פורום המופיליה - יש לך שאלה?

1.המופיליה זה למעשה חיבור של 2 מילים ביונית (אם אני לא טועה) המו = דם ופיליה = מחלה. המופיליה פרשו מחלת דם פשוט והגיוני למדי ^^

2. המופיליה היא בעית קרישה אך במאה ה-21 היא מחלה נשלטת עם טיפול נכון אין כל הגבלה כילד המופילי מעלום לא הגבלתי את עצמי בשום אופן בין אם זה טיולי בית ספר משחקים כדור רגל. כמובן שכל מקרה לגופו.

3. המופיליה היא מצב בו הגוף לא מיצר חומר קרישה בשם פקטור (9 או 8) החומר הזה חושב לטיפול בדימום ואין דרך לטפל בדימום ללא החומר הזה. הטיפול כיום הוא הזרקה של פקטור ישרות להוריד. חלק מהחולים מזרקים פקטור רק בעת דימום וחלק מזרקים באופן קובע (פעמים או 3 בשבוע) בכדי למונע דימום לפני התחלתם שוב כל מקרה לגופו.

4. מחלת המופיליה היא מחלה תורשית שעוברת בכרומוזום Xהנקבי

5. כפי שאמרתי בשאלה הקודמת המופיליה מעוברת בכרומוזום X הנקבי. במצב של המופיליה לכרומוזום X אין מידע על פקטור 9 או 8 לכן התינוק שמקבל את הכרומוזום נולד ללא החומר הזה. לנשים יש את כרומוזום X בדרך כלל אחד תקין ואחד לא לכן נשים כעמת ולא חולת במחלה מכיון שברגע שאחד תקין יש להם חומרי קרישה לבנים ישכרומוזום X אחד וY בY אין מידע על חומרי קרישה לכן בנים הם לרוב חולים ובנות הן נשיאות. (כמובן יש מצבים בהם לאישה יש שתי כמורזים X פוגעים במקרה של אב המופילי ואם המופילית)

6. אין קובצת סיכון המופיליה זה לא מחלה כמו שפעת לא חולים בה היא מעוברת בתרושה קבוצת הסיכון הן משפחות יש בהם היסטורה של המופיליה

7. זו שאלה שאני לא יודע לענות עלייה ^^

8. מכיון שמעלום לא עברתי מחזור או הריון ^^" אני לא משש המקור לתשובה בזמן הריון אני יודע שהאישה מקבלת כמיות גדלות יותר של פקטור

1. ביוונית hemo = דם, philia = נטיה, מגמה
hemophilia = נטיה לדימום.
כל המידע בעברית מרוכז באתר העמותה

שלום רועי
ראיתי את שאלותיך המפורטות שהועתקו הישר מהלוח - כפי שנשאלו ע"י המורה לפורום נכבד זה.
ניכר בהם חוסר רצון להתאמץ ולמצוא את התשובות בכוחות עצמך באינטרנט או באתר המופיליה שכל התשובות נמצאות שם בהינף אצבע.
מן הראוי היה שתודה ל"פרייר"-פיליפה שענה לשאלותיך בשקידה וברצינות רבה.
מהכנת שיעורים בשיטת העתק-הדבק לא תלמד דבר
גש אלי בבקשה לשיחה
המורה

מי שזה לא יהיה אני חרשתי אתרים רבים כדי למצוא את התשובות ולא מצאתי תשובות כמו כן ראינתי רופא שעזר חלקית במציאת התשובות.
ככה שעצלן אני לא אפילו ממש לא ואל סתם תתייד אנשים אם אינך מכיר אותם.
תודה

כמו כן אם את מורתי אין לך שום זכות ושום יכולת להגיד שאני עצלן אם את רואה את זה אבקש שיחה איתך !

שלום אסתי אפשר לשואל בת כמה ביתך?

בכל מי קרה אין משש דרך לעזור לחולה דממת (השם בעברית הרבה יותר קצר ונוח לכתיבה ^^") אנחנו לא זקוקים לתרומת דם ודברים כאלה.... (אני יודע שזה בין הדברים שעולים לאנשים שהם רוצים לעזור)

דממת זו מחלה חשוכה ממרפא אבל היא נשלטת וכמעת לא פוגעת בחיים הנורמטים של החולה (לחולה בעיקר מפריע בית הספר ולא מחלתו. כי בית הספר מפחד מנו מגביל אותו שלא לצורך אני כילד לא הורשתי לצאת לטיולים שלא עמדה שום סיבה רופאית שמנעה ממני זאת) תרופות לדממת הם יקרות אבל הם נמצאים בסל התרופות וחולים לא משלים על תרופות כחכה שאין כל צורך בתרומת ודברים כאלה ^^ (אלה עם החולה הוא קשה יום אבל זה לא קשור למחלתו)

בעניין העמותה יש את על"ה את יכולה לנסות לדבר איתם יש להם אתר נחמד


פלי ^^

אסתי שלום
להערכתי מקור המידע הטוב ביותר עבור ביתך הוא דווקא חברה לכיתה, ילדים בעלי המופיליה מתמודדים לומדים ויודעים מגיל צעיר ביותר מהי המופיליה. שום מידע מקצועי אינו מהווה תחליף לשמיעה ממקור ראשון.
לעמותה ישנו אתר אינטרנט כפי שפליפה ציין שם יש כתבות והרבה אינפורמציה, אולי צריך לתת לביתך לקבל מענה על השאלות המציקות לה ולהסתפק בזה במקום להציפה באינפורמציה. לדעתי אין בביקור בבית החולים תרומה מהותית עבור סקרנותה.
עידית אביבי, מנכ"ל על"ה

שגיא שלום
האמירה של בית המרקחת במקרה זה נכונה, אולם מדובר בקופה אחת מתוך כלל הקופות שרכשה כמות של פקטור במנות אלו עקב חשש והתראה למחסור בפקטור זה.
העמותה עוסקת מול החברה בהחזרה של חלק מהכמות ובהחלפתה ואני מקווה כי פתרון לנושא יותר קרוב מרחוק.
השיקול של החברה היה קודם כל להבטיח את המצאותו של הפקטור.
חוסר הנוחות ברור לי ואני אעשה הכל מולם על מנת לפתור הנושא
עידית

ציינת ש"מדובר בקופה אחת מתוך כלל הקופות שרכשה כמות של פקטור במנות אלו", האם קופות חולים אחרות נוהגות במדיניות שונה לגבי הספקת הפקטור?
האם יש קופת חולים עדיפה לחולי המופיליה?
ולגבי התרופא שאני מקבל, HEMOPHIL -M מ BAXTER, כתוב על הקופסאות שניתן לשמור בטמפרטורת החדר אבל הרוקחות מקפידות לשמור במקרר ותמיד מתעקשות לתת לי את הקופסאות עם קרח.
אני כבר שוקל לשמור את הפקטור מחוץ למקרר, בגלל שהמנות קטנות אין לי כבר מקום במקרר.
אבל אני פוחד שהתרופא תתקלקל.
השאלה האם היא מתקלקלת מחוץ למקרר או שאפשר לסמוך על מה שכתוב על הקופסאות, ולשמור אותה בטמרטורת החדר?
ומה קורה עם הפקטור "מתקלקל" ואני מזריק אותו?

תודה מראש,
שגיא.

הי
קופות החולים האחרות הימרו שלא יהיה חוסר בפקטור (וצדקו במקרה זה)
האם יש קופה עדיפה? זו שאלה מאוד סובייקטיביתשאני לא יכולה לענות עליה.
לגבי שמירת התרופה זו שאלה מקצועית שכדאי להפנות לגילי/דליה
יום נעים
עיגדית