פורום נוירולוגיה ילדים - יש לך שאלה?

הבן שלי בן השש מקבל טגרטול ובנוסף כחמישה חודשים, בעקבות אאג לא תקין, גם פריזיום במינון של 1/2 כדור ליום, לפני השינה.
בהתוויה של התרופה מצויין כי אין לתת את התרופה לילדים ואין לקחת אותה לתקופה ארוכה.
הרופאה אמרה שמדובר בתרופה בטוחה ושאין לי מה לדאוג.
האם אכן ניתן לתת את התרופה הזו לילדים וללא הגבלת זמן?
אגב, עשינו אאג לאחרונה ושוב יצא אאג לא תקין - למרות שאין פרכוסים (תודה לאל).
תודה.

שלום. לביתי בת החמש וחצי תפוס הצוואר כבר 5 ימים. מדי פעם בבקרים משוחרר ושוב אחרי שעתיים תפוס. ביומיים הראשונים גם היה מלווה בכאב ראש. עכשיו מתלוננת רק על צוואר תפוס וממש מעט כאב ראש (אולי פוחדת שנלך למיון אז לא מספרת את עוצמת כאב הראש). אני מודאגת. לפני שבוע הייתה חולה כמה ימים. מה לעשות?

בני בן 17 עם פגור קשה (לא מאובחן) ובשנתיים האחרונות אפילפסיה קשה מטופל בדפלפט ברמה גבוהה מאוד כמו כן רמה גבוהה בדם וישנה הטבה בכמות הפירכוסים תודה לאל.
מקרים שקרו לנו גם לפני איבחון האפילפסיה:
הילד ישן שינה עמוקה ולקראת בוקר אני שמה לב שיש הפסקת נשימה ומנסה להעיר אותו אך הוא לא נושם לא מגיב למרות שאני מטלטלת אותו קוראת בשמו, נראה מעולף הידיים נשמטות שאני מנסה להרימן ,, מפחיד מאוד לאחר מספר שניות מתעורר כאילו לא קרה דבר וחוזר לעצמו בנשימה.

הנירולוגית אומרת שזה לא פירכוס.

אנא האירי את עיניי מה זה נראה ? אני כל כך פוחדת .

מצב זה חזר על עצמו לפני כשלוש שנים, ושוב חזר לפני שלושה חודשים, ושוב השבוע קרה.

שלום ברוריה! זאת שוב נטלי, התכתבנו בקשר ל-b6 להיפסאריתמיה, ואני רוצה ברשותך לשאול שוב את אותה שאלה מאחר ואני לא מקבלת תשובה חד משמעית מאף רופא- b6 במינון גבוה לאחר זמן ממושך יכול לגרום לנוירופתיה, האם משך זמן של 4 שבועות במינון של עד 300 מ"ג לקילו ליום, יכול ליצור נוירופתיה? ואם כן האם בלתי הפיכה? בתשובתך הקודמת ענית לי שזה בטוח לשימוש בכזה פרק זמן אבל חשוב לי לדעת שהבנת שהשאלה היא לגבי מינון כ"כ גבוה, מאחר וזכיתי ללא מעט הפחדות בנושא, ואני מתבססת על מחקרים מהעולם ולא מהארץ(הרופא שלנו לא מכיר שימוש במינונים כ"כ גבוהים) מודה מראש על תשובתך, נפגש בע"ה בעוד כשבועיים. יום טוב!

שלום. בני בן 12.5 בכיתה ז'. שנה ראשונה בחטיבת ביניים. לפני כמה ימים החלו טיקים-כיווץ קל של האף ומצמוץ קל בעיניים.אני מניחה שזה קרה מהלחץ מהבי"ס החדש.הוא פרפקציוניסט וכנראה קשה לו להבין שאולי השנה חלק מהציונים יהיו נמוכים יותר משנים עברו. שאלתי-האם צריך להעיר לו על כך או להתעלם והאם צריך לעשות משהו, רופא עיניים/נוירולוג? כמה זמן יכול להימשך? תודה.

שלום,
יש לי ילד בן 7 ובחודשים האחרונים החלו להופיע אצלו טיקים מוטוריים משתנים (מצמוץ, גלגולי אישונים, הטיית הראש לאחור). טיקים קוליים אין כלל.
יכול להיות שזה טוראט?
אציין, שיש לי ילד בן 15 עם תסמונת זו. מה עליי לעשות??

שלום רב,

בני בן ה - 6 (שהחל כיתה א' לאחרונה), סובל מאז ראש השנה מגרד בעכוז ימין (לא בפי הטבעת - אין תולעים). בתחילה סברנו כי זו עקיצה מאחר ובערב החג היינו באיזור התענכים (ובאמת היה סימן לעקיצה). לאחר שהגרד נמשך, לקחתי אותו ל 2 רופאי ילדים: האחד הלך בכוון שלבקת חוגרת, למרות שלא היה שום סימן לכך, והשני ראה כי אכן יש משהו אך אבחן זאת כעקיצה). עליי לציין כי גם כל משחה שמרחתי לו על האיזור, לא עזרה מלבד קרח. לאחרונה הלכנו גם לרופאת עור אשר פטרה אותנו בתשובה כי זהו יובש, למרות שאין שום סימן לכך. אתמול גם עבר צילום עמוד שדרה מותני אשר הראה כי הכל תקין.

הגרד בעיקר מפריע בזמן ישיבה (בכיתה, במכונית וכו'), בזמן משחק חופשי - פחות שם לב לכך. עלי להדגיש כי הגרד עקבי ובאותו מקום - לא נראה לי כי הילד ממציא ונראה כי הוא מתלונן באמת ובתמים.

עלי לציין כי גם הילד מאובחן מגיל 4 כילד עם בעיה בויסות החושי.

האם זוהי בעיה נוירולוגית או שאולי עלי לחשוב על כוון אחר? אני די מיואשת מאחר והילד באמת סובל וכמובן שהבעיה מאוד מפריעה לו בכיתה....

אודה לעזרתכם, מיכל

שלום ד"ר!
אני כבר לא יודעת למי לפנות- עוד מגיל 0 היו לבת שלי הפרעות שינה בגלל רפלקס מורו- היא לא יכלה להרדם כי התחילה להתפתל כשנסתה להרדם וגם אם הצליחה הרפלקס העיר אותה( פתאום קופצת תוך כדי שינה או כהרדמות).
פתרתי את זה חלקית באמצעות עיטוף( שינה על הבטן אינה עוזרת והיא גם לא רוצה הלרדם ככה) ולפני שבוע החלטתי שמספיק עם זה כי התינוקת גדולה ואמרו לי שזה כבר יכול להזיק לה.
אבל זה לא עבר! כשהיא מנסה להרדם היא מתחילה להתפתל ולקפוץ( כמו ברפלקס מורו) ואיננה מסוגלת והיא נרדמת רק על הידיים.. לאחר מכן כשהיא כבר ישנה היא מתחילה לקפוץ תוך כדי שינה(עדיין! והיא בת 6 חודשים) ומתעוררת. אנחנו לא ישנים וגם היא. היא ישנה כ5 שעות בלילה( לא רצוף, כמובן) וביום עוד איזה שעה בקושי- הילדה סובלת מאד ורוצה לישון ולא יכולה.
ההתפתחות שלה נורמאלית- היא זוחלת מגיל 5 חודשים ונמצאת במעקב בטיפת חלב כי היקף הראש שלה באחוזון נמוך.
היא כבר לא מסכימה שיעטפו אותה...
מה אפשר לעשות? יש טיפול נגד זה? זה מוכר לך?
אני לא יכולה לחזור לעבודה כי אני פשוט לא ישנה ואם לי בתור מבוגר חסרות שעות שינה, אז איך היא חיה עם זה?
המצב רק הולך ומחמיר עם הזמן.
תודה!

ההיתי בסקירת מערכות מאוחרת בשבוע 23 והרופא אמר לי שהוא חשוב שייש לעובר ציסטה בקורואיד פלקסוס משמאל בקוטר 6 מ,מ הודגמו קרופיסס קלוזום+ורמיס מה זה אומר ולמה זה גורם איזה סיכון בקשה תענו לי כל השאר יצא לי בסדר הכל בסדר בעובר רשום לי על הכל נצפו נצפו

שוב תודה על תשובתך! בקשר לבדיקה, נתבקשנו לעבור אותה לא מזמן אך נאמר לנו שהיא מאוד יקרה מאחר ולא מתבצעת בארץ ונתבקשנו ע"י הרופא שלנו משערי צדק להיפגש עם רופאה אחרת שתוכל לעזור לנו וכשפניתי להסתכל בהפניה ראיתי שזאת את! והנה אנחנו מתכתבות-עולם קטן... בקיצור אטלפן היום למרפאה לקבוע יעוץ אצלך, מקווה שהתורים לא ארוכים מדי...ידוע לך על עוד דרכים נוספות לעבור את הבדיקה? שוב תודה ויום טוב.

בני בן ה-5 סובל כשנתיים וחצי מתופעה שמופיעה בעיקר רק כשהוא משחק עם הצעצועים שלו ( משחקי דמיון עם המכוניות ) זה מתבטא בלעביר את הידיים מאחורי צוואר כאגרופים והזזת אצבעות תוך כדי כאילו שהוא סוחט מיץ .
היינו אצל נוירולוג כשהתופעה החלה , אבל הוא הסביר שזה שומדבר , ובכל זאת עברו מאז כשנתתים וחצי ועדיין יש את התופעה . רציתי לדעת אם זה מוכר לכם ואם צריך בדיקה נוספת .
תודה.

תודה רבה על תשובתך המהירה!אתחיל בטיפול בתקווה רבה! לגבי דיאטה קטוגנית נאמר לנו שבמקרה שלנו לא יעזור, טוב לשמוע שיש עוד אופציה! לגבי הבירור עברנו בירור גנטי ומטבולי מלא,ילדה ראשונה,הריון ולידה תקינים,אין רקע משפחתי,אין שום ממצא במוח, כבר הוגדרנו לא פעם כ"לא כתובים בספרי הרפואה"... ההגדרות היחידות הם האפילפסיה(רק לאחרונה) והיפוטוניה קיצונית. האם מוכרים לך מקרים של תינוקות שפירכסו ברחם? קשה למצוא רופאים שמכירים את הנושא ולא חושבים שהדמיון שלי מפותח... המון תודה בינתיים, אשמח לעדכן אותך בתוצאות הטיפול

שלום וברכה! התינוקת שלי בת 9 חודשים סובלת מאפילפסיה, אאג מראה היפסריתמיה אך ישנם דעות שונותלגבי אבחנת סינדרום ווסט, האפילפסיה התחילה ברחם ולטענת הרופאים היא סימפטומלית למרות שאין אבחנה(סובלת בנוסף מאיחור התפתחותי חמור) מטופלת בסבריל+דפלפט, אין התקפים אך האאג לא נקי. בעקבות מחקר שנעשה ביפן ובגרמניה בנוגע לטיפול באמצעות רמות גבוהות-300 מג לקילו-של b6 הוחלט ביחד עם הנוירולוג שלנו לנסות לפני שפונים לטיפול בסטרואידים. השאלה היא האם ידוע כעבור כמה זמן עלולה להיווצר רעילות של הויטמין שיכולה לגרום לנזק בלתי הפיך? בכל מקום כתוב "זמן ממושך", הטיפול שלנו מיועד לבין 2-4 שבועות, הנוירולוג שלנו אומר שאין חשש ולמרות שאני סומכת עליו מאוד הייתי רוצה לקבל חוות דעת נוספת וגם האם ידועה איזושהי סתירה בין הויטמין לתרופות סבריל ודפלפט? תודה מראש ושבוע טוב!

במרכז הראש אני מרגיש כאב ולפעמים וגם לפעמים כאבים בצדדי הראש ברכות
גם יש לי לפעמים בחילות
מה לעשוות מה זה יכול להיות ?

שלום רב

בני בן השנתיים וחצי מדי פעם בעת הליכה נעצר ומתחיל לבכות שכואבת לו הרגל ואף מרים את ידיו למעלה ואומר אני לא יכול

ולאחר כמה שניות ממשיך ללכת

אתמול באמצע הלילה הוא התעורר בבכי מר למשך כ-20 דקות ואמר שכואבת לו הרגל והוא לא יכול ללכת ואף התכווץ מכאבים

האם יתכן שיש לו כיווצי שרירים?

מה יכולה להיות הסיבה?

מה צריך לבדוק?

תודה