פורום אפילפסיה - תמיכה - יש לך שאלה?

שלום רב

ראשית כנראה שיש לה אפילפסיה פוטוסנסטיבית ז"א שהזרז להתקפים נובע מהבהובי אור.

ניתן לטפל בזרז ( זה לא במקום טיפול על ידי נירולוג אלא בנוסף ) על ידי הפסקת הצפייה בטלוויזיה או על ידי הרחקתה למשל תלייתה במקום גבוה או צפייה בטלויזיה עם משקפי שמש מסוימים.

באופן כללי ההנחיות במקרה של התקף טוני קלוני הם:

לסלק חפצים מסוכנים מהסביבה, להשכיב על הצד ולהניח משהו רך מתחת לראש, לא להגביל את התנועות, לא לבצע הנשמה ואם ההתקף נמשך יותר מ 10 דקות לפנות באמבולנס לחדר מיון. במקומך הייתי מבקש המלצות ספציפיות מהנירולוג המטפל.

בהצלחה

יוסֵי אונטרמן

קארן שלום!
קודם כל יש להיעזר בסבלנות הן בנוגע לאבחנה והן בנוגע לטיפול. ייתכן מאד שיקח זמן לברר האם מדובר באפילפסיה וזמן נוסף להתאים את הטיפול התרופתי לבן זוגך. אנשים רבים יעידו על כך שמציאת טיפול תרופתי שיפסיק התקפים ויהיה עם תופעות לוואי מעטות הוא לעיתים מסובך. להערכתי, רק שיהיו לכם סיכום אישפוז ותוצאות MRI ניתן יהיה לפנות לחוות דעת נוספת של אפילפטולוג- ניורולוג מומחה לאפילפסיה.

לגבי השאלות הרפואיות ששאלת, את יכולה להתייעץ ב"שאלה למומחה" באתר של אי"ל.

את מוזמנת גם ליצור קשר עם סניף אי"ל בתל אביב עכשיו או עם סניפים אחרים לאחר החג.

רחלי שלום!
את מוזמנת לפנות לסניף אי"ל להתייעצות לאחר פסח.

שלום ותודה רבה שפנית אלינו!
אכן קשה. מתסכל, כואב לקבל אבחנה של אפילפסיה אצל ילד.
אפשר להגיד הרבה דברים מרגיעים, כמו זה שמעל 50% אחוז מהילדים יכולים להחלים מאפילפסיה. אבל האם זה יעזור לך עם הילד שלך?

מה שחשוב כרגע זה לראות איך את ובעלך שורדים עד שתדעו בדיוק מה קורה, כמה הטיפול עוזר ואיך כל זה משפיע על הילד.

ובזה אנו יכולים לסייע. אנחנו גם יכולים ליצור קשר בינך לבין הורים אחרים שחוו את מה שאת עוברת.

שלום שמי אופיר אני בן 24 עם אפילפסיה
קראתי את ההודעה שפרסמת פה על ילדך בן ה-5 זה באמת לא קל לקבל דבר כזה אצלי גילו את האפילפסיה בגיל 10 גם להורים שלי היה מאוד קשה לקבל את המצב אבל המשכנו, כיום אני מאוזן ללא התקפים כבר 7 שנים ואינני מוגבל בדבר.
זה מצב לא פשוט אבל עוברים אותו עם כל הכאב שבדבר הזה את צריכה להיות חזקה ולא עצובה כי החוזק שלך זה החוזק שלו.
אשמח לשמוע תגובתך

שמחתי לקרא את מה שכתבת, ברור לי לחלוטין שהחיים ממשיכים הלאה ושיש לי ילד נהדר ורגיל.
כשהורה מגלה שליקר לו מכל קורה משהו הוא פשוט יוצא מדעתו. לפחות כך קרה אצלי.
חודש שלם של בכי ( כמובן שלא ליד הילד) .
עכשיו אנחנו חודש עם דפלפט, רק מתחילים את המינון הרצוי, תודה לאל בנתיים בלי תופעות לוואי. ואני.... קצת יותר מאופסת ,מטמיעה ומעכלת את "החברה החדשה" שבמשפחתנו.
ברור שילד חזק הוא תוצר של הורים חזקים ונדמה לי שאני כותבת לאחד כזה.
כשכתבתי לראשונה רציתי לכתוב: סוף העולם הגיע! אבל לאט לאט אני מבינה ומרגישה שזו בעצם רק ההתחלה ויהיה בסדר.
אופיר, תודה שהגבת , מילותיי נרשמו בצער עמוק שהולך והופך לאט לתקווה והשלמה.
אשמח לשמוע טיפים ובכלל איך אתה מתמודד.
כל טוב.

אפרת שלום!
אני מבינה שדיברת הבוקר עם יוסי ואת אמורה ליצור קשר עם עובד סוציאלי שלנו בתל אביב.
אכן, אחד הנושאים שאי"ל מסייעת בהם הוא יצירת קשר עם אנשים במצב דומה.

חג שמח

ראיתי את ההודעה רק עכשיו,
אני אמא לתאומים בני שנה וחצי, סובלת מאפילפסיה מגיל 24,
האם ההודעה עדיין רלוונטית.
אשמח לשמוע ממך למייל:

[email protected]

או
[email protected]

חיה

יונית שלום!
מאחר ומדובר בשאלה רפואית, אני ממליצה לך לפנות לפורום אפילפסיה ילדים שבו נירולוגים עונים או להתייעץ עם מומחה באתר של אי"ל.

היי יונית אין לך מה לדאוג זה שייך לאפילפסיה לי קורה בדיוק אותו הדבר ואפילו לפעמים נמשך יותר מכמה שניות ועובר

ממליץ!

בהנחה שאינך סובלת ממחולות או מגבלות אחרות, להערכתי תקבלי לא יותר מ 10% נכות

חן שלום!
כפי שעניתי לך בפעם הקודמת ייתכן מאד שרישיון נהיגה שלך יישל. במידה והיה התקף חד פעמי ולא חוזר אשר לא אובחן כאפילפסיה, תקופת ההמתנה תהיה שישה חודשים בלבד בתנאי שהברור הרפואי תקין. לאחר תקופה זו ניתן להגיש מסמכים המצביאים על מצב בריאותי תקין והוועדה בד"כ תמליץ על השבת הרשיון. זה לגבי נהיגה ברכב פרטי.
לגבי נהיגה על משאית ממליצה לפנות ישירות למכון לבטיחות בדרכים

נאור שלום!
חשוב מאד לפנות לניורולוג שייעשה את הבדיקות המתאימות על מנת לאבחן את המצב.

ישנם אפילפטולוגים (ניורולוגים מומחים לאפילפסיה) עם ידע בתחום נשים.
לפרטים נא לפנות לסניפי אי"ל.

המקום המתאים לפנות אליו הוא נציבות שוויון זכויות לאנשים עם מגבלות
היחידה לפניות הציבור מקבלת פניות בימים א' – ה' בין השעות 08:00-15:00
פנייה בנושא: דיור, תעסוקה, הפליה בביטוח, חינוך, פנאי ותחומי חיים נוספים
טלפון: 02-6549558 , דוא"ל: [email protected]

פרטים נוספים ניתן למצוא באתר האינטרנט של הנציבות: www.mugbaluyot.justice.gov.il

דני שלום!
האם תוכל להבהיר את שאלתך?

היו לי מספר התקפים בלילה ובזמן האחרון פולשים גם ליום. ביקור אצל נוירולוג נמשך זמן קצר מאד ואני לא יודע מה מומחיותו. אני על 200 מ"ג למיקטל, אחרי דימומים בחניכיים והריסתם מדנטואין

דני שלום!
במקרה בו לא מצליחים להגיע לאיזון תרופתי תקופה ממושכת מומלץ להיוועץ באפילפטולוג.
אם תרצה מידע נוסף, אתה מוזמן ליצור עמנו קשר טלפוני.

אפרת שלום,

אכן יש צמיד כזה עם כל המידע הרפואי בתוכו. צריך רק להכניס למחשב ודו"ח עם כל הנתונים הרלוונטים יופיע. אכן אנחנו פועלים להעלת המודעות. זה אחד המקומות.
אם תרצי אוכל לספק לך יותר מידע והיכן להשיג.

צמיד רפואי יכול לעזור אם קיימת מודעות (אפילו לעובר אורח). אבל מאחר ש"רובנו" עדין מתביישים(!) במנת חלקנו, יש צורך בפעולה רצינית למודעות בציבור

תן פרטים על המוצר

המוצר א-לא זול, ו-ב אתה מציב תנאי תשלום?! כרטיס אשראי הוא הכי בטוח בשבילך, ועוד בטרם שיווקת הסחורה

דני שלום,
אני לא יודע אם יש לך אפילפסיה או אתה מטפל באחד שיש לו אבל
חייב להגיד שהזדעזעתי ממה שכתבת : הצמיד מאוד יקר !!!
לא משנה מה תגיד אבל חשבת מה קורה שהאפילפטי מתעלף וצריך
לדעת מי הוריו ומה סוג הדם שלו ? מה תגיד על המכשיר לסוכרתיים
שצריך לדקור טיפת דם - כמה זה עולה ? תפנה לדוא"ל שכתבתי ועל
"תשחק אותה מסכן". הצמיד הזה הוא מידע מציל בזמן שאתה מעולף

שלום אפרת

אפשר בהחלט לרכוש גם בארץ במספר מקומות. באתר זה אסור לפרסם מוצרים מסחריים. תוכלי להתקשר לאיל ת"א ושם יפנו אותך למספר מקורות.

אני לא בטוח שזה אכן משרת את האדם עם האפילפסיה. בזמן שאין התקפים אנשים נוטים לשאול את האדם עם אפילפסיה מה זה וכשיש התקף לא מסתכלים על זה ומזמינים אמבולנס בד"כ שלא לצורך. !

כמובן לשיקולך

יוסֵי

יוסי תודה - לכן צריך להעלות את המודעות לכך שצמיד על היד הוא זיהוי למחלות מסוימות ומציל חיים

היכן רכשת את צמיד הזיהוי שלך. אם תוכל שלח לי פרטים במייל. תודה סמדר

יש בידי מידע על צמיד מידע רפואי משוכלל. הצמיד מכיל תוכנה שמעבדת נתונים רפואיים של האדם כגון טיפול תרופתי, אנשי קשר מקצועיים ואישיים, חיסונים, סוג דם, אלרגיות, ביטוחים ועוד ומפיק דו"ח עם כל הנתונים לשימושו של הצוות הרפואי. חוסך זמן ומאפשר לקבל טיפול מדויק יותר. על הצמיד קיים סמל של עזרה ראשונה בינלאומי.

אני רכשתי צמיד שעליו רשום את המחלה שלי ואת שם
ההורים שלי ומספר הטלפונים שלהם. כאחד שגר באילת,
והיו לי לצערי כמה התקפים ברחוב ובמקום העבודה שלי -
תמיד מי שהיה לידי וגם הפרמדיקים באמבולנסים שפינו
אותי לבית חולים "יוספטל" - תמיד הודו לי על האינפורמציה
שהיתה על הצמיד כולל סוג הדם. חבל על ההטעיה ועל שלא
נותנים פה הצגת אזרי עזרה לאפילפטים - מקווה שזה לא מכוון

שלום נתן

חלקתי את נסיוני מהתגובות שאני מקבל מחלק מהאנשים

אני שמח שאתה חווית את זה אחרת

חג שמח

יוסֵי

אני מבין עכשיו למה אנשים לא משלמים דמי חבר
ב-איי"ל ואני לא מתפלא אם מי שהנהל או מתיימר
לנהל את האתר עושה באתר כבשלו ושמשהוא
אחר מביע דיעה - זו נמחקת בשיא החוצפה. אני
חושב שמי שמחק שיהיה גבר ויתפטר מתפקידו

נתן

היכן רכשת את צמיד הזיהוי שלך. אם תוכל שלח לי פרטים במייל. תודה סמדר

לפני יומיים בערך כתבתי ל-וורד 2 תשובות גדולות על איפה
אפשר להשיג צמידים עבור חולי אפילפסיה ולצערי הגדול אני
רואה שמשהוא שיש לו יכולת ניהול של אתר זה - הרשה לעצמו
למחוק את התשובות שלי כאילו זה האתר האישי שלו ויש לו
מונופול על מחלת הנפילה בישראל. הדבר מרגיז אותי ואני לא
חושב שאם כך הדבר - ארצה להשתתף באתר זה יותר לעולם !!!
כבר פגשתי כמה אנשים שניסו לתפוס מונופול בצורה מעליבה

נתן

אכן קיים צמיד זיהוי רפואי בארץ ויש בידי המידע היכן ניתן להשיגו.
אם תרצי אוכל להפנות אותך.

וורד יקירתי,

אשמח אם תחזרי אלי עם אינפורמציה לגבי הצמיד המשוכלל
שאמרת שאת מכירה. שמי נתן מאילת

נתן
[email protected]

לא הבנתי מה הקטע של הצמיד הוא מצפצף לפני שאתה מקבל התקף?

מי שרוצה אינפורמציה כל שהיא על צמיד רפואי לאפילפסיה - אשמח אם
הוא או היא יתקשרו אלי לדוא"ל שלי הודעה עם הדוא"ל שלו או שלה
ואני אשלח תוך יום או יומיים.

המון בריאות,

לשם נתן

אני מצטער - אני לא יכול להשתתף באתר שיוסי עושה בו
כבתוך שלו ומוחק מה שאנשים אחרים כותבים שלא ניראה
לו. להיות טרוריסט ומונופוליסט כלפי אנשים שיש להם מחלה
ופלא שאנשים לא משלמים דמי חבר לארגון - אני ממש לא
מתפלא כי יוסי מנצל את האירגון לטובתו האישית ומרגיז אותי
שכתבתי פה תשובות לגבי 2 סוגי צמידים והם נמחקו פה בזדון
כאילו שזהו אתר פרטי. יש להפסיק להיות כאן בקשר עם האתר
עד שיוסי לא יתפטר מרצוני החופשי.....אני מוחק אתר זה
מהמחשב שלי

נתן

אשמח לקבל פרטים. תודה
מייל אישי ישיר [email protected]

מנסיון אישי.
אני רכשתי את שלי מארה"ב שלחו אותו לארץ.
על הצמיד כתוב אפילפסיה בצבעים אדום וכחול.
מומלץ למי שנוסע לחו"ל.

אוהד שלום,
הגישה שלך לאנשי האתר היא בדיוק כמו של יוסי......
אתה כותב שאת הצמיד שלך רכשת בחו"ל ושלחו אותו
עבורך לארץ. אני כותב פה בפירוש שיש לי אינפורמציה עבור
אנשים שרוצים על הצמיד ואתה מטעה אנשים על צמיד מחו"ל -
למה.....שיעלה יותר ? למה לא לעזור להם ולהגיד להם לפנות
אלי ואני אפנה אותם לאן שצריך ? פלא שאנשים לא משלמים
דמי חבר לאגודת האפילפסיה ? מה אתם עוזרים לאפילפטים ?

לשם נתן

נתן
כמה עולה לרכוש את הצמד אצלך? זה מחיר שווה לכל נפש?
כמה עולה המשלוח, מה אתה רושם על הצמיד? האם זה משהו שאנשי מד"א או אנשים מהמניים יכולים לזהות . ושיהיה להם זמן לחפש את הצמד על היד לפני שהם מתקשרים למד"א?? האם זה באמת שימושי. האם אנשים שכבר רכשו ממך יכולים להעיד שאנשי מד"א לא פינו אותם בניגוד לרצונם בעזרת הצמיד ?
את יודע בדיוק כמוני שאנשים מזמינים ישר אמבלונס ולא ממש שואלים או עוצרים לבדוק את הצמיד על היד ...

לידיעתך. המשלוח של הצמיד מחו"ל היה בחינם וחיבו אותי בדולרים ספורים על קנית הצמיד.

תגיד לך יש אפילפסיה ?

המשך יום קל ובלי עצבים

אוהד שלום,

על הצמיד יש המון אינפורמציה על המחלה כמו:
* שם ושם משפחה
* טלפונים של ההורים והרופאים
* סוג של כדורים וכמה נוטלים ביום
* סוג דם ואלרגיות

וכו' ןכו' וכו'

אי אפשר שצמיד זה ימנע פינוי לבית חולים - הצמיד שמכניסים אותו
למחשב באמבולנס או בבית חולים - כל האינפורמציה מופיעה. כן -
יש לי אפילפסיה גרנד מגיל 9. אני צריך את הדוא"ל שלך.

לשם נתן

אני חושב-נתן-שמיצינו את העניין ותרד כבר מזה. אבל אני מוכן לשמוע על אחד שרכש צמיד. לא ידעתי שבאמבולנסים יש מחשב קורא צמידים או בבית חולים. ומי יכליל את הנתונים ואיך???

דני, אני לא יודע אם אתה חולה אפילפסיה וגם אם כן - אנא דבר בשם עצמך
בלבד ולא "מצינו" (בלשון רבים). יש דברים שאתה לא יודע - אז תתחיל לברר
ואל תפסול ידע שאחרים יודעים וכדאי שתכבד את עצמך אחרת אנשים
לא ישימו עליך קצוץ.

אוהד שלום,
שאלת על הצמיד הרפואי שיש לי פרטים עליו ואני שמתי
לב שלא פנית אלי - אני מקווה שיוסי אונטרמן לא מאיים
עליך בשום צורה כי כשאני שמתי פרטים על הצמיד באתר
של האפילפסיה - יוסי הרשה לעצמו לצנזר ולמחוק את מה
שכתבתי. השארתי לך את הדוא"ל שלי - אתה רוצה תשאיר
בדוא"ל שלי את הדוא"ל שלך ואשלח לך את הפרטים והמקום
בו תוכל לקנות את הצמיד.

לשם נתן

עד מתי תשתלח פה בכולם ובמיוחד במנהל האתר??? לשאלתך-אני סובל מאפילפסיה, אבל לא סובל אותך, "הודות" להתלהבותך לשגע פה את כולם, אני מציע שוב- עזוב עניין. וויללה ללא you understand???

דני שלום,
נכון הנושא סגור
סופ"ש נעים

מספיק. אל תקרא לנושאים בתפקיד להתפטר. שמענו גם על מדבקות שונות... ולא יזיק לך ללמוד את ההבדל בין לא ו- לו, והצעות יש לנו מספיק גם בלעדיך!

דלקת קרום המח אכן אחת הסיבות להתפרצות אפילפסיה.