פורום המופיליה - יש לך שאלה?

שלום,

שמי מיקי. לאחרונה גיליתי שלפני 3 דורות הייתה המופילה במשפחתי מצד אבי. רציתי לדעת האם אני יכולה לעשות איזו שהיא בדיקה כדי לגלות האם אני נושאת את המחלה.

תודה מראש.

מיקי

שלי שמי אבירם אני חולה המופיליה B [פקטור 9] ויש לי שאלה האם אישה שחולה בהמופילה יכולה ללדת? זה סתם לידע כללי מכיוון שיש מספר נשים מועט בארץ שחולות בהמופילה ורציתי לדעת עם הן יכולות ללדת

האם יהיו כרטיסים לפסטיגל? לפסטיבל? אנחנו צריכים לדעת בהקדם על מנת להזמין, הקטנטנים כבר שואלים .
ומה עם סוף שבוע משפחות האם מתקדם משהו או שהוא בוטל השנה סופית.

שלום,
אני בהריון ושוקלת ביצוה בדיקת מי שפיר.
יש לי מחסור בפקטור 11 ויש לי 2 שאלות הנוגעות לכך:

1. האם המחסור בפקטור 11 עלול לגרום לכך שהבדיקה תהיה יותר מסוכנת עבורי? תגרום לדימום פנימי?

2. האם המחסור בפקטור 11 עשוי להגביר את הסיכון להפלה חלילה?

תודה רבה

בת 40 נוטלת גלולות מרסיליון בבדיקת קרישיות עקב הפלות נמצא הטרוזיגוטיות לmthfr אךhc תקין וכן הטרוזיגוט לפקטור 5 ליידן.תור להמוטולוג רק בעוד חודש .האם אפשר להמשיך לקחת גלולות? האם קרישיות גורמת גם להפרעת קצב בלב? האם קרישיות יכולה לגרום ללידת לעובר עם מומים?תודה.

שלום רב

שמי אתי בן חמו ואני מעוניינת בחומר לימודי בנושא המופיליה או הכוונה לספרים ומאמרים הנוגעים בנושא זה

אשמח לקבל תשובה

בתודה אתי בן חמו

בעלי סובל מהמופיליה A ומשתמש בHEMOFIL M 2000 IU.
בשבוע שעבר הזמנו מלאי מקופת החולים ובבית המרקחת אמרו שהפעם הקופה שלחה משהו אחר, שנקרא fiii+vwf. הם טענו שמדובר בתכשיר של חברה אחרת אך שגם כאן מדובר בפקטור 8.

האם כך הדבר?

הי ,

האם יש בעיה לקחת סיאליס לגבר חולה המופיליה ?

בעלי חולה המופיליה מסוג A.
אני בהריון ראשון, בשבוע 36 ונושאת בן זכר מקסים וחתיך.

בביה"ח מבקשים בדיקת דם לבדוק שרמת הטרומבוציטים תקינה. הבקשה נועדה לדעת האם ניתן לתת לי מנת אפידורל לבקשתי בזמן הצירים. הטרומבוציטים שלי תקינים לחלוטין וגם PT תקין לגמרי.

האם יש בכל זאת סיבה לדאוג לגבי אפידרול? בגלל התינוק אני שואלת. הרי סביר להניח שהתינוק לא נשא ולא חולה. האם יש מה לדאוג לגבי אפידורל והתינוק בכל הנוגע לקרישיות? האם יש משהו לבדוק או לברר לפני כן?

תודה!

רציתי לשאול לגבי חולה המופיליה שצריך לעבור קולונוסקופיה.
משקל 80 ק"ג
איזו כמות פקטור עליו לקחת לפני הבדיקה?
האם להמשיך במתן פקטור אחרי הבדיקה? אילו כמויות ובאיזו דחיפות?
תודה מראש

שלום רב,
בת 35 בריאה בדרך כלל.
עברתי בדיקות מרקרים לאור סיפור משפחתי במשפחה.
הסמן הנ"ל היה גבוה מהרגיל 28.8 למרות שייחוסו עד 25 .
ממה הדבר יכול לנבוע?

כירורג ביצע בדיקת שד ידנית ושלל ב80 אחוז בעיה.
הרופאים לא ממהרים לתת ממוגרפיה או US
יש לציין שבחודש האחרון סובלת מכאבים חזקים באגן, וכמו כן גם בכתפיים.
מאובחנת בפיברומיאלגיה בגלל פרקים, כמו כן ראומטואיד פקטור 18 ולא תקין.
ממה יכול לעלות הסמן CA 15-3 אם זה לא שד?

אשמח לתשובה, לחוצה מאוד.
אני 9 חודשים אחרי לידה אם יש קשר..

תודה

כנס שנתי של העמותה התקיים ב-24 בספטמבר במתחם ארץ ישראל היפה בגני יהושוע.
אשמח לשמוע מכם, החברים שהיו בכנס, האם הכנס ענה על ציפיותכם, עניין, ובכלל תגובות והערות
חג שמח
עידית

1. קראתי שלחלק מהחולים אין הסטוריה של המופיליה ומדובר במוטציה. בכמה אחוזים מדובר?
2. מה עלול לגרום למוטציה. קרינה רדיו אקטיבית ? שימוש בתרופות?
3. האם הגן הנושא את המחלה הוא "חלש"? כלומר נצייר מקרה ובו אישה שהיא נשאית יולדת בת, שיולדת בת, שיולדת בת - האם הסיכוי לנשאות הולך ופוחת עם הדור?
4. האם אב "מוריש" את סוג וחומרת ההמופיליה שלו לבנותיו

לבת נשאית של חולה המופיליה יש סיכוי ל 50% לילדים שלא יסבלו מהמחלה. כלומר אם תיוולד לה בת - יש סיכוי של 50% שאינה נשאית . ואם זה בן יש סיכוי זהה שאינו חולה. כלומר , כן , אם יש "מזל" , גם ללא התערבות רפואית אפשר להביא צאצאים , שלא ימשיכו את המחלה.....

הבנתי נכון????


ומצד שני - עדיף להשתמש בשרותי הרפואה

אז השאלה

איזו פרוצדורה תינקוט בת של חולה המופילה (כלומר נשאית בודאות) מהמגזר הדתי/חרדי?


ושוב תודה:-)

ראיתי כתבה חדשה באתר של ניר שרון, המופילי שנסע לדרום אמריקה ועוסק בספורט
רציתי לשאול כיצד התיחסו הוריו להרפתקה והאם ניסו למנוע ממנו לערוך את הטיול המסוכן?