פורום המופיליה - יש לך שאלה?

האם מחלת המופיליה מתאפיינת בחוסר ברזל?

זה לא ממכה כלשהי, לא מזריקה, לא ממזרק חס ושלום.. סתם שטף דם. מה זה יכול להיות?

לאמא שלי יש המופיליה, ולדודה של בעלי יש המופיליה, אבל לי ולאחיותיי אין, ולבעלי ולאחיו ואחיותיו אין את הגן. אז אפשר להגיד שילדינו יהיו מוגנים?

רציתי לשאול
האם נשים שחולות באפילפסיה יולדות בצורה רגילה או בניתוח קיסרי?
תודה

שאיבת שומן \ קיצור קיבה להמופילי בינוני אפשרי?

האם חולה המופיליה צריך לעשות ביטוח מיוחד לפני נסיעה לחו"ל? או שאפשר להסתפק בביטוח רגיל?

שלום לכולם,
בזמנו ראיתי איזה דף במרפאה על לוח המודעות שאומר שחברת כלל מבטחת חולי המופיליה.

מישהו יכול להאיר על הנושא קצת ולתת פרטים?

היי פרופ' קנת, דברי יתחלקו למס' נושאים.

אני חולה המופיליה A בין 4-5%.
התגייסתי לצבא כרגיל (לא מתנדב, פרופיל 45) ואני משרת כיום כקצין בקבע.
בכל התקופה בצבא וגם לפני, כשהייתי ילד, כאשר קיבלתי פקטור 8 הגורם היה חבלתי (פעם אחת מעקירה גרועה של רופאת השיניים).
בקורס החובשים שדורש פתיחת גישה ורידית, נזקקתי לפקטור בעקבות הדבר פעם אחת, אך בקורס הקצינים לא נזקקתי לפקטור למרות פעילות גופנית מוגברת מאוד וגישות ורידיות. היה שימוש בהקסקפרון בשבועות קשים.
במהלך תפקידי הראשון כקצין השמנתי רבות מאז קורס הקצינים (כ-10 ק"ג, כיום משקל של 95 ל1.72), והחלטתי לעסוק בפעילות ספורטיבית שוב.
אך בתקופה האחרונה נפצעתי פעמיים כתוצאה מפעילות ספורטיבית, דבר שלא קרה לי קודם לכן מעולם. פציעה אחת כללה התנפחות סביב הברך (טיפוס בטיול) ושניה מס' קרעים בשריר המפשעה שגרמו לדמם (ריצה מהירה).
האם ניתן לשייך את הדבר להשמנה? האם אני לא עובד כראוי? מה לעשות כדי להפסיק להיפצע במהלך אימונים?

שאלתי השניה היא לגבי המענה בצבא. בכל פעם שאני מגיע למיון בעקבות חבלה (סורוקה), אני עובד מדורי גיהנום כדי לקבל שם פקטור. יש לי בבית תמיד מנה אחת ספייר לחירום שקיבלתי מהצבא, אך בפציעה אני תמיד נזקק ל2-3 מנות. הכל כרוך באינספור מריבות. מבקשים ממני להתחיל להשיג אסמכתאות תקציביות ("תרופה שעולה הון" הם אומרים בכל פעם) שלוקח ימים להשיג. רבים המקרים שבהם ללא עזרה של אמי, שעובדת שם, יכול להיות שהייתי ממתין שעות כדי לקבל את התרופה.
בנוסף, כל רופא שמגיע אלי מסתכל עלי וחושב 100 פעמים מה לעשות, כי הוא רואה חולה המופיליה אחת ל-5 שנים אם בכלל. אז תמיד לוקח זמן להחליט על טיפול עבורי.
מה אפשר לעשות? האם יש מוסד שעובר טוב יותר עם הצבא?
המופילים מתנדבים, ששייכים לאחת הקופות, מקבלים טיפול שונה?
יש מקום להמופילים שכדאי ללכת אליו כדי לקבל טיפול?

תודה רבה!

יש קשר בין המופיליה לבעיות פוריות? לחולי המופיליה יש סיכוי גבוה יותר לסבול מבעיות פוריות?

תודה רבה מראש

האם לחולי המופיליה מותר ליטול אספירין?
תודה

האם לחולי המופילה מותר לקחת אומגה 3 שידוע שהוא מדלל מעט את הדם?

או שזה בהתנדבת?

ליפני כמה ימים הייתי במיון לאחר שהתנפח לי טיפה הקרסול והיה לי כאבים חזקים באזור
אחריי שתקופה ארוכה אני סובל מכאבים באזור כניראה ממאמץ ופגיעה כי אני משחק הרבה כדורגל ואני בדרך כלל חוטף הרבה מכות בכדורגל מצאו לי דם בקרסול
עשו לי בדיקות דם בבית החולים ורובם יצאו טובות ובדיקה מסויימת של הקרישה דם לפי הרופא לא יצאה טוב
הרופא משאר שאני חולה בהמופיליה ושלח אותי לבדיקות בתל השומר
אני בגיל 21 אף פעם לא סבלתי מדימום שלא הפסיק
רציתי לדעת מה הסיכוי שאני חולה במחלה הזאת ?
ועם בגיל שלי אפשר לגלות את המחלה הזאת פתאום ?

מאיזה גיל ניתן לאבחן את המחלה ומה הם התסמינים הראשונים שמופיעים?

שלום,
האם מקום עבודה כלשהו יכול לחייב ביצוע בדיקת המופיליה כתנאי להתקבל לעבודה?