פורום המופיליה - יש לך שאלה?

שלום רב,

אני חולה המופיליה A אני מזריק פקטור 8 לפני כחצי שנה הגשתי בקשה לקצבת נכות נגשתי לוועדה רפואית מטעם ביטוח לאומי במשך כל חיי היה לי 75% לצמיתות והעלו לי עד ל 86% לצמיתות. לאחר הוועדה הורידו לי את האחוזי נכות ל 67% יציבה. בשנתיים האחרונות יש לי החמרה במצב הקרסוליים ונגשתי לוועדת ניידות שקבעה לי 40% לצמיתות. ההמופיליה נעשתה יותר גרועה ובמקום להעלות לי את האחוזי נכות הם מורידים לי. הביוקרטיה בביטוח לאומי ממש מתישה ואני איני יודע מה לעשות 30 שנה אני מקבל אחוזי נכות גבוהים ופתאום עכשיו הם מורידים יכול להיות שההמופיליה עברה? הבעיה החמירה.
אשמח עם מישהו שהוא חולה המופיליה יוכל להגיד לי כמה אחוזי נכות הוא קיבל לשם השוואה ואיך אני יחזיר את האוחזי נכות שבאמת מגיעים ליולא לפי מה שביטוח לאומי קבע אחרי 30 שנה פתאום נזכרו.
הבעיה שלי החמירה. כהיום אני עובד כ 4 שעות איני מסוגל לעבוד יותר אני סובל מכאבים וצריך להזריק את הפקטור אני מזריק פעם ביומיים.

אשמח לעזרה

תודה

בתאריך 16 ספטמבר יתקיים כנס שנתי לעמותה בגני יהושוע במתחם א"י היפה.
אנא הרשמו לכנס
השתתפותכם חשובה
עידית

שלום ד"ר קנת
בסופשבוע יצאנו לנופש והשארתי מלאי של פקטור 8 מסוג Hemophil_M במקרר בבית.
נראה שלאחר שעזבנו היתה הפסקת חשמל שארכה ככל הנראה 3 ימים.
המקרר כבר לא היה קר. חידשתי את אספקת החשמל, המקרר עבד וחזר לטמפרטורה נכונה
השאלה היא מה לעשות עם כל הפקטור שהיה במקרר? האם לזרוק? האם ניתן להשתמש?
בתודה
רני

שלום ,
אשמח לעזרתך,
נשלחתי לבצע בדיקות לקרישיות דם עקב הפלות חוזרות ,
תוצאות חריגות:
PT באחוזים 77
PT בשניות 11.8

פקטור 8- 39.8

כל שאר הבדיקות יצאו תקינות.

האם זה אומר שאני חולת המופילה?

אני בהריון שבוע 35 עשיתי בדיקות קרישה והתוצאות הן כדלקמן:


PT (Seconds) 9.8

0.9 - I.N.R

PTT - 29.7

VWF-von Willebrand Factor- 188


שמתי לב כי תוצאות ה'כ גבוהות בהרבה מהגבול העליון (150) רציתי לדעת מהו הפקטור הזה ומה המשמעות שלו? והאם יש השפעה כלשהי על ההריון או הלידה?

תודה

שלום רב,
בבירור גנטי התברר שלביתי בת ,17,פקטור 11 2.8% מה המשמעות?
מהם טווחי הערכים?
והאם לבצע ניתוח אף אלקטיבי?
ומה ההתייחסות של הצבא להמופילה c?
ומהו אירוע ח"ו?
תודה.

האם חולי המופיליה צריכים להימנע מלעשות דברים כמו לצאת לטיולים בחו"ל?

לפני מספר חודשים עברתי בדיקת דם לברור מאזן פקטורי קרישה שונים בעקבות הפלות חוזרות בטרימסטר הראשון להריון. בברור זה (חודש לאחר הפלה ) נמצא כי אני הטרוזיגוטית לפקטור 5 , חסר בחלבון אס 51 מתוך ערך מינימלי 60 וכן חסר בפקטור 8 (55 מתןך מינימום 60). יש לי ילד יחיד, בן 7.5. האם יתכן שיש לו המופיליה שעד כה לא באה לידי ביטוי? הלידה שלו היתה רגילה לחלוטין, משקל 3110, שבוע 39. עבר ברית ביום 7, נפצע (כמו כל ילד) לא מעט, מעולם לא נצפו דימומים מהאף וכו,אין במשפחה סיפור על המופיליה ככל הידוע לנו. היש מקום לדאגה? תודה רבה

לאחרונה הדימום שלי במהלך המחזור הפך למאוד מאוד מסיבי. רציתי לדעת אם זה חס וחלילה עלול להצביע על בעיית קרישה?

אתמול התקיימה הרצאה בנושא חשיבה יצירתית ויציאה מהמסגרת, בבית סוראסקי בתל השומר.
תודה לכל החברים שהגיעו והשתתפו בהרצאה.
מקווה שנהנתם
נתראה בפעילות הבאה.
עידית

שלום רב,
אולי תדעו לענות לי:
מזה שנתיים אני מרגישה תחושת שריפה בראש באזורים שונים לעיתים גם בצואר .
התחושה היא רק בצד אחד של הראש -צד ימין .
אני בהריון ולאחרונה התגלה לי קרישיות יתר. (LACׂ)
אני מטופלת בקלקסן ואספירין 100
גם בלילה כאשר אני ישנה על צד שמאל אחרי מספר דקות אני מרגישה כאב בראש בצד ימין ממוקד.
לעומת זאת אם אני ישנה על צד ימין אני לא מרגישה כאב.
1)מה יכולה להיות הסיבה?
2)אני מבקשת לדעת האם הקלקסן או האספירין עוברים את מחסום דם מוח?והאם הם מונעים קרישים גם במוח?
3) האם יכול להיות שטפילים מגיעים למוח? ואם נניח שכן , האם הם גורמים רק לכאבים ממוקדים או שלא הייתי יכולה לתפקד בכלל ולכן כנראה שזה לא טפילים?
אנ א תשובותיך

ד"ר שלום
בעקבות הקאות וחום ביצעתי בדיקת דם שהיתה תקינה למעט
WBC-Leucocytes-4.1 מה זה אומר? האם להתיחס לתוצאה?
תודה רבה

כשאני נפצעת אני תמיד מדממת יחסית הרבה לגודל הפצע. רציתי לדעת איפה ואצל מי אני יכולה לבדוק האם ישנה בעיה? בנוסף, רציתי לדעת באופן כללי אם לחולי סוכרת סוג 2 יש בעיה של קרישה? תודה

הבת שלי עומדת להתחתן. אח של הבעל המיועד היה חולה בהמופיליה. אני מבינה שזה תורשתי. האם הבעל צריך לעבור בדיקות גנטיות לפני כניסה להריון?

שלום לכולם
בתאריך 21 יולי תתקיים הרצאה לחברי העמותה בבית סוראסקי בתל השומר.
ההרצאה תועבר ע"י מר רפאל כהן ותעסוק בחשיבה יצירתית ויציאה מהמסגרת, מחוות דעת שקיבלנו ההרצאה מצוינת והיא ללא תשלום לחברים.
בנוסף יהיו קפה ועוגה
וועד העמותה ואנוכי נשמח מאוד לראותכם.
עידית