פורום המופיליה - יש לך שאלה?

מנהל הפורום

פרופ` גילי קנת
פרופ' גילי קנת
הוספת הודעה לפורום
 
תמונה
לקביעת תור אצל פרופ' גילי קנת ללא פרסום בפורום
 
  • עגיל בשפה
    ליאור
    09/06/2011

    אני חולה המופיליה בן 15 ורוצה לעשות עגיל בשפה. ההורים שלי אומרים לי שאסור בגלל ההמופיליה, אבל האם זה באמת נכון??

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה
    עגיל בשפה

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • עגיל בשפה - לא כדאי

    פרופ' גילי קנת
    09/06/2011

    אזורי גוף שעשירים בכלי דם (לשון שפתיים....) אשר יש להם מגע עם רוק (ברוק יש חומרים אשר מפרקים קרישי דם)- קשה מאד להשתלט על דימום- גם אם לוקחים פקטור. בקיצור: ההורים צודקים! אפשר לעשות עגיל באוזן...

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • בירור
    שי
    26/05/2011

    היי, מה הסיכוי שיש לבני המופיליה אם לא ידוע על אף חולה/נשא במשפחה שלי או של בן זוגי? האם יש קשר למוצא (אירופה, אסיה וכו')?

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה
    בירור

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • בירור - תגובה

    פרופ' גילי קנת
    26/05/2011

    הסיכוי באוכלוסיה הינו 1:5000 לידות זכר. כחמישית מהמקרים החדשים הם שינויים גנטיים שלא היו במשפחה בעבר

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • ילדים
    אלינה
    18/05/2011

    שלום, בעלי חולה המופיליה ואני בריאה, רציתי לדעת מה הסיכוי שלילדינו תהיה המופיליה והאם יש משהו שאפשר לעשות לפני שנכנסים להריון?

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה
    ילדים

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • ילדים - בריאים, הריון רגיל ללא דאגה

    פרופ' גילי קנת
    18/05/2011

    מחלת ההמופיליה מועברת על ידי בנות (על הכרומוזום הנקבי ששמו X) ולא על ידי בנים- גברים יכולים להיות חולים או בריאים, לכן מאחר ובעלך תורם לבנים שלכם את כרומוזום המין הזכרי (Y) הם יהיו בריאים (אלא אם במקרה נדיר את עצמך נשאית של מחלת ההמופיליה). לעומת זאת כל הבנות יהיו נשאיות של המחלה ויוכלו להעביר אותה לחלק מדור הנכדים. אם ברצונך לקבל הסבר מפורט יותר אנא קבעי פגישה עם אחד ממוחי המרכז שלנו

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • הרצאה בנושא חוק לרון
    עידית אביבי
    02/05/2011

    בתאריך 26 מאי בבית סוראסקי בתל השומר תתקיים הרצאה על קפה ועוגה בנושא חוק לרון.
    ניתן להתחיל להרשם
    עידית

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה
    הרצאה בנושא חוק לרון

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • מחזור
    איילת
    05/04/2011

    היי, רציתי לדעת אם התקופה של מחזור החודשי מסוכנת לחולות המופיליה, זה קצת מטריד אותי

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה
    מחזור

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • מחזור- לא מסוכן

    פרופ' גילי קנת
    05/04/2011

    אמנם קיימים דיווחים על דימום רב מהרגיל במחזורים אצל חולות ואפילו אצל נשאיות המופיליה אך אין מדובר בהתפרצות של דמם מסיבי ומסוכן. ניתן להקל על הדימום ע"י שימוש בתרופות (הקסקפרון- ובמקרים קיצוניים: הזרקת תרכיז פקטור 8) וכן ע"י טיפול הורמונלי בגלולות נגד הריון, להסדרת רירית הרחם.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • המופיליה
    עדי
    23/03/2011

    שלום,
    אני עושה עבודה על המופיליה ורציתי לשאול כמה שאלות:
    *מה ההתפתחות הטכנולוגית של אבחון טרום השרשתי בנושא?
    *מהי עמדת ההלכה בנושא?ומהי עמדת ההלכה לגבי השמדת עוברים שלא מושרשים ברחם(עוברים פגומים,או שההורים אינם רוצים עוד ילדים)?
    *מהי עמדת החוק בנושא ?


    תודה רבה ויום טוב.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה
    המופיליה

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • המופיליה - תגובה

    פרופ' גילי קנת
    23/03/2011

    עדי שלום
    אבחון טרום השרשתי קיים לגבי נשאיות המופיליה (ממשפחות בהן השינוי הגנטי ידוע או ניתן לאיתור עפ"י סמנים בגן) ומאושר לביצוע ע"י קופות החולים - לא כהנחייה גורפת בסל הבריאות אבל בהחלט תוך דיון בכל מקרה (עד עתה לא סרבו לנו).
    לגבי עמדת החוק וההלכה תצטרכי להתעניין אצל מומחי דת ומשפט- עד עתה לא נתקלנו בקשיים עם הממסד הדתי מאחר ועובר עד 40 יום להתהוותו אינו מוגדר כנשמה חיה עצמאית- ולכן אין בעיה עם השמדת עוברי מבחנה פגועים (לעומת זאת יש בעיה עם אבחון טרום לידתי בבדיקת סיסי שליה שמבוצעת בשוע 12-14 להריון קיים....)
    בהצלחה !

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • שלום רב
    אבי
    21/03/2011

    רציתי לדעת אם עובדים על פיתוח תרופה נגד המופיליה. האם יש מחקר פורץ דרך בנושא?

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה
    שלום רב

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • כן עובדים, לא פריצה

    פרופ' גילי קנת
    22/03/2011

    סוגי המחקרים בשטח ההמופיליה בעשור האחרון:
    1- מחקרים בנושא טיפול בתרכיזי קרישה משופרים (יותר יעילים, ארוכי טווח....)
    2- מחקרים בנושא אפידמיולוגיה וסיבות לנוגדנים בחולי המופיליה (בעתיד-אולי נוכל למנוע?)
    3- אבחון טרום לידתי וברירת עוברים בריאים- PGD - קיים , גם בארץ, רק למשפחות עם שינוי גנטי ידוע (בן משפחה חולה שהשינוי הגנטי הייחודי לו מאובחן)
    4- ריפוי גנטי דרך "הדבקה" של גנים בריאים לחולי המופיליה באמצעות העברה ע"י וירוסים (לא מסוכנים)- עדיין לא פורץ דרך, יותר בחולי המופיליה B , לא קיים בארץ

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • אופניים
    אורן
    09/03/2011

    בני חולה בהמופיליה והוא רוצה לרכוב על אופניים
    אנחנו מעט חוששים בגלל הסיכוי לנפילות...
    מה דעתכן?

    תודה רבה

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה
    אופניים

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • אופניים - לא לשלול על הסף

    פרופ' גילי קנת
    10/03/2011

    מבינה את החשש- אבל אם הילד בעל שרירים מפותחים ותקינים לגילו ולא במיוחד מסורבל ונוטה לנפילות- למה לעצור? אנא להקפיד על קסדה, במידה והילד כלל לא רגיל לפעילות גופנית כדאי קודם להרגיל בהדרגה לספורט ולחזק את שריריו ע"י פעילות כמו שחייה.......

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • אופניים

    מוטי
    12/03/2011

    בננו עם המופליה רוכב מגיל 3 שמח ומאוד אוהב לרכב,לא כדאי למנוע זה מאוד עוזר לתחושה של שווה בן ילדים, לגבי מיננונים תלמדו את בנכם אנחנו דואגים להפסקות שתיה בגני שעשועים כעבור חצי שעה,ואז חוזרים.בהצלחה

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • גילוח
    אבי
    01/03/2011

    שלום רב. רציתי לדעת - אדם שיש לו המופיליה הוא בסכנה תמידית? כלומר, אם הוא מתגלח ונחתך זה יכול להוביל למוות?

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה
    גילוח

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • אין בעיה בגילוח

    פרופ' גילי קנת
    02/03/2011

    בהמופיליה אין בעייה לייצר קריש ראשוני (לכן אין בעיה בגילוח או שריטות קלות) אולם קיימת בעיה לייצב את קרישי הדם- לכן חבלות משמעותיות יכולות לגרום דימום פנימי והחולים עלולים לסבול דימום לשרירים ומפרקים. חומרת הנטייה לדימום תלויה בחומרת ההמופיליה ובמטען גנטי (או נרכש) נוסף שמשפיע על הסיכון לדימום מול סיכוני קרישיות יתר. במקרי ניתוח או פציעה טראומטית קשה חייבים "לתקן" את ההמופיליה כדי לשלוט על הדימום.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • סופ"ש משפחות
    עידית אביבי
    21/02/2011

    תודה לכל המברכים
    אכן גם באמות המידה שלי היה מוצלח ביותר ואפילו מרגש. מדהים היה לראות את האינטרקציה בין הילדים (בגילאים שונים ולמרות פער הגילים) וכן את ההדדיות בין ההורים. אפילו בוותק שלי בעמותה התרגשתי.
    מקווה שבשנה הבאה נכפיל את מספר המשתתפים
    עידית

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה
    סופ"ש משפחות

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • בדיקת המופיליה לעובר
    דנה
    14/02/2011

    שלום,
    האם בדיקת המופיליה לעובר היא מסוכנת?

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה
    בדיקת המופיליה לעובר

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • בדיקת המופיליה לעובר - תלוי מתי

    פרופ' גילי קנת
    14/02/2011

    כאשר מבצעים בדיקת סיסי שליה הסיכון להפלה הינו פחות מאחוז אחד ובבדיקת מי שפיר (מאוחר יותר בהריון) אפילו פחות ממחצית האחוז, במידה ונדרש דיקור חבל טבור לאבחון מאוחר- הסיכון לעובר גבוה יותר. כדאי להתייעץ עם מומחי המופיליה ועם הגניקולוג המטפל לגבי השיטה האבחנתית המתאימה ביותר בכל מקרה לגופו

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • סופ"ש משפחות
    יפעת
    06/02/2011

    היה כייף גדול הילדים נהנו ובכלל לראות עוד משפחות.. נהנינו מאוד כול הכבוד לעידית..ישר כוח ומעריכם זאת מאוד...תודה רבה

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה
    סופ"ש משפחות

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • סופ''ש משפחות
    מוטי
    05/02/2011

    היה סופ''ש משפחות מעולה ! מי שלא בא , פיספס בגדול.
    ראינו שאפשר גם בפורמט שונה לקבל איכות.
    לעידית : רק שלוש מילים : תודה תודה ותודה!!
    וכמובן גם לכל מי שעשה למען הצלחת הסופ''ש!

    מוטי

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה
    סופ''ש משפחות

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • בדיקת המופיליה לעובר
    עלמה
    02/02/2011

    אני בהיריון חודש רביעי, רציתי לדעת אם אפשר לבדוק המופיליה לעובר ובאיזה שלב של ההיריון כדאי

    המון תודה

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה
    בדיקת המופיליה לעובר

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • אפשר לבדוק רק אם המשפחה מוכרת

    פרופ' גילי קנת
    02/02/2011

    עלמה שלום- אם את נשאיתהמופיליה ממשפחה בה השינוי הגנטי ידוע ניתן בהחלט לבדוק אצל העובר בסיסי שליה (שבוע 12 לערך) או במי שפיר- מאחר ויש מוטציות רבות שעשויות לרגרום המטופיליה- לא בודקים במשפחות לגביהן לא קיימת אינפורמציה- להסבר נוסף , אם רלבנטי לגבייך,אנא צרי קשר בהקדם האםשרי עם רופאי המרכז

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • בדיקת נשאות
    פאר
    25/01/2011

    מה התהליך הנדרש לבצוע בדיקת נשאות לבת משפחה?אודה על הנחיות

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה
    בדיקת נשאות

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • בדיקת נשאות - תגובה

    פרופ' גילי קנת
    25/01/2011

    הנבדקת צריכה להתקשר עם מזכירותינו 5302950 ולתאם תור לבדיקת דם לנשאות, עליה לציין מה קרבת המשפחה ולאיזה חולה ולהגיע עם טופס 17 בהתאם להנחיות המזכירות

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום