פורום אפילפסיה - תמיכה - יש לך שאלה?

שלום ציפי

תלוי במקום מגוריך. את יכולה לפנות אלינו ל- 02-5000283.

נשמח לסייע

לקבוצת תמיכה א.י.ל שלום

אני אודה לכם באם תעזרו לי ולבעלי להיפגש עם משפחות חולי אפלפסיה ולשמוע איתם יחדיו על ההתמודדות היום יומית עם המחלה ופתרונה.
תודה מראש
ציפי

שלום רב

איל היא לא קבוצת תמיכה אלא עמותה שמפעילה גם קבוצות תמיכה. כרגע יש קבוצות תמיכה להורים בירושלים וקבוצת תמיכה לאנשים עם אפילפסיה בת"א. ניתן דרך הטלפון ל02-5000283

להסביר מה אתם מחפשים- הורים לילד עם אפילפסיה? אנשים עם אפילפסיה? ואו לנסות להצטרף לקבוצת התמיכה או קשר ישיר עם אנשים במצב דומה לשלכם.

בהצלחה

יוסי

שלום רב

למיטב ידיעתי ורופאים שדיברתי איתם אין בעיה לאכול גבינה צהובה או כל מאכל אחר.
יש מעט רופאים שאומרים להימנע מקפאין. אני מניחה שהעניין של אוכל נובע מכך שלמשל אצל אנשים מסוימים שיש להם מיגרנה, אם הם נמנעים ממאכלים מסוימים הם מפחיתים את תדירות ה מגרנות. אך זה לא כך אצל כל אחד וכנראה גם לא רלוונטי לאפילפסיה.

לגבי הסרת שיער- בפורום שלנו השיב ד"ר בלאט על כך מספר פעמים ואמר שאין שום בעיה.

בהצלחה!

עכשיו רק ראיתי את התשובה, תודה רבה...

לגבי הסרת שיער בלייזר, שאלתי במרפאה הנוירולוגית לפני כמה חודשים ואמרו לי שאין בעיה.

לקבלת תשובה רחבה ומקיפה, יש להציג הודעה זו בפורום: [a href=SelectedForum.aspx?ForumID=209 id=link]כאב ורפואה סינית[/a].

שלום דתי

עם השאלה שלך מתמודדים אנשים רבים עם אפילפסיה.
בד"כ אנו מייעצים כי (כפי שעשית) לא כדאי לספר מיד, אך כן כדאי לספר כאשר הקשר מתבסס.
הענייו העקרי ב"איך לספר" הוא איך אתה מרגיש עם האפילפסיה כי זה מה שיקרין על היחס של הבת זוג.
אם אתה מרגיש עם האפילפסיה וזה מה שתרגיש החוצה, סביר להניח שגם היא תרגיש בטוחה עם האפילפסיה ולא תרגיש שזו מעמסה גדולה מדי להתמודדות.
אך אם אתה משדר פחד גדול מאוד, יאוש, צורך להסתיר ושזה סוד גדול ונורא אז מן הסתם גם היא תתיחס לזה כך וזה עלול לפגוע בקשר ביניכם.
לכן אני ממליצה קודם להתמודד בפנים עם עצמך על מה אתה מרגיש ומה אתה משדר.
ואשר לשיחה עצמה- ברגע שאתה בטוח במקומך, אז ה"לספר" צריך לבא באופן הכי טבעי בדיוק כמו שהיית מספר על משהו מהעבר שלך או על המשפחה שלך. זה צריך לזרום בשיחה- לא לעשות מזה עניין גדול ודרמטי.

מקווה שעזרתי קצת.
בהצלחה!

מניסיון אישי מאוד , לי יש ואני נשואה באושר עם 4 ילדים.
1) חייבים לספר.
2) לכל אחד יש את התיק שלו ואת זה חייבים לזכור ולאף אחד אין ערבון מה יקרה לו היום או מחר.
3) אני סיפרתי ממש לפני השיא רק ממש לפני ההחלטה הסופית הבחור שקל וחשב והחליט שזה לא מפריע לו- אם דבר כזה מפיל את הקשר אז טוב שכך במקום לחיות כל החיים בהרגשה של התנצלות מצדך וויתור מצידה.
4) אפשר ללדת ילדים בריאים ורגילים ולנהל חיי שגרה נפלאים כמו שמנהלים אנשים שיש להם בעיה רפואית ולצערי לרוב האנשים יש איזושהי בעיה .
לסיכום הכל עניין של הסתכלות , תחשוב טוב יהיה טוב..

שלום אורטל

באופן כללי אפילפסיה אינה מחלה תורשתית. אם כי יש תסמונות ספציפיות בהן יש מרכיבים גנטים.
אפילפסיה יכולה להתפרץ מכמה סיבות למשל: בעיה בלידה, חידק במוח (דלקת קרום המוח), טראומה או חבלה בראש (רציני)- יכול להתפרץ מיד וגם כמה שנים אחרי ועוד.
וכמחצית מהמקרים אנחנו לא יודעים למה היא מתפרצת.

כל טוב

שלום

נשמח לקבל פרטים על מנת שנוכל להפנות אליכם אנשים.

יסכה
[email protected]

שלום

כמובן שאף אחד לא יכול לצפות את העתיד, אך נשמע שהצלחתם להגיע לאיזון יחסי עם התרופה החדשה.
בד"כ כשמגיעים לאיזון מצליחים להתמיד איתו לתקופה מסוימת אך אי אפשר לדעת אם זו רגיעה חלקית או רגיעה לשנים ארוכות-ואף רופא לא יוכל להבטיח לכם תשובה בעניין.
יחד עם זאת, היות והמצב כרגע קל יותר אולי יש מקום לשקול ברצינות חזרה לעבודה.
צריך לזכור שעבודה חשובה לא רק מהפן הכלכלי אלא גם חשובה לצורך אורור, שימור על מיומנויות מקצועיות ומיומנויות עבודה. כך שגם אם יש עדיין חשש כדאי בכל אופן למצא עבודה חלקית.

בהצלחה
יסכה

לדעתי אין דפלפט בנרות, יש וליום בנרות

הנירולוג שטיפל בכם בבית החולים בוודאי הנחה אתכם להגיע לבדיקות מעקב כאלה ואחרות במרפאת בית החולים. אם לא הרם אליו טלפון ושאל אותו. בד"כ נבדקת רמת התרופה בדם, תופעות לוואי, הצלחת הטיפול וכו'.

בהצלחה
יוסֵי

דפלפט מופיע בצורת סירופ , שהבת שלנו דווקא אהבה . אנחנו נותנים לה את תמיסת הדפלפט בתוך חלב או מיץ והיא שותה בלי בעיות. רק צריך לברר את המינון המדוייק כיון שהתמיסה מרוכזת יותר.
בהצלחה

שלום יבגי

נדמה לי שרצוי לפנות לאגף הרווחה במקום מגורייך. בכל ישוב בארץ קיימת לשכת רווחה שבה ברוב המקרים יש עובדים סוציאלים הממונים על תחום השיקום. לחר אבחון ראשוני ( אינטייק ) יש סיכוי סביר שיפנו אותך וימליצו על מעון לאחיך במסגרת המעונות שמקיימים לאנשים עם פיגור ברחבי הארץ.

בהצלחה
יוסֵי אונטרמן

שלום דפנה

ככל הידוע לנו גם ולפורל וגם למיקטל ידועים כגורמים להעלאה במשקל ולאו דוקא לירידה. לגבי השילוב באופן ספציפי אני לא יודעת. את יכולה להשאיר שאלה בפורום המומחה באתר שלנו ולראות מה הרופא יגיד.
בכל מקרה אם את בתת משקל כדאי ללכת לדיאטנית לקבלת דיאטת השמנה.

בהצלחה

שלום רב

השאלות שאת שואלת הן חשובות אבל רק רופא שיודע איזה תסמונת אפילפטית יש לבתך, יוכל לענות לשאלותיך.
אני מציעה לך לפנות לאפליפטולוג- נוירולוג מומחה לאפילפסיה שיוכל לענות לשאלותיך (לא כל הנוירולוגים מומחים לאפילפסיה). אם את רוצה שמות לפי מקום מגוריך תוכלי להתקשר אלינו.


בהצלחה

היי,
אני לוקחת למיקטל כ- 4 שנים ופעם בשנה בערך יש לי התקף, בכל התקף העלו לי ב-50 מ"ג בבוקר ובערב הגעתי למצב שלקחתי 300 מ"ג פעמיים ביום הנורולוג שלי אמר לי שקפרה זאת תרופה ניסיונית שעד כה עבדה מעולה עם חולים.
הרופא שלי אמר לי לקחת אותה בנוסף ללמיקטל כי אי אפשר בבת אחת להפסיק טיפול כי זה עלול לגרום לי התקפים רבים, אך בהמשך יורידו לי לאט את המינון של הלמיקטל עד שלבסוף אני אשאר רק עם הקפרה אז אני מניחה שכתרופה בודדת היא כן עוזרת.
בעבר לקחתי דפלפט וזה לא עזר לי בכלל ובנוסף אמרו לי שבד"כ לא נותנים את התרופה לנשים כי זה עלול לגרום לבעיות עם הריון, זה נכון?

יום טוב והרבה בריאות :-)

שלום

אכו נכון שדפלפט נחשבת תרופה לא בטוחה לנשים בהריון ובמינונים גבוהים יכולה לגרום למומים בעובר.
לכן זה מצוין שאת עוברת לתרופה אחרת.

שלום שילה

בגדול הגישה שלנו היא לא לתת לאפילפסיה למנוע מאיתנו לחיות חיים ריגלים לכל דבר. יחד עם זאת צריך לבחון כל מקרה לגופו. אם היא מאוזנת (ללא התקפים) כבר לפחות שנה - שנתיים, אז כנראה שהסיכוי שיהיה לה התקף דוקא בשלושה חודשים האלה הוא די קטן.
אם היא ללא התקפים פחות זמן צריך לראות כמה התקפים היו לה קודם- אם פעם בכמה חודשים- אז גם במקרה כזה, אני לא רואה בעיה.
ודבר אחרון השאלה היא מה הסכנה הגדולה שעלולה לקרות לה בזמן התקף. אם היא עם חברות אז הם ישמרו עליה ויעזרו לה להתאושש אחרי התקף. זה לא נעים אך לא נורא לעומת החויה הקשה שהיא לא יכולה לטוס לחו"ל כמו כולם. וגם כאן צריך לנהוג בהגיון ולא להכניס את עצמה למצבים מסוכנים.
כמובן שבסופו של דבר ההחלטה היא שלה....

בהצלחה

שלום דנה

אין ספק לשפעמים האפילפסיה מגבילה אותנו מלעשות דברים כמו אחרים. אבל לפעמים כשחושבים ביצירתיות רואים שיש הרבה דברים שכן אפשר לעשות. למשל לצאת למסיבה אבל לשתות רק חצי כוסית, לישון בצהריים אם רוצים לחזור מאוחר, ללכת לשרות לאומי במקום לצבא (אנחנו אגב מחפשים בת שירות לאומי לשנה הבאה...). הרבה מהיכולת שלנו להתמודד עם המצב היא איך אנחנו מקבלים את האפילפסיה ולא רק מה שהיא מונעת מאיתנו לעשות.
אם תרצי יש לנו גם קבוצה של חבר'ה צעירים שנפגשת בתל אביב פעם בשבוע.
ודבר אחרון- אם את עוד לא מאוזנת (שהרי את אומרת שיש לך עדיין התקפים) יכול להיות שאת צריכה לשנות את הטיפול הרפואי. אני ממליצה לך לפנות לאחד ממרכזי האפילפסיה בבתי החולים ברחבי הארץ ולקבל חוות דעת נוספת לגבי הטיפול שכרגע את מקבלת.

בהצלחה!

התעוררה בי השאלה איך יכולים לעשות לילדין חולי אפילפסיה יום כיף בלונה פארק אם אסור לנו להיות במקומות כאלה.
אני זוכרת שאמרו לי שאני אפילפסית אמרו לי לא ללכת ללונה פארק וגם לא לפארק מים. אין לכם חשש שיקרה משהו לאחד החולים? אולי הוא יכול לקבל התקף באמצע המקן ויקרה לו משהו?

שלום בר

ההנחיה הרפואית היא שכאשר מדובר בילדים ומבוגרים שבמשך שנתיים לא היו להם התקפים אין בעיה לעשות כל פעילות כולל פעילות גופנית, ספורטיבית וכו'.
כמובן שאם יש משהו לא מאוזן לא כדאי שיעלה למתקנים מסוכנים. יחד עם יש הרבה מתקנים שהם בטוחים ואני בטוחה שכל אחד יוכל להנות.
חשוב שגם משפחות לילדים עם אפילפסיה והילדים בעצמם יוכלו ליהנות ולעשות דברים שבד"כ לא עושים.

מקווה לראותכם