פורום המופיליה - יש לך שאלה?

לבני ניתגלה פקטור 11 0
ההיתי רוצה לברר איזה פרופיל יהיה לו בצבא והאם יכולים לקחת אותו לעבודה במכונאות של טנקים

שלום פרופ׳ קנת

האם הפקטורים ההומניים בטוחים מפני וירוס האבולה?
האם יום אחד נמצא את עצמנו נדבקים באבולה כמו עם האיידס בשנות השמונים?

בתודה

אבו לה

שלום פרופ' קנת,

אני סובלת ממחסור בפקטור 7 ואמורה לעבור טיפולי שיניים בתל השומר.
לפי המלצת ההמטולוגית (של תל השומר ובהמלצתך) המלצתם לי על מתן שטיפת פה הקסקפרון לפני ואחרי הטיפול.
לצערי, בבתי המרקחת לא ניתן למצוא את האמפולות, אלא רק כדורים.
האם אפשר לקחת כדורים במקום האמפולות?
תודה!

שלום רב לכולם,

בן זוגי חולה המופיליה. לפני כמה ימים ביקשנו לעשות במס' חברות ביטוח "ביטוח חיים"
במסגרת משכנתא, קיבלנו סירוב.
האם יש מישהו שכן מבוטח או מכיר מישהו שהוא מבוטח בביטוח חיים בחברה כלשהי ?

תודה

היי גילי,
היום בבוקר קמתי, וכשהתרוממתי מהמיטה חשתי בכאב המזכיר דקירה באשכים (שמאל).
מאז בכל פעם שאני קם מכיסא או משהו אני חש באותו הכאב. יש לציין שמדי פעם כשאני חש בו הוא גם מקרין לי לאיזור השמאלי של הגב התחתון.
שקלתי לעשות פקטור, אך הפחד שלי הוא שאסור, כמו במקרים של דם בשתן מחשש להיווצרות קריש.
האם תוכלי להמליץ לי על דרך פעולה?
יום טוב.

שלום רב, בת 29 בריאה בד"כ, ההריון האחרון (השני במספרו) לפני חמישה חודשים, נוצר לי מספר ימים לאחר הלידה פקקת בווריד השחלתי עם ביצבוץ לעבר ה -ivc, (גילו זאת לאחר אולטראסאונד דופלר, וסיטי אנגיו ) טופלתי בקלקסן פעמיים ביום, שמו לי מטרייה ב -ivc ..הפקיק נמס לאחר כחודש וחצי, המטרייה לא הוצאה מגופי (היה בלתי אפשרי היא היתה דבוקה לדפנות) .ביצעתי בדיקות המטולוגיות כעבור שלושה וחצי חודשים מהלידה ונמצא שפקטור 8 אצלי נמוך 30.8% שאר הבדיקות תקינות (את הבדיקות ביצעתי בנוכחות קלקסן בגוף) ההמטולוג סבור שמדובר בנשאות מולדת להמופיליה A . שאלתי היא ...א- כיצד ייתכן שנוצר פקיק בסוף ההריון כאשר אני נשאית/חולה בהמופיליה A האם יש צורך לבדוק דברים אחרים? (האם חלילה יש לי גידול בגוף שגרם לכך או משהו אחר)? ב- האם יש צורך לדעתך להמשיך בטיפול מדללים (כי כרגע הפסקתי לגמריי ,ההמטולוג בכיוון להפסיק לגמריי או להשתמש רק באספירין -אני החלטתי להפסיק לאור גילי הצעיר) בנוכחות המטריה?? אשמח לחוות דעתך....תודה ויום טוב

הי,
אני ממש רוצה לעשות פיריסינג בגבה. מותר לי אם אני חולת המופיליה?

שלום רב,
רציתי לשאול האם ניתן להזריק פקטור 8 גם במהלך השעות הקטנות של הלילה?
למשל אם חוטפים מכה בזמן יציאה או אירוע.
או שעדיף לחכות לבוקר?
תודה מראש.

שלום,
ילדתי בת העשר יוצאת לטיול שנתי מחר. אני מודאגת עקב ההמופיליה ממנה היא סובלת. האם כדאי לבטל את השתתפותה בטיול?

לחולה המופיליה מותר ( יכול ) לעשות קעקועים ??

שלום,
אני חולת המופיליה ורוצה לחורר חורים לעגילים באזניים. יש בכך סיכון?

האם אדם עם המופיליה יכול לעבור ניתוח פלסטי באף? יש מניעה?

שלום וברכה,
אני נשאית להמופיליה A.
עברתי IVF, PGD ובדיקת מי שפיר וכרגע אני נמצאת בחודש השביעי להריוני עם עובר זכר שרוב הסיכויים בריא ואיננו חולה המופיליה.
אף אחד מסביבתי הקרובה איננו יודע דבר על עובדת היותי נשאית המופיליה, על המחלה הקיימת במשפחה או על כך שעברתי הפריה ואבחון טרום לידתי.
בשל העובדה שאינני גרה באזור תל השומר אני חושבת ללדת בבית חולים בעיר אחרת ואינני רוצה להגיד בחדר לידה/בית חולים שאיננו תל השומר דבר על כל היסטוריית ההריון הזה- כלומר, לא רוצה להגיד על ההפריה או על הנשאות.

שאלתי היא- האם ובמקרה וח"ו התינוק איננו בריא- האם הוא יהיה בסיכון בשל בדיקות הדם שעושים ליילודים?

כמובן שלאחר שאשתחרר מבית החולים בו אלד אגיע ישירות לתל השומר כדי לעשות את בדיקת הדם במרכז להמופיליה שיוודאו לי את בריאות העובר והמשך הפעילות עם הברית..
תודה.

אני בת 31 לפני 4 שנים ילדתי תאומים כאשר אני בריאה לחלוטין ללא עבר משפחתי של מחלות כולשהן. שבוע לאחר הלידה התחיל דימום אינטנסיבי לחלל הבטן והייתי בסכנת מוות ממש מסתבר שגופי פיתח נוגדנים אשר פגעו בפקטור 8 שבגופי והייתי ללא מנגנון קרישה. קיבלתי סטרואידים אשר הצליחו ליצב אותי ולהפסיק את הדימום ולאחר מיכן קיבלתי תרופה בשם מפטרה אשר בסופו של דבר ריפאה אותי לחלוטין והיום הפקטור עומד על 95 אחוז. מאז לא היה לי שום בעיה בריאותית היום ברצוני להיכנס להריון שוב האם יש סיכוי שמצב זה יחזור ? והאם היית תומכת בהחלטה להריון נוסף?

שלום רב,
אני בת 32 בעלת מחסור חמור בפקטור 11 (1.5%) לא מטופלת בתרופות.
התגלה באקראי בבדיקות דם.
עברתי ניתוח קיסרי ולידה רגילה שבשתיהן קיבלתי טיפול מונע לפני (הקסקפרון).
למעט שני אלה מעולם לא נתקלתי בשום דימומים חריגים.

באופן עקרוני - האם יש מניעה לבצע דיקור מי שפיר?
תודה,
דנה