פורום המופיליה - יש לך שאלה?

אבירם ורחלי שלום
קיים ניסוי בפקטור 9 חדש שרץ כעת במבוגרים (ניסוי עם פקטור רקומביננטי וניסוי נוסף עם פקטור ממקור פלסמה אבל בעל טווח פעילות ארוך יותר)- בילדים עדיין לא מנסים סוגים חדשים כי ממילא הם זכאים לפקטור רקומביננטי לפי סל הבריאות.
לגבי אבירם- כמתבגר אתה תיכנס לניסוי פקטור 9 כשיתאפשר לנו- הניסוי טרם אושר לקבוצת הגיל שלך , אנו מודעים לרצונך להשתתף וייצרו איתך קשר בחודשים הקרובים

מירי שלום- הבירור שעברת הינו חלק מבירור קרישיות יתר- כדי לייעץ לגבי טיפול מונע סביב החלפת הברך יהיה צורך לברר הסטוריה אישית ומשפחתית ולראות בדיקות נוספות (למשל רמת הומוציסטאין בדם). בד"כ מקובל לתת טיפול מניעתי בנוגדי קרישה סביב ניתוחים מסוג זה. אנא ידעי את המרדים ביום האשפוזכדי שישקול ייעוץ נוסף - כדאי לערב המטולוג בביה"ח בו את מנותחת. לא ניתן לתת ייעוץ נוסף בפורום המופיליה במקרה זה. בהצלחה!

עו"ס גינה גולדשטיין וד"ר גבי גולן (פסיכולוג) מנהלים מזה שנים מספר קבוצות תמיכה להורי ילדים המופיליים בגילאים שונים, ומעניקים תמיכה אישית לפי הצורך לחולי המופיליה מבוגרים- אין כרגע קבוצת תמיכה קיימת למבוגרים חולי המופיליה אך בעבר היו מספר מפגשים ייעודיים לקבוצות עם צרכים מיוחדים. מציעה לחברך ליצור קשר עם עו"ס גולדשטיין במרכז הארצי להמופיליה (נמצאת בימי ב, ד) וכן עם מנכ"לית על"ה- עידית אביבי

דימום (וגם דימום חוזר) יכול לנבוע לא רק מחסר פקטור (משאלתך לא ברור האם 15% בשיא, לאחר שמקבל- ואז זה מעט מדי, או בשפל- טרם מתן פקטור- ואז זה בהחלט מספק כי ברור שעולה היטב לאחר קבלת פקטור נוסף) אלא גם מתהליכי דלקת, וכאב בפרק פגוע ייתכן גם בשל בעיה במפרק שאינה קשורה לדימום. לא ברור לי היכן אחיך מאושפז ועד כמה חיוני המשך האשפוז (אפשר לתת פקטור פעם ביום ולבצע פסיותרפיה גם באופן אמבולטורי). הייתי מציעה שתביאי אותו לבדיקה של המטולוג, אורטופד ופיסיותרפיסטית במרכזנו כדי לקבל חוות דעת נוספת על הטיפול.

נעמה שלום- אצל חולי המופיליה לרוב אין חשש משריטות קטנות שעלולות לקרות בשעת משחק בין ילדים- זאת מאחר ומערכת הקרישה הראשונית עובדת היטב. ילדים אלה נוטים לדימומים מאוחרים בשרירים ובמפרקים לאחר חבלות משמעותיות (או גם באופן ספונטני- ועל כך אין לנו שליטה כלל)- כל שעלייך לעשות הוא להיות ערה לחבלות בזמן המשחק (למשל- נפילה עם חבלת ראש)- במידה והנ"ל קורה יש לידע את הורי הילד החולה כדי שיטפלו בנושא ע"י מתן תרכיז קרישה לפי הצורך. רוב הילדים ההמופילים מקבלים טיפול מונע מההורים בתרכיזי קרישה ולפיכך לרוב מערכת הקרישה שלהם "מנורמלת"- במידה ויש לך חששות אנא שוחח עם הורי החבר, אין לי ספק שישמחו על דאגתך וישתפו אותך מנסיונם הם.

התרופה אמנם עוברת בחלב אם אבל מותר להניק

מקובל להעריך פיזור פקטור מקסימלי בדם כבר אחרי כ20 -30 דקות, לגבי פקטורים מיוחדים (נובוסבן) אפילו קצר יותר

רותי שלום
מאחר והופיליה יכולה להיות מועברת ע"י נשים נשאיות קיים סיכון תאורטי שאת נשאית, במידה ואימך וסבתך אכן היו נשאיות.
כדאי לברר מה הפגם הגנטי המדוייק במשפחה (לוודא תוצאת הבדיקה שך הילד החולה, היכן ממוקם אצלו השינוי (מוטציה) בגן של פקטור 8 (או 9- אם מדובר בהמופיליה Bׂ), זאת מאחר וריבוי השיניים הגנטיים האפשריים בגן של פקטור הקרישה לא מאפשר לנו לברר בודאות האם שינוי מסויים אכן גורם למחלה - חייבים להשוות בין הגנים שלך לאלה של הילד החולה.
אני שמחה לשמוע שיש לך 3 בנים בריאים (לא שולל נשאות, הסיכון להמופיליה 50% בכל הקריון של בן זכר)- הם לא יעבירו את המחלה בשום מקרה.
במידה ויש לך אחיות או אחייניות כדאי לברר קודם האם אמא שלך נשאית- ייתכן והדבר יחסוך בדיקות נוספות לשאר בנות המשפחה.

מרפאות כאלה קיימות בשיבא ובאיכילוב במרכז ,כ"כ יש מרפאת שיניים בביה"ח הדסה עין כרם - הטיפולים בתשלום אולם מבוצעים ע"י כירורגים פה ולסת ורופאים מומחים, במידת הצורך יבקשו התייעצות המטולוגית בבית החולים בו מבוצע הטיפול לתיאום הטיפול הנלווה בקרישת הדם. כמובן שעלייך להביא עימך כל המסמכים לפגישה הראשונה בה תיבדקי ותקבלי ייעוץ והצעת מחיר לטיפול

שרה משאלתך ברור כי נשלחת לבירור נטייה לדימומים- בירור זה כולל גם את הבדיקות שציינת. האם קבלת תוצאות? האם ידועה אבחנה?
מציעה לך להמתין לתוצאות מסודרות של כלל הבדיקות ולקבוע פגישה בנושא עם המטולוג מומחה

ניבה - שוב מזל טוב
מקווה שכבר שוחחת עם עידית
אנא הגיעי אלינו עם הילד לבדיקה ונשתדל להדריך ולענות לשאלותייך

אפשר לעשות פירסינג (אמא מרשה?) אבל תחת פקטור ולא רק הקסקפרון- פקטור לפני וגם יום אחרי והקסקפרון בשתייה 3-4 פעמים ביום כ10 ימים למנוע דימום מאוחר
לציין שבגלל מגע עם רוק (מפרק קרישי דם) וריבוי כלי דם בשפתיים ובלשון- עדיף לא לעשות בכלל פירסינג במקומות אלה, גם אם לוקחים פקטור- אפשר להסתבך!
לגבי אוזן, גבה וכו- אין בעיה כאשר נוקטים באמצעי זהירות מתאימים
וחוצמזה- המלצה אישית- כדאי לחשוב היטב חםני אם באמת כדאי....

גם עם פקטור- אפשריים סיבוכים מאוחרים, אז אם לא ברור אומר שוב: לא בלשון!!!!

יש הרבה חברות בעולם שמייצרות את הפקטור: חברת באייר, אוקטאפארמה, טלקריס, ניאופארם, ועוד (לכולן יש נציגים גם בארץ)- כדאי למשפחה להתעניין ישירות מול החברות האירופיות ולברר אולי יש מחקר על פקטור קרישה חדש שהילד יכול להצטרף אליו ברוסיה ( אז ייתכן ויוכל לקבל דרך המחקר פקטור בחינם). שוב, לדעתי הפתרון הוא פנייה למרכז המופיליה באחת הערים הגדולות שם כדי לתאם המשך טיפול