פורום אפילפסיה ילדים - יש לך שאלה?

בני כיום הוא בן 4. לפני שנה (כאשר היה בן 3) חווה אירוע אפילפסטי קשה - פירכוס מעל 20 דקות, כאשר במרפאה אליה הגיע תוך כ- 5-10 דקות לא הצליחו להוציאו מהאירוע גם לאחר מתן 10 מ"ג סטסוליד, אלא רק לאחר החדרת וליום לוריד. לאחר האירוע ביצענו MRI שיצא תקין וכן EEG תקין. מאז לא חווינו תודה לאל אירוע דומה, אולם מאחר והיו אירועים של ריחות וטעמים והופננו שוב ל- EEG. בבדיקת ה- EEG השלישית נמצא : "קצב אלפא סימטרי לאורך התרשים זיז וגל שחוזר על עצמו פעם בשניה. בכל התחנות בצד ימין, ללא הכללה לצד שמאל" מאז, כארבעה חודשים הילד מקבל מינון של 4.5 מ"ל ואלפורל פעמיים ביום. לאחרונה, חזרו אירועי הריחות ואף אירוע צחוק אחד. 1. מהו פיענוח ה-EEG. הרופא איבחן כאפילפסיה - אבל לא ברור לי איזה סוג (חולף / קבוע). 2. האם העובדה כי לא עברנו אירוע קשה נוסף מאז- מעידה על משהו? 3. האם עלינו לשנות את המינון או את התרופה לאור אירועי הריחות. 4. האם יכול להיות קשר בין העובדה כי גם לפני האירוע הראשון וגם לפני כחודש, נסעתי לחו"ל למשך 10 ימים? אודה לתשובתך המהירה.

שלום רב, האם מטפלים בכל אדם שעבר התקף אפילפטי אחד? או רק באלו שעברו הרבה? תודה רבה

בתי מתקרבת לגיל 21, היא נערה בעלת איפיונים אוטיסטיים.עברה עד גיל 9 שלושה התקפים ותמיד על רקע חום גבוה-שכונו פירכוסי חום.רק בהתקף האחרון בגיל 9 היה זה התקף מלא כולל אישפוז בטיפול נמרץ עם הנשמה ומתן פניטואין. מגיל 9 עד 18 לא היו פרכוסים.והם שבו בגיל 18. עם קוצר ראייה. ההתקף היה מלא כולל נפילה במקלחת.עברה איבחונים אצל טובי הנוירולוגים בארץ.מפאת הקושי שלה לשתף פעולה לא נעשה אף פעם eeg רק mri שהיה תקין. לא ניתן לקחת בדיקות דם .התמהמהנו במתן הטיפול התרופתי מאחר ואיננה מסכימה לבלוע כדורים או סירופ.הצלחנו לפני כשנתיים לתת לה למודקס שהוא מסיס במים ללא ידיעתה-בתוך מיץ תפוזים או במילקשייק. כיום על מינון של 225מ"ג ליום. עדיין לא מאוזנת ומקבלת כמעט כל יום התקף או עם הקימה בבוקר, או מייד לאחר מתן התרופה או בשעות הערב בדר"כ מתחיל עם כאבי בטן והצורך להתרוקן או בשעת מאמץ. ההתקפים יחסית קלים וחולפים מייד לאחר שכאבי הבטן נרגעים. תמיד זה על רקע בעיות עיכול...ותמיד סבלה מהם גם בינקות ובילדות.אולי כדאי לתקוף את הבעייה מכוון אחר-פתרון לבעיית העיכול שלה.?! שאלתי האם הלמודקס הצליח לאזן את הgrand-mal והותיר את ההתקפים האחרים??.בשנה האחרונה נוספו גם נפילות בעיקר בשעת המקלחת אבל זה קרה גם תוך כדי הליכה סתמית.האם כדאי להעלות את המינון של הלמודקס?משקלה הוא סביב 75 ק"ג.לדעתי היא גם העלתה במשקל מאז מתן התרופה וגם היו שינויים התנהגותיים. המילכוד שבו אנו מצויים לא מאפשר לנו מעבר לתרופה אחרת אף שהומלצה לנו-כמו טופאמקס ודאפלפט. האם מינון נמוך של דאפלפט יעשה את העבודה?האם יתכן וללא הטיפול התרופתי לא היתה מפתחת כשל ונפילות? האם מפתחים עמידות ללמודקס?מאחר והכל ניסוי וטעיה האם יש לך נסיון בילדים\בוגרים מיוחדים? מאוד רוצים לאזן אותה על מנת לאפשר לה ולנו שגרת יום.מתנצלת על אורך השאלות ותודה מראש על המענה.

בתי בת החמישה וחצי חודשים לפני שבוע בלילה הקיאה ולאחר מכן נשמה כדקה בכבדות . לאורך הלילה בדקתי אותה והיא נשמה רגיל . בשש וחצי בבוקר היא התעוררה, השכבתי אותה לידי והנקתי אותה כרבע שעה לאחר מכן היא הפסיקה לינוק וכמה דקות אחר כך לפתע הבחנתי כי עינייה הפכו להיות כמו קפואות, הרמתי אותה היא גילגלה עיניים והחלה להזיז את ארבעת הגפיים, ולאחר כמה דקות גם איבדה את הנשימה והונשמה כל התהליך ארך כ-10 דקות עד רבע שעה שאחר כך היא התעוררה . בבית החולים הרופא קבע כי הפירכוס הוא תוצאה של חנק ושקל לשחרר אותנו הביתה אך אני סירבתי ולכן אושפזנו והופננו ל EEG בהמתנה לבדיקה הילדה הייתה עירנית אבל לאחר מספר דקות לאחר שקיבלה חומר הרדמה שפתיה הכחילו והיא החלה לפרכס שוב, היא הועברה לחדר טראומה קיבלה וואליום שלאחריו היה פירכוס נוסף ולכן קיבלה וואליום בהמסה דרך הוריד. באותו הערב החלה ליטול פרוביטון 15 MG פעמיים ביום ולאחר בדיקת דם אתמול הוחלט להגדיל את המינון בלילה לחצי כדור נוסף. יש לציין כי בדיקת ה-EEG+ סיטי מוח + דיקור מותני יצאו תקינים. נלקחו בדיקות דם מטובליזים שעדין אין תשובה ומחר אנו מבצעים אקו לב ונקבע לנו לשבוע הבא MRI. הנירולוג קבע כי אילו הן התקפים אפילפטים. השאלות שלי הם הן: האם מינון הכדורים אינו רב בשביל תינוקת בגיל הזה?אין תרופה שניתן לקבל בסירופ ולא בכדור? מתי הטיפול יופסק? האם ישנם בדיקות נוספות שעלי לבצע כדי לבדוק את הגורם לפירכוס? הילדה היא ילדה בריאה המקבלת את כל החיסונים + דלקת קרום המוח רוטה. כפחות מחודש חוסנו האם יש קשר לפירכוס? האם כדי להמשיך כרגיל בחיסונים ? מה עלי לעשות אני מאותו הבוקר לא ישנה ובלילה עד שאני נרדמת אני דואגת להתעורר כל רבע שעה מהחשש שאני לא הראה או השמע שהיא מפרכסת. האם יש סיכון שיקרה לה משהו בזמן פירכוס? אני רוצה לציין כי כמה ימים לפני כן הילדה חשה לא בטוב הייתה מצוננת ועם חום של 38.5 והרופאה קבעה כי זה ווירלי, האם יש קשר? מצטערת על אורך השאלה אשמח לקבל את התייחסותך המהירה

שלום. בני בן השבע קיבל היום "התקף", שעל פי מה שקראתי נקרא "התקף ממוקד"- רעידות בגפיים ובגוף תוך עירנות מלאה. ההתקף התחיל בזמן ששיחק במחשב ונמשך כשתי דקות. מעבר לכך, הוא מתלונן מזה מספר חודשים על כאבי ראש. בדיקות הדם שלו יצאו תקינות, ובבדיקת עיניים התברר שהוא צריך חצי מספר, ובזה הוסבר כאב הראש שלו. קבעתי תור לרופא המשפחה. אילו בדיקות כדאי לבקש, ועל אילו להתעקש במיוחד? והכי חשוב- עד כמה צריך לדאוג? תודה

ביתי בת ה- 9 חוותה זו הפעם השניה (הראשונה לפני מספר חודשים) התקף רעידות בעירנות מלאה, כולל דיבור לעניין כמו בכל מצב רגיל אחר. הרעידות הן בכל הגוף כמו פולסים חשמליים, כל הגןף ביחד, בהתחלה מהיר יותר ובהמשך לאט, מס' פעמים בדקה, הפעם נמשך עד יותר מחצי שעה, ורק בהתחלה היו רעידות רבות. בדיקת EEG עלתה תמונת אפילפסיה כללית, אך התופעה לא תאמה את הפירכוסים ה"רגילים" למחלה ולכן לא התחלנו טיפול. האם אתה מכיר סוג כזה של תופעה? האם היית ממליץ על טיפול תרופתי למרות שההתקפים כאילו "חלשים"? ובמידה ואתה מכיר תופעה כזו האם יש סיכוי להתפרצות קשה יותר של המחלה? כמו כן, האם אפילפסיה כללית היא כזו שעוברת? או נשארת לתמיד? לתשובותיך המהירות אודה, התור לרופא שלנו מעט רחוק... תודה, אמא מודאגת

ביתי בת 6.3 , עברה מגיל 10 חודשים ועד היום אין ספור פירכוסי חום . (תמיד בחום) ותמיד פירכוס שהוגדר פשוט ולא מורכב. בבדיקות eeg שנעשו בעירות ובשינה (3 בדיקות בכל שנה) תמיד הכל תקין! אני מאד חוששת שזו אפילפסיה כי היא כבר בוגרת לפירכוסי חום. הדיעות של הרופאים חלוקות - רופא בכיר טען שזה עדיין פירכוס חום ואחר רמז שבשל גילה ותדירות הפירכוסים (בכל מחלת חום!) אז מדובר באפילפסיה . ראוי לציין שנתתי לה דפלפט במשך שנתיים למניעת פירכוס אך לא רק שזה לא מנע אותו אלא התופעות לוואי היו נוראיות. אומרים לי לא לדאוג אבל חיי אינם חיים בשל חרדה - שכן למעשה אני מגלה שהיא חולה רק לאחר שהחום עלה במהירות וגרם לפירכוס~ מה דעתך?

בני בן 13 קיבל כבר שני התקפים אפילפטיים מסוג טוני קלוני ואמור להתחיל טיפול תרופתי. השבוע הוא אמור לעבור בדיקת אי אי ג'י בחסך שינה אך בבוקר אותו היום שבו אמור להישאר ער, מתקיימת ריצת 2000 מ' בבית הספר. האם כדאי להימנע ממאמץ כזה לפני לילה של חוסר שינה או שאין קשר בין הדברים? בתודה מראש

שלום רב לפני כעשרה חודשים עברה בתי בת ה-5 התקף אפילפטי ראשון מתוך שינה ולאחר בדיקות אובחנה אפילפסיה רולנדית. מאז לא היו פרכוסים נוספים, היינו בביקורת אצלך בחודש אוגוסט ונאמר לנו כי עלינו להיות במעקב ולשוב ולבצע בדיקת EEG ומעקב רופא נוירולוג בעוד כחצי שנה. נקבע לנו תור לחודש פברואר. לפני כשלושה ימים (יום שבת האחרון) בשעה 07:30 בבוקר בזמן שינה היה אירוע נוסף של פרכוס, אירוע קצר מאד שארך כדקה וכלל חרחורים, פרכוס וריור. האירוע הסתיים מהר מאד הילדה שבה להכרה מיד, החלה לדבר כאילו עכשיו רק התעוררה משינה (והיא מדברת הרבה בד"כ בזמן הקימה) ומחלום רע, לא התלוננה על מיחושים או כל דבר אחר. המוזר הוא שנראה היה כאילו היתה בהכרה מכיוון שגם אמרה ששמעה אותי אומרת לבעלי 'הלשון שלה, הלשון שלה שלא תיחנק' ושאלה למה אמרתי את זה, וגם אמרה לבעלי ששמעה את עצמה עושה קולות מוזרים ולא הבינה למה (יש לציין כי הילדה עדיין לא יודעת דבר על מחלתה מאחר והיה רק אירוע אחד עד כה ובחרנו לא ליידע אותה, יתכן והמצב ישתנה כעת). השאלה שלי היא האם עלינו להקדים את בדיקת ה-EEG שנקבעה לנו לחודש פברואר והאם יכול להיות מצב שחולה שאובחנה אצלו אפילפסיה רולנדית לא יאבד את ההכרה בזמן הפרכוס וישאר כאילו "בפוקוס" וישמע את המתרחש בסביבתו? אשמח אם תוכל לענות לי במהרה תודה, גלי

לד"ר מנשקו שלום רציתי לשאול מה התופעות לוואי של הזורנטין? ושמעתי שזאת תרופה ישנה שכמעט כבר ולא נימצאת בשימוש התרופה הוצאה ע" הנרולוג י לבתי בת שלוש וחצי שסובלת מאפלפסיה ניסינו איתה לא מעט השפיעו כללתרופות שלא . תודה שירה

שלום רב . בני בן החצי שנה פירכס מס פעמים במשך שבועיים , פירכוסים פוקלים עם התפשטות לכללים עד 3 דקות כל פירכוס . יש לציין שכל הבדיקות היו תקינות ולא נמצא גורם לפירכוס . היום כחודש אחרי הוא מטופל בלומינל 20 MG פעם ביום + קפרה 125 MG פעמיים ביום . 1. האם ניתן להפסיק את הטיפול התרופתי כולו ,אני ובעלי חרדים מאוד מהתרופות? 2.האם ניתן להפסיק רק את הלומינל ? 3. בכל החומר הספרותי לא מצאתי שמאושר לטיפול בקפרה לתינוקות ( חצי שנה )רק מעל גיל 4 והאים המינון מתאים לגיל (8 קג )? 4. למשך כמה זמן נצטרך להמשיך את הטיפול? תודה רבה .

ללא חום ולאחר ברור MRI ו EEG לא נמצא כלום והמשכנו בשיגרת חיינו. כעת יש לו הפרעת דיבור רצינית מעין גמגום ולא מצליח להביע את עצמו, לאחר שדיבר כחצי שנה טוב ועכשיו כשלושה חודשים או יותר קיימת ההפרעה. אנחנו מטופלים אצל קלינאית תקשורת. יש לו המיהפורטרופיה ולפני כחצי שנה עבר צינטור לסגירת PDA. רופאת הילדים אמרה שיש דבר שהוא פירכוס של המוח שאנחנו לא רואים אותו וזה יכול לגרום לבעיה בדיבור - ושעלינו לעשות שוב EEG. מה הכוונה לפירכוס של המוח ? האם בעיה בדיבור אכן יכולה להיות קשורה ? מה היא הצורת טיפול הכי מהירה בנושא הדיבור מלבד לק. תקשורת ? זה גורם לו למצב חברתי קשה מכיוון שלילדים קשה להבין שהוא "מגמגם" ולא מקשיבים לו והוא מתוסכל וכתוצאה מכך מרביץ. אני ממש מתוסכלת מהנושא אני ממש חסרת אונים שאני רואה שהוא רוצה לדבר ויש לו מה להגיד אבל הוא לא מצליח. אשמח גם לשמוע אם מישהו מכיר את התופעה, היא עוברת ?

שלום אני בן 18 יש לי אפילפסיה קלה יחסית מגיל 10 היה לי סה"כ 3 התקפים האחרון שיבניהם היה לפני 5 שנים ומאז אני במצב יציב לוקח דפלפט 500 כרונו כדור אחד ליום ואת הכדור אני לוקח בערב השאלה שלי האם אני יכול לשתות אלכוהל אם כן כמה אחוזים הם זה מתנגד עם הכדור והאם יהיה לי תופעות לוואי מיוחדות תודהמראש

מהם הסימנים של התקף אפילפטי ? בני, בן 21, התעלף לאחר מכה חזקה באצבע. בעקבות הנפילה, שבר את האף ואת השיניים. הוא התעורר תוך מספר שניות ובכוחות עצמו עבר ממצב שכיבה למצב ישיבה. בעקבות אירוע זה, עבר 2 בדיקות EEG, EEG בשינה, TILT TEST , CT , MRI , לב ECHO והולטר. כל הבדיקות תקינות אולם הרופא הצבאי רוצה להמליץ על הורדת פרופיל באמתלה של 'התקף אפילפטי חד פעמי'. האם ייתכן מצב של התקף כזה אם האירוע נמשך מספר שניות בלבד ? תודה רבה

בתי בת ה8 מקבלת דפלפט עקב פרכוס ואשפוז בבית חולים (בבדיקת "א א ג" וידיו אשר הצביע על פעילות ESES אפילפטיפופרמית שיכולה להתאים ל התחלנו בדפלפט כרונו של 250 ביום ורחרי שבוע הגדלנו את המינון ל 500 ומאז יש לה כאבי בטן ומעט שילשולים והביקורת רק עוד חודשיים !מה עלי לעשות? ועוד שאלה חשובה ,קיבלתי הביתה מכתב הזמנה מאסף הרופא להתאשפז כדי לעבור בדיקת וידיו ובקופה מסרבים לתת התחייבות כי הבדיקה לא בסל !ושווה עשרות אלפי שקלים!מה עושים?