פורום אפילפסיה ילדים - יש לך שאלה?

לפני כחודש בתי בת ה-7 לערך עברה פירכוס תוך כדי שינה בפעם הראשונה, מבדיקת EEG אופיין כאפילפסיה רולנדית .
השבוע ארע פירכוס שני שאובחן שוב כרולנדית לאחר בדיקת EEG ובנוסף בוצעה בדיקת MRI שהוגדרה כתקינה .
עקב כך הוחלט על טיפול באוספולוט למרות שלבתי יש חסר ב-G6PD . בספר התרופןת + תוכנת התרופות בבתי המרקחת לא רשומה כל מגבלה אך בהוראות היצרן רשום במפורש שאינה מתאימה
ל- G6PD וסולפה .
כרגע עדיין לא התחלנו טיפול עד לברור הנושא ,

האם מותר לתת את התרופה או לא ?
אם אסור, מה הטיפול האלטרנאטיבי ?

רציתי לשאול,בני קעבל 4 התקפי אפילפסיה כולם מתוך עירנות ובמצבים שהיה מאד עייף ולא רגוע. האם ומה אם בכלל הסיכוי שיקבל התקף מתוך שינה?{אני ישנה לידו כבר חודשיים וחצי}שאם יקבל התקף בשינה אדע זאת.
-מה רמת הסיכון אם קורה התקף בשינה שלא רואים-והוא נמשך יותר מ5 דקות?
{ההתקף האחרון היה 5 דקות וננתי סטזוליד.}
מודה לך
מירי

ביתי משתמשת בדפלפט כבר תשעה חודשים היום היא בת שנה ושמונה חודשים שהחלה את הטיפול בדיפלפט אמרו להשתמש במקביל גם בקרניטין זה גרם לה להקאות ולכן הרופאים החליטו להפסיק זאת האם שימוש רק בדיפלפט יכול לגרום לבעיות ומה תפקיד הקרניטין?
תודה רבה ולילה טוב

בתי בת 12 היה לה עד היום אפילפסיה קלה של גילגול עיניים ללא איבוד הכרה וזה היה לכ4-5 שניות ובזה זה נגמר.
היא מטופלת בדפלט אתמול בערב גילתי אותה עומדת ומסתובבת סביב עצמה כאשר אינה מגיבה ועיניה מורמות ומגולגלות לחלוטין לאחר כ2 דקות השכבנו אותה על הצד והיא הקיאה והתחילה להתאושש לאחר מכן סיפרה כשהתעוררה אינה זיהתה היכן היא אך זיהתה את הסובבים אותה מה שכן סבלה מכאבי ראש חזקים ובחילות (לאחר ההתק:)?
האם זה נשמע כמו התקף אפילפטי? אנחנו ואני במיוחד לא עצמתי עין במשך הלילה אני מבוהלת וחרדה לשלומה של בתי היקרה אנא עזור לי

תודה רבה חוה רגב

בני בן העשר סובל מאפילפסיה ואינו מאוזן.
אנחנו נאלצים להשתמש מדי פעם בסטסוליד.
נאמר לנו שאין יותר מתרופה זאת, מכיוון שמשרד הבריאות ביטלה את התרופה.
האים קיימת אופציה נוספת לעצירת פרכוס ממושך, או שצריך לקרוא לאמבולנס???

תודה מראש
שרון

שלום,
אני חולת אפילפסיה ומטופלת בלמיקטל ויש לי בעיה של הזעת יתר.
הבנתי שקיימת תרופה לטיפול בהזעת יתר הנקראת אינהדרול פורטה.
תרופה זו מכילה ריכוז גבוה יחסית של אלומיניום ורציתי לדעת האם ידוע על בעיה בשימוש בתכשיר הנ"ל לחולי אפילפסיה?

אשמח לתשובתכם.
תודה

בני בן 3.5 קיבל התקף-אפילפסיה במשך 4-6 דקות השכבתי אותו על הצד וחיכתי לאחר 4 דקות נתתי לו 3 מ"ג סטזוליד,כשהוא חזר להכרה הרגשתי שבא לו להקיא והוא החליף צבעים והיה מבולבל-לא ממש חזר להכרה מלאהלא ידעתי מה לעשות-להשכיב? להפוך? במה יכולתי לעזור לו?והאם התקף נגמר פתאום או בהדרגה?תודה רבה

רציתי לדעת,מהן התופעות לוואי הכי שכיחות של הדפלפט וכמה זמן מתחילת נטילת התרופה יש פחות סיכוי לפרכוסים? תודה רבה

בוקר טוב !
בני בן 10 שחולה אפילפסיה מאז גיל 7 המוגדרת רק בחסך שינה יש התקפים מטופל בטרילפטין כבר שנה וחצי ללא פירקוס אנחנו מוזמנים לEEG בחסך שינה ביוני בכדי לבדוק הורדה של התרופות האם האפילפסיה יכולה לעבור ?...באמת??...
בתודה מראש אורית

לרופא הנכבד, שלום רב.

בני עבר לאחרונה מטגרטול לקפרה, (הקפרה ניטלת במינון של 1000 מ"ג ליום.)

מאז המעבר חל שיפור משמעותי במצבו אך החל טשטוש ראיה.

בוצעה בדיקה ע"י רופא עיניים, ונמצאה תקינה.

שאלותי הן:
1. האם קיים חשש מפני נזק בלתי הפיך לראיה?
2. האם יש דרך לבדוק את רמת הקפרה בדם?
3. האם ניתן לקוות לשיפור עם הזמן?
4. האם ויטמין B6 יכול להועיל?

בברכה - נועה.

בני בן השבע וחצי עבר התקף אפילפסיה קשה בשינה לפני כחודש וחצי. הנוירולוג איבחן התקף זה כהתקף שפיר של גיל הילדות. מאז כמעט מידי לילה יש לו קפיצות של הגוף, קפיצות בודדות ותכופות. קופת חולים אינה מוכנה לממן בדיקת eeg במעבדת שינה.הוא עבר בדיקת eeg כשהוא ער לחלוטין. האם בדיקה זו יעילה?(הבדיקה נערכה במשך כחצי שעה תוך שהוא זז מידי פעם ואף סבל מהתכווצויות שריר מידי פעם במהלך הבדיקה.) מאז הבדיקה אני חוששת לבני, יש לציין שבני לא מקבל טיפול תרופתי.

בני בן ה- 9 חודשים סובל מפרכוסים כבר מגיל חודשיים שהיום נשלטים ע"י סבריל 750 מ"ג פעמיים ביום. הוא שוקל סביב 9 ק"ג ואני יודעת שהמינון שהוא מקבל גבוה. הוא מקבל אותה כבר 3 חודשים ורציתי לשאול לגבי תופעות הלוואי שלה, האם הטיפול המתמשך יכול להוות נזק בעתיד?, האם
יש בדיקות דם שכדאי לנו לבצע ? כמו כן לפני כחודש אושפז בני בשל דלקת באוזן והתייבשות וזיהום כלשהו בגוף שגרם לאי ספיקת כליות. האם זה יכול לקרות מנטילת הסבריל?

שלום לך, אני לא יודעת אם התייחסת לזה בעבר, אם כן אשמח לקבל הפנייה. בני בן 9. לפני שנתיים בערך התחילו לו התקפים שהגיעו רק בשעות הבוקר בין 6 ל 7 בערך, הם היו בדמות עווית בפה, יירור ועברו לבד. אחרי טיפול נפשי רגשי בלבד הם עברו (היו לו אז כעשרה או חמש עשרה התקפים שנמשכו כמה דקות במשך כמה שבועות). הם עברו עד לפני כמה ימים שהם שבו וחזרו והפעם באמצע הלילה. יש חלק מההתקפים חלשים, רק בפה שבאחד מהם הוא גם ירד ממיטת הקומות ובא אלינו להעיר אותנו תוך כדי התקף. אתמול בלילה הוא כבר חווה התקף חזק יותר, קשיון בכל הגוף.
יש הבדל בין התקפים של לילה לשל יום? יש הסבר לכך שהם מופיעים רק בלילה ולא ביום?
בתודה,
אמא

בהמשך לשאלתי הקודמת .אני די חדשה בפורום ולא ראיתי את תשובותיך העונות לשאלה מהו הסיכון בכך שאני לא נותנת לבני את התרופה?ומה הסיכויים שיהיה עוד התקף?אודה לך מאד אם תכתוב לי היכן אפשר לראות מה שכתבת? באיזו כותרת? תודה רבה.מירי

תודה על תשובתך המהירה.
סוג האפילפסיה שאובחנה היא פרשל פרטיאל{משו כזה}ההתקפים היו רק בעירנות מוחלטת.הרופאה משום מה אמרה שלא מתאים לו למיקטל ועדיף דפלפט. היו ס"הכ 3 פרכוסים במשך 8 ימים.ומאז התרופה הוא לא פרכס כלל.לדעתי היו 2 ארועים של ניתוק 10 שניות.וזהו. האם אני לוקחת סיכון שלא נותנת את התרופה?{נ.ב-הפריחה הופיעה אחרי שהעלו לו את המיון מ4 סיסי ל5 סיסי}2פעמים ביום} תודה לך