פורום המופיליה - יש לך שאלה?

הייתי קורא בעבר באתר הזה ושואל גם להיכן היא נעלמה ?

גברת נכבדה גם אני חולה ונתקלתי כבר במצב כזה. צריך להבין שבקופ"ח יש לאנשי הצוות הרשאות מסוימות ואסור להם לחרוג מכך. אז מה הפיתרון? ביקשתי מרופא המשפחה שלי שייתן לי מכתב בדיוק לסיטואציות שכאלה והוא נתן. היום אני יכול לגשת עם המכתב (ועם הפקטור כמובן) לאחות והיא תזריק. הרופא גם אמר לי שניתן להגיע לחדר מיון עם הפקטור והם מזריקים ללא תשלום, והוא אישית מכיר חולים שנדרשים להזרקה (לא בהכרח המופיליה) ובחדר מיון מזריקים ללא בעיות., אם מתעוררת בעיה ניתן תמיד לפנות לתורן במרכז שישוחח עם בית החולים הספציפי. אם את תושבת הצפון את יכולה להגיע אפילו לבית חולים כרמל-שאינם מבינים בהמופיליה והם יעשו זאת. בריאות לכולם

זו הבעיה שכן יש אצלם את ההוראה מהרופא אך עם זאת היא לא הסכימה לעשות ולגבי מיון אני יודעת שלא תהיה לי בעיה לקבל את הפקטור שם אך מה קורה אם אני צריכה את הפקטור בדחיפות ואין זמן מה קורה אז? למה אין הוראה חד משמעית למרפאות הללו לתת את הפקטור לחולי המופיליה. האמת אני יכולה לענות על כך רופאי משפחה ואחיות במרפאות לא מודעים לסיכון שבמחלה ובדימומים, ולכן יש להעביר להם סדנאות על כך. לא ייתכן שאחות תגיד לי שגם אם יהיו לה את כל האישורים בעולם ומההנהלה היא לא תעשה לי את הפקטור והרופא ישאל אותי: " מאיפה את יודעת שיש לך דימום בברך"?? אני חיה עם המחלה הזו 24 שנים אז כנראה אני יודעת קצת יותר ממנו.

מציעי שתחליפי מרפאה. אם את תושבת הצפון מציע את מרפאת ספיר בגרנד קניון, מאוד נחמדים ומשתפי פעולה

הבעיה שאני גרה בקריות והמרפאה קרובה אליי כ- 5 דקות הליכה. זו מרפאת האם שלי אך רופאת משפחה נמצאת בקרייה אחרת. כמו כן כפי שהזכרתי קודם לכן אחות אחראית במרפאה היתה מוכנה לעשות לי את הפקטור וכן אחיות שהיו לפני הכירו אותי ועשו אך זו שהיתה ביום שישי סרבה. כפי שאתה יודע אני לא יכולה לבחור מתי יכאב לי או מתי לא. פשוט אני חושבת לפנות להנהלה ואפילו אם צריך הלאה כי תמיד יש בעיות במחוז צפון- גם עם ההתחייבויות. הבעיה שאני לא יודעת אם מבחינת החוק אני יכולה לפנות על מנת שיטפלו באחות הזו כי זו לא הפעם הראשונה שהיא אומרת או עושה משהו שהיא לא אמורה לעשות/או לחילופין אמורה. אני לא יודעת אם היא היתה חייבת לעשות את זה או לסרב מפחד לאבד את רישיונה לדבריה. זה לא ייתכן שאני כחולת המופיליה יגיע למרפאה ויתחנן שיעשו לי פקטור. פשוט לא הגיוני!!! וגם אם רופאת המשפחה שלי לא נמצאת שם.

זה מה שלמעשה רציתי לדעת האם יש כזו הרשאה לאחיות. אך אם הבנתי נכון האחות יכלה לעשות זאת מבלי פחד לאבד את רישיונה לדבריה אם היתה אנושית יותר. כפי שציינתי קודם לכן אני בד"כ מזריקה לעצמי אך הפעם לא הצלחתי ולכן פניתי למרפאה. אך מה קורה אם אני אדמם והמיון רחוק ואילו המרפאה קרובה ממני ב- 5 דקות? מה קורה אז??? אני צריכה להיות למעשה תלויה ברצון של האחיות והרופאים ? זה לא נראה לי הגיוני. אם היא תחבב אותי אז היא תעשה ואם לא אז לא.

מאחר וגם אני נתקלתי בכך אולי כדאי היה שהמחלקה תבוא בדברים עם קופ"ח והחולים יצוידו במכתב לאחיות ע"י המחלקה

אני לא כ"כ מבין את הסיבה שחולים פונים למרפאות למינהם לצורך קבלת פקטור.
אם מדובר בילד או נער צעיר, עוד אפשר לקבל זאת.

אך בגיל 24? מדוע לא לבצע הזרקה עצמית? האם יש לך ווריד אחד בודד בו את מזריקה? הגיע הזמן לעבוד על עוד אחד (לגוון קצת...:-) )

אני מגיל 11 התחלתי להזריק לבד ומאז חיי הפכו להיות עצמאיים לחלוטין.
אם זה טיסות לחו"ל ועוד כהנה וכהנה.

אני ממליץ בחום להשקיע הרבה בעצמאות האישית.... אין לזה תחליף - מנסיון.

עשיתי סטופר כמה זמן לוקח לי להזריק פקטור...(הכנה + הזרקה)
3.5 דקות בלבד כל הסיפור.

שיהיה בהצלחה
ותעשו שימוש בהארה והערה שקיבלתם

ד''ר קנת שלום, שאלה דומה... כמה זמן שורד 'רפקטו' שהופשר במצב אבקה בבקבוק סגור בתנאים של כ-22 מעלות? מוטי

מדוע לא תפנה לגינה העובדת הסוציאלית של המרכז הארצי להמופיליה והיא תיתן לך תשובה מוסמכת
יום נעים
עידית

תודה

שלום אורי גב' גינה גולדשטיין עובדת בשיני ורביעי תוכל להשאיר לה הודעהן בתא קולי (530-2010) והיא חוזרת בד"כ בהצלחה

בינתיים הצלחתי "לתפוס" אותך לאחר שהטלפון הנייד שהשארת לא כל כך ענה.אני מבינה שהינך חולה המופיליה אולם איני מכירה אותך.כדי לתת תשובה מוסמכת ולברר בהמשך פרטים לפי הצורך כדי שאוכל לעזור אני חייבת להכיר את הפונה היות והזכאות בביטוח לאומי מותנית במספר פרטים לגבי חולה ההמופיליה שלא כל הציבור יודע וזו אינפורמציה ספציפית.אין ביכלתי ללא מכתב רפואי מתאים שמספר לי על מצב החולה או תיק רפואי לתת מידע אמין. נישמח להזמינך אלינו לכשתיתפנה. מאחלת לך הצלחה בהמשך ,גינה -עובדת סוציאלית של המרכז הארצי להמופיליה.

תודה ענקית לכל האנשים הנפלאים שדאגו לסוף השבוע הנהדר שחווינו ב"נווה אילן". תודה לעידית המנצחת על העשיה ודואגת לכל, מכל היבט אפשרי. תודה לפרופ' אורי מרטינוביץ ולד"ר גילי קנת על ההסברים והעדכונים, הרוגע והאוירה המיוחדת העוזרת כל כך לכולנו ובעיקר למשפחות החדשות שהצטרפו אלינו. תודה לד"ר שדן שהיתה רופאה תורנית ולשמחתנו בילתה יחד עימנו ולא נזקקנו לעזרתה. תודה לדליה אשר על ההזרקות, לדלית שהצטרפה להדרכה ולרחל טיקטינסקי . תודה לד"ר גבי גולן ולגינה ולכל הצוות כולו המלווה אותנו בנאמנות רבה . המפגשים האלו חשובים מאוד לילדים ולהורים ובמיוחד לקשרים הנרקמים בין הקבוצות השונות והדינמיקה המיוחדת הנוצרת ביניהן ומתפתחת לאורך השנים. יישר כח גדול ותודה רבה. ורד

ורד סיכמה את הכל, אין לי עוד מה להוסיף חוץ מתודה ענקית.

ראשית תודה ענקית לכל אלה שלקחו חלק בסיוע בהוצאת סוף השבוע אל הפועל: אורי, גילי, דליה, גינה, גבי, רחל,שדן ודלית.
שנית אם יש תמורה לכל העבודה הזו, היא בדיוק ההנאה והסיפוק מכל ההורים והילדים.
נהניתי מאוד מהמפגש עם המשפחות חלקן היו חדשות. נעם לי לראות כיצד משפחות ותיקות מאמצות אל חיקן משפחות חדשות.
גם אני כמוכם סבורה שלמפגש זה תרומה שקצרות המילים מלתאר אותה.
אני בהחלט מקווה שגם בשנה הבאה ימצאו לנו המשאבים להרים פרויקט זה.
המשך שבוע נעים לכולם
עידית