פורום המופיליה - יש לך שאלה?

שלום רב,

היום התקשרו אליי מחו"ל (אוקראינה) ושאלו האם יש לנו בארץ טרופה פקטור 8 נגד המופליה ללא מרשם לתינוק 2.3 חודשים?אני בקושי מכיר את האנשים אבל אני מאוד רוצה לעזור להם,הם טוענים שבמקום איפה שהם גרים אי אפשר להסיג את התרופה,האם אפשר לקנות את זה ללא מרשם?

תודה

שלום גילי שמי אבירם אני בן 15 עוד מאט חולה המופילה B קשה [פקטור 9] ורציתי לשאול שאלה אני זוכר שבחודש 9 בכנס דיברו איתנו על פקטור חדש להמופילה B שמתפתחת ניסוי על 2 זריקות בחודש ואמרו לנו שבחודש 2,3 אנחנו ניגש לניסוי רציתי לדעת אם כבר קיים הניסוי ואנחנו יכולים לבוא ועוד משו קטן אמא שלי אמרה לי שיש לייזר כזה ששמים על הדימומים או משו כזה אם את יכולה להסביר לי מה זה בידיוק אני ישמח בתודה:אבירם

שלום,
בתי עומדת להנשא לחולה המופיליה, אשר לדברי הוריו זוהי המופיליה קלה.
מידע נוסף: ששניהם הינם חוזרים בתשובה, ואין הם מרבים בבדיקות.
שאלותי הן:
1. האם ישנה בדיקה גנטית שבתי יכולה לעבור, בטרם הכנסה להריון, שכן קראתי כי נשאות יכולה לדלג מספר דורות. לא ידוע לי על חולים במחלה במשפחתנו.
2. מה המשמעות המופיליה קלה?
3. במידה ואין בדיקה גנטית, באיזה שלב של ההריון ואיזו בדיקה יש לבצע כדי לבדוק אם העובר חלה?
4. האםם ניתן לוודא בבדיקת העובר את חומרת המחלה?
5. האם יש מידע לגבי התייחסות העדה החרדית לנושא הפלות במקרה שמסתבר שהעובר
חלה במחלה?
6. האם מומלץ לשכנע את הזיוג ללכת לייעוץ בהקדם?
בברכת שבת שלום,
אמא מודאגת

יש לי תאומות ששניהם צריכים ניתוחים לשקדים כפתורים ושקד שלישית, אני קבעתי תור לתינוח אך לא בדקתי להם את הפורלום שיש מתחת ללשון שהם הוא בסדר, אני רוצה לדעת למגיעים ליום שלפני הניתוח שנקבע שנקרא תרום ניתוח אני יכולה לשאול את הרופאים שיבדקו לבנות שלי את הפרלום שמתחת ללשון שזה בגודל נכון. אני שואלת כי לבן שלי הגדול עשיתי את זה רק שהיה בן שנתיים וחצי ולא ידעתי שזה היה בגודל לא נכון, הוא לא דיבר נכון רק אחרי הניתוח שעשינו לו הוא התחיל לדבר נכון גם בעזרת קלנאית תקשורת. אני רוצה לדעת עם מותר לי לשאול לפני הניתוח שיבדקו לבנות שלי אל הפרלום,

לאחרונה התחלתי לצאת עם בחור נחמד. הוא סיפר לי שהוא חולה המופיליה. השאלה שלי היא האם יש דברים שכדאי להיזהר בהם? למשל, לא יודעת, לכסות את כל הפינות החדות בבית אם אני מזמינה אותו אלי? או האם למשל משהו יכול לקרות לו במהלך יחסי מין? אשמח לתשובה

שלום,

שלום,
עקב מחזורים כבדים עם קרישים נשלחתי למרפאה המטולוגית (אחרי שנשללה כל בעיה גניקולוגית). בבדיקות הדם יצא כך:
PTTFS-41
PTT- 42.2
APTT-42.9
APTT-R- 1.39
V.WILLEBRAND- 79%
V.WILLEBRAND FACTOR- <100
CLOTTING FACTOR 8- 62
CLOTTING FACTOR 11- 38
מהממצאים עולה שפקטור 11 נמוך מהממוצע וזמני קרישה ארוכים. מה זה אומר?
תודה על התשובה.

שלום ד"ר קנט

לפני כ-10 ימים התחיל דימום מאוד גדול למרפק, בשלושת הימים הראשונים לקחתי סטרואידים והמשכתי אם פקטור וחבשתי המרפק- עד היום הזרקתי קרוב ל22000 יחי' פקטור ואין שיפור במצב המרפק הדימום נמשך והכאבים מטריפים אותי!!!!!!!!!, הרופא אומר לי שאין מה לעשות אני בינתיים סובל ולא מתפקד (יש לציין שיומיים לפני שהדימום התחיל כבר הייתי תחת טיפול בפקטור בגלל דימום אחר)

השאלות שלי: מה נשאר לי לעשות? למה אחרי כ"כ הרבה פקטור
אין שיפור בכלל?? (אפילו החמרה)

שלום,
קיבלתי היום תוצאה של בדיקה שעשיתי של קרישיות יתר :8פקטור -249 H
בנוסף,PT 10(הנורמה היא 10.03).חשוב לציין שאני עוברת טיפולי פוריות ומזריקה כל יום GONAL F.
מה משמעות התוצאה שקיבלתי?האם קיים סיכון כלשהו בשילוב התוצאה עם הטיפולי פוריות?

תודה ,
ענת

היי, שמעתי שלאנשים שחולים בסוכרת מתקדמת יש בעייה של קרישת שם. כלומר, לפצעים שלהם לוקח הרבה יותר זמן להיסגר ולדם הרבה יותר זמן להפסיק לזרום ומהפצע. רציתי לברר אם זה נכון?

הומלץ לי לעבור ניתוח אמבולטורי בקופה להסרת BCC.
כחולה המופיליה האם אפשר לעשות זאת בכיסוי פקטור והקסקפרון בלבד (מה הכמויות?) או יש להשתמש בחומר נוסף (דבק ביולוגי?).

מדוע משרד הרישוי מעכב לי את רישיון הנהיגה כחולה המופיליה,כבר חצי שנה בטענה שיש לי בעיות בריאותיות,לפני חצי שנה עוכב לי רישיון האופנוע,למרות שיש לי רישיון אופנוע הם מעכבים לי את הרישיון,חבל שחולי המופיליה צריכים לעבור תהליך כזה קשה לקבלת רישיון שדווקא הם צריכים אפשרות לניידות,למי עליי לפנות?

שלום לפורום,
לפני כמה שבועות הייתה לי מגרנה חזקה עם חשש לסטרוק. מאז כל הבדיקות שעשיתי יצאו תקינות ואני ממשיך לבצע בדיקות שונות. במקביל הומלץ לי לקחת אספירין 100mg עד לסיום בירור המקרה.
לאחרונה נשלחתי על ידי נוירולוג לעשות בדיקת קרישיות דם.
השבוע הבנתי שהאספירין נוגד את הקרישיות.... האם צריך להפסיק לקחת אספירין לפני בדיקה כזו? הבדיקה ביום חמישי ואתמול לקחתי אספירין, האם יש טעם לבצע את הבדיקה?

תודה רבה

בני בן השנתיים אובחן כחולה ALL התחלנו בשבוע שעבר טיפולים כימותרפיים. בנוסף הוא מקבל 35 מ"ג ביום פרדניזון. היום בעלי טעה ונתן לו 55 מ"ג מה עליי לעשות בבקשה תענו לי מהר אני פוחדת מהתרופה הזאת.
תודה רבה

אשמח לדעת האם ניתן לאבחן המופיליה מבדיקת מי שפיר ואםפ לא אז מתי לרוב מאבחנים את זה?

שלום...אני בן 16 , חולה המופיליה A קשה ויש לי כמה שאלות...
1. האם אני יכול לעשות קעקוע?...
2. האם תהיה לי בעיה להשרת שיער בעתיד ו,או ניתוח לייזר להסרת משקפיים !?.
3. לא מזמן קיבלתי צו ראשון....האם בצבא אוכל להיות ביחידה קרבית?. ואם כן באיזה תפקיד...?

תודה רבה לכל העונים.