פורום המופיליה - יש לך שאלה?

מנהל הפורום

פרופ` גילי קנת
פרופ' גילי קנת
הוספת הודעה לפורום
 
תמונה
לקביעת תור אצל פרופ' גילי קנת ללא פרסום בפורום
 
  • חולה דחוף
    ורדינה
    06/03/2012

    חמתי עליה השלום ילדה תינוק והוא חולה הומפליה היא מסרה אותו לאימוץ ואיש לא ידע על כך מעולם רק עכשיו שמענו סיפור על כך שאלתי היא אני בשבוע 6 להריון ורוצה לבצע בדיקת דם לגילוי הגן ומין העובר כי הבנתי שרק זכרים חולים מיזה מה אני עושה למי אני פונה זה סוד שניגלה לי עכשיו ואין לי עם מי לבדוק זאת איך איני יכולה להרגע

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה
    חולה דחוף

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • חולה דחוף - תגובה

    פרופ' גילי קנת
    07/03/2012

    אנא פני בדחיפות למרכז להמופיליה בתל השומר לשיחה עם רופא שלנו וצוות המרכז- אפשר להגיע עם ט 17 (או בלעדיו- אל תתעכבי) בימים א-ה עדיף ימי ב או ד שהם ימי מרפאות המופיליה

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • כריתת אדנואידים
    חדווה
    04/03/2012

    גבר בן 48 בערך וישלו המופיליה סוג A
    אבל הוא צריך לניתוח לכריתת אדנואידים. האם זה מסוכן?

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה
    כריתת אדנואידים

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • כריתת אדנואידים - תגובה

    פרופ' גילי קנת
    05/03/2012

    יש לבצע במרכז רפואי גדול תוך מתן פקטורי קרישה וניטור בהתאם. אנא בררי סכנות הניתוח עם אאג- לגבי סכנת הדמם המוגבר בהמופיליה- ניתן "לתקן" בפיקוח המטולוג מומחה בקרישת הדם. בהצלחה

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • היי
    ערן
    12/02/2012

    חולה המופיליה פקטור 9 יכול לעשות עגיל בגבה?
    תודה רבה

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה
    היי

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • היי - תגובה

    פרופ' גילי קנת
    12/02/2012

    אנא להקפיד על פקטור לפני הפעולה (אם מדמם אז גם יום אחרי) והקסקפרון לפחות שבוע, 3 פעמים ביום, החל מיום הפעולה ואילך. בהצלחה- תתחדש!

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • עבודת מחקר
    יסמין
    31/01/2012

    שלום רב,
    אנו קבוצת תלמידים הפועלים במסגרת תכנית לתלמידים מצטיינים המובילים מחקר ופיתוח בעולם ההיטק. במסגרת השתתפותנו בתוכנית אנו עורכים עבודת מחקר הנותנת עוגן לפיתוח טכנולוגי הנותן מענה לתחושת אי הוודאות באשר להתפרצות המחלה. במסגרת המחקר כתבנו שאלון ( כלי מחקר) המיועד לחולי המופילה
    האם נוכל לפרסם את השאלון בפורום זה? כך שהחולים במחלה יוכלו לענות על השאלון ובכך לסייע להשלים את עבודת המחקר.

    בברכה,

    יסמין
    רכזת פדגוגית, ומנחת הקבוצה

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה
    עבודת מחקר

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • אמצעי מניעה לחולת המופיליה
    חגית
    25/01/2012

    אילו אמצעי מניעה מומלצים לחולת המופיליה, אני מבינה שגלולות זה לא בא בחשבון, אבל מה עם דברים אחרים?

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • אמצעי מניעה לחולת המופיליה לא בעיה

    פרופ' גילי קנת
    25/01/2012

    מאחר ולחולות המופיליה יש נטייה לדימום ואילו גלולות מגבירות נטייה לקרישת יתר של הדם (הפוך!) דווקא מומלץ בהחלט- אין אמצעי מניעה שיש להימנע מהשימוש בהם.אנא התייעצו עם רופא הנשים

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • תסמינים?
    נירית
    17/01/2012

    מהם התסמינים שמצביעים על המופיליה?
    כמה מוקדם אפשר לאבחן המופיליה?
    תודה

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה
    תסמינים?

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • תסמינים? - תגובה

    פרופ' גילי קנת
    17/01/2012

    דימומים- לרוב לשרירים ומפרקים, החומרה תלוייה בחומרת המחלה
    בדיקת דם לאבחון ניתן לבצע מיד עם הלידה ובכל שלב בהמשך

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • דימומים בחניכיים
    בת שבע
    09/01/2012

    האם דימומים שלא פוסקים בחניכיים הם סימן להמופיליה?

    הכוונה בכל ביס שאני לוקח, אני מרגיש דם. לא רק בצחצוח.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה
    דימומים בחניכיים

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • דימומים בחניכיים - לרופא שיניים!

    פרופ' גילי קנת
    10/01/2012

    דימומים בחניכיים בלבד הם לרוב סימן לדלקת מקומית בחניכיים- אנא לפנות לטיפול רופא שיניים ושיננית.
    ככלל: כשהדימום רק ממקום אחד- יש לחפש את ה"אשם" באזור הפגוע.
    כשיש נטייה כללית לדימום (דימומים חוזרים ממקומות שונים בהזדמנויות לא דומות) כדאי לבצע בדיקות דם ולחפש הפרעה בקרישה

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • בדיקה לגילוי מוקדם?
    אילנית
    01/01/2012

    שלום,
    אבא שלי חולה המופיליה ואני עכשיו בהריון חודש רביעי.
    רציתי לדעת אם ישנן בדיקות גנטיות שניתן לעשות כדי לבדוק האם גם לעובר (שהוא בן) תהיה נשאות להמופיליה.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה
    בדיקה לגילוי מוקדם?

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • בדיקה לגילוי מוקדם? - תגובה

    פרופ' גילי קנת
    02/01/2012

    עלייך להגיע בדחיפות למרכז המופיליה בשיבא (גם אם אין לך טופס 17- אל תתעכבי, נדאג לזה בהמשך)- בדיקת מי שפיר אצלך יכולה, תוך השוואה לחומר הגנטי של אביך, לאתר המופיליה (לא נשאות- אלא המחלה עצמה, את הינך נשאית בשל היותך בת לחולה המופיליה!)אצל העובר ולקבוע האם הוא חולה או בריא.
    באם יש לך אחיות בגיל הפוריות כדאי שתיבדקנה ותבואנה לשוחח איתנו עוד לפני כניסה להריון !

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • טיול משפחות
    אבירם
    23/12/2011

    עידית שלוםֿ,

    שמעתי שיש טיול משפחות אם אפשר לדעת קצת יותר פרטים אשמח...

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה
    טיול משפחות

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • ריפוי המופיליה?
    רחלי
    14/12/2011

    בוקר טוב
    בימים האחרונים התפרסמו מספר כתבות המבשרות על פריצת דרך רצינית בדרך לריפוי המופיליה B.
    האם מדובר במחקר שתוצאותיו יהיו מעשיות כבר בקרוב?

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה
    ריפוי המופיליה?

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • ריפוי המופיליה? - תגובה

    פרופ' גילי קנת
    16/12/2011

    לא כל כך מהר....במחקר נבדקו 6 חולי המופיליה B קשה (הגן של פקטור 9 קצר יותר וקל יותר "להנדס" אותו), רמות הפקטור בדמם לאחר ריפוי גנטי כעלו לערכים שבין 2-12% (ובחלקם ירדו מהר בשל נוגדנים)- האפשרות אמנם מעודדת אך יש עבודה רבה עד שיצליחו ליישמה באוכלוסיה- לבינתיים אותם חולים דיווחו על ירידה בצריכת הפקטור...
    בארץ עדיין לא אפשריים כלל ניסויים בריפוי גנטי של המופיליה

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • תודה

    רחלי
    19/12/2011

    תודה על התשובה המהירה והמפורטת!

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • בדיקות
    נוגה
    12/12/2011

    על פי הרופא יש לי חשש להמופיליה, אמר שייתכן שאצטרך לעשות בדיקות לפקטור 8 ופקטור 11. מה זה בדיוק אומר?? תודה!

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה
    בדיקות

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • בדיקות - תגובה

    פרופ' גילי קנת
    16/12/2011

    אנא בצעי הבדיקות והתייעצי עם רופאך. אין ספק שאינך חולת המופיליה- ייתכן ומדובר בבירור נטייה לדמם או בירור נשאות, פני לשיחה עם המטולוג מומחה עם התוצאות - לא יינתן מידע נוסף במסגרת הפורום

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • גילוי המופיליה
    אורנה
    12/12/2011

    שלום רב

    אפשר לדעת בבקשה האם בדיקה גנטית לפני הלידה יכולה לגלות המופיליה אצל הילוד?

    תודה רבה

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה
    גילוי המופיליה

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • גילוי המופיליה - רק כשיש במשפחה

    פרופ' גילי קנת
    16/12/2011

    הבדיקה הגנטית אינה זיהוי של שינוי בודד בגן- מאחר ויש אלפי שינויים גנטיים שיכולים לגרום המופיליה יש להתייחס לבן משפחה החולה בהמופיליה ולהשוות לחומר הגנטי שלו- אין בדיקה כללית באוכלוסיה שמשמשת כ"בדיקת סקר" (בדומה למחלות גנטיות כמו טאי זקס או איקס שביר...)

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • המופיליה בחו"ל
    אורן
    04/12/2011

    שלום
    בקרוב אצא לטיול עם חברים ואחד מהם לוקה בהמופילה אך מתבייש בכך מאוד.

    האם עלינו כחבריו להערך בצורה מיוחדת ולדעת ממה להזהר או להצטייד על מנת לא ללחוץ עליו בטעות לעשות דברים שאסור לא?

    או במילים אחרות, כיצד מסתדרים עם המחלה בחו"ל?

    תודה

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה
    המופיליה בחו"ל

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • המופיליה בחול - תגובה

    פרופ' גילי קנת
    04/12/2011

    אין ספק כי חברך מודע למצבו ולבטח ייקח איתו אספקה של תרכיזי קרישה לשימוש בעת הצורך. אין צורך בהערכות מיוחדת מצידכם- במידה והוא מזריק לעצמו פקטור כטיפול מונע הוא "מנרמל" את מערכת קרישת הדם שלו באותו יום ויכול לבצע כל פעילות. לציין כי במידה ואינו מזריק פקטור כל יום, אלא אחת ליומיים שלושה, בימים שבהם לא הזריק חבלות קלות יחסית יכולות לגרום לדימום- וכדאי להיזהר יותר בפעילות בימים אלה. במידה וייפצע- יש לקוות שיוכל להזריק לעצמו את הפקטור או שתהיו בקרבת מרכז רפואי שיאפשר מתן טיפול. בכל מקום בחו"ל תוכלו להיכנס לאתר של מרכזי ההמופיליה בעולם (דרך הקישור לעמותה בינלאומית להמופיליה- WFH) ולזהות מרכזי טיפול קרובים ומומחים לדבר. חשוב לדעת: כדי להקטין את זרימת הדם (שאינו נקרש היטב|) לאזור פגוע- במשרי חבלה לפרק או לשריר אם תתפתח נפיחות ותרצו להקל על חברכם השתמשו בחבישות וקומפרסים קרים ולא חמים, למניעת סיבוכים של התגברות הדימום...

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • הריון
    קרן
    22/11/2011

    שלום לדוקטור
    האם הריון של נשים עם המופיליה שונה מהריון אצל נשים בריאות?

    הן מטופלות שונה?
    צריכות בדיקות יוצאות דופן?

    תודה

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה
    הריון

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • הריון - שיפור בקרישה!

    פרופ' גילי קנת
    22/11/2011

    הריון הינו מצב של קרישיות יתר- לפיכך בנשים עם המופיליה או נשאיות המופיליה עם רמת פקטור נמוכה דווקא חל שיפור בערכי הקרישה ובנטייה לדימומים במהלך ההריון. מומלץ לבדוק תפקודי קרישה סמוך ללידה כדי להערך בהתאם במידת הצורך .

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • מעונין באימלים של חברי העמותה
    וולף שרף
    08/11/2011

    אני שרף וולף בן 64 אח לסבל של חולי המופיליה אני בעצמי המופילי מסוג A ומוכן לסיעה לאחים לסבל במיוחד אלה שגרים בצפון הארץ הרי לא כולנו גרים במדינת תל אביב אז אנא פנו אלי לאימל korina3@bezeqint.netאו לנייד 0523688262 תודה ולהיתראות חברים .

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • כל הכבוד לסייען

    איש
    12/11/2011

    וולף היקר
    כל הכבוד ליוזמה
    היה כדאי שתכתוב הודעה זו בפורום של העמותה שעבר לאתר דוקטורס
    העמותה מתעלמת כמעט לחלוטין מהאיזורים שמחוץ למדינת תל אביב.
    אני מציע לכל הצפוניים והדרומיים לכתוב בפורומים של העמותה ובפייסבוק ולדרוש קיום הכנס השנתי כל פעם במקום אחר פעם בצפון פעם במרכז ופעם בדרום. מאז החלפת המנכ"ל חוסר ההתחשבות בפריפריה נהיה ממש חזירי. את הכנס העבירו למקום לא נוח למי שמגיע מהפריפריה. בעזריאלי לפחות היה נוח להגיע עם רכבת.
    חברי הועד כמעט כולם מהמרכז, והם אינם מעודדים חברים מהפריפריה, להיכנס.
    קייטנות שפעם היו בצפון ב-5 השנים האחרונות מתבצעות במרכז בלבד וכך גם כל פעילות שהיא, אם זה הרצאות פעילויות משפחתיות וכמובן כנסים ראה סופשבוע משפחות שיהיה בינואר.
    אפילו דיווח מהכנסים לטובת אלו שלא יכלו להגיע הפסיקו להעביר, באתר.
    במשך שנים שהכנס מתבצע רק במרכז תמיד רואים שם את אותם אנשים - 90% מהם מהמרכז. מה הפלא שהאנשים בפריפריה מנותקים מהעמותה. העמותה אינה עושה כל מאמץ להתקרב אליהם, ומי שצריך את עזרתם חייב להגיע אליהם. אולי צריך לחשוב על הקמת עמותה נפרדת לפריפריה עם אתר משלה ופייסבוק משלה

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום