיה בו עכשיו? ולמי פןנים?

ללא תרופות וניתוחים. אנו בשלבי בדיקה לאחר 2 ארועים של פירכוסים בהפרש של שנתיים לילד בן ארבע וחצי. מידע על בדיקות mri.

ביתי חלתה באפילפסיה ממש כ"מתנה " לכיתה א' . ביתי ילדה מבריקה עם שכל חד ומהירה בכל. היא החלה לקבל דפלפט וחוץ מתאבון בריא לא הורגשה ירידה בחשיבה. אך כיוון שהדפלפט לא איזן פירכוסים היא החלה לקבל גם אוספולוט מזה 4 ימים. מאד נעט ומאד בהדרגה. אך כמו קסם רע הילדה הפכה איטית ברמות מדאיגות. ש"ב שלקחו דקה וחצי הפכו סיוט של שעות. גם הקריאה איטית וחשבון בכלל אין מה לדבר... שאלתי את ד"ר קיויתי והיא אמרה שבתקופת הסתגלות לתרופה זה צפוי . אך עלי לציין שבדפלפט לא היה שום שינוי כזה ואותו היא נוטלת חודשיים. האם מישהו מכיר תופעה כזו? והאם התום ההסתגלות לתרופה זה מסתדר או שעכשיו ביתי "הצטרפה" למתקשים " והאיטיים ותאלץ לסבול בלמידה?

בני בן ה-6 סבל מפרכוסי חום תכופים עד גיל 4 , מאז שקט עד עכשיו. לפתע בלי סימן היו התקף בחום עשינו אי אי ג'י שהראה פעילות אפלפטית והומלץ על טיפול בדפלפט. הוא החל לקחת את הטיפול ובום!!!!!!!! סערה נוראית פרכוסים מטורפים גם לא בחום. המצב כה אקוטי שעבודתי נפגעת ואני על סף פיטורין.. שלא לדבר על התמוטטות נפשית שאני חווה. המומחית אמרה לשאלתי , שלא התרופה הביאה את הפרכוסים אלא קרשינדו " שהוא מהלך של המחלה. לאור הפרכוס הוסף אוספולוט במינו התחלתי אך בני מגלה סימני עייפות נוראית לשילוב התרופות מה שמקשה על עמידה יציבה הוא שוקע כל הזמן ונתקל בדברים. האם יש אור בקצה המנהרה? אני בשוק מהאסון שנחת עלינו לפתע.. ללא אזהרה וללא הכנה פתאום לקלוט שבני חולה , ושהחיים השתנו לגמרי. אני מודאגת , חרדה ומוזעקת שוב ושוב לבה"ס מה יהיה???????? האם תוכלו לשתף אותי ב"חבלי הלידה " עד האיזון?