פורום המופיליה - יש לך שאלה?

היי אני מאובחנת מזה 5 שנים כחולה בתסמונת APLA אשמח לדעת אם מגיעות לי איזשהן זכויות סוציאליות או הקלות בביטוח לאומי, על סמך זה שהמצב לא צפוי להשתנות (כרוני) אודה על תשובתכם

שלום, אולי תדעו לענות לי: בבדיקה שלפניי ניתוח קטן נמצא כי ערך הPTT שלי גבוה (50) וירד קצת לאחר יומיים ל - 43 מצאתי בבדיקות ישנות שערכתי שערך הPTT היה תקין (בדיקה לפני 4 שנים). מה יכול להיות הגורם שמעלה את ה PTT? האם זה משהו שיכול לצוץ פתאום ? (אני בת 52) האם יתכן ודימומים מוגברים במחזור מושפעים מהערך הזה? תודה על תשובתכן

שלום לכם, שמי אורי בן 22 מהצפון, יש לי המופיליה A סיביר (הדרגה הקשה ביותר). בעיון בפורום מצאתי הרבה הרבה שאלות שקשורות למחלה עצמה, סוגיה, ימי כיף למשפחות ותמיכה- אך (לצערי) לא מצאתי אזכורים לכך שפעילות גופנית י-כ-ו-ל-ה להקל באופן שלא יתואר על גמישות הפרקים וכמות הדימומים. כשהייתי ילד הורי פנו לטובי המומחים בארץ ואף למומחה עולמי בתחום ההמופיליה בבית חולים ניו-יורקי. חד משמעית הייתה דעתו והיא ה-ח-ל-פ-ת המפרק המדמם באחד מכאני. עוד הציע כי עלי להיות מחובר באופן קבוע למשאבה פקטור 8. תודה לאל והורי פסלו דעתו על הסף. מאז אני משתדל מאוד להקפיד על פעילות גופנית יומיומית (הליכה, ריצה, שחייה- העיקר לא לתת לפרקים להתנוון). יש מולי דוגמא חייה והיא בן דודי, אדם בן 45 הסובל גם הוא מאותה המופיליה אשר מה שהנחה את הוריו הוא אי פעילות. אדם זה, תקשיבו טוב- בקושי קם מהכסא ול-א יכול ללכת שני צעדים. אני, לא חכם גדול אך הגעתי למסקנה כי במידה ולא אשנה את דרכי ואתחיל להניע את פרקי- עוד מספר שנים לא גדול- פשוט מאוד: לא אוכל לעמוד על רגלי. פשוט כך. אהיה במצב גרוע משל סבתי בת השמונים וחמש. אין מילים בפי ואיני צריך לתאר בפניכים את התסכול שבלהיות בחור בן 22 שלומד ומתנדב שכל בוקר קשה לו לעמוד על רגליו ולצעוד מרחק מגוחך. כמובן שמצב זה לרב משפיע על מצב רוחי אך אני נלחם בו (לעיתים נשבר אך מרים ראש) וממשיך לעשות פעילות גופנית. זו היא חובתי לגוף שלי. אני כותב לכם מילים אלה בתקווה כי תלכו בדרכי ולא תהססו להטיל ספק בטובי "המומחים. אני מדבר ממקור ראשון ואמיתי- פעילות גופנית מביאה אותי למצב בו אני יכול לזנק על רגלי ולא לקחת זמן להתיישר או להתמתח. אין הדימומים יפסקו, בוודאי שלא הספונטיים הטורדניים, אך תרגישו נפלא, גופכם יתחזק וכך גם רוחכם. בבקשה נסו לשמוע לי- התחילו בבריכה אחת, 10 מטר הליכה, כל דבר וכך התקדמו והתחזקו. אשמח לשמוע את דעתכם. בכבוד ויום טוב, אורי

הי רציתי לשתף את ההורים והילדים הפסטיגל היה ממש יפה. גם הילדים נהנו וגם אנו ההורים וגם ניצלנו את הטיול לחיפה היה כיף. אני ממליצה בחום לרכוש כרטיסים ולקחת א ת הילדים. כמובן תודה לעידית ולכל מי שעזר כדיי שילדינו יהנו.

רציתי לדעת אם מישהו יודע משהו לגבי התחרות .

שלום, ביצעתי בדיקת דם והתוצאה של ה-platelets הייתה 99. עברתי על הבדיקות דם הקודמות וראיתי שזה נמצא במגמת ירידה מתחילת ההריון. לפני חצי שנה התוצאה הייתה 164 וזה ירד עם הזמן עד התוצאה הנוכחית. האם יש לזה משמעות נוספת, מעבר לאי קבלת אפידורל בלידה? האם יש טיפול שמעלה את כמות הטסיות? עם איזה רופא כדאי להתייעץ? האם עם מומחה קרישה? או שיש התמחות של המטולוגיה להריון? תודה רבה מראש, שמרית

שלום שמי נועה בת 22.5 ואני מאוד רוצה להתנדב עם חולי המופליה, (במחלקות) או אם מבוגרים/ילדים. אשמח לשמוע רעיונות. תודה ושבת שלום

ברצוני להפנות שאלה שקשורה באמי : אמי בת 73 וכנראה נדבקה בצהבת מסוג סי דרך מנת דם שקיבלה לאחר לידתי בביח ( שנות ה 70 ): נכון לחודש לערך פניה מתנפחים (תמיד סביב הפה )אם בגרון אם בשפה ואם בלשון למימדים מפחידים המבהילים אותה תכופות לחדר מיון - הסימפטומים נראים כסוג של אלרגיה וכך היא לוקחת יומית כדור של אנטיסטמין עד שמתנפחים לה הפנים ואז - מיון וזריקת קורטיזון : שאלתי - עד עכשיו לא מקשרים את ההתנפחויות שלה עם הצהבת - האם ייתכן וזה קשור והבא להעיד שהיא כבר עברה משלב הנשאית- לחולה ? ולמה צריך לצפות כעת ? בתודה מראש !

יש לי בעיית פקטור 5 . בהמשך ברור נמצא apcr נמוך מהנורמה 1.92 האם ממצא זה מראה על סיכון גבוה יותר לארוע קרישה ? עד עכשיו לא המליצו לי על טיפול מונע האם גורם נוסף זה מחייב טיפול מונע? אני בת 58 ואין לי בעיות רפואיות נוספות. תודה רבה

אני אמורה לקחת אספירין וקלקסן בהריון הבא. עקב בעיה של קרישיות...חוסר דופק לעובר. האם אני לא צריכה לקחת מעכשיו אספירין?? אני מנסה להיכנס להריון.. תודה רבה

שלום, האם גם לבעלי חוסר בפקטור 11 מגיעות זכויות כמו לחולי המופיליה ? אם כן , מה הן ? תודה אפרת

מהם ערכי הנורמה של קרישת דם? האם יש הבדל בין ילדים למבוגרים? תודה רבה

האם מחלת קרישת הדם הכי נפוצה ומוכרת היא המופיליה? ומהי מחלת קרישת הדם השניה אחרי המופיליה? תודה רבה

אני נפגשת עם בחור חמוד מאד, שלוקה בהמופיליה. הוא סיפר לי לאחרונה שעקב הטיפול הוא נדבק בהפטיטיס סוג C. אני בחורה בריאה . למיטב ידיעתי לא לקיתי מעולם בצהבת (באמת צריך לבדוק) אני לא כל כך צעירה ורוצה מאד ילדים - כמה שיותר , יותר טוב. האם כדאי להפסיק את הקשר? למה להפסיק? כי קראתי שיש סיכוי נמוך להידבקות בגלל מגע מיני (אנחנו עוד לא ) האם אכן כך הדבר? ובאשר אליו - איזו אפשרות יש לו להביא ילדים לעולם? הלואי שתענו לי מהר - כי זה קצת דחוף בתודה

בני חולה המופיליה A והוא מדמם מהאף לעיתים קרובות. האם טיפול צריבת רירית האף הגורמת לדימומים על ידי רופא אף-אוזן-גרון אינה עלולה לגרום לילד לאבד את חוש הריח? ומהם הסיכונים בטיפול כזה? תודה רבה