פורום המופיליה - יש לך שאלה?

יש להבדיל בין מספר מצבים:
אשה חולת המופיליה (נדיר ביותר) צריכה הכנה ללידה בתרכיזי קרישה כדי למנוע דימום
אשה נשאית המופיליה: תלוי ברמת פקטור 8 אצל האשה (ובד"כ הרמה עולה בהריון)
בכל מקרה- אם לא נעשה אבחון טרום לידתי והיילוד הינו בן זכר עדיף להימנע מלידת מכשירים (כדי לא ללחוץ על הראש) ולבדוק רמת פקטור אצל התינוק לאחר הלידה ובודאי שלפני הברית

זהו דוקא חסר שכיח (בייחוד באוכלוסיה האשכנזית) אבל הביטוי הקליני קל ואינו דומה כלל להמופיליה A או B , יש דימומים רק בניתוחים (לא כל הניתוחים- חלק מהם) ובעקירות שיניים, אין דימומים לפרקים וככלל מדובר בהפרעת דמם אחרת- אולי זו הסיבה שלא משתמשים כ"כ בביטוי המופיליה C , בעצם אין דמיון להמופיליה קלאסית

אנא קבע פגישה במרכז כדי לקבל מכתב ללשכת הגיוס בנושא הפרופיל- במידה וייקבע לך פרופיל המשחרר מצה"ל (אם מדובר בהמופיליה קשה) יהיה צורך לכתוב לגבי התנדבות לצבא.
פרופ מרטינוביץ באמצעות נסיונו וקשריו במערכת הצבאית סייע להרבה חיילים המופילים להשלים שרות מלא , תורם ומספק. בהצלחה!

על חברתך לבקש ייעוץ מההמטולוג או מומחה הקרישה בביה"ח בו היא מאושפזת, במידת הצורך אותו המטולוג יסתייע בייעוץ של מומחים מהמרכז הארצי להמופיליה. יש לציין כי אצל חלק מהנשאיות אכן יש רמה נמוכה של פקטור בדם אולם זה לא תמיד הגורם לדימום במצב המסויים בו היא נמצאת כעת ויש צורך לשקול המקרה לגופו. אנא אל תפני לפורום עם פרטים רפואיים מפורטים לצורך קבלת ייעוץ בכתב- יש צורך בבדיקה מקיפה ומעמיקה יותר ולא זו הכתובת. בהצלחה ואיחולי בריאות שלמה

חומרת המחלה וההסתמנות הקלינית מושםעים ממידת החסר ולא מסוג הפקטור שחסר בדם

לחולה המופיליה יוולדו בנים בריאים, הבנות שלו יהיו כולן בריאות אבל נשאיות של המחלה (כלומר יכולים להיות לחולה המופיליה נכדים עם המופיליה, לא ילדים עם המופיליה)

מאחר וצאצאיה נישאו לבנות ובני משפחות מלוכה אחרות באירופה, המופיליה הופצה בקרב מלכי אנגליה, פרוסיה, רוסיה וספרד
אחד המלכים המפורסמים ההמופילים היה הצארביץ הרוסי אלכסיי שטופל ע"י רופא החצר, רספוטין.
כיום , לאחר פטירת הנסיכים החולים, נעלמו מאירופה גם רוב המלכים וגם ההמופיליה שהיתה בשושלת של ויקטוריה.

זוהי מחלה שונה מהמופיליה קלאסית, ללא קשר למין החולה, לפיכך כדי לסבול ממנה 2 ההורים צריכים להיות נשאים של החסר ורק אז הילד יסבול מצורה קשה יותר של חסר פקטור 11
כאשר הורה אחד בלבד סובל מחסר משמעותי ואילו השני בריא- לילד יהיה חסר קל יותר מאשר להורה החולה.

המחלה מוכרת בחוק כמחלה קשה והמדינה אחראית לטיפול

ברור שיש להחליט על הפלה (או לא) לפי חומרת ההמופיליה במשפחה ולהתחשב ברצון ההורים. לפעמים אין בידי ההורים מידע מספיק על המחלה (למשל כאשר הילד ההמופילי במשפחה צעיר מאוד וטרם "הספיק" לעבור דימומים משמעותיים) ולפיכך יש לדון בנושא עם צוות המרכז. אם מחליטים להמשיך בהריון- על ההורים להיות מודעים לסכנות בעתיד, ובמקרה זה הצוות הרפואי גם ימליץ לקראת סוף ההריון כיצד להימנע מדימום אצל היילוד .

מבחינת הפקטור: לא דואגת מסיבוכים אם יקבל פקטור לפני ואפילו מנה נוספת ליתר בטחון יום אחרי וימשיך הקסקפרון. מבחינת הדאגות שלך: מבינה בהחלט, אם זה המצב, למה את מרשה לו????

אזור בעייתי הרבה יותר- נגרם דימום קשה יותר ובקיצור, אם לך קשה להגיד לא תמסרי בשמי שפשוט אסור!!!

ומעכשו- אנא תתנהלו לבד עם הנושא. הצלחתם לעייף אפילו אותי...שיהיה בהצלחה