פורום אפילפסיה - תמיכה - יש לך שאלה?

שלום וערב טוב.
לפני כחודשיים אובחנתי, לאחר סריית התקפים חריפה, כחולה אפילפסיה. אני בן 35 כיום, ורציתי לדעת האם יש סיכון כלשהוא בנהיגה לחולי אפילפסיה? האם יש סיכוי שישללו לי את רישיון הנהיגה בשל המחלה?

תודה לעוזרים, זה חשוב לי מאוד.

שלום רב,

אחי בן 37 חולה אפילפסיה מגיל 13 ונמצא במעקב בית החולים.
לאחרונה במהלך חודש וחצי קיבל 2 התקפים שלאחרון הייתי עדה.
יש לציין כי מקבל כדורים (לא זכור לי שמם כרגע) ומקפיד לקחתם.
עד כה כל ההתקפים היו סביב התעוררות או לפנות בוקר ואילו האחרונים היו בשעות הלילה בזמן ערות (22:30) ליד המשפחה.
נשארנו עם הרבה סימני שאלה ו בית החולים שעושה "more of the same" למרות שיש שינויים בהתקפים בתדירות וביטויים.
כחדשה בתחום וחסרת ניסיון אבל מאוד רוצה לעזור לאחי, פונה אליכם (ולכל מי שיכול) להמליץ על רופא בתחום שנוכל להתייעץ איתו באופן פרטי וכל המלצה או כיוון מתקבלים בברכה.
רונית.

ביתי בת 7 , אובחנה כאפילפטית, ניסינו המון תרופות
כרגע אנו על קפרה + דפלפט +למיקטל בעלייה איטית איטית כדי להחליף דפלפט.
אתמול אחרי ביקור בבריכה צצו 3 כתמים אדומים (בשתי הרגליים ביחד )שנראים כעקיצות יתוש. בתחליה גרדו עכשיו כבר לא. אני מתה מפחד כי למיקטל היא היחדה שאיזנה עד כה. (בנתיים, טפו טפו טפו) מה לעשות?
אני חייבת לומר שאנו כבר זמן רב ללא שום תופעות לוואי חודש ועדיין במינון נמון 10 מ"ג...
אני מקווה שלא יגידו שזה בגלל הלמיקטל. האם יש דרך לדעת אם מדובר ביתוש אכזרי שפגע רק ברגל.. או שמה מדובר בתופעת לוואי המפורסמת?

בתי בת השנתיים לאחר קרניוטומיה עקב גנגליוגליומה שגרמה לפרכוסים. מטופלת תרופתית . התרופות גורמות לה לאי שקט והיפראקטיביות והיא אינה מסוגלת לשבת לשחק כמעט בשום דבר. כל היום רצה ומתהלכת. הנוירולוגית המדהימה שלנו (באמת מדהימה- ד"ר בן זאב מתה"ש), אומרת שאין לבצע שינוי תרופתי עד לכשנתיים אחרי הניתוח וכי תופעות לוואי אלה ידועות כנגרמות מן התרופות שהיא נוטלת. שאלתי היא כזאת: האם מנסיונכם, למרות התרופות והשפעתן האובייקטיבית, תפקודה יכול להשתנות כתוצאה מטיפולים פרא רפואיים כגון רפוי בעיסוק, טיפול רגשי וכו'?
תודה רבה. דנה.

ביתי בת ה-7 ילדה שהיתה כה מבריקה עד שבקשו להקפיצה ישירות מהגן לבה"ס , אך מאז גיל 6 ו-3 חודשים שהתגלתה המחלה הארורה, היא מגלה עייפות בלתי פוסקת , חוסר רכוז חוסר רצון לכתוב או להעתיק ועוד. זו הפחותה בצרותינו, מחלתה לא מאוזנת והיא מפרכסת פרכוסים מטורפים עד אובדן נשימה פעם בחודש חודשיים למרות שלל התרופות. דיאטה לא הצליחה, וניתוח היא לא מתאימה.
אני חד הורית ומרגישה על סף התפרקות חרדות מטורפות , דפיקות לב חוסר יכולת לתפקד בעבודה ושנאה לבתי חולים , תרופות וכל מה שקשור בכך!
לצערי למחלה נלווים ניתוקים קטנים שגורמים מעידה ופציעה כרגע היא בגבס. נשברה הרגל.
אני מניידת אותה ממקום למקום על הגב.
לא יכולה בריכה , לא קיטנה , ולא בילוי
אני מרגישה כעס על כל העולם על אי הצדק שנפל עלינו.
פרנסתי בסכנה, חיים אישיים אין לי ובעיקר דכאון עמוק.
אני דואגת לעתיד הילדה. גם בריאותית וגם לימודית. היא הפסיקה לתפקד בבה"ס
ובתעודה שלה כתוב: עלייך להתרכז יותר!
התרגזתי. איך להתרכז אם היא בבליל וסערה כזו?
ומצד שני גם לי יש כעס סמוי עליה... היא השתנתה לגמרי.
אני אבודה . מה לעשות?

שלום, אני חולת אפילפסיה כבר 9 שנים, בשנה האחרונה חזרתי להשתמש בלמיקטל לאחר 4 שנים שקטות- ההתקפים חזרו. רציתי אם עקב המחלה אוכל ללמוד ולעסוק בוטרינריה? נאמר לי שיש איזשהו חוק שלפיו חולי אפילפסיה לא יכולים לעסוק במשפטים, רפואה, וכל עבודה ממשלתית...
תודה.

האם התקף אחד בזמן שינה לאחר 5 שנים ללא התקפים (שהיו רק בשינה) יכול להשהות אחזקת רישיון ולכמה זמן ומה הסיכוי שיתרחש אחד כזה נוסף בהתאם להפסקה הארוכה (בעצם מהזמן בו אובחנה המחלה ותחילת נטילת הכדורים)

שלום
אני חולת אפילפסיה כבר 10 שנים טופלתי כבר ע"י 5 סוגים של כדורים ואין שום שינוי אפילו לא קטן במצב.
רציתי לדעת אם יש טיפוליים טבעיים שיכולים לעזור למצב?

שלום לכם
הסיפור שלי הוא כזה: אני בת 19 ולאחרונה השתחררתי מהצבא על 24 רפואי.
התגייסתי עם פרופיל 64 בשל אסטמה.
באחד הימים שפטו אותי על משהו שלא עשיתי ורותקתי לבסיס למשך 14 ימים.
הדבר הוציא אותי מדעתי כי ידעתי שלא עשיתי כלום. ביום השני לריתוק קיבלתי פתאום התקף ופונתי לבית חולים.
בדיקות שביצעתי העלו כי מדובר באפלפסיה, הפרופיל הורד ל 24 ושוחררתי מהצבא. בשמונת החודשים לשרות, עד שחרורי, שימשתי בתפקיד פקידותי.
שאלתי האם יתכן שיש קשר בין התפרצות האפלפסיה לבין שרותי הצבאי ובמיוחד לריתוק??
תודה רבה מראש

שלום!
לפני שלושה חודשים סבתא שלי, בת 75, איבדה הכרה והתחילה לפרכס מבלי לחזור להכרה. אחרי בדיקת CT בבית חולים הסתבר, שקיים גידול meningioma שהביא לפרכוסים. אחרי ייצוב המצב ע"י epanutin נעשה ניתוח לקריתת הגידול. מאז עברה שיקום והייתה מטופלת בתרופה זו. במשך כחודש היו לה בעיות זכרון לטווח קצר, בעיות בהתמצאות בזמן ובמקום, קושי בדיבור. אחרי כחודשיים כמעט חזרה לפעילות נורמלית (צריך לציין שהיא מתגוררת בהוסטל לבד, היא אישה עצמאית מאוד).
לא ברור אם נטלה בקפדנות ולא שכחה נטילת התרופות או אולי התרגשות יתר שעברה כתוצאה מאי-הבנה לגבי החזר אמבולנס הביא אותה להתקף נוסף שהיה ב4.06 . היא אושפזה בבית חולים ושוחררה אחרי כמה ימים, למרות שלא הייתה בהתמצאות מלאה במתרחש (צוות בית חולים ידעה על כך שהיא מתגוררת לבד, אבל לא המליץ שיקום או פתרון אחר). באותו יום היא נטלה מנת יתר של תרופה ויום למחורת התאשפזנו עם רמת דנטואין של 28.
לפני כמה ימים היא השתחחררה בבית חולים שם הוחלט להחליף תרופה לטגרטול.
שוב הופיעו לה בעיות זכרון והתמצאות בזמן ומקום. היא בינתיים לא מסוגלת ליטול תרופות בצורה עצמאית. לקראת ערב היא מתחילה לשאול אותה שאלה כל כמה דקות ולא מסוגלת לזכור את התשובה.
האם מצב זה אמור לעבור עם הזמן. אם כן - מהו טווח הזמן הסביר? האם ניתן לשפר את המצב? האם מטפלת מטעם ביטוח לאומי יכולה לעזור במצב זה או שכדאי שהיא תהייה עם קרובי משפחה? בתה עובדת שמשרות ואני עובדת ויש לי ילדים קטנים, כך שאין באפשרותינו לעזור לה במשך היום. האם יש תקווה שמצב השתפר או צריך לחפש פתרונות של השגחה?
תודה רבה. אני מקווה שהייתי ברורה

ערב טוב,
החל מהחודש הבא קופ"ח מחליפה את ה TOPAMAX בתרופה הגינרית ( חליפית) ולכן אני נאלץ לרכוש אותה.
כיום אני מאוזן בצורה טובה מאוד וחושש להחליף את ה TOPAMAX . שאלתי היא: האם מישהו יודע כיצד ניתן להשיג/ לרכוש את ה TOPAMAX המקורי?
והאם יש מישהו כאן שהשתמש ב TOPAMAX וכיום החליף לתרופה החלופית ויכול לספר לי על תופעות לוואי או על שינוי במצב הבריאותי?

שלום
הבת שלי משרתת בצבא, היא ידועה כחולת אפילפסיה מגיל שנה, מאוזנת ע"י למיקטל.
היא 4 שנים ללא התקפים.
בצבא יש לה פטור: שמירה עם בן זוג, לא לשמור במגדל, שינה של 7 שעות רצופות בלילה,

כששומרת נותנים לה שמירה מ1 בצהריים עד שעה 7 בערב , בעמידה , ובשמש.
או שנותנים לה משעה 7 בערב עד 11 בלילה שזה בסדר, אך יום למחרת משעה 7 בבוקר עד 11.30
כך ש-6 שעות שינה יש לה ולא 7 , אם נקח בחשבון התארגנות לפני השינה, והתארגנות בקימה.
והשמירה גם בשמש.
היא חוזרת עם סחרחורות, כאבי ראש, פשוט מעולפת, ואינה מסוגלת לתפקד,

האם נראה לכם שזה תקין ?
לי ידוע שחולה אפילפסיה צריך למעט להיות בשמש, וזה מה שתמיד היא עשתה.

שלום,

אני בת 24,ולפני שבעה חודשים חוויתי התקף של פרכוסים, אובדן הכרה, נשיכת לשון, ובריחת שתן. במיון אבחנו את ההתקף כהתקף אפילפסיה. לאחר מכן התייעצתי עם שני נוירולוגים, ובעצתם התחלתי לקחת למיקטל (50 מ"ג , פעמיים ביום, כיוון שעם 100 מ"ג לא הסתדרתי).
עד היום לא היה עוד התקף, ובנוסף התוצאות של כל הבדיקות היו תקינות (EEG,MRI)
לגבי נהיגה- מאז ההתקף לא נהגתי, האם זה בטוח לחזור לנהוג היום?
מה הסיכוי שזה היה התקף חד פעמי ואינני חולה במחלה?

שלום!
אני בת 30 חולת אפיליפסיה JME מזה 10 שנים
מטופלת בלמיקטל 200
אני אמא לבת 9 חודשים עד כה מתפתחת יפה אבל באיטיות אבל ללא עיכוב עד כה
האם ישנן אימהות חולות אפיליפסיה שיכולות להרגיע אותי מבחינת התפתחות ילדיהם ( קוגניגטיבית מוטורית ורכישת שפה)
אני כאילו כל הזמן עוקבת אחר ההתפתחות שלה וכל הזמן מלווה בפחד שחס וחלילה התרופה שנטלתי בזמן היריון השפיעה עליה בכל המישורים
אשמח לשמוע ולהירגע

שלום רב
אני בת 31 בריאה בד"רכ ונוטלת 3 שנים כדור רסיטל 20 מ"ג ביום עקב דיכאון.
שלשום קרה לי דבר מוזר ומפחיד במיוחד.בעת שיחה עם ילדיי הקטנים הרגשתי חולשה ורצון עז לישון,פתאום היתגלגלו לי העיניים והתחלתי לצחוק צחוק מטורף ללא כל סיבה שנימשך כ- רבע שעה,הצחוק היה מלווה ברעידות בגוף,הצחוק היה קולני וללא גבולות עם הנפות ידים ללא שליטה.כשילדיי הבינו שמאמא לא עושה "סתם" ולהבינו שמשהו לא בסדר איתי הם התחילו לבכות מרוב פחד,ובראותי אותם בוכים פתאום הצחוק ההיסטרי שלי היתחלף לבכי קולוני מעוות,וכל הגוף שלי רעד,הבכי הרקיע שחקים והיה מטורף לגמרי ונשמשך כרבע שעה.לאחר מכן התחלתי להירגע ולחזור לעצמי,חשתי מטושטשת מאוד שטפתי פנים וההתקף התחיל שוב רק שהפעם זה התחיל בבכי של 20 דקות ללא שליטה והסתיים בצחוק מתגלגת שלא אופייני לי .
לאחר מכן בהדרגה חזרתי לעצמי ורק רציתי לישון.
רופאת המשפחה קבעה לי תור בדחיפות לנוירולוג.ויש לי שבוע הבא סידרת בדיקות לעבור.
אבל עד אז ברצוני לשאול:
האם יכול להיות שמה שקרה לי זה התקף אפילפסיה?האם בספרות המקצועית קיים תופעה של התקף אפילפטי של צחוק ובכי מתפרצים?
אודה לכם אם תתנו לי כל פיסת מידע לגבי המקרה הנ"ל.
נ.ב
אני ממש פוחדת שלא יקרה לי שוב,ילדיי בטראומה מכך,ואני פוחדת לצאת מהבית.
אודה לכם על תשובותכים
גיגי