פורום אפילפסיה ילדים - יש לך שאלה?

שלום רב,
ביתי בת ה- 3 וחצי סובלת מזה חצי שנה מאפילפסיה. ביצעה EEG אשר מראה על כל + MRI תקין. (אני רושמת בקצרה מישום שכבר כתבתי לכם מס' פעמים -תודה על התשובות).
לפני כשבועיים היה חולה בוירוס ויראלי עם חום גבוהה שנמשך שבוע לאחר 2 של חום החלה ליפול 5 פעמים ביום בערב של אותו יום הלכנו למיון תה"ש בו מטופלת והעלו לה לאת התרופה (דלפלט) מ- 4CC ל- 5 CC לאחר התייעצות. עברו מס' ימים הילדה הרגישה טוב החום ירד (2 בלי חום)נפלה פעם אחת בבית עברו עוד מס' ימים נפלה שוב ביום שבת האחרון פעמיים ביום א' הייתה בסדר אתמול יום ב' נפלה בגן פעם אחת ואז דיברתי עם הרופאה המטפלת והחליטו שוב לעלות לה את מינון התרופה הפעם ל- 7 CC. משקל הילדה הוא 18 קילו בערך -אולי ממש מעט פחות.
בוצעו בדיקות דם שאמרו שרמת התרופה בדם הוא 54.8 כאשר הערכים הם 50-100.
שאלתי היא: האם באמת הרמה בדם נמוכה שמצריכה לעלות כחה את התרופה?
מה ההשלכות של עלייה בתרופה?
האם יש מצב שהתרופה לא מתאימה כלל? ואז מה עושים?
בדיקת EEG רגילה לא וידאו תתבצע ב-1.7 אם לא יהיו ארועים נוספים.
אני מאוד מודה לכם על התשובות אתם מאוד עוזרים לי להתמודד עם המצב החדש הקשה הזה.

לפני התקפי האפילפסיה שאני חוטף יש לי טעם מוזר בפה. רציתי לדעת האם לפני כול התקף שאני יקבל יהיה לי את הטעם המוזר הזה בפה אפילו אם התקפים הנגרמים מחוסר שינה ?
יש לי את הטעם פחות מדקה את הטעם ואז אני חוטף את ההתקף האם זה בדרך כלל הזמן שאמור להיות? (הבנתי שיש אנשים שמקבלים טווח זמן יותר גבוה(.
תודה מראש

שוב שלום,
בתי בת ה 17.5 עם אפילפסיה JME קיבלה 4 התקפים גדולים ב 4 חודשים האחרונים . MRI לפני חצי שנה תקין וEEG רגיל גם תקין. הלמיקטל לא עזר ועברנו לדפלפט. את ההתקף האחרון קיבלה תחת דפלפט כרונו במינון גדול ( 1250 מ"ג) (וגם אחרי שה EEG יצא תקין). אני יודעת שלסוג זה של אפילפסיה דפלפט היא התרופה המועילה ביותר אך מכיון שזה לא המקרה של בתי- מה הסטטיסטיקה אומרת- באיזה אחוז הצלחה הקפרה עשויה להועיל כתרופה של קו שלישי? או האם טופמקס יעילה יותר? מה אומר הניסיון?
היא בתקופת בגרויות ואני חוששת מהירידה הקוגניטיבית שכרוכה עם טופומקס. מה כדאי?
תודה מראש,
נגה

ביתי בלילות בועטת עם הרגלים ולפעמים עם הידים. ביצעו כבר מס' פעמים וידאו EEG וראו מוקד אפילפסי פעיל. כרגע לא עושים כלום.
האם זה שהיא בועטת ומרימה את הידים כלפי מעלה ומטה זה אומר שהיא בהתקפת אפילפסיה מתוך שינה?
האם זה מסוכן.
זה לא קרה כל יום אבל בהחלט קורה.
תודה

שלום רב,
ביתי בת ה- 3 וארבעה חודשים סובלת מאפילפסיה. לפני שבוע הייתה חולה בוירוס ויראלי עם חום גבוה 4 ימים ואז התפתח דלקת ראות קלה.(פעם ראשונה שחולה במחלת חום מאז שגילנו את האפילפסיה בינואר 2010).בימים הראשונים הרגישה טוב רק עם חום גבוהה לאחר 3 ימים התחילה ליפול 5-6 נפילות ביום חשוב לציין שהנפילות הם איבוד אקרה לשניות וז קמה לבד וחוזרת לשיגרת יום רגיל. הילדה מטופלת בולפורל הגדילו את המניה ל- 5 CC = שזה 200 מ"ג או ההפך...
בכל מקרה הגענו למיון תה"ש בו היא מטופלת והחליטו לעלות את המינון. היא מטופלת באנטיביוטיקה כבר 3 ימים אתמול היה יום אחרון ולא היו נפילות משבוע שעבר עד אתמול נפילה אחת לאחורה וזהו. שאלתי היא:
1. האם בזמן חום כחה יהיו לה כל הזמן נפילות?
2. אייך מתנהלים כאשר היא נופלת ישר להרים אותה?או לתת לה להרגע לבד? להניח על הצד?
3. האם עם אין חום כמה ימים אחרי מחלה יש סיכוי שהיא עדיין תיפול?
4. האם אפשר לשלוח אותה לגן אם היא בסדר בלי חום ומרגישה טוב רק בגלל נפילות לא לשלוח לגן?
סליחה על מס' רב של שאלות אני פשוט חסרת אונים אין לי את מי לשאול.תודה רבה רבה רבה. איילת

האם התקף מסוג זה (אצל התינוק בן החצי שנה מההודעה הקודמת) מקורו במשהו תורשתי או פגם גנטי או שמא ייתכן שגם ממשהו אחר כגון, חשיפה לטלויזיה, חוסר אתגר מנטלי וכד'?

היי טל,
ילד בן חצי שנה שמתנתק למס רגעים, הופך לאפאתי ומצקצק עם הלשון ולאחר מכן מתעייף מאוד האם אלו סימפטומים להתקף כללי?
האם בכלל ניתן לראות סימני אפילפסיה כלליים (פטיט מל) אצל ילדים בגיל חצי שנה?
האם יתכן שתסמינים כאלו יכולים לנבוע מהסבר אחר?
והאם זה משהו שיכול לעבור בהמשך?

אודה לתשובה בהקדם, אנחנו חדשים בעניין וקיבלנו הפניה לEEG אך בינתיים אשמח לקבל קצת הבהרות...

תודה מראש

בני בן ה- 6 שנתיים עם אפילפסיה לא מאוזנת מסוג של מיוקלוניק אסטטיק ו- ESES . אני מתלבטת לגבי הקוצב.
אשמח אם אוכל לקבל תשובות למס' שאלות:
1. כמה ניסיון יש עם ילדים לא מאוזנים עם סוג האפילפסיה המתוארת מעלה?
2. כמה זמן לוקח עד שרואים אם יש שיפור בכמות הפרכוסים?
3. מה תופעות הלוואי והאם יש תופעות בלתי הפיכות?
4. אני מבינה שיש מס' סוגי קוצבים. מה ההבדל ביניהם?

אודה מאוד לתשובתכם.

שלום לכם,

רציתי לדעת האם יש תופעה כזו הנקראת אפילפסיה זמנית? אם כן, איך ניתן לזהות אותה מבין סוגי האפילפסיה הקיימים?

הסיבה שאני שואלת היא, כי יש לי ילדה כיום בת 5 שלפני כחצי שנה נחבטה בצורה רצינית בצד הימיני של הראש, ונזקקה ל-6 תפרים באיזור הגבה.

כשבועיים לאחר מכן התחילו אצלה תופעות של התכווציות, ללא איבוד הכרה, עשינו לה EEG בעירנות ושינה, ואכן נמצא שיש לה אפילפסיה.

בביקור אצל נוירולוג ילדים, נאמר לנו לתת לה תרופה שאת שמה כרגע אני לא זוכרת ומהסיבה שאני כרגע בוחרת לא לתת לה, בגלל הסיכון שיש בתופעות לוואי שעלולות להיגרם.

נשלחנו גם לעשות לה MRI, ויש לנו תור בסוף החודש.

וזו הסיבה ששאלתי לגבי אפילפסיה זמנית, האם אפשר להמנע ממתן התרופות האלה, כי יש אפשרות שזה יעבור מעצמו?

אודה לכם על תשובתכם

שלום דוקטור בני בן ה 11 אובחן כחולה אפילפסיה את ההתקף הראשון הוא קיבל לפני כשנה באמצע הלילה מתוך שינה לפני ההתקף במשך היום הוא לא הרגיש טוב והקיא כמה פעמים וישן הרבה במשך היום ואז באמצע הלילה קיבל התקף של פירכוסים שעבר לאחר כשתי דקות ואיבד את ההכרה לכמה דקות נסענו למיון בהדסה בדקו אותו ושחררו אותנו הביתה למעקב נירולוגי נערכה בדיקת eeg שיצאה תקינה לאחר 4 חודשים שוב הוא קם בבוקר והקיא והיו עוד כמה הקאות במשך היום וברבע בצהריים הוא קיבל התקף נוסף נסענו עם אמבולנס להדסה והחליטו לאשפז אותו בבית החולים הוא קיבל עוד שתי התקפים באותו היום נתנו לו זריקה והוא לא קיבל עוד התקפים מאז הוא מטופל בדפלפט בוקר וערב בeeg השני ראו שיש אפילפסיה עברו מאז ההתקפים האחרונים 9 חודשים. אבל מאז בערך פעם בחודש הוא סובל מיומיים שלושה של כאבי ראש ובחילות שמלווים בהקאות ככה כל חודש אנחנו בפחד מתמיד בימים של ההקאות שלא יגיע התקף נוסף. חוץ מזה גם השינה שלו לא תמיד רגועה יש לו לילות שמתוך שינה היד קופצת או הרגל ולפעמים גם כל הגוף . רציתי לציין שגם הבן השני שלי שהוא בן 9 סובל מאפילפסיה אבל ההתקפים שלו קלים יותר וגם החיין שלי סובל מזה ,ואחותי ז"ל הייתה חולה באפילפסיה ונפטרה בגיל עשרים לאחר שקיבלה התקף באמבטיה.רציתי לשאול אם יש קשר בין ההקאות לאפילפסיה,ומה הקפיצות בלילה אומרות .אשמח אם תענה לי אני נמצאת במצוקה נוראית ופחד תמידי,כל המשפחה בהיטריה תמידית .תודה סופי

ד"ר מנשקו שלום ובוקר טוב,
ביתי בת שנה כרונולוגית. נולדה פגה בשבוע 32. גילה המתוקן : 10 חודשים. שוקלת היום כ - 9 ק"ג, היקף ראשה: 43 ס"מ וגובהה 72 ס"מ. אובחנה בגיל 8 חודשים ב - infantile spasams. טופלה במנות של סינקטן ( תקופה של בערך חודש וחצי - חודשיים ) וכעת מטופלת בלמיקטל 15 מ"ג פעמיים ביום. EEG משביע רצון ואין פירכוסים ב"ה. אנו במעקב של פיזיוטרפיה במכון להתפתחות הילד בעירנו.
במהלך היום בדר"כ ישנה 2 תנומות של שעתיים כל תנומה. ביתי יושבת ( לא בכוחות עצמה- אם מושיבים אותה), משחקת יפה עם צעצועים, מחייכת , צוחקת בקול ומעט ממלמלת. מתהפכת בטן גב, גב בטן בקלות, התחילה לזחול לא מזמן זחילת גחון בעזרת פיזיוטרפיה. מכירה את הסובבים אותה, בוכה מפני זרים. מבינה את המושג בואי, ומושיטה ידיים כשרוצה על הידיים. נהנת מתכניות טלויזיה מסוימות. לא אוכלת אוכל ממש מוצק. אוכל שהוא גס מדי - מנסה להקיאו. אנו מנסים ללמדה: כפיים ולהצביע על האור אך היא לא מגלה עניין.
רציתי להתייעץ ולשאול אותך מס' שאלות בנושא ההתפתחות המוטורית והקוגנטיבית שלה.
1. האם תרופת הלמיקטל גורמת לישנוניות?מהן תופעות הלוואי העיקריות של התרופה?
2. לפי המתואר מעלה, מבחינה מוטורית - עד כמה היא מעוכבת?
3. לפי המתואר מעלה, מבחינה קוגנטיבית - עד כמה היא מעוכבת?
4. כיצד אתה מציע לעודד הבנת מושגים , ישיבה עצמאית, זחילה על 4 ועוד...?
5. האם אנו אמורים לדאוג בנוגע ל"ביצועיה" כיום?
בברכה והמשך ערב נפלא
אפרת

בני שותה דפלפט כרונו האם הרמה הטיפולית משפיעה על הפירכוסים באותה מידה ,

כלומר ,אם הרמה היא 70 (בתוך הטווח התקין) האם תהיה הטבה גם ב-70 באותה מידה אם הרמה היא 90?

שלום
האם וטמין ד+ MAGNESIUM יכולים לעזור במיוקלונוס

האבחון האחרון של הeeg
typical rolandic pattern עם מוקד זיזי עם נטיה להתפרצויות באיזורים הרולנדיים של המוח. בדיקת הולטר.בירור קרדיאלי תקינים. מ.ר.י מוח תקין
בדיקה ניורולוגית תקינה
הילדה מטופל ב-600 מ"ג טימוניל ביום. פעם אחת בלילה.
הגענו מלחתחילה לניורולוגית בעקבות תלונות של הילדה שהיד נסגרה לבד למספר שניות ובאותו הזמן היה לה כאב חד בראש בצד ימין.
בשבועיים האחרונים אני רואה כמו קפיצות קטנות ביד וברגל כשהיא ישנה. פניתי לניורולוגית והיא אמרה להעלות את המינון!!
יש לציין שמהאי אי גי הקודם לא היה שינוי.
אני רוצה לדעת אם זה נשמע מהפרוט שצריך להעלות את המינון או שיכול להיות שהתרופה לא מתאימה
אשמח לתשובה בהקדם :) אמא מודאגת

שלום לך. רציתי לשאול. השתתפתי בהרצאה בנוגע לאפילפסיה שאני חושש שיש לבני אחרי 2 פרכוסים והמליצו לי לבקר אצלך בשערי צדק. פניתי הבוקר לקבוע תור ולא נתנו לי משהו לטווח הקרוב רציתי לשאול איך ניתן לקבוע אצלך משהו לטווח המיידי? פשוט אני רוצה לדעת אם צריך להתחיל טיפול תרופתי ואם כן. להתחיל כבר. כי יש לילד מידי פעם רעידות שמזכירות את ההתקפות.