פורום אפילפסיה ילדים - יש לך שאלה?

הילדה שלי כיום בת עשרה חודשים שאובחנה כמעט מיד לאחר הלידה כחולה במחלת סטרצ' וובר לפני כחודש החלה לסבול מפירכוסים קשים והיתה במשלך עשרה ימים בטיפול נמרץ ילדים. גם לאחר קבלת התרופות דפלפט טופמקס היא עדיין מפרכסת לפעמים פרכוסים קצרים בעיקר בזמן התעוררות משינה. רציתי לדעת מתי אנחנו צריכים להתחיל לדאוג שוב ולרוץ לבית חולים? ומי נחשב היום לנירולוג הכי בכיר בארץ למחלה זו?

קודם רב תודות על הכל.
אצל בני בן ה5 אובחן לאחר איאי גי משהו בצד שמאלי של המוח {ארועים חלקיים עם הכללה משנית-לפי זכרוני}עקב פרכוסים.
היום שנה ללא דפלפט וללא פרכוסים נעשתה שוב בדיקת אי אי גי ורציתי אם אפשר מה זה אומר עד שיראה זאת רופא {זה יקח חודשיים!!}ואני די במתח אם הכל בסדר??
כתוב ככה:
תשובה.
פעילות הרקע 7-8 מ\ש סדירה וסימטרית.
הפרעות תנועה ומצמוץ.

בעת נשימת היתר והגירוי הפוטי כנ"ל.אין פעילות דלתא או פעילות אפילפטוגנית
חד משמעית.

סיכום:קרוב לוודאי בגדר התקין נדרשת התאמה קלינית.

**********************
תודה לכם על העבודה הנהדרת שאתם עושים!!מירית

ד"ר, שלום רב

בני בן 4.5 הוא אחד מתאומים שנולדו בשבוע 27, במשקל 1 ק"ג ועם דימום במוח דרגה 2.
בגיל שנה הוא אובחן כסובל מאפילפסיה - INFANTIL SPASM בעקבות פירכוסים בגפיים סביב יקיצה, כטיפול הוא קיבל דפלפט שהופסק אחרי מספר חודשים מאחר והפסיקו אירועי הפירכוסים ו- EEG יצא תקין.
כמו כן לפני 4 חודשים איבחנו אצלו שיתוק מוחין - דיפלגיה ספסטית.
היום הופיעו אצלנו מספר אירועי התנתקות שפתאום הוא בהה כאילו הוא בהלם ולמרות שדיברתי איתו וקראתי לו בשמו, הוא לא התייחס אליי כאילו הוא לא שומע אותי, ואחרי מספר שניות כאילו הוא היה מתעורר ומדבר כאילו לא קרה דבר.
האם האירועים החדשים לפי דעתך קשורים לאפילפסיה? האם יכול להיות שהיא חזרה? או שזה סוג אחר של אפילפסיה?
אודה מכל הלב על תשובה מהירה, אני מאוד מודאגת

עדיין מחפשת הורים לילדים עם דאבל קורטקס
כתבתי לך לפני כשנתיים
בתי אובחנה בגיל 4 אחרי שעברה בדיקת mri
היום היא בת 8+
ניסינו המון תרופות בארץ ובחול
כרגע בדיאטה קטוגנית העוזרת טיפה
ההתקפים הם יום יומיים מידי בוקר ובמהלך היום
לא כל כך יודעים מה עוד ניתן לעשות כדי לעזור ולהקל עלייה.

לד"ר מנשקו שלום רב[
בני כן ערך mri מספר רופאים אמרו שהוא תקין אבל אני רוצה לקבוע לקלינקה שלך בבאר שבע האיםצ יש מספר כלשהו

לשי מנשקו שלום רב
אני אמא לילד בן 6 אשר קיבל את מחלת האפילפסיה מגיל 4 קיום הוא טופל בולאפוראל 12 miאך ללא שינוי כבר מגיל 4 כול חודשיים הוא מקבל אירוע והם מעלים אני לא מספיקה לערוך לו בדיקת דם שהיא עמורה להתבצע כול 3 חודשיים ואני כבר מוצאת אותו בהתקף
הפירכוס מתרכש כאשר הוא מנסה להתעורר משינה לקראת הבוקר אני לא יודעת מה לעשות תעזור לי בבקשה אפילו אים צריך אני גם יתחנן לפניך לעזרה .
ערכתי לו eeg וקיבלתי תשובה שיש לו מוקד אפילפטי בצד שמואל .

אודה לך מאוד
הילה

איך נעשה החישוב למתן דפלפט כרונו בילדים כלומר כמה מ"ג לק"ג

ד"ר שלום רב,
ביתי בת השנה וארבעה חודשים מקבלת למיקטל פעמיים ביום במינון של 25 מ"ג עקב infantile spasms . שוקלת כ - 10 ק"ג.
איך ניתן לבדוק האם התרופה משפעיה או האם המינון מספיק לה?
מה דעתך בנושא?
אמא של אפרת

בני קיבל מינון גבוה של דפלפט כרונו והרמה הייתה גבוהה בדם בהנחיית הנירולוגית עקב תופעות לוואי של בצקת ברגליים ורמת טסיות נמוכה בדם ועוד הורד מינון של 250 מ"ג לאחר כחודש מהורדת המינון שוב נעשתה רמת תרופה והיא הייתה 90.
היום כשלושה חודשים אחרי הורדת המינון הרמה שוב עלתה ל-100 איך מסבירים זאת?
מה משפיע על רמת התרופה ? מה עושים שוב מפיתים מינון ?

בששת החודשים האחרונים ביתי חוותה שני ארועי התעלפות בלי סיבה מוגדרת.
האירועים היו דומים, היא התלוננה על כאב ראש, ותוך דקה או שתיים השתלטה עליה חולשה כללית עד שנשכבה לגמרי. (החזקתי אותה כמובן)
בשני האירועים היתה לה זיעה קרה, והיא היתה רפוייה לגמרי.
האירועים הסתיימו לאחר מספר דקות והיא חזרה לפעילות רגילה.
בעקבות כך הופנינו למספר בדיקות.
בדיקת אא"ג (ערה) שיצאה תקינה,
בדיקת אק"ג - טרם נערכה
ובדיקת דם שנערכה אתמול והממצאים מעידים על אפילפסיה (ע"פ רופאת המשפחה) ולכן יש לערוך בדיקות נוספות, כנראה הפניה לאא"ג בשינה).
שאלתי היא: האם הסימפטומים האילו מאוששים אפילפסיה?
נתונים:
בת 9.5
בריאה וספורטיבית.
כמו כן, אני סובל ממיגרנות ואף מהתעלפויות בנסיבות של חרדה, בעיקר מזריקות. (לא בטוח שהנתון רללונטי, אבל בטח לא מזיק)

תודה,
אורן

אתמול כתבתי לך ונאלצתי לקחת את הילד למיון לאחר 4 התקפים מפחידים היום הינו בEEG אבל לא הלך מחר אנחנו חוזרים לעשות EEG בעקרון הילד נחשב מאושפז במיון.הבנתי שניסו ליצור איתך קשר טלפוני או שזה יעשה מחר לאחר תוצאות הEEG .
ד"ר עדי אמור לראות את התוצאות אני מקווה שתקבלי את כל האינפורמציה לגביו.
תודה שלומית

לכבוד טל גלבוע בני בן השנה וארבעה חודשים מטופל אצלך כרגע הוא ללא תרופה
לאחר שהורדנו את הפנוברביטל לגמרי כבר כמעט חודש הוא בלי תרופה וחל שינוי בהתקפים מספר פעמים יש לוהתקפים של מבט בפנים וצחוק שנראה לא רצוני
היום9\25 הבחנתי בהתקף נוסף שהוא תנועה בפנים ויד ימין רועדת תוך כדי יציאת רוק מהפה. זה חוץ מהתקפים רגילים שהיו לו עד עכשיו רק נוסף הקאה,פליטה אם ההתקף סמוך לאוכל. אני חוששת מאוד שההתקפים האלו יחמירו ויפגעו בו מוחית האם יש מצב כזה בכלל? יש לנו תור ב10\6 אבל אני מאוד דואגת אודה לך אם תעני לשאלתי בהקדם האפשרי שלומית.

בני בקרוב בן 7 יש לו פרכוסי חום מגיל שנה ומקבל דפלפט
הפרכוס האחרון לפני כיומיים.
ניסו להוריד לו את התרופה לפני גיל 5 אולם פרכס והתרופה הוחזרה.
האם הוא חולה אפילפסיה?,נאמר, לי שפרכוסי חום מופיעים בילדים בד"כ עד גיל 5
האם זה אומר שזה לא יחלוף לו כי עבר את גיל 5
יש לו בעיה בריכוז האם זה בעקבות התרופה?
השנה עלה לכיתה א' האם יש תרופות אחרות שלא גורמות לבעיה בריכוז
והאם יוכל לקבל ריטלין בעתיד עם הדפלפט?
תודה
חתימה טובה

בני בן שנה פג שבוע 32 מתוקן ל 10 חודשים חלה בinfantil spazem וטופל בסבריל+acthעכשיו אנחנו בהורדה של סבריל וגם בדנלון שהחליף את הזריקות הילד חסר תאבון לא מוכן לאכול גם אחרי 5,6 שעות ועושה סימנים של להקיא במידה וזה בכוח האם יש קשר?
מאחר והסטרואידים מגבירים את התאבון ועכשיו הם בהורדה(למרות שגם כאשר הסטרואידים היו במינונים גבוהים הוא לא כל כך אכל הרבה פעם ב 3 4 שעות)

אני מודאגת מעצם העובדה שהוא לא מעוניין לאכול גם בגלל התרופות שהוא נוטל(זנטאק,סבריל,דנלון,נורווסק)

תודה וסליחה על האורך

שלום וברכה, יש לי ילדה בת 7 שנים ילדה חכמה ופעילה וההשיגים שלה מעולים בביה"ס( כיתה ב'). לפני יותר משנה התחילה הילדה כך: ניתוק בהיה למשך מספר שניות במשך היום לפעמים גם לא עושה את זה בכלל, בדיקה EEG רגילה התוצאות תקינות. בדיקת של נישום יתר של 120 שניות ע"י נוירולוג לא נצפו ניתוקים ובהיה. אני ממתינה לבדיקת EEG בחסך שינה שגם בבדיקה עשתה בהיה. ויש לה תור לMRI בהרדמה! אני מאוד מודאגת מהMRI ומההרדמה, וגם שואלת אם יש תרופה לבעיה שלה במקרה וזה נמצא כבעיה אפילפטית? ומה השפעות התרופות האלה, ומתיי יעבור לה עניין הבהיה, האם התרופה לכל הזמן או מה, סליחה על השאלות הרבות אך אני מאוד מודאגת, תודה מראש.