פורום המופיליה - יש לך שאלה?

שלום לדוקטור
האם הריון של נשים עם המופיליה שונה מהריון אצל נשים בריאות?

הן מטופלות שונה?
צריכות בדיקות יוצאות דופן?

תודה

אני שרף וולף בן 64 אח לסבל של חולי המופיליה אני בעצמי המופילי מסוג A ומוכן לסיעה לאחים לסבל במיוחד אלה שגרים בצפון הארץ הרי לא כולנו גרים במדינת תל אביב אז אנא פנו אלי לאימל [email protected]או לנייד 0523688262 תודה ולהיתראות חברים .

שלום,בעלי סובל מהמופיליה A. אני בשבוע עשירי להריוני
האם יש צורך בבדיקות כלשהן לפני הלידה? אם כן, אילו והיכן מבצעים אותן?

תודה!

שלום,
רציתי לדעת, אם לאמא שלי יש המופיליה, זה אומר שיש סיכוי גבוה מאוד
שגם לי יהיה? אני קצת חוששת. תודה

בת 35, נעשית לי בדיקת קרישיות עקב הפלות, האם קרישיות עשויה לגרום נזק לעובר?

הבן שלי עומד לבצע בדיקה ורציתי לדעת מהם הערכים הנורמליים של קרישת דם? באלו ערכים צריך לדאוג? האם יש הבדל בין ילדים למבוגרים?
תודה רבה

בעלי בן 35 וחולה בהמופיליה מסוג A. נאמר לנו שיש אפשרות שיצטרך לעבור ניתוח לכריתת אדנואידים. האם אפשר לקבל על כך קצת מידע? לגבי הניתוח והשלכות אפשריות שלו? האם יש תופעות לוואי או כאבים?

שלום,

לפני 4 חודשים בערך נולדה לי בת חמודה. אני בת 41 וזו בת ראשונה . אבא שלה חולה המופיליה. אני יודעת שהיא נשאית. עקב בעיה אורטופדית וקצת קשיים שלי לאחר הלידה טרם חיסנתי אותה:

שאלות
1. האם יש משהו ספציפי שאני צריכה להזהר ממנו לפני שאני נותנת חיסונים
2. היא קבלה אנטיביוטיקה בלידה ואת החיסון נגד צהבת שמקבלים מיד לאחר הלידה , אך את החלק השני טרם קבלה. האם יש טעם לתת אותו עכשיו?
3. אבי הילדה הוא נשא של הפטיטיס סי . האם יש משהו שצריך להזהר בו? על פניו נראה לי שאין משהו מיוחד , כי זה מסוכן רק ברמה של עירוי דם .
4. נבדקתי בהריון ונמצאתי שלילית ואני מניקה . מקווה שזה בסדר .
5. האם יש אפשרות שבת של חולה המופיליה אינה נשאית. לפי הבנתי - זה לא ייתכן , כיון שמדובר על גן X - אבל אמרו לי שבמקרים מועטים , הבת אינה נשאית. כיצד?

בתודה :-) ובברכת שנה טובה

שלום, הבנו כי ילד חולה המופיליה זכאי לקיצבת נכות מביטוח לאומי, מה הפרוצדורה?

מה גודל הקיצבה?

שלום,
אשתי בהריון בחודש שלישי עם בן. יש לי עבר של חולי המופיליה במשפחה (דוד, סבא) ואני חושש שזה יכול לפגוע גם בבן שאומר להיוולד - הבנתי שזו מחלה שמשפיעה בעיקר על זכרים. האם אפשר לבדוק הימצאות גן להמופיליה בבדיקות גנטיות?
תודה רבה על תשובתכם,
דורון ועינת

האם חולי דם נזקקים לתרומת דם?

Hello, my name is Jason and I have Haemophilia type A. I'm considering moving to Israel and have many queries.I do apologise for my many question. Is there, perhaps, a number/person I could speak to? (I'm currently in Israel) Many thanks for your time!
I have been using Recombinant factor VIII (Kogenate Bayer) for many years now. My prophylactic dose is 2000 units every other day. In the case of a bleed I treat myself with an additional 2000 units.
If I were to receive my medication in Israel would I be entitled to Recombinant factor VIII? If not, what is used to treat Haemophilia patients?
What does health insurance cover with regards to Haemophilia? Roughly how much does this cost Haemophilia patients?
Are syringes and other supplies such as cotton wool and sharps bins (disposing of used needles) included in the health insurance plan?
How is the medication supplied to the patient (i.e. monthly pick-up , collection from hospital etc.)?
What company supplies Israel with Haemophilia treatment and what country does it arrive from?
How regular are patient check-ups and do these occur at a specialist Haemophilia centre? What is involved in a routine check-up?
If I were to receive my health care in Israel would I be assigned to a specialist Haemophilia clinic? If so how many of these are there in Israel and where are they situated?
If I were in emergency need of health care would a Haemophilia specialist be instantly notified and involved in my treatment?

שלום,
דודה שלי חולה בהמופיליה והיא כמעט ולא זזה ממיטה.
הסיבה לכך שהיא חוששת מאוד מפציעה ומכך שיירד לה דם.
האם הפחד הזה מוצדק? מה צריך לעשות במידה ויורד לה דם?
האם יש צורך להגיע למיון?
תודה,
דניאל

שלום,

אני בהריון בשבוע ה-36. תוצאות קרישת הדם שלי הן:

pt: 9.6

I.N.R :0.9

PTT :31.5

Factor XI :42.8

האם אוכל ללדת עם אפידורל?