פורום המופיליה - יש לך שאלה?

לדודו ולכל באי הפורום שלום
בשבוע הבא מתקיים כנס של בעלי עניין בתביעה המתנהלת מזה מספר שנים בארה"ב הנוגעת לחלק מחברי העמותה.
הכנס מתקיים ביום חמישי הבא 16 יולי בבית סוראסקי (בתוך בית חולים תל השומר). רישום והתכנסות החל משעה 1815, הכנס עצמו מתחיל בשעה 1900
עידית

עידית שלום
לא הייתי נוכח בסוף כיוון שבילינו בבית החולים - אישתי ילדה

רציתי בכל זאת להתעדכן בנושא לגבי התביעה

תוכלי לשלוח לפי במייל תשובה או לפחות שוב את כתובתו והמספר של העו"ד שמייצג את התביעה.

תודה מראש,

דודו

דודו שלום
ראשית מזל טוב להולדת הרך/רכה.
טלפון של עו"ד דני מור הוא 0546675252
ניתן ליצור איתו קשר ולהתעדכן
שבת שלום
עידית

תודה על התשובה המהירה - לקח לי זמן לענות

בכל מקרה אישתי ילדה בת

דודו

לאלי ויעל שלום
שמי ריבי ואני אמא של עמית ילד המופילי בן 3
אשמח לנסות לענות לכם על חלק מהשאלות
מס' הטלפון שלי 052-2267057 ואתם מוזמנים להתקשר

שלום לאלי ויעל
אשמח לשתף וליעץ לכם. אמנם בני כבר בן 9.5 אבל ההתלבטויות והחששות לא חלפו.
ילד בן 3.5 צריך חברת ילדים ולכן , לדעתי, עדיף לשלוח לפעוטון ולידע את כל הגורמים ברמה האינפורמטיבית, בלי פניקה.
אם תרצו לדבר 0522449690
ורד

יופ כיף בשפיים מתקיים ב-11 יוני לצערנו השנה שפיים לא פותחים בשבועות ולכן נאלצנו לקיימו באמצע השבוע
העבירו לכל מי שאתם יודעים שמעוניין והתחילו להרשם
עידית

אם כל הכבוד ל"עשיה" כביכול, מדוע תורנות רופאים אינה מתעדכנת?

לד"ר סייעת לי רבות בהבנת הנושא ולקחתי לתשומת לבי את הערותייך ואעשה בהן שימוש בהקדם מודה לך מאד

בשעה טובה!
אחד הדברים היפים בפורום הזה שחלק מהפורום יש גם צוות מקצועי עם ידע רחב יותר מי מה שאחרים יכולים לתת.
כאמא לבן עם המופיליה אני יכולה להגיד לך מה שידוע לי - אם בעלך חולה המופיליה ומתוך הנחה שאת אינך נשאית (סכוי מאוד נמוך שאת נשאית) אז לילדים שלכם לא תהיה המופיליה. הבנים יהיו בריאים הבנות גם כן אבל הן תהיינה נשאיות של המופיליה ויהיה להם סיכוי של 50% שלבנים שלהן תהיה המופיליה ו 50% לבנות להיותה נשאיות.
לתל השומר יש יופי של מרכז שניתן לעשות בדקות גנטיות ולהבנה נרחבת של המופיליהו ותורשה.
כל טוב ובהצלחה
עטרה

עטרה תודה רבה:-)
אשמח לקבל מד"ר קנת תגובה לגבי בדיקות גנטיות שיש לבצע במסגרת תל השומר ובאיזה שלב נהוג לבצען.

תודה:-)

שלום וברכה לכם ומזל טוב על הולדת הבן.
מיכאל , הצעיר מבין שלושת ילדי אובחן בגיל 9 ימים בהמופיליה A - severe
גם אנחנו חשנו שחרב עלינו עולמנו ולא היתה לנו שום היסטוריה משפחתית של המחלה. אך עם הזמן למדנו יותר ויותר וזה לדעתי הכלי הטוב ביותר להתמודדות. מיכאל היום כבר כמעט בן 5. הוא בטיפול מניעתי קבוע. כשהוא היה בן שנתיים וחצי למדנו להזריק לו לבד ובזה גם נסתיימו הנסיעות לביה"ח או המרכז חוץ מאשר לבדיקות שגרתיות.
לנו היה חשוב ביותר שמיכאל ינהל אורך חיים כמה שיותר נורמלי. למרות שהוא מודע למחלה ( ברמה של ילד בן 4-5) הוא מתנהג כמו כל ילד אחר בן גילו. הוא יודע לדווח על מכה חריגה ומבין מתי יש צורך לקבל פקטור גם מעבר לטיפול הקבוע.
אני ממליצה ללמוד כמה שיותר אבל בקצב שנכון להתפתחות של הילד. לא הייתי דואגת עכשו למה יקרה בבית הספר. אנחנו לקראת גיל הזחילה וההליכה שמנו שטיחים מקיר לקיר בבית (אנחנו חיים בארה"ב) קנינו לו ברכיות שהוא לבש עד לקיץ האחרון. התעניינו בקסדות ומגנים לראש והחלטנו שזה לא בשבלנו והכי חשוב היה לי ללמוד לטפל בעצמי כמה שיותר מהר. בהתחלה מיכאל קיבל טיפול רק לפי הצורך ואז אחרי דימים ספונטי ראשון ועם התפתחות הורידים, התחלנו טיפול מניעתי קבוע בתחילה רק פעם בשבוע, ולאט לאט עברנו לפעמיים (כשהתחיל גן) והיום שלוש פעמים בשבוע.
עם הזמן מתרגלים לרעיון ורואים שלמרות שאין ריפוי עדיין למחלה הטיפול בה ממש טוב ונראה שעם השנים הטיפול מתקדם ואולי גם תהיה תרופה בימנו.
דבר אחרון יש יופי של פורומים שניתן לדבר עם הורים אחרים וכאלה שחיים עם המופיליה. אני זוכרת בברור את הפעם הראשונה שדברתי אם אם לילד עם המופיליה וזה נתן לי המון כח גם כשפגשתי ילד בן 9 עם המופיליה באחד הכנסים פה זה ממש הרגיע אותי.
אני רואה בפורום פה שיש פעילויות ומפגשים גם בארץ - הייתי ממליצה בחום. בקיץ האחרון בעת בקור בארץ בקרנו במרכז בתל השומר ועושה רושם של יופי של מרכז - חימם לנו את הלב זה כמו לפגוש את איזה ענף של המשפחה שלא הכרנו עם היום :)
כל טוב לכם והצלחה אתם תתפלאו לראותת כמה כח יש לכם שפשוט לא ידעתם שקיים.
אם יש לכם שאלות ספציפיות תרגישו חופשי לצור איתי קשר למייל או בפורום זה.
בברכה,
עטרה

שלום יעל ואלי,
אנחנו מצטרפים לברכות של עטרה ורוצים לומר לכם שגם אחרי שמתחילים לזחול ולגדול , החיים יפים. גם בננו טל בן ארבע וחצי והוא ילד רגיל ומאושר שאינו מוגבל בפעילות כלל.
חוץ מזה , כמו שכבר שמתם לב, בנכם נולד במקום הכי טוב בעולם להיות המופיל . יש כאן את מיטב המוחות והלבבות אשר מטפלים בנו במקצועיות ואנושיות באמת יוצאי דופן, כך שאתם בידיים טובות.
אתם מוזמנים ליצור עמנו קשר בטלפון 0547645101 ובמייל [email protected]
נשמח לענות על כל שאלה.

ניצנה ומוטי

שלום רב, אני סבתא לילד המופילי חמוד שמתחיל עכשיו לזחול. האם תוכלי לתת לי מידע היכן אפשר להשיג ברכיות? חפשתי בחנויות לציוד של ספורטאים אבל כל הברכיות שראיתי שם הן גדולות ולא מתאימות לתינוק.
תודה , הדסה