פורום אפילפסיה ילדים - יש לך שאלה?

ישנו ספר ילדים נהדר ששמו "גברת אפילפסיה" שיצא לאור בהוצאת הספרים "אוריון". מומלץ מאוד גם לילדים חולי אפילפסיה , גם להוריהם ולכל מי שמקורב לנושא.

יש לי בן בגיל 3 שנים סובל ממחלה ניורודגנראטיבית עם פרכוסים, מקבל טופמאקס וסבריל וטיפות ריבוטריל, היו לו תנועות של הטיית הראש הצידה עם הרמת יד באופן ספונטאני ללא איבוד הכרה א קשיי נשימה, הומלץ לעלות מינון הטופמאקס ל 25מ"ג בבוקר, 37.5 מ"ג בערב-כדור וחצי, ולהשאיר הסבריל באותו מינון 750מ"ג פעמיים ביום

אך אחרי העלאת המינון של הטופמאקס הילד נהיה עצבני ולא רגוע ומתקשה להירדם

האם הנ"ל תופעות לוואי של הטופמאקס או פשוט הוא עצבני כי יש לו מדי פעם תנועות לא ראציונאליות?

תודה

אני חולת אפילפסיה מאוזנת באמצעות למיקטל 200 מג ביום (100 בבוקר ו-100 בערב) מזה כ-7 שנים. בעלי בריא. נולד לנן בן לפני כחודש אותו אני מניקה. הלמיקטל עובר דרך חלב אם במינון זהה לזה שאני מקבלת יחסית לגופו. מבירור שערכתי ניתן להניק כשנוטלים את התרופה. שאלתי נחלקת ל-2:
1. אשמח למידע נוסף בקשר ליתרונות מול החסרונות שבהנקה במצבי
2. הייתי רוצה לבדוק האם בני סובל מהמחלה אולם מצד שני אני חוששת שבדיקה כזו תפגע בסיכוייו להיות מבוטח בביטוח בריאות ללא סייגים. לאילו סימנים אני צריכה להיות ערה אצל תינוק?
תודה.

שלום
אני מאובחן כבר 15 שנה כגרנד-מל , ו 10 שנים נקי לגמרי מהתקפים, נוטל פניטואין+דפלפט
השבוע קיבלתי התקף , קשה מאד, ולא חלו שום שינויים בשגרת היום יום, ובנטילת התרופות, רמת התרופות תקינה בדם

מה הסיבה לכך? יש לי ממה לחשוש?

שלום

לפני כשנה לבני בן השש היו טיקים בעיניים ובגוף וקפיצות. הטיקים עברו

אבל מאז ומתמיד (וזה מחמיר) הוא נוהג להציק לילדים מתוך אהבה

למשל הוא קופץ על האחיין שלו בן השנתיים וחצי ומלטף את ראשו ומחבק אותו חזק ומנסה להרימו גם כאשר התינוק בוכה ולא רוצה וגם כאשר אומרים לו לחדול

אבל ללא הואיל הוא ממשיך ללטף חזק את ראש התינוק ולחבק אותו חזק

ממה זה יכול לנבוע? האם עליו לעבור בדיקה כלשהיא?

האם זו בעיה נוירולוגית? או התנהגותית? ואם כן לאן לפנות?

אנו לא יודעים מה יקרה כשילך בקרוב לכיתה א'



תודה מראש

מודאגים

שלום רב
בהמשך להודעה שלנו הקודמת,הבן הוא בן 14שנים נוטל דפלפט כרונו 1000 .האם אפשר לתת לו תוסף תזונה אומגה 3 המנון שלו 400 מ''ג DHA ו EPA מ''ג 200 .האם יש בדיקה אם מראה אצלו חסר במוח DHA.


תודה מראש .
האני

שלום רב
מאז שהחלה ביתינו ליטול פריזיום ( בשילוב עם דפלפט ) ההתכווצויות נעלמו כליל וחלה התקדמות התפתחותית. אתמול בבוקר ראינו כשלוש התכווצויות במרווח של כשלוש עד חמש דקות בינהן. יש לה אפילפסיה מוקלונית וההתקפים הם מאוד עדינים כך שקשה להבחין בהם. אנו מאוד חוששים . הרופא העלה את מינון הדפלפט.  לא שאלנו אותו ,האם יתכן מקרים חד פעמיים בהם יופיעו שוב ההתקפים לאחר השגת איזון תרופתי? יש לציין שהיא הייתה עייפה אבל עבר זמן מאז שהתעוררה. כמו כן לפני כשלושה שבועות בזמן שהייתה לה מחלת חום הרגשנו מספר התכווצויות , אך ייחסנו זאת לחום. לפני כשבוע וחצי ערכנו בדיקת EEG שהרופא היה מרוצה מתוצאותיה. האם כדאי לבצע עוד בדיקה ?
נשמח לתגובה מהירה .

בתודה

שלום רב,
בני בן שנתיים ושלושה חודשים. נולד בניתוח קיסרי.
כאשר הוא נולד היו לו רעידות ביידים וברגליים בו זמנית כאשר הוא בכה או מתוך שינה.
היום הרעידות פחתו משמעותית. אך עדיין בזמן שינה כף היד השמאלית או לחילופין הימנית שלו (יותר הימנית) לעיתים רועדות - הרעידות קצרות, קלות , מהירות . יש לציין שאין לו שליטה על זה. לעיתים מתוך שינה כאשר הוא מפהק אז שוב יש לו רעד ביד ובכף היד. אפשר להגיד שיש לו סוג של פרפור ביד. ממש כמו שדג מפרפר כך גם היד שלו. ויש לו לעיתים גם קפיצה של הרגל.

למען האמת שמתי לב שרוב הזמן זה קורה לו לפני שהוא מתעורר או לפני שהוא נרדם סופית
אגב כאשר הוא עירני ומתלהב ממשהו אז הוא נוהג לרקוע ולקפץ עם רגליו. וכאשר הוא יושב ומתלהב ממשהו אז הוא נוהג להרים את רגליו ומזיז אותן במהירות (כמו מספריים)
האם לדעתכם עליי לקחת אותו לבדיקה? האם הוא סובל ממשהו? האם הוא צריך לעבור בדיקה?
ואם זה שום דבר מתי זה אמור לעבור.
האם זה יעבור לו עם השנים?

תודה מראש

שלום רב

הילד שלי היום בן 14 שנים בגיל 3.5 שנים קבל פרכוס חום .אחר כך קבל עוד שני פרכוסים ללא חום והרופא נתן לו דפלפט סירופ ,רמת התרופה בדם היתה 50 במשך 3 שנים עם התרופה לא קבל התקפים . ואז הנוירולוג החליט להפסיק התרופה לתקופת נסיון. אחרי ששה חודשים קבל התקף אחרי כניסה לשינה ב10 דקות , הנוירולוג הציע שנמתין עוד תקופה של נסיון אבל אחרי 5 חודשים קבל עוד התקף אפליפטי ואז חזרנו לתרופה עוד פעם והפעם נשאר עם התרופה ארבע שנים ללאו התקיפים.ורמת התרופה בדם היתה נמוכה .הרמה היתה 40 במשך ארבע השנים האלה .הנורולוג החליט לנסות ולהפסיק את התרופה .עוד פעם היה לו התקף אחרי חמשה חודשים. ואחרי ארבעה חודשים קבל התקף שני . הוא מטופל בבית חולים שניידר מחלקת איפיליפסיה ואז הנוירולוג נתן לו דפלפט כרונו 500 מ"ג פעם ביום ורמת התרופה היתה 50 . אבל אחרי 4חודשים קבל התקף עם התרופה והרופא הציע להוסיף עוד 250 מ"ג ובזמן אחרון עם התרופה הוא מקבל התקפים כל כמה ימים למשל 28/6,26/7,2/8,12/8 /.כל ההתקפים שלו אחרי כניסתו לשינה בעשר דקות.
הרופא החליט להוסיף עוד 250מ"ג היום הוא מקבל 1000מ"ג דפלפט כרונו מזה יומים ולצערי קבל הלילה עוד התקף ב15/8 .
אנחנו מבולבלים מהמצב שלו היום , למה קדם היה מאוזן ברמה נמוכה ובלי התקפים והיום הרמה היא גבוהה והוא מקבל התקפים כל כמה ימים. ברשותך אנו רוצים הסבר מה השתנה קודם היה בלי התקיפים והיום כל כמה ימים מקבל התקיף.

עשינו לו MRI והתשובה תקינה היה בן 7 שנים וגם CT היה תקין
עשינו גם EEG בחסך שינה והתשובה היתה התפרקות קצרצרה כללית של זיזים וגלים איטיים
בתאריך 17/10/10 יש לו תור ל EEG וידאו

אנו מודים לך אם תעזרי לנו בתשובה שלך
והרבה תודות
האני

ביתי נולדה עם שפה שסועה במרכז וגם כך שסוע היא נולדה בשבוע 35 ועברה בדיקות רבות כולל MRI רבה לאכול ונראתה מתוחה כולה בזמן ההאכלה כולל צעקות מזדמנות שלה בסך הכל פחות מחודש היא ומשקל 2300 גרם בבדיקה שנארכה לה נתגלתה הפתעה רעה לרופאים שהסודיום שלה נמוך מאוד ולא גבוה כמו שהיה תמיד והפנו אותנו למיון ושם ייצבו אותה שלושה ימים לאחר שיזו אצלה את הפירכוס היא החלה להראות סימנים של פירכוס בצורה של קפיצות קטנות בידיים וברגליים לוהכל נראה תקין עד שמצאו מחסור בהורמון האחראי על ויסות המים בגוף לאחר שנתנו לה תרופה ופורמולה מיוחדת וראו שהיא יציבה שחררו אותה לבית היא הייתה איתנו שבוע שבו היא החלה לפלוט כמויות עצומות של אוכל עד למצב שהיא סמשך 2 שניות בממוצע ב EEG שנערך לה מצאו שאכן אלו פרכוסים קטנים ונותנים לה תרופה במינון נמוך כדי להשתלט על זה אך לא יודעים להגיד לי מה הסיבה שזה התחיל בגלל השסע (MRI תקין) או ירידת הסודיום הפתאומית או סתם כך
אבקש ייעוף או רעיון או תאוריה אם בנימצא כי אני כבר אובד עיצות מה זה אומר ואם ניתן לשלוט בזה או שזה יעלם או כל דבר תודה

אחי סובל מאפילפסית ילדים מאז שהיה בן 10. היום הוא בן 22. כבר מזמן לא היה לו התקף משמעותי. ההתקפים שלו בעיקר מתבטאים במעידות כשהוא עייף או אם שתה אלכוהול או אם יש אורות מתלפים. הוא עדיין נוטל תרופות. האם יש סיכוי שזה יחלוף בעוד זמן מה?

שלום לך ד"ר מנשקו,
ביתי בת השנה אובחנה בגיל 9 חודשים ב - infantile spasms. לא נמצאה סיבה לכך. נולדה פגית בשבוע 32 במשקל 2 ק"ג. טופלה מייד עם האבחון בזריקות ACTH וכעת מטופלת בלמיקטל פעמיים ביום במינון של 25 מ"ג. היום היא בת שנה וחודשיים ושוקלת: 9.5 ק"ג. ביתי לא נמצאת בגן/מעון. נמצאת בטיפול של מטפלת.
מבחינה מוטורית : זוחלת על גחונה די מס' רב של חודשים ומנסה ( רק מעט ורק למס' שניות ) גם 6, יושבת ומתיישבת לבד, מתהפכת בקלות , משחקת יפה עם צעצועים, מסתובבת ציר בקלות, מנסה להיעמד אך לא מנסה לבצע צעדים.
מבחינה קוגנטיבית:, חייכנית, חברותית, סקרנית, מזהה את הקרובים לה , נהנת ממוסיקה ומתכניות מסוימות בטלוויזיה, נותנת נשיקה כשמבקשים ממנה, מושיטה ידיים כשרוצה, ממלמלת ומדי פעם יוצא לה אבא ומאמה. אלו מילותיה היחידות. מחקה פעולות כמו תיפוף, נקישת קוביות אך כפיים לא מצליח לה... לא מצביעה על אור לדוגמא. מדי פעם היא צועקת ( כאשר היא רוצה ידיים וגם סתם כך ). לפעמים גם בזמן רוגע נראה כי בזמן שכיבה על הגב או הבטן רוקעת ברגליה. אנו נמצאים במעקב במכון להתפתחות הילד בקהילה - פיזיוטרפיה ומדי פעם ריפוי בעיסוק. יש לי מס' שאלות שמטרידות אותי:
1. לאור פגותה ולאור "פספוס" חודשיים של מתן זריקות סינקטן ולאור האמור מעלה, איך אתה מתרשם מקצב התקדמותה ומהו העיכוב שיש לה?כלומר: לאיזה גיל לדעתך היא מתאימה היום?
2. ביום שנתבשרנו על מחלת ביתי הבנו שיש סבירות גם לפיגור שכלי. כיצד ניתן לדעת ולאמוד קוגנטיבית תינוקת בת שנה וחודשיים? מה תוכל לומר בעניין זה עפ"י הפירוט שלי?
3. לאור הנ"ל , האם יש צורך בטיפול של קלינאי/ת תקשורת?
בברכה,
סנאית - אמא מודאגת מאוד....

בצ שלי בת 10 שוקלת 52 ק"ג נוטלת 100 מג אוספורוט בבוקר ו300 בערב + 500 דפלפט כרוהו ו250 קפרה ההאתקפים נעלמו אבל היא מתוננת מדי בוקר על כאב ראש האם זה תופעות לוואי של התרופות ? אובחנה כאפילפסיה שפירה גיל ילדטת עם חשש חESES יש בדיקה חוזרת של EEG וידאו בסוף אוגוסט בתל השומר

שלום ד"ר

הבת שלי עם פגיעה ניורולוגית קשה, אוכלת אוכל מרוסק באיטיות, אך סובלת מריור יתר עם השתנקויות רבות מהרוק שלה, וזה מציק לה מאוד כמעט נחנקת כל הזמן מהרוק שלה בזמן השתנקות, לעומת האוכל שהוא פחות מציק לה ככל הנראה בגלל שהוא סמיך יותר

איך אפשר לטפל בבעית רירו יתר בילדים עם מחלות ניורולוגיות?

מדבקות סקופודרם ממולצים למרות שהילדה גם לוקחת תרופות נגד פרכוסים- טופאמאקס, סאבריל, תופעות לוואי של המדבקות

תודה

היי
אני נוטלת טגרטול 600 מ"ג במשך 5 חודשים. לפני 3 חודשים הרגשתי את הריח שתמיד אני מרגישה ללא התקף זה קרה פעם אחת וחשוב לציין שזת הפעם הראשונה שזה קרה לי בד"כ אני חוטפת ישר התקף לאחר הריח.
לפני חודש ושבועיים היהי לי אות אותו הריח ולאחר מכן התקף(כמו שתמיד היה לי לפני שנטלתי את התרופות)
לפני שבוע שוב היה לי את הריח שאני תמיד מרגישה ללא התקף.

הרופא שמטפל בי אמר לי לאחר שהתחלתי את הכדורים שיכול להיות לי מצב של ריח ללא התקף כי הכדורים ישפיעו שלא יהיה לי התקף גדול.,האם התקף הרגיל יכול להיוצר עדיין לומרת שאני נוטלת את הכדורים?? או שזה לא הגיוני וסביר להניח ששכחתי לקחת את הכדורים שלי ואני לא מודעת לכך?(חושב לציין שתדירות ההתקפים הרגילים שלי ירדה משמעותית מאז שהתחלתי לקחת את הכדורים)
שאלה נוספת האם קיים מצב כזה בכלל שאנשים גם סובלים רק מאורה ללא התקף וגם מהתקפים רגילים? (וזה לא קרה להם בעבר)

תודה מראש