פורום המופיליה - יש לך שאלה?

אנא פני בדחיפות למרכז להמופיליה בתל השומר לשיחה עם רופא שלנו וצוות המרכז- אפשר להגיע עם ט 17 (או בלעדיו- אל תתעכבי) בימים א-ה עדיף ימי ב או ד שהם ימי מרפאות המופיליה

יש לבצע במרכז רפואי גדול תוך מתן פקטורי קרישה וניטור בהתאם. אנא בררי סכנות הניתוח עם אאג- לגבי סכנת הדמם המוגבר בהמופיליה- ניתן "לתקן" בפיקוח המטולוג מומחה בקרישת הדם. בהצלחה

אנא להקפיד על פקטור לפני הפעולה (אם מדמם אז גם יום אחרי) והקסקפרון לפחות שבוע, 3 פעמים ביום, החל מיום הפעולה ואילך. בהצלחה- תתחדש!

מאחר ולחולות המופיליה יש נטייה לדימום ואילו גלולות מגבירות נטייה לקרישת יתר של הדם (הפוך!) דווקא מומלץ בהחלט- אין אמצעי מניעה שיש להימנע מהשימוש בהם.אנא התייעצו עם רופא הנשים

דימומים- לרוב לשרירים ומפרקים, החומרה תלוייה בחומרת המחלה
בדיקת דם לאבחון ניתן לבצע מיד עם הלידה ובכל שלב בהמשך

דימומים בחניכיים בלבד הם לרוב סימן לדלקת מקומית בחניכיים- אנא לפנות לטיפול רופא שיניים ושיננית.
ככלל: כשהדימום רק ממקום אחד- יש לחפש את ה"אשם" באזור הפגוע.
כשיש נטייה כללית לדימום (דימומים חוזרים ממקומות שונים בהזדמנויות לא דומות) כדאי לבצע בדיקות דם ולחפש הפרעה בקרישה

עלייך להגיע בדחיפות למרכז המופיליה בשיבא (גם אם אין לך טופס 17- אל תתעכבי, נדאג לזה בהמשך)- בדיקת מי שפיר אצלך יכולה, תוך השוואה לחומר הגנטי של אביך, לאתר המופיליה (לא נשאות- אלא המחלה עצמה, את הינך נשאית בשל היותך בת לחולה המופיליה!)אצל העובר ולקבוע האם הוא חולה או בריא.
באם יש לך אחיות בגיל הפוריות כדאי שתיבדקנה ותבואנה לשוחח איתנו עוד לפני כניסה להריון !

לא כל כך מהר....במחקר נבדקו 6 חולי המופיליה B קשה (הגן של פקטור 9 קצר יותר וקל יותר "להנדס" אותו), רמות הפקטור בדמם לאחר ריפוי גנטי כעלו לערכים שבין 2-12% (ובחלקם ירדו מהר בשל נוגדנים)- האפשרות אמנם מעודדת אך יש עבודה רבה עד שיצליחו ליישמה באוכלוסיה- לבינתיים אותם חולים דיווחו על ירידה בצריכת הפקטור...
בארץ עדיין לא אפשריים כלל ניסויים בריפוי גנטי של המופיליה

אנא בצעי הבדיקות והתייעצי עם רופאך. אין ספק שאינך חולת המופיליה- ייתכן ומדובר בבירור נטייה לדמם או בירור נשאות, פני לשיחה עם המטולוג מומחה עם התוצאות - לא יינתן מידע נוסף במסגרת הפורום

הבדיקה הגנטית אינה זיהוי של שינוי בודד בגן- מאחר ויש אלפי שינויים גנטיים שיכולים לגרום המופיליה יש להתייחס לבן משפחה החולה בהמופיליה ולהשוות לחומר הגנטי שלו- אין בדיקה כללית באוכלוסיה שמשמשת כ"בדיקת סקר" (בדומה למחלות גנטיות כמו טאי זקס או איקס שביר...)

אין ספק כי חברך מודע למצבו ולבטח ייקח איתו אספקה של תרכיזי קרישה לשימוש בעת הצורך. אין צורך בהערכות מיוחדת מצידכם- במידה והוא מזריק לעצמו פקטור כטיפול מונע הוא "מנרמל" את מערכת קרישת הדם שלו באותו יום ויכול לבצע כל פעילות. לציין כי במידה ואינו מזריק פקטור כל יום, אלא אחת ליומיים שלושה, בימים שבהם לא הזריק חבלות קלות יחסית יכולות לגרום לדימום- וכדאי להיזהר יותר בפעילות בימים אלה. במידה וייפצע- יש לקוות שיוכל להזריק לעצמו את הפקטור או שתהיו בקרבת מרכז רפואי שיאפשר מתן טיפול. בכל מקום בחו"ל תוכלו להיכנס לאתר של מרכזי ההמופיליה בעולם (דרך הקישור לעמותה בינלאומית להמופיליה- WFH) ולזהות מרכזי טיפול קרובים ומומחים לדבר. חשוב לדעת: כדי להקטין את זרימת הדם (שאינו נקרש היטב|) לאזור פגוע- במשרי חבלה לפרק או לשריר אם תתפתח נפיחות ותרצו להקל על חברכם השתמשו בחבישות וקומפרסים קרים ולא חמים, למניעת סיבוכים של התגברות הדימום...

הריון הינו מצב של קרישיות יתר- לפיכך בנשים עם המופיליה או נשאיות המופיליה עם רמת פקטור נמוכה דווקא חל שיפור בערכי הקרישה ובנטייה לדימומים במהלך ההריון. מומלץ לבדוק תפקודי קרישה סמוך ללידה כדי להערך בהתאם במידת הצורך .