פורום אפילפסיה ילדים - יש לך שאלה?

שלום ד"ר
יש לי בן כעת בן שנתיים ושמונה חודשים, ידוע על פגיעה מוחית- מחלה ניורודגנראטיבית, סובל גם מפרכוסים מקבל טיפול ב TOPAMAX במינון של 12.5 מ"ג בערב, 25 מ"ג בבוקר
היה באי שקט עשינו לו U.S כליות בחשד לאבנים בכליות, כי ה TOPAMAX יש לו נטיה לעשות אבנים בכליות
בבדיקת U.S כתוב- כליות בגודל ומבנה תקין, פרנכימה שמורה, אך בכליה שמאל מוקדים היפראיקוגינים זעירים בודדים, שלפוחית השתן תקינה, שתן עכור לא צלול עם משקע
האם כדאי להחליף תרופה או להוריד מינון?

איך מטפלים באבנים בכליות

תודה

שלום,
בני סובל מפרכוסים על רקע של מוטציה גנטית מקבל 4 תרופות (דפלפט, פריזיום, פלבמאט וסטיריפנטול). לצערנו השילוב הנ"ל לא ממש מביא לשקט המיוחל, אך מה שהתרופות כן עושות זה חוסר יכולת להירדם ולישון ברציפות. עד שהוא מצליח להירדם בלילה יכולות לעבור שעתיים של בכי קורע לב ולאחר מכן התעוררויות במהלך הלילה. ניסינו לתת לו מלטונין, אך זה לא ממש עזר והפך אותו למאוד ישנוני וסהרורי ביום שלמחרת. מה עושים? האם נגזר עלינו ועליו לא לישון יותר????
המצב ממשך בלתי נסבל.
אשמח לשמוע אם ישנה אופציה אחרת לעזור לו לישון.
תודה

לד"ר שי מנשקו שלום רב
בת שלי עשתה eeg -v ממושך של 24 שעות הסיכום הוא : תרשים פתולוגי בשל 2 מוקדים אפילפטים צנטרוטמפורלי שמאלי ומרכזי ימני. הפעילות מתגברת בשינה ומגיעה ל 70 % מכלל השינה בערנות 2 מוקדים אפילפטים צנטרוטמפורלים שמאליים בתדירות גבוה ימני מרכזי בתדירות נמוכה. ללא אירועים איקטליים בעירנות . מקבלת אוספולוט 200 מ"ג בבוקר ו300 מ"ג בערב . בלילה נושמת מאוד קשה. מה דעתך?

בני בן ה- 7 לפני כחודשים התעורר ולאחר רבע שעה הוא איבד את ההכרה ל-3 דקות ביצענו ת כל הבדיקות כולם תקינות חוץ מ ה- eeg שיצא לא תקין היום ביצענו בדיקה חוזרת בחך שינה השאלה היא הם מדובר במחלת האפלפסיה?

ד"ר מנשקו שלום רב,
בני סבל החל מגיל שנה מפירכוסי חום, רבים לאחר שלוש שנים הוחלט על טיפול תרופתי מסוג פינוברביטל, היו לבני בממוצע שני פירכוסים בשנה, שהאחרונים היו בחודש פברואר השנה בהפרש של 10 ימים האחד מן השני, בני אושפז ועבר שוב (כמובן שפעם בשנה היה עובר את בדיקת ה- eeg ) והבדיקה לא היתה תקינה, בפעם האחרונה שהיה מאושפז כפי שציינתי כבר, בדיקת ה- EEG הייתה תקינה, ולכן הרופא המטפל החליט על נסיון הפסקת התרופה, לאחר כמה זמן ביום העצמאות בני פירכס מתוך שינה, בהוראת הרופא לפני כ- שבועיים בני אושפז למשך 24 שעות ועבר את הבדיקה וידאו EEG , עדיין אין לנו תשובה כנראה שזה לוקח זמן, לצערי לפני רבע שעה לערך שמעתי קולות מוזרים נשימות כבדות מחדרו של בני רצתי וראיתי אותו מפרכס, עיניו מתגלגלות מצד לצד ריר נוזל מפיו (פירכוס) , זה קרה קצת אחרי שהלך לישון מתוך שינה כמובן שניסיתי לדבר איתו אך הוא לא שמע, ועכשיו הוא ישן כפי שתמיד קורה, אני מודאגת, האם אתה יכול להמליץ לי מה לעשות, אני חושבת שזה שהפסיקו לו את התרופה היה מוקדם מדי, האם אני צריכה לדעתך לקבלת חוות דעת נוספת, האם יש מרכז בארץ שמטפל באפילפסיה? או האם אתה יכול להפנות אותי למומחה? תודה רבה לך אשמח אם תוכל לענות לי בהקדם האפשרי

שלום רב,
בני בן שנתיים ושלושה חודשים. נולד בניתוח קיסרי.
כאשר הוא נולד היו לו רעידות ביידים וברגליים בו זמנית כאשר הוא בכה או מתוך שינה.
היום הרעידות פחתו משמעותית. אך עדיין בזמן שינה כף היד השמאלית או לחילופין הימנית שלו (יותר הימנית) לעיתים רועדות - הרעידות קצרות, קלות , מהירות . יש לציין שאין לו שליטה על זה. לעיתים מתוך שינה כאשר הוא מפהק אז שוב יש לו רעד ביד ובכף היד. אפשר להגיד שיש לו סוג של פרפור ביד. ממש כמו שדג מפרפר כך גם היד שלו.

למען האמת שמתי לב שרוב הזמן זה קורה לו לפני שהוא מתעורר או לפני שהוא נרדם סופית
אגב כאשר הוא עירני ומתלהב ממשהו אז הוא נוהג לרקוע ולקפץ עם רגליו. וכאשר הוא יושב ומתלהב ממשהו אז הוא נוהג להרים את רגליו ומזיז אותן במהירות (כמו מספריים)
האם לדעתכם עליי לקחת אותו לבדיקה? האם הוא סובל ממשהו? האם הוא צריך לעבור בדיקה?

תודה מראש

אנו מטופלים בדפלפט כרונו במינונים גבוהים מאז העלאת המינון ישנן תופעות לוואי קשות
בהנחיית הניירולוגית יש להפחית במינון תוך בקרה שאלותי עם הפחתת המינון ועם ירידה ברמת התרופה בדםהאם גם תופעות הלוואי יופחתו /ייעלמו או כל עוד ממשיכים עם אותה תרופה ימשיכו תופעות הלוואי?

נוסו עד כה 5 תרופות שלא הביאו שיפור.

הנכד עבר בדיקת EEG. כתוב :
"תרשים ערות עיניים פקוחות פוטיק תוצאה לרופא ולמטופל מ.מ".

מה זה מ.מ למען השם?

תודה,

שלום

נכדתי הוגדרה כסובלת מאפילפסיה . פעמיים ביום היא מטופלת בטופיטרתים 100.
התקף אחרון (ובסך הכל שני או שלישי מאז שאובחנה לפני 3 שנים )היה לפני 8 חודשיםץ
מעל ומעבר לנטייה להשמנה, כנראה שגם התרופה לא עוזרת. ישנה בעיה לצרף אותה לחוג לספורט ואף חוג לא מוכן לקחת אותה בשל דיאגנוזה זו. אם כי הרופא כתב שמותר לה כל פעילות אבל צריך השגחה.
האם תוכל להמליץ על דרך להתמודד עם בעיה זו? האם ישנם איזה חוגי ספורט שמכוונים לילדים עם דיאגנוזה כזו?
תודה

לילד עם אפילפסיה המקבל קרניטין יכול להיות בצקות ברגליים מהקרניטין ????

מאז העלנו מינון בדפלפט כרונו החלו תופעות של בצקות ברגליים דלקות חוזרת בריאות
הקרדיאולוג ממליץ על טיפול קבוע בפוסיד (חומר משתן) על מנת להקל, שאלתי היא האם זה בסדר לשתות פוסיד עם דפלפט כרונו האם לא ישפיע על הרמה בדם, או על ספיגת התרופה ובכלל איך זה נשמע לך?

שלום !

אני אמא לשני ילדים עם בעיות נוירולוגיות

ילד בן 12 עם בעיות קשב וריכוז מטופל בקונצרטה וילדה בת 9 עם אבסנס .

אני כרגע בהריון (לא מתוכנן ) . מה סיכוי להולדת ילד נוסף עם בעיה נוירולוגית ?

בתודה מראש

טלי

ד''ר שי מנשקו שלןם רב!
בת שלי בת 10 קיבלה באוקטובר אירוע ראשון עשינו eeg אמרו לפנות דחוף לניורולוג ההתקפעם לאהיו חצי שנה אבל קילנו טיפול באוספולוט 300 מ"ג לפני שינה ההתקפים שלה התגברו בזמן אחרון בזמן ערנות לפני שינה או בבוקר ושמנו לב גם במהלך שינה קראתי את התגובות שלך ואמרת שיש מחקרים כשישינים על בטן זה מסוכן משפיע על קצב הלב . מה עלינו לעשות דכי למנוע התקפים בלילה או איך אני אמורה לפקח על ההתקפים בלילה.אייני יודעת מה לעשות , מבקשת עזרתך בנשוא
ואיך אפשר לקובע תור אליך לתל השומר אנו במכבי שירותי בריאות
תודה רבה מראש על התשובה

הי מה שלומכם
בתי בת שנה מתוקה ומתפתחת במהירות . בגיל 7 חודשים נפלה מהעגלה והתעלפה כתגובה לבכי עם קשיון בכל הגוף והצוואר תקוע הצידה . לאחר מספר שניות באזור ה 20 בפעם הראשונה זה חלף . בפעם השניה בגיל שנה גם כתגובה למכה וגם מתוך בכי שנתקע נראה כי איבדה את ההכרה למשהו כמו 5 שניות . אתמול שוב כתגובה לבכי ללא נפילה למספר שניות 3-4 נראה לי . אני הייתי אפילפטית בילדות אבל עילפון ללא מכה ולא כתגובה לבכי . האם זה נשמע כמו אפילפסיה מסוג מסויים?

ד"ר מנשקו שלום וערב טוב,
ביתי היום בת שנה. אובחנה בגיל 8 חודשים ב - infantile spasms. טופלה מייד עם האבחון בזריקות ACTH וכעת מטופלת בלמיקטל פעמיים ביום במינון של 15 מ"ג.
לדברי הרופא ההתפתחותי, יש לה עיכוב התפתחותי ומתאימה מבחינה מוטורית לגיל 8 חודשים.
יושבת , זוחלת גחון ומנסה גם 6, מנסה להתיישב, מתהפכת בקלות , משחקת יפה עם צעצועים,
מסתובבת ציר בקלות, חייכנית, חברותית, מזהה את הקרובים לה , מחבקת, מושיטה ידיים כשרוצה בידיים ויש לה אחיזת צבת. אוהבת מס' דמויות בטלוויזיה. ישנן 2 תופעות שמדאיגות אותי:
עד לפני מס' ימים הייתה ממלמלת : נה נה, מה מה, טה טה וררררררר. ביומיים האחרונים שמתי לב שהמלמול ממש פחת ואפילו כמעט ונעלם. אין שום שינוי אחר בהתנהגות. אני קצת מודאגת וחוששת כי הרי מלמול מורה על התפתחות מוחית תקינה ( כפי הידוע לי ).
2. לאחרונה יש לה המון תנועות ידיים שמזכירות תנועות של "תיפוף" בשתי הידיים. זה קורה גם לפעמים ברגליים ( רק בזמן שכיבה על הבטן).
שאלותיי הן:
1. מה הרושם שלך? מדוע חלה נסיגה זו? ומה עליי לעשות?
2. מה מהות תנועות התיפוף הנ"ל? האם יש קשר להפסקת המלמול?
בברכה,
סנאית ,
אמא של אושר