פורום המופיליה - יש לך שאלה?

האם יש כאן חולה המופיליה שעבר החלפת מרפק?
יש לחבר שלי שאלות בנושא, לדוג': איזה שינוי מורגש לאחר הניתוח.
אנא כיתבו לי

יש לי שאלות לגבי מס' תוספי תזונה והשפעתן על המופיליה.

האם יכולה להיות בעיה עם צריכת מנות גדולות של קפאין?
מדובר בכדורים ובצריכה של 400 מ"ג ליום.

מה לגבי אומגה 3?

הדברים צריכים לסייע לי כספורטאי.

בני (15) אובחן עכשיו כחולה המופילייה A
אנחנו מתגוררים בארה״ב וצפויים לחזור בקיץ לארץ
הטיפול הניתן כאן (עדיין לא ברור אם באופן קבוע ) הוא עירוי סינטטי
שאלתי האם העירוי הסנטטי ולהבנתי הבטוח יותר לשמוש נכלל בסל הבריאות
תודה וחג שמח

שלום. עשיתי בדיקות דם ויצא לי פקטור 8 גבוה וגורם וון וילברנד גבוה. מה זה אומר? בנוסף, יש לי מיגרנות מאז שהייתי קטנה ואני לוקחת בחודשים האחרונים גלולות מסוג בלארה.
האם אני צריכה להפסיק לקחת גלולות?
תודה.

התחלתי לצאת עם מישהו חולה המופיליה..
בהתחלה לא חשבתי שזה כזה עניין גדול.. אבל ככל שזה מתקדם ואני מרגישה שאנחנו נקשרים זה מתחיל להלחיץ אותי יותר..
אשמח להתייעץ עם בת זוג של חולה המופיליה, או הורים לילד חולה בשביל להבין יותר לעומק למה אני נכנסת..

היי,
היום היה לי צו ראשון ובשאלון הרפואי הרופאה שלי ציינה שיש לי מחסור בפקטור 8,
חשוב לי לציין שאני לא לוקח שום תרופות או משהו בסגנון. הרופא שם שלח אותי להמטולוג שאני אעשה בדיקה חדשה ואביא לו סיכום.
אני רוצה להיות לוחם, יש סיכוי שלא יתנו לי להיות לוחם? שוב, אני לא לוקח שום תרופות, ואין לי דימומים פתאומיים.. אכן שהייתי קטן והייתי משחק באף ומכניס אצבעות לשם היה יורד לי דם היה יורד הרבה אבל אני ואמי נבהלנו וישר רצנו לרופא, שעשה את הבדיקה ואמר שיש חוסר בפקטור 8 אבל לא בגדר סיכון.
השאלה שלי אם אפשרי לגייס לקרבי?
תודה מראש.

גילי שלום,

אני חולה המופיליה b 3-4% לא נוטה לדמם באופן ספונטני
האם ישנה בעיה לעבור טיפול של דיקור סיני?

אודה על תשובתך

אבחנתי כנשאית של המופילה לפני כמה שנים בעקבות מחלה במשפחה.
לאחרונה נישאתי והנני מעונינת לתכנן הגדלת משפחה. מה עלי לעשות ואיך לקבל יעוץ ממחלקת ההמופילה. בנושא

ארוסי ואני מתכננים אחרי החתונה להביא ילדים. במידה ויש לי בת תהיה לי לידה רגילה? בלי בעיות שקשורות להמופיליה.

תודה.

שלום,
אני בשבוע 14 להריון ויש לי vwf type1 , עקב בדיקת סקר שליש ראשון לא כל כך תקינה אני צריכה לבצע דיקור מי שפיר, האם ישנן הכנות מיוחדות שאני צריכה לעשות לפני ביצוע הבדיקה וגם האם אני צריכה השגחה אחרי ביצוע הבדיקה לוודאות שאין דימומים, יש לציין שעברתי טיפולי הפריות ולפני כל שאיבה הייתי מטופלת בזריקת DDAVP והקסקפרון (מאחר והיו לי דיממומים תוך ביטניים לאחר כל שאיבה- כך גם גילו את ה vwf(, ואם כן האם יש גם עדיפות למקום ביצוע הבדיקה- בית חולים או אסותא
תודה רבה

שלום,
האם במידה ומס' הטסיות בכל ספירות הדם תקין, ניתן להיות רגועים שתפקודי הקרישה תקינים?
יש לי שטף דם קטן מחבלה שטרם עבר כבר בערך שבועיים אבל מס' הטסיות תקין.
יכול להיות שלי פשוט יש עור רגיש יותר ולכן זה לוקח זמן? בלי שום קשר, לפני מס' שנים בוצעו בדיקות קרישה כולל inr, pt, ptt ועוד כמה שיצאו תקינות.
האם אני יכולה להיות רגועה לגבי תפקודי הקרישה שלי? שבוע 21 כרגע. פשוט מלחיץ אותי שטף הדם הקטן שיש לי על הזרוע וטרם חלף.

שלום,
האם בעת הריון שטפי דם כתוצאה מחבלה נעלמים לאט יותר?
קיבלתי מכה מידית הדלת לפני קרוב לשבועיים והסימן אמנם דהה מעט אך בהחלט עוד לא עבר.
אני בשבוע 20. ללא רקע של בעיות קרישה.

שלום, אני חוזרת על בדיקת פקטורי קרישה לקראת IVF יש לי בעיה ידועה בפקטור 1 ו2 (שהתגלה על ידך פרופ' קנת) וכשקיבלתי את התשובות ראיתי שיש גם רמה נמוכה פתאום גם בפקטורים 5 ו7 בשונה מהבדיקה שביצעתי ב- 2001. איך זה הגיוני? זה לא אמור להישאר קבוע? יש לציין ששאר הבדיקות שעברתי היו תקינות (כבד, הורמונים וכו) אך לפני חודשיים ביצעתי חיסון MMR, האם זה קשור? אני ממש חוששת, האם מצב כזה ישפיע על תחילת הטיפולים?

יש לי בעיה של פקטור 7 שלצערי הצבא ממש לא מתחשב בה יש לי בעיה רפואית שכל פעם שאני נחתך נפצע למשל מצחצוח שיניים יורד לי דם ללא הפסקה, בנוסף לכך יש לי בעיה שכל בוקר אני צריך בדר"כ לקום שעה לפני כל המחלקה שלי מכיון שחייל הרפואה אינו מתחשב בה ואני מדמם כל בוקר ברציפות בין חצי שעה ל45 דק' פניתי לכל הגורמים הצבאים במרפאה לצערי נותרתי ללא מהנה, למה חייל שיש לו חוסר פקטור 7 לא מגיע לו פטור, ולמי שיש 20 פצעים מוגלתיים כן מגיע לו פטור לצערי אני לא מצליח להבין את הצבא הייתי רוצה לבקש ממכם כל עזרה שתוכל לעזור לי שכן הצבא וחייל הרפואה יכיר בבעיה שלי. תודה רבה מראש על כל עזרה שתהייה

שלום :-) חדשה בתחום. עקב סיבוך שאחרי לידה ותוצאת PTT מוארכת (58) קיבלתי הפנייה לבדיקת פקטורים 13,11.
פקטור 13 תקין
פקטור 11 יצא 3.70 כשהטווח עפ"י המעבדה הוא 50-150.
התור הבא להמטולוג הוא רק באפריל, עד אז יש הנחיות מיוחדות? אני הראשונה והיחידה מהמשפחה שלי משני הצדדים שגילו לה את החוסר, הבנתי שזו מחלת דמם קלה שאינה מסכנת חיים ואין בה סכנת דימומים ספונטניים אלא לאחר ניתוחים או טראומות (כמו שקרה לי בעקבות הסיבוך לאחר הלידה(
האם כל חבלה כגון נפילה צריכה להדאיג אותי?
תןדה רבה רבה!!