פורום המופיליה - יש לך שאלה?

גילי שלום,

אני חולה המופיליה b 3-4% לא נוטה לדמם באופן ספונטני
האם ישנה בעיה לעבור טיפול של דיקור סיני?

אודה על תשובתך

אבחנתי כנשאית של המופילה לפני כמה שנים בעקבות מחלה במשפחה.
לאחרונה נישאתי והנני מעונינת לתכנן הגדלת משפחה. מה עלי לעשות ואיך לקבל יעוץ ממחלקת ההמופילה. בנושא

ארוסי ואני מתכננים אחרי החתונה להביא ילדים. במידה ויש לי בת תהיה לי לידה רגילה? בלי בעיות שקשורות להמופיליה.

תודה.

שלום,
אני בשבוע 14 להריון ויש לי vwf type1 , עקב בדיקת סקר שליש ראשון לא כל כך תקינה אני צריכה לבצע דיקור מי שפיר, האם ישנן הכנות מיוחדות שאני צריכה לעשות לפני ביצוע הבדיקה וגם האם אני צריכה השגחה אחרי ביצוע הבדיקה לוודאות שאין דימומים, יש לציין שעברתי טיפולי הפריות ולפני כל שאיבה הייתי מטופלת בזריקת DDAVP והקסקפרון (מאחר והיו לי דיממומים תוך ביטניים לאחר כל שאיבה- כך גם גילו את ה vwf(, ואם כן האם יש גם עדיפות למקום ביצוע הבדיקה- בית חולים או אסותא
תודה רבה

שלום,
האם במידה ומס' הטסיות בכל ספירות הדם תקין, ניתן להיות רגועים שתפקודי הקרישה תקינים?
יש לי שטף דם קטן מחבלה שטרם עבר כבר בערך שבועיים אבל מס' הטסיות תקין.
יכול להיות שלי פשוט יש עור רגיש יותר ולכן זה לוקח זמן? בלי שום קשר, לפני מס' שנים בוצעו בדיקות קרישה כולל inr, pt, ptt ועוד כמה שיצאו תקינות.
האם אני יכולה להיות רגועה לגבי תפקודי הקרישה שלי? שבוע 21 כרגע. פשוט מלחיץ אותי שטף הדם הקטן שיש לי על הזרוע וטרם חלף.

שלום,
האם בעת הריון שטפי דם כתוצאה מחבלה נעלמים לאט יותר?
קיבלתי מכה מידית הדלת לפני קרוב לשבועיים והסימן אמנם דהה מעט אך בהחלט עוד לא עבר.
אני בשבוע 20. ללא רקע של בעיות קרישה.

שלום, אני חוזרת על בדיקת פקטורי קרישה לקראת IVF יש לי בעיה ידועה בפקטור 1 ו2 (שהתגלה על ידך פרופ' קנת) וכשקיבלתי את התשובות ראיתי שיש גם רמה נמוכה פתאום גם בפקטורים 5 ו7 בשונה מהבדיקה שביצעתי ב- 2001. איך זה הגיוני? זה לא אמור להישאר קבוע? יש לציין ששאר הבדיקות שעברתי היו תקינות (כבד, הורמונים וכו) אך לפני חודשיים ביצעתי חיסון MMR, האם זה קשור? אני ממש חוששת, האם מצב כזה ישפיע על תחילת הטיפולים?

יש לי בעיה של פקטור 7 שלצערי הצבא ממש לא מתחשב בה יש לי בעיה רפואית שכל פעם שאני נחתך נפצע למשל מצחצוח שיניים יורד לי דם ללא הפסקה, בנוסף לכך יש לי בעיה שכל בוקר אני צריך בדר"כ לקום שעה לפני כל המחלקה שלי מכיון שחייל הרפואה אינו מתחשב בה ואני מדמם כל בוקר ברציפות בין חצי שעה ל45 דק' פניתי לכל הגורמים הצבאים במרפאה לצערי נותרתי ללא מהנה, למה חייל שיש לו חוסר פקטור 7 לא מגיע לו פטור, ולמי שיש 20 פצעים מוגלתיים כן מגיע לו פטור לצערי אני לא מצליח להבין את הצבא הייתי רוצה לבקש ממכם כל עזרה שתוכל לעזור לי שכן הצבא וחייל הרפואה יכיר בבעיה שלי. תודה רבה מראש על כל עזרה שתהייה

שלום :-) חדשה בתחום. עקב סיבוך שאחרי לידה ותוצאת PTT מוארכת (58) קיבלתי הפנייה לבדיקת פקטורים 13,11.
פקטור 13 תקין
פקטור 11 יצא 3.70 כשהטווח עפ"י המעבדה הוא 50-150.
התור הבא להמטולוג הוא רק באפריל, עד אז יש הנחיות מיוחדות? אני הראשונה והיחידה מהמשפחה שלי משני הצדדים שגילו לה את החוסר, הבנתי שזו מחלת דמם קלה שאינה מסכנת חיים ואין בה סכנת דימומים ספונטניים אלא לאחר ניתוחים או טראומות (כמו שקרה לי בעקבות הסיבוך לאחר הלידה(
האם כל חבלה כגון נפילה צריכה להדאיג אותי?
תןדה רבה רבה!!

שלום, לפני כשבוע אובחן שאני חולת המופיליה ,
מהו המצב הפיזיולגי של חולי ההמופיליה כי עד עכשו לא התרחש שום אירוע
של דימום , והאם יש סכנות במחלה ?

המופיליה a נזקק לטיפולי שיניים מורכבים כמו שתלים וכו איפה הכי כדאי לבצע טיפולים כאלה? תודה

שלום פרופסור קנת,
האם יש אפשרות לבדוק האם אני נשאית של המופיליה? לא ידוע לי על הסטוריה משפחתית אך לשקילת נישואין עם חולה המופיליה חשוב לי לוודא שאני לא נשאית של המחלה.
הבנתי שבנות יכולות להיות רק נשאיות, אך איך זה מסתדר אם האשה היא חלילה נשאית והבעל הוא הימופילי? האם אין אפשרות שבת תחלה בהמופיליה?
אודה מאד על תגובתך המהירה!

שלום יש לי שאלות כלליות.
נשאית המופיליה חסר לה פקטור 8 או 9?
נשאית המופיליה יכולה ללדת לידה רגילה?
יש סיכון בהפריה חוץ גופית?

פרופ' שלום רב,
אני בחור בן 41 עם הסטוריה משפחתית של חוסר בפקטור 11 אצל האחים שלי אמא שלי סבתא שלי וכמה בני דודים. אמא שלי גם מטופלת בתל-השומר.
לי תמיד אמרו שהכל בסדר ולכן הייתי שקט.
עד לפני לא מעט זמן באמת תוצאות ה PTT היו בטווח הנורמה.
לפני כחודשיים עברתי עקירה של שן בינה ודיממתי 12 שעות ברציפות גם לאחר שרופא השניים ניסה לתת לי חומר קרישה מקומי, לבסוף זה נעצר ע"י תיון תה שנשכתי חזק למשך 20 דקות.
דבר זה הדליק אצלי נורה אדומה.
עכשיו אני צריך לעבור ניתוח ברגל בגל קרע במיניסקוס והאורטופד שלח אותי לבצע בדיקות לפני הניתוח, במיוחד לאור הרקע המשפחתי והסיפור של העקירה.

בגלל שבבדיקות יצא PTT ארוך מטווח הנורמה, הופנתי ע"י רופא המשפחה להומטולוג כדי לבדוק פקטורים ולשלול לופוס. זה מה שקיבלתי היום: (מצ"ב בקובץ)

מה זה אומר? יש לי המופיליה? למה עד עכשיו ערכי ה-PTT היו בטווח?

תודה מראש,
אריה

שלום,

אני חייל כבן 20 פרופיל 64, טרום גיוס נבדקתי אצלך ונמצא אצלי 1% פקטור 11 בדם.
מחיי לא סבלתי מדימום יתר או הרגשתי במחסור.
אני משרת כבר שנתיים בתפקיד משמעותי, אבל מרגיש חוסר מיצוי עצמי.
חלום חיי הוא שירות קרבי ואעשה הכל על מנת להגשים אותו...
במהלך השנתיים האחרונות למעט פעולות בשטח שמרתי על כושר מירבי,
אני מתאמן 4 פעמים בשבוע ושומר על אורך חיים בריא.
הכושר שלי אף גובר על של חבריי הלוחמים...
הבירוקרטיה הצבאית מונעת ממני להיות בשטח בכל מצב שהוא עקב הפרופיל הנמוך (64).
רציתי לדעת אם יש דרך כלשהי שאוכל למרות הכל לעבור לתפקיד קרבי.
גם אם זה אומר לנטול תרופות, טיפולים, ערעורים או חריג חיר.

תודה מראש, מקווה שתוכלי לסייע לי בהגשמת חלום חיי...
עומר