פורום המופיליה - יש לך שאלה?

אם אישה בריאה , מתחתנת עם אדם חולה המופיליה ונולדים להם רק בנים . אז בעצם , סר האיום של המחלה?????? זו בשורה מאד משמחת אם זה אכן המצב (ואם לא אז ...האם יש המלצות בנוגע להבאת ילדים?)

אנחנו שבעים מאוד מאוד מהכנסים מההבטחות של כולם כולל הרופאים האחיות וחברי צוות העמותה הגענו למצב שממש לא איכפת לנו מ כ ל ו ם כי ראינו שמענו דאי ויותר איך הכול מתנהל שם יד לוחצת יד תן לי ואני אתן לך המבין יבין תודה רבה לכולם

שלום רב, לאחרונה מופיעים אצלי שטפי דם קטנים אחת לשבוע או שבועיים, תמיד ביד שמאל באזור המרפק כלפי הכתף. הם מופיעים ללא סיבה נראית לעין, לא שום חבלה או מכה. עשיתי בדיקת דם לתפקודח קרישה והבדיקה יצאה תקינה. אינני נוטלת תרופות. אני בת 46, סובלת מעודף משקל (לא קיצוני) ומלחץ דם גבולי אך מעט גבוה שמתאזן הודות לפעילות גופנית. הופעת שטפי הדם בהחלט מטרידה אותי, ואשמח לדעת מה יכולה להיות הסיבה להופעתם והאם עלי לעשות בדיקות נוספות. תודה רבה.

שלום רב, אם אני מעוניין להתנדב ולעזור לחולי המופיליה, היכן ניתן לעשות זאת? אתם יכולים להפנות אותי למקום המתאים?

שלום רב, האם תוחלת החיים של חולי המופיליה זהה לתוחלת הכללית הרגילה. תודה רבה

האם יש קשר בין המופיליה לבעיות פוריות? כלומר, האם לחולי המופיליה יש סיכוי גבוה יותר לסבול מבעיות פוריות? תודה רבה

לבני בני ה-16.5 אובחן חוסר בפקטור קרישה 11 בערך של 40% (נורמה בין 60-130). כאשר נפצע נוטה לדמם הרבה מאד ולאורך זמן. אני מבקשת לדעת איך משפיע הדבר על הפרופיל הצבאי והגיוס לצה"ל ואיך יש לנהוג. בברכה, יעל

שמי דניאל אושרי, בן 13 מנתניה. בעקבות עבודה במדעים שניתנה לי בבית הספר, מצאתי עצמי מאזין לסרטונים וקורא על מחלת ההמופיליה באתר. הנושא עניין ואפשר להגיד שנגע לליבי. אחד הנקודות שבחרתי לחקור בעבודתי, זוהי מחלה זו. הייתי שמח אם תוכלו לעזור לי. ברצוני למצוא מידע על טיפולים במחלה. העירוי- מהו? אינני מעוניין בתרופות, אלא בהסברים על מעשים בעת פגיעה ודימום. אשמח אם תעזרו לי, בתודה, דניאל.

חולי ההמופיליה בצפון מודים לעידית ולמשרד ההפקה שתרם 30 כרטיסים למופע של דינה אור בתיאטרון הצפון. ההופעה היתה מוצלחת ומאורגנת להפליא. הכל תיקתק היטב. דינה אור מקסימה ונותנת הצגה מעולה. מקווה שמסורת של אירועים מקומיים או ארציים לחולים המבוגרים תימשך. בתודה וברכת שנה טובה אלי

האם ידוע על הבראה מלאה מהמופיליה או שאין תקווה...ורק אפשר לשלוט בהתקפים? תודה

האם לחולי המופיליה יש כתמים בגוף בדומה לחולי פסוריאזיס? תודה רבה

ניצנה ואני חזרנו נפעמים מהארגון המופתי ומהאוירה המצוינת בכנס שנערך היום. ברכות ותודות לעידית ולכל מי שעשה את הארוע החשוב הזה לכה מוצלח. מקווים שבשנה הבאה תהיה השתתפות נרחבת יותר.

אני מחפש חומר הסברה והדרכה מאודכן לגננות או למורים.

שלום רב, האם חולי המופיליה נמצאים בסיכון גבוה לחלות באיידס ומחלות אחרות בגלל שהם מקבלים המון מנות דם? תודה רבה

האם בהריון עם ילד חולה המופיליה או אפילו לאם נשאית עם עובר זכר עם 50% סיכוי להיות חולה מומלץ לתכנן מראש ניתוח קיסרי במקום לידה רגילה (במצב בו לא נעשתה בדיקת מי שפיר)? האם זה נוהל מקובל בהריונות עם ילדים חולי המופילה?