פורום אפילפסיה ילדים - יש לך שאלה?

שלום לך
ראשית תודה לך על התשובה
ומה לגבי צום האם עליו להיות בצום כשעושים בדיקות רמת ואלפורל?

תודה מראש

בילדים עם פיגור שאין אפשרות לשתף פעולה בבדיקת EEG ומצבם הבריאותי אינו מאפשר נתינת מרדימים או מרגיעים למינהם ואין אפשרות לבצע בדיקת גלי מוח
איך בכל זאת מאבחנים שינוי במצבם מבחינת הפרכוסים ?

ילד בן 16 עם ירידות בריווי חמצן בדם (סטורציה 84-88) עקב שיעול וליחה רבה ,
היפוטוני עם פיגור קשה ונוסף אפילפסיה- מקבל דפלפט כרונו במינון גבוה
האם מצב זה של החמצן בדם :
א. יכול להחמיר אפילפסיה כלומר לגרום לריבוי התקפים ?
ב. האם המצב יכול להחמיר מצב הפסקת נשימה בשינה?
תודה

שלום לך

יש לי ילד חולה באפילפסיה והוא צריך לעשות בדיקת רמת ואלפורל ותפקודי כבד
האם עליו להיות בצום ומה לגבי התרופה לתת לו באותו בוקר לפני הבדיקה או אחריה?
תודה מראש
סמדר

(ע"י תגובה בפורום אפלפסיה כללי)

תינוקי בן 4 חודשים
עושה הפסקו נשימה מגיל חודש
ולאחרונה התווסף אירוע שהרופא אמר שנשמע כמו "פרכוס טוני קלוני"....
(לי זה כמובן נשמע כמו סינית מדוברת...מעבר להבנה של התאור הפיזי, לא ברור לי מה המשמעות האמיתית של אירוע בודד כזה)
באשפוז ראו שהEEG תקין וגם מעבדת שינה- על אף שהיו הפסקות נשימה מתועדות- יצאה בגדר הנורמה (0.7)

עלה לחלל האויר החשד כי מדובר בהתקפים אפלפטיים (פרכוס אחד נחשב מספיק לאבחון? הפסקות הנשימה נחשבות גם התקפים או שחייבים תנועה מוטורית ע"מ שזה יחשב התקף?)

קצת מעציב ומרגיז אותי שאפ'חד לא מדבר איתי בגובה העיניים, כי חוששים להלחיץ אותי ולא מבינים שחוסר אונים מלחיץ הרבה יותר מהסברים- "שלילים" ככל שיהיו..

אשמח לשמוע מה הבדיקות שצפויות להיות לנו לשם איבחון או שלילת אפלפסיה
מה רצוי לבקש/ להתעקש/ להמנע?
בקיצור- בפני מה אנחנו עומדים?
וכל פרט מידע שיכול לעזור- יתקבל בברכה
תודה!

אני מצטער על כל כך הרבה הודעות אבל ברצוני לצאת למסיבה בקרוב
ויהיה שם הבבהובים שחור לבן


האם הסיכוים לקבל מזה התקף[כאשר אני נוטל את התרופה] גבוהים?

אז ככה בחנוכה אני רוצה ללכת למסיבה קיצר
יהיו שם כאלה הבהובים:

האם אני יחטוף התקף ב100%?

אני חייל בן 18 חודש הבא בן 19 ואני רציתי לשאול ולהתייעץ איתך אם אני סובל מאפילפסיה ואם לא אז ממה זה ? מיום שני מתאריך ה 8.11 רבתי עם משפחתי (אמא , אבא ואחותי הגדולה) ואני איתם בנתק ואני לא מדבר איתם ובגלל הריב הזה ובגלל כביכול הכעס שלי כלפיהם אני מרגיש לחצים נפשיים ודיכאון כבד (לפעמים יש רגעים שהכל בסדר ואני מתנהג רגיל) אבל כעיקרון הכעסים והלחצים שנצטברו עקב הריב הזה ואני רק חושב על מה שהיה .. אתמול בתאריך 11.11 חזרתי מהבסיס כאשר תיפקדתי רגיל והכל בסדר אבל היה לי סחרחורות והייתי חייב לשכב במיטה בסביבות השעה 7 ומאז אני לא זוכר שום דבר ופשוט אני שמעתי קול של הטלוויזיה וראיתי שהשעה 2 וכנראה ישנתי או שהתעלפתי והתעוררתי עם ריר כבד במיטה ולא ידעתי איפה אני ומה איתי .. היום קרה לי אותו מקרה שוב כאשר ב 6 היה לבני דודים מסיבת יומולדת וב 5 אני התארגנתי ושוב אני לא זוכר איך הגעתי למצב ששוב שכבתי במיטה ואני התעוררתי מצלצול טלפון וראיתי שהשעה 9 עם אותו בלבול ואי ידיעה איפה אני נמצא ואיך זה שהתעלפתי שוב .. יכול להיות שזה מתוך הלחצים קורה לי את אותו לופ שזה יום אחרי יום ? מה זו המחלה הזו ? אני יודע שבדר"כ אני בנאדם בריא שאובחן שסובל ממירגנות והייתי אצל נירולוג ואני סובל מאלרגיות .. ומקרים כאלה קרו לי אולי פעם בחודש .. אבל כאשר שאני נמצא במצב שאני נמצא תחת לחצים וזה קורה לי יום תחת יום שאני מעולף (ובא אליינו דוקטור ואמר שאני צריך ללכת להתייעץ עם נירולוג) אני חייב לשמוע ממך חוות דעת שניה . אשמח אם תחזרי אליי דחוף להודעה תודה.

שלום,
במשפחתי יש ילד שחווה התנתקויות בהן הוא נראה חולם בהקיץ, עיניו פקוחות לרווחה, מבטו מוסט, אך ללא תופעות אחרות הנראות לעין. בזמן ההתנתקות הוא אינו עונה ואינו שם לב למה שקורה. אורך ההתנתקויות הוא 10-20 שניות והן חוזרות על עצמן פעם פעמיים בשעה. מעבר לכך הילד מתפקד כראוי. אני עובדת עם ילדים רבים מזה שנים רבות ומשהו בתדירות של ההתנקויות שלו ובעוצמתן נראה לי לא שגרתי. האם יש חשש לאפילפסיה במקרה כזה?
תודה רבה.

שלום רב,
ביתי תינוקת בת 3 חודשים כמעט, כאשר הייתה בת כמה שעות עשתה כמה אירועי אפנאות(הפסקות נשימה) ונמצאה כחלחלה ע"י האחיות. בבדיקת EEG שעשו לה באשפוז גילו מוקד בעייתי ולאחר מכן בדיקת MRI ונמצא שיש "דמם תת עכבישי עם הפרעה רסטרקטיבית המערבת את האונה הטמפורלית השמאלית". מטופלת ב"לומינל" פעם ביום. כיום ברוך השם אין אירועים יוצאי דופן בבדיקת EEG יצא שהכל תקין, בבדיקות דם הבודקות את רמת הלומינל בדם יצא שהרמה נמוכה( שאם אני מבינה נכון זה דבר טוב).כמו כן נלקחו בדיקות דם לבדיקת קרישות יתר, ואני ממתינה לפגישה עם נראולוג.
כמה שאלות ברשותך,
מה פרוש הממצא: "דמם תת עכבישי עם הפרעה רסטרקטיבית המערבת את האונה הטמפורלית השמאלית"?
על מה אחראית האונה השמאלית?
האם תהיה השפעה התפתחותית בטווח הרחוק? (כרגע היא מהממת ואף מפותחת יותר מתינוקות רגילים)
תודה רבה.

שלום,
שאלתי אותכם פעם שעברה בנוגע לאלכוהול אבל כרגע הדבר הזה לא קריטי
השאלה שלי היא כזאת
אני סך הכל קיבלתי 3 התקפי אפילפסיה ב2 מהם הייתי בהכרה ובאחרון לא
אבל נזכרתי שיום לפני כל התקף לא נרדמתי הייתי ער עד השעה 6 ובשעה 6 קמתי לבית הספר,
בקרוב אני הולך לעבור בדיקת EEG
עליי להירדם וצריכים להעיר אותי בשעה 3 לפנות בוקר[AM]
ולפי מה שידוע לי אני צריך להיות ער הרבה זמן,
האם יש קשר בין ההתקפים לחוסר זמן שינה?
האם כאשר אעבור בדיקת EEG עלול לקרות לי התקף לאחר מכן?
ועוד שאלה קצרה:
שמעתי שכאשר מפרכסים בלילה קמים חלשים,
ואני קם מדי פעם די חלש,האם זה יכול להיות התקפים?
אני לא ממש משקיע בטיפולים ולא בולע כדורים כמו שצריך [דפלפט]
אז האם גם לזה יש קשר?
תודה רבה,וערב טוב.

ד"ר שי שלום רב ותודה על התייחסותך,

ברשותך עדיין לא כ"כ הבנתי מספר נקודות.

האם רק הורדה חלקית וקטנה במינון עשויה לגרום לפרכוסים ולא הורדה מיידית של כל התרופות?
האם ריקמת המוח חייבת להתאושש לאחר הניתוח וזה למעשה אורך כשנתיים שלוש עם לקיחת התרופות וללא פירכוסים? בגלל זה צריך לחכות את התקופה הנ"ל ורק אז להתחיל להוריד באיטיות את המינון?
האם הפגיעה בריקמה כתוצאה מהניתוח יכולה להוות בעצמה גורם לפרכוסים בצורה כזו שלא נוכל לעולם להפסיק עם התרופות?
אם לא נחכה מספיק זמן לאחר הניתוח (8 חודשים) ונתחיל בהורדה מאוד איטית שתימשך יותר מחצי שנה (כך שנגיע למצב של ללא תרופות רק לאחר יותר משנה לאחר הניתוח) אז יש סיכון שיהיו פירכוסים גם אם עדיין הילד נוטל את רוב המינון?

תודה רבה

שלום שמי נבו בן 14 וחצי חולה אפילפסיה כבר שנתיים
מטופל בדפלפט
עכשיו שאלה:
ברצוני כבר להתחיל לבלות עם חברים במסיבות וכל זה
עכשיו
אלכוהול יכול להשפיע בצורה רצינית על האפילפיסה כמו לגרום התקף ישר או הרגשה ממש לא טובה ואף דבר שקרוב איכשהו למוות?
האם מותר לי לשתות?ההתקף האחרון שלי היה כמה שעות לפני שגילו את האפילפסיה ועוד שאלה
לא מזמן חזרתי מנאורולוג [בית חולים מאיר כפר סבא]
הראתי לו בדיקות דם שעשיתי חודש לפני כן והיה שם משהו הוא אמר לי משהו על בלוטות תריס
מה זה אומר?
אשמח לתשובה מהירה תודה!

שלום רב

בני בן ה10.5 עבר ניתוח להסרת מוקד אפילפטי באונה פרונטלית שמאלית בחודש מרץ השנה (בדיקה פטולוגית קבעה שמדובר בדיספלזיה). שאלתי היא מדוע חייבים עדיין להשתמש בתרופות מספר שנים לאחר הניתוח ורק אז להתחיל בהורדה מבוקרת של התרופות (בהנחה שאין פירכוסים כלל כמובן)? מה הסיבה לכך? המינון שהוא מקבל היום הוא 100 מג וימפט ו-150 מג למיקטל בבוקר ובערב 150 למיקטל ו-150 וימפט. האם הורדה חלקית במינון הלמיקטל כעת עשויה לגרום לפירכוסים? כלומר האם עצם ההורדה במינון היא זו אשר עשויה לגרום לפרכוסים כתגובה לירידה במינון ולא דווקא השארות אזורים סביב למוקד שלא הוסר וכו? אציין כי הילד עבר בדיקת EEG לפני כחודשיים והיתה תקינה.

תודה

שלום רב,
לאחר EEG סוער הוחלט להוסיף לביתי חצי כדור 100 מ"ג בבוקר+100מ"ג בערב לאחר שבועיים.
חוץ מזה היא נוטלת דפלפט 260 מ"ג פעמיים ביום+ קרטינין.
שאלתי היא: בגלל שהאוספולוט כזה מגעיל...סליחה על המינוח אבל כך ביתי טוענת ולאחר שאני טעמתי הסכמתי איתה...
אני מרסקת לה את החצי כדור עם פטל בכפית מערבבת ואז היא שותה ולאחר מכן מייד שותה כמעט חצי כוס פטל.
האם זה בסדר לשתות כמות כזאת של מיץ/מים?
האם התרופה לא "נהרסת" עם כמות מיץ כזאת?
תודה על תשובתכם
אתם נהדרים!!!!!!ועוזרים המון