פורום אפילפסיה ילדים - יש לך שאלה?

שלום,בתי בת 4 עברה לפני שנתיים פרכוס חום,ולפני חודש וחצי עברה פרכוס נוסף ללא חום (רעידות בכל הגוף,כחלון וקצף מהפה),לאחר אשפוז הוחלט לתת לה פנוברביטל פעמיים ביום 10 CC בכל פעם.רמת התרופה בדם יצאה תקינה,CT שעשינו יצא תקין,ובנוסף גם EEG בשינה יצא ללא ממצא חולני.היום היינו אצל נוירולוגית, והיא אמרה שהטיפול בלומינל אינו רצוי בגיל זה,כיוון שהתרופה מגבירה את אי השקט של הילדה(בתי תמיד הייתה פעילה מאוד וחסרת שקט, אך מאז המקרה התנהגותה החמירה במקצת), והרופאה המליצה לעבור באיטיות לטיפול בלמיקטל.כל חודש להפחית 1CC מהלומינל יחד עם העלאת הלמיקטל ב-5 מ"ג כל שבועיים.לפי חישוביי יעברו 10 חודשים עד אשר הילדה תסיים עם הלומינל.
אני רוצה לציין כי מאז המקרה קראתי הרבה על התופעה, ותופעות הלוואי של התרופות הללו ממש מרתיעות אותי ואת בעלי, וכאשר הגעתי הביתה קראתי גם על התופעות של הלמיקטל,ואני לא רואה איך בדיוק התרופה הזו שלפי מה שקראתי גם מביאה לרוגז ותוקפנות,אמורה להפחית את אי השקט של בתי.ברצוני לציין כי אין במשפחתנו תופעות של אפילפסיה,אם כי בעלי עבר פרכוס חום יחיד בגיל 5 בערך.יש לי בת נוספת בת 9, שמעולם לא פירכסה, ולבתי בת ה-4 היה פרכוס יחיד ללא חום וכאשר היתה ערה.ויש לי מס' שאלות:
1.במידה ויהיה פרכוס נוסף,האם הוא יתכן מתוך שינה?ואם כן, איך נוכל לדעת ולהרגיש זאת אם נהיה ישנים?(כיום,כאשר המקרה עדיין טרי אני ובעלי עושים משמרות בלילה בכדי להשגיח על הילדה,אבל ברור לנו שלא נוכל להמשיך כך בלי סוף).2.הרופאה רשמה לנו תרופה בשם למיקטל,אך הרוקח למעשה נתן לנו כדורים בשם "למודקס", האם זה היינו הך?
3.האם החלפת התרופה נשמעת לך הגיונית?ואם כן,הייתי מעוניינת לדעת במה היא שונה?מה עושה אותה טובה יותר מהלומינל לילדתי?
4.לפי הרופאה הבנתי שבמידה ולא יהיה שום פרכוס לאחר שנה וחצי מהפרכוס שהיה לה,יהיה אפשרי להפסיק את התרופה,אז במידה והיא תאלץ לקחת את התרופה במשך שנה וחצי בלבד,לא מיותר להוסיף לה תרופה נוספת(עוד סמים לפי דעתי),כאשר יקח לה 10 חודשים שלמים רק מלהפסיק עם התרופה הקודמת?
5.האם אפשר לדעת אחרי תקופה מסוימת ללא פרכוסים,שהפרכוסים נפסקו ולא יחזרו?
6.האם יש מצבים של פרכוס יחיד בילדות ,(ללא חום או שום סיבה נראית לעין),אשר לא חוזרים?
7.איזה עוד בדיקות יש באפשרותינו לעשות,או לאן לפנות,בכדי שנוכל לברר מה קורה עם הבת שלנו,או לפחות לקבל יותר תשובות למצב שברגע זה מאוד מעורפל.(לפי מה שהבנו מהרופאים עד כה, אין תשובות ברורות לתופעה,ואין משהו שביכולתנו לעשות,אלא רק לשבת ולחכות לפעם הבאה שזה יקרה,ורק אלוהים יודע למה?מי?מה?וכמה?,אבל בטח יש משהו שבאפרותינו לעשות שגם אם לא יעניק לנו שלווה מוחלטת,לפחות יקל עלינו במקצת את המועקה שעוברת עלינו כרגע).
בתודה מראש,
עופרה

האם טיפול למיקטל שהומלץ לתינוק כבן 3 הוא נכון,על האריזה רשום שהתרופה לא מתאימה לילדים מתחת לגיל 12,והנוירולוג נתן לי מרשם .....דילמה!!!??....
האם פירכוסים בגיל צעיר שכזה ובתדירות מאד נמוכה עשויים להעלם ??האם יש דבר כזה אפילפסיית ילדות??והיא חולפת?..
תודה רבה
דנה

בני כיום בן 11 שנים ואובחן בגיל 4.5 כסובל מאפילפסיה מסוג PETIT MAL .
מקבל טיפול תרופתי -טגרטול 240 מ"ג פעמיים ביום(מדובר במינון שעלה עם השנים).
ההתקף מאופיין בהתנתקויות המלוות במבט בוהה,רעד,הזעה,טכיקרדיה...ובעתה של ממש ,מיד עם התפרץ ההתקף הוא רץ לחבק אחד מבני המשפחה.
לציין בתחילת התפרצות ההתקפים הנ"ל הופיעו בזמן ערות ו/או שינה ,אך ב-6 שנים האחרונות הם מופיעים בזמן שינה ו/או לקראת ההרדמות או היקיצה.
בדיקות ה-eeg,CT וה-mri שבוצעו סה"כ תקינות למעט ארטיפקטים מעטים...
האבחנה למעשה ניתנה על סמך קליניקה בלבד.
במאמרים שקראתי לאחרונה הקליניקה דומה גם לתופעה שנקראת "בעותי לילה"
נאמר לי שניתן לבצע אבחנה מבדלת ע"י בדיקה שנקראת -eeg וידאו אני ממתינה לבדיקה כ-חצי שנה ועדיין לא נקבע התור הכל כך משמעותי עבור בני.
אני גרה בבאר שבע והבדיקה המיוחלת אמורה להתבצע בבית חולים סורוקה.
היכן ניתן לבצע את הבדיקה במהירות האפשרית?

שלום
בתי(16 שנים) מטופלת עם VPA CHRONO+ LMT .האם יש מה שוא שיכול לעזור נגד נשירת שיער?
באיזה מינון מומלץ VIT.D כתוספת?
האם כדורי ריכוזית מותר לה לקחת?
תודה מראש

לביתי בת ה- 10 אובחנה אפילפסיה כתוצאה משני התקפים של אובדן ראיה וערפול הכרה. למרות חיפושי באינטרנט לא נתקלתי בתופעה כזו ואני שואל האם יש עוד אנשים שלילד שלהם אובחנה אפילפסיה עם תופעות של אובדן ראיה וערפול הכרה בלבד , ללא פרכוסים מוטוריים ? אשמח לקבל מעט יותר מידע על התנהלות המחלה במצב כזה.

בת 20 מאוזנת חלקית עם דפלפט כרונו, הוצע להוסיף קלונקס, בעלון כתוב שהשימוש בקלונקס הוא לזמן קצר ולא כטיפול קבוע, כמו כן תרופה ממכרת, אני מתלבטת האם להוסיף את התרופה הזו.

ד"ר מנשקו שלום ובוקר טוב,
ביתי היום בת שנה וארבעה חודשים (כרונולוגית). מתוקן בת שנה וחודשיים. בגיל 9 חודשים אובחנה ב - infantile spasms. עברה EEG מס' פעמים. התוצאות משביעות רצון.
מטופלת בלמיקטל במינון של 25 מ"ג פעמיים ביום. ביתי ילדה מאוד סקרנית ופעלתנית. כעת מנסה ללכת, אומרת: אמא, סבתא, בובה.מחקה אחר פעולות, מזהה קרובים לה וזרים לה. לא מצביעה. לא בוכה שאני יוצאת מהבית. ניכר כי מבינה שמבקשים נשיקה, מוצץ ,כדור או מחיאות כפיים. ממלמלת וצועקת לעיתים כשמתעצבנת. אנו במעקב בהתפתחות הילד: פיזיו וריפוי בעיסוק. שאלותיי הן:
1. מתי ואיך ניתן להעריך האם המחלה משתפרת / נעלמת לגמרי? יש סיכוי כזה בכלל?
2. האם כל חייה היא תצטרך ליטול תרופה?
3.האם לדעתך מינון הלמיקטל שהיא מקבלת לא גבוה מדי?
4. איך אתה מתרשם מהתקדמותה הקוגנטיבית...?
אשמח לשמוע את חוות דעתך המקצועית.
אפרת.

בני בן 13+ מאובחן כאפילפסטי מגיל 9 , לאחר כמעט 4 שנים של תרופה , כרגע הוחלט על הפסקה בנטילת תרופות.
העניין הוא שהוא סובל מבעיית קשב וריכוז (לא היפראקטיבי) שמ-א-ד קשה לו בלימודים וצריך לשבת איתו שעות.
קראתי על ריכוזית שזו מעין תוספת המבוססת על צמחים סיניים ונוסתה, כך פורסם בתל השומר , בהצלחה.
האם אפשר ורצוי לתת לילד את זה.? אין בזה סכנה ?
או האם אתם מכירים כל דבר טבעי אחר העוזר משמעותית לילד הסובל מקשב וריכוז

(אנחנו לא בעניין של תרופות כימיות יותר , רק תוספות טבעיות)

תודה רבה רבה

שלום וברכה.
אני גננת ל 25 ילדים בני 3. בתום היום הראשון לשנת הלימודים, ביקשה ממני אם אחת ליצור איתה קשר על מנת לשוחח על בנה. בשיחתי איתה הסתבר שבנה סובל מהתקפי אפילפסיה חזקים המלווים באיבוד הכרה וקיים הצורך להנשימו. כמו כן, הוא אינו יכול להירדם בגן ולא לדקות ספורות שכן עליו להיות מחובר בשעת שינה למכונת הנשמה. הרופא של הילד כתב כי על הילד להיות תחת השגחה אישית. ברצוני לדעת האם מוטלת עלי אחריות כגננת במקרה של הסתבכות וחס וחלילה, אובדן חיים.
אומנם עשיתי קורס החייאה אך הידיעה כי ככל הנראה יהיה עלי לבצע החייאה מדירה שינה מעייני. בנוסף, הרופא כתב השגחה אישית, האם גננת ל 25 ילדים בני 3 היא "השגחה אישית"? האם אני חייבת להשאיר ילד כזה בגן למרות שאינו בגיל חוק חינוך חובה? האם ניתן למצוא לילד זה דמות שתלווה אותו בכל אגע בשהותו בגן?
אשמח לתשובה, מערכת החינוך איננה נותנת מענה ואני חסרת אונים.

ד"ר שלום רב,
ביתי היום בת שנה וארבעה חודשים (כרונולוגית). נולדה פגית בשבוע 32. בגיל 9 חודשים אובחנה ב - infantile spasms. עברה EEG בשינה וגם בערות מס' פעמים. התוצאות משביעות רצון.
מטופלת בלמיקטל במינון של 25 מ"ג פעמיים ביום. ביתי ילדה מאוד סקרנית ופעלתנית. בשבועיים האחרונים יש לה ממש קושי בהירדמות בשעות היום וגם לקראת הלילה. בשעות היום ובלילה לא מוכנה להירדם בשום אופן גם כאשר עברה יום גדוש בפעילות. אתאר יום אופייני:
קימה משנת לילה בשעה 06:00 בבוקר בדיוק. פעילה וערה במשך כל היום. ניכר כי מתעייפת לקראת הצהריים אך לא מצליחה להירדם (דבר שקרה קודם בקלות ).
לקראת שעה 18:30: מקלחת, ארוחת ערב/בקבוק ונסיון לישון. זה מלווה בכך שזזה המון, בוכה, מתהפכת מצד אל צד. רק לאחר 30 דקות של היאבקות ועם קצת ליטופים בבטן היא "נשברת" ונרדמת. ישנה ברציפות עד למחרת בשעה 06:00 בבוקר.
לפני כןהיתה נרדמת בקלות במיטתה, בעגלה או בכל מקום אחר. אציין כי לא שינינו לה שום מסגרת.
אנו ממש חסרי אונים היות וידוע כי השינה חשובה לבריאות ולהתפתחות תקינה. חשבנו שאולי הלמיקטל גורם לכך, אך היא מקבלת זאת כבר חצי שנה כך שזה לא חדש עבורה.
מה עלינו לעשות?
איך אפשר לעזור לה להירדם?
בברכה,
אמא של אפרת.

בתי בת ה - 7 אובחנה כסובלת מ - Petit Mal אחרי EEG . היא קיבלה Lamictal 50mg חצי כדור בבוקר ובערב ומיד החלה תופעה של פריחה קשה. הכדור הופסק מיידית. הנוירולוג המליץ לשוב ולנסות את הכדור. השאלה היא האם קיימת תרופה אחרת אשר איננה גורמת לתופעות לוואי קשות שכאלה?

שנה טובה

היי שנה טובה
בתי בת השנה וארבע קיבלה פירוכסים [ התכצות בגוף נעילת הפה וירדמות של 20 דקות ]בפעם הראשונה לפני חודשיים ןלפני שבוע בפעם השניה .
אנחנו עדין מחכים לבדיקת eeg/
ברצוני לדעת כל כמה זמן קורה התקף? האם זה יכול לעבור מתי שהו? והם יכול להיות שאלו היו אירועים חד פעמים.?האם זה קורה באמצע אוכל אפשר להחנק מזה?

שלום. אני מורה בכתת ל"ל, יש לי תלמידה (כבת 10) המוגדרת כאפילפטית. ההתקפים באים לידי ביטוי בווריאציות שונות של התנהגויות כמו נפילה על הגב, צרחה, חוסר שליטה על מעשיה ועוד. הילדה מאוד תינוקית, קיימים קשיים בקשב וריכוז ולמעשה אני לא רואה התקדמות רבה בהתפתחותה בשום תחום, ולא רק לימודי, מאז כתה א'. פסיכולוגית בית הספר טוענת שכל התקף מוחק לילדה תאים במוח ולכן פוגע בהתקדמותה.
שאלתי, האם עלי לקבל את דברי הפסיכולוגית כפי שהם? האם הדבר הגיוני?
תודה על ההתיחסות

בני בן 18 חודש. לפני כחודשיים שמתי לב למיצמוצי עיניים ואולי גם לניתוקים. הרופא אמר לא לבדוק. בימים האחרונים שמתי לב ליותר מיצמוצים. היום לאחר שנכנס לחדר טלויזיה וצפה בטלויזיה מקרוב מאוד הוא נכנס לחדר עם יותר אור. עמדתי לידו וראיתי בנוסף למיצמוצי עפעפים גם גילגולי עיניים. גם בעלי בא וראה אותם נראה לי שזה נמשך יותר מ5 שניות. אני מתכוונת להזמין תור לנוירולוג. מה קורה כאן לדעתך?

שלום
בתי קבלה התקף אפילפטי ראשון לפני גיל 12.
מאז קיבלה עוד 4 התקפים במשך שנה למרות טיפול בדפלפט.

הזמנתי תור לד"ר ורדה גרוס וקיבלתי תור רק ב 06/2011.

מה צריך לעשות על מנת להגיע אליכם לבדיקה בהקדם האפשרי?

בתודה מראש
יעקב