פורום המופיליה - יש לך שאלה?

1- לחכות לתור ובלי לחץ: כאשר סוג הדם הינו O אפשרית ירידה ברמת פקטור 8 בדם ותוצאה גבולית של 55% הינה סבירה בהחלט למצב זה . אצל נשאיות המופיליה ניתן לראות גם רמות תקינות של פקטור 8 ולעניין זה משמעותי הסיפור המשפחתי, שאינו קיים אצלך.
2- אם אין חולי המופיליה במשפחה אין צורך לבדוק במי השפיר שום ממצא נוסף
3- הסיכון שלך ללדת ילד המופילי זהה לסיכון באוכלוסיה
4- בהריון פקטור 8 עולה ולכן ככלל כדאי להשלים לאחר הלידה (לפחות 6 שבועות) בירור חוזר של פקטור 8 וחלבון וון וילברנד (חלבון הנשא שלו)
5- עודף בדיקות אכן מלחיץ- בבירור קרישיות יתר לרוב אין טעם לחפש פקטור 8 (אם כן- הכוונה למצוא עלייה ברמת הפקטור , שמגבירה הסיכון לקרישי דם חוזרים ולאו דווקא קשורה לסיבוכי הריון)
5- כדי לצאת סופית מהלחץ יש לבדוק PTT ורמת פקטור 8,11 אצל התינוק לאחר הלידה (בייחוד אם בן- טרם הברית). עלייך להראות התוצאות להמטולוג מאחר וחלק מהערכים שונים ביילוד ובמבוגר

היי אביבית
לשאלותייך:
1- כן
2- כן
3- דווקא כדי להרגיע ו"להוציא האבן מהבאר" באופן סופי ולא כדי להפחיד. הסיכון כאמור זהה לאוכלוסיה
4- אין אבחנה חריגה ולכן אין הנחיות מיוחדות- ייקבע עי רופאך לפי המצב
במידה ואת חרדה את מוזמנת בהחלט ליצור קשר עם המטולוג מומחה קרישה לפגישת ייעוץ אישית - אין מקום להמשך תכתובת באתר בנושא זה
בהצלחה וחג שמח!

בארץ אכן המופיליה מתגלה בברית (אם לא ידוע מקרה קודם במשפחה). בארצות אחרות הגילוי מאוחר יותר- בעקבות דימום לאחר חבלה או חיסון או ספונטני (כשליש מחולי המופיליה לא יסבלו דימום משמעותי למפרקים לפני גיל 3 שנים), אפשרי גם דימום לגולגולת לאחר הלידה.
במשפחות בהן ידועה המופיליה כמובן שהתינוק נבדק מיד עם לידתו כדי לאבחן המחלה ואז מבצעים ברית מילה (במועד הרגיל) תוך שימוש בתרכיז קרישה מתאים.

דנה שלום. באם לבעלך יש המופיליה עלייך לקבל הסבר על אפשרות העברת המחלה לצאצאייך (בנותייך יכולות להיות נשאיות של המחלה). אנא קבעו פגישה לשיחה עם המטולוג במרכז הארצי להמופיליה או עם יועץ גנטי

ייתכן ולעמותה פרטים עדכניים- אנא פנו לברר עם עידית וחברי הועד

אנא פני לייעוץ גנטי בשיבא טרם תכנון ההפריה ובקשי גם הפנייה לשיחה עם מומחי המרכז הארצי להמופיליה. לציין כי במידה ואביך סבל מהמופיליה את כנראה נשאית של המחלה . מאחר והמופיליה עלולה להיגרם עי שינויים גנטיים שונים (לא עי מוטציה בודדת, אם כי המוטציה האחראית ייחודית לכל משפחה של חולי המופיליה) חשוב מאד לוודא עץ משפחתי מפורט עי מומחה לגנטיקה.

מאחר ובהמופיליה לרוב מחלה של בנים - המחזור החדשי אינו כרוך בדימום משמעותי. אצל הבנות (הנדירות) עם המופיליה או נשאיות עם רמה נמוכה של גורמי קרישה בדם ניתן להסתייע בטיפול תרופתי- אנא לברר עם המטולוג וגניקולוג

למרות האמונה שאומגה 3 משפיע על קרישת הדם ההשפעה הינה לא משמעותית לעומת הפרעת הקרישה שכבר קיימת בהמופיליה- אין הוכחות לפגיעה עי המתן בחולי המופיליה ולכן אין התווית נגד לנטילת התרופה

הגישה לכל מקרה תלויה בסוג בעיית הקרישה וכן בהסטוריה אישית ומשפחתית- אנא פני לייעוץ של גניקולוג ובמידת הצורך תופני להמטולוג- לא יינתן ייעוץ אישי בפורום זה. בהצלחה!

התייעצי עם גניקולוג

רק נשים ספורות חולות בהמופיליה. את המחזור ניתן להסדיר עי מתן גלולות (שמווסתות הדימום עי בקרה על רירית הרחם) ובמהלכו משתמשים גם בהקסקפרון- שמקטין הדימום. לרוב אין צורך במתן תרכיזי קרישה לוריד עקב מחזור.