פורום אפילפסיה ילדים - יש לך שאלה?

שלום רב. בתי בת ה 9 פרכסה ללא סיבה בפעם הראשונה בחייה. בדיקת ה EEG אומרת: בערנות בסיס אחורית בטווח אלפא 9 לשניה בהמשך נמנום ושינה עם קשורי שינה. בערנות במנוחה נרשמו זיזים הפוכי פאזה באזור הצנטרלי והטמפורלי האמצעי משני הצדדים מודגשים מימין, בהמשך התרבו בנמנום ושינה בעיקר בצד ימין. לסיכום: מוקד צנטרו טמפורלי ימני עיקרי עם הקרנה לשמאל. אין תבנית של ESES.

למרות שיחתי הטלפונית עם הנוירולוגית נשארתי מבולבלת ומפוחדת שהדבר יקרה שוב והאם יש רמות לבדיקה והיא בין הגרועות או שלא? האם כדאי להשתמש בתרופה טבעית שיכולה להרגיע או איזושהי רפואה משלימה??

תודה רבה

חברתי דיאטנית שמתמחה בתזונה לילדים חולים , באסף הרופא. היא סיפרה לי שמחקרים מראים שמתן השמן הנ"ל גם כתוספת לתרופות - מהול בחלב, מוריד תדירות ועוצמת התקפים. האם זה נכון? ואיך ניתן להשיג את השמן הנ"ל שלפי דבריה הוא שמן קוקוס ?

בני בן ה12 תאר שהוא מרגיש שהוא כאילו רואה את מה שעומד להתרחש,זה מלווה בכאב ראש חזק ותחושה של קור. ביום חמישי, הוא הרגיש זאת 4 פעמים במרווחים של שעה עד שעתיים. בעברו הרחוק(מיד אחרי הלידה) פירקוסים ואפרקסיה שמעולם לא חזרה שוב. תמונת האאג מהעבר הוכיחה על התקף שהיה בשעות הראשונות שלאחר הלידה ובמשך 6 שנים שבהם עקבנו כולל אאג , לא ניצפו התקפים חדשים. תמונת MRI מגיל 8 חודשים הראתה על פגיעה מסויימת ובבדיקה חוזרת התמונה נותרה זהה. האם מראה ה"זה ז'ה וו" מראה על ניתוק קצר ואז חזרה למציאות ? אם כן מה המלצתך ? המון תודה, (השאלה נשאלת בגלל העיתוי - יום לפני בחירות ושבתון,וממש אין למי לפנות...למעט מיון אם זה ממש דחוף....) מרב

הילדה שלי אובחנה כחולת אפילפסיה עם פרכוסים ומקבלת טיפול תרופתי דיפלפט, קיבלתי היום את תשובות הMRI ויצא AQUECTAL STENOSIS ושהודגמה זרימה מעוטה דרך AQUEDUCT האם תוכל לפרש לי את התשובה והאם זה שולל אפילפסיה תודה רבה

בני בן 13 עם מיוקלונית מגיל 8 מטופל בדפלפט האם יש סיכוי להחלמה מאפילפסיה הזאת ? אם כן כמה זמן היא יכולה להמשך.. תודה

שלום , בני בן 4.5 לפני חמישה ימים התמוטט בשירותים בגן לא ראו אותו מפרכס . היה בין ערפול הכרה לאיבוד הכרה , 45 דקות עד בית החולים . רק אחרי 3 שעות חזר לחיים תקינים . בדיקת EEG בשינה נתנה תוצאת הפרעות לא תקין . אחות האב סובלת מאפילפסיה קלה מגיל 14 מטופלת .היום בת 40 . שאלתי : 1. האם ניתן לסמוך על חוות דעת של נוירולוג רגיל לא של ילדים במתן טיפול תרופתי ? 2. האם כדאי להעמיק בנושא ולחפש מומחה בתחום לפני מתן התרופה המומלצת של הנוירולוג הרגיל ? חיים - 0522692404

זה הסיפור שלי בבקשה תעזרו לי תשקיעו דקה לקריאה .... אז ככה אני כרגע בן 16 אני הלכתי להוצי טופס ירוק לרישיון נהיגה ושם כתוב על עם יש לי מחלות שונות והבחנתי שם במחלה בשם אפילפסיה קראתי שעות באינטרנט וניזכרתי פיתעום בהתקפים שלי בעיקר בבצפר שעמדתי ליד מישהוא שדיברתי איתו לא עם חבר כן נגיד מורה ואנשים מבוגרים פיתעום הרגשתי מין זרם בכל הגוף איבדתי תקשר איתו ובאיתי לצד שמאל איזה כמה שניות וחזרתי לעצמי האיתי ילד לא העלתי בדעתי שזו מחלה ביכלל לא דיברתי על זה עם אף אחד כי ילדים לא מבינים בזה כלום אין לך עם מי לדבר כי יחשבו שאתה חולה נפש והכשיו שראיתי את זה אני יודע שיש לזה מענה אני מאוד מפחד מאוד שלא יתנו לי רישיון נהיגה אני לא הולך לספר את זה לשום רופה כי אני חושב שעבר לי כרגע אין לי התקפים ביכלל אני תמיד חושב על זה אבל אין לי התקפים בקיצור אני רוצה רישיון נהיגה לא מענין אותי מכלום הכשיו אני רוצה שתגידו לי עם זו איזה שהיא הבחנה באפילפסיה אני כל כך באלם שיש לי את זה ונפלתי קורבן אני יודע שזה נדיר כי אין את זה לאף אחד שאני מכיר מצתער על השגיאות כתיב ....

שלום ד"ר ברצוני לדעת האם יש מכשיר לאבחון (אולי ביתי) אפילפסיה. או אבחון פרטי כלשהו?

בס"ד ביתי בת 15 והובחנה כאפילפסית מגיל 2 וטופלה בטיפול תרופתי -למיקטל ואספלוט עד גיל 12 לאחר ששנתיים ללא פירכוסים ובדיקת אי אי ג'י תקין הוחלט לפני שנתיים וחצי להוריד בהדרגה את התרופות ואז החלו התנהגויות קשות של כפייתיות ואלימות קשה סביבה. האם יש קשר בין מוקד אפילפטי לחולי נפש-היפומניה וסכיזופרניה?מטופלת כיום בלמיקטל ליטיום ורספרדל ועדיין לא מאוזנת כלל.....

באנשים החולים במחלת הנרקולפסיה והאם זה משפיע על העירנות שלהם?

שלום רב, סליחה מראש על האורך. ביתי היום בת 12. אובחנה בעבר כחולת אפילפסיה ועד גיל 6 טופלה בטיגרטול והיום מאוזנת ללא התקפים כבר מס' שנים. סוג האפילפסיה היה בשינה עם גילגולי עיניים רוק וכו'. בחודשים האחרונים מתלוננת על כאבי ראש אשר בתחילה היו בתדירות נמוכה מאוד אך לאחרונה התופעה היא יום יומית שמלווה בכאבי ראש חזקים שתופסים לה את כל הראש וסחרחורות. נערכו לה בדיקת עיניים,קרקעית העין וראייה, בדיקת סינוסיטיס והכל תקין. ערכנו לה טסט אלרגייה והיא אלרגית לרשימה ארוכה של צמחים ועצים והחלה טיפול נגד אלרגייה וגם זה לא השפיע על התופעות. נערך לה CTראש עם ובלי נוגדנים לפני כ-6 שנים ונמצא תקין. בבדיקות EEG בשינה ובעירות נמצא תקין חוץ מבדיקה אחת שנמצאו גלים בודדים שבבדיקה נוספת נמצא תקין. נבדקת אפשרות של מיגרנה שעד עכשיו לא הגענו לתוצאה ברורה. נכון לאתמול הילדה התעלפה לי באמבטיה לזמן קצר, כשלפני זה היא אמרה שיש לה סחרחורת ושהיא רוצה לישון. התעוררה אחרי כדקה להערכתי (הזמן בערבון מוגבל)וללא פירכוסים. כמובן שקבענו תור לניורולוג ילדים אך התור רק בעוד 3 שבועות. שאלותי הן: 1. האם תופעת ההתעלפות יכולה להיות התקף אפילפטי ללא פירכוס, למרות שלא היה לה בעבר? 2. מה עוד ניתן לבדוק עד להגעת התור לניורולוג הילדים? 3. והשאלה שמאז ומתמיד מרחפת אצלי: האם יתכן שאצל ביתי כל שינוי בהתפתחותה יכול לגרום לגירויים של החזרת ההתקפים? השאלה נשאלת מכיוון שעד גיל 6 פעמיים שלוש בשנה היו לה התקפים ומגיל 6 הפסיקו. כלומר אני בתור אמא רואה את השינויים הגופניים אצלה ומרגישה שכל שינוי רגיש אצלה. האם זה יתכן, ותחושת הבטן שלי נכונה.? תודה מראש על תשובתך.

לד"ר מנשקו שלום רב בני בן ה-5 לפני חודש פרכס פרכוס ראשוני ולפני שבוע הוא קם בלילה עם סטיית מבט האים זה בסדר שהרופא אמר לי להתחיל כבר אים תרופות . בני קיבל את התרופה תגריטול ומהם תופעות הלוואי לתרופה הנ"ל. אני רוצה לעשות לו "mri" איזה אני אבקש בבקשה עזור לי אודה לך מאוד על העזרה תמר

שלום, לפני כשלושה שבועות בערב יום ראשון הבת שלי פז, בזמן שינה החלה בפרכוס ואיבוד הכרה, בהמשך היא נחנקה והפסיקה לנשום, לאחר טיפול ראשוני על ידי ניידת טיפול נמרץ, הובהלה למיון שם המשיכה עם הפרכוס. הילדה הייתה מחוסרת הכרה ופרכוס כמעט שעה ברציפות, ורק לאחר טיפול נוסף במיון הפרכוס נרגע והיא חזרה להכרה מעורפלת, ככל שהזמן עבר מצבה השתפר ולאחר כמה ימים השתחררה. במהלך האשפוז עברה הילדה בדיקות על ידי נוירולוג שהיו תקינות, עברה בדיקות עיניים שהיו תקינות אך בבדיקת אי אי ג'י, הראו שיש לילדה אפילפסיה... הילדה התחילה ביום האשפוז השני טיפול בטגרטול במינון עולה , והיום היא ממשיכה כמובן, אך כמו כן, ישנם כל מיני תופעות שמטרידות אותי, היא מתנתקת, יש לה איבוד זכרון לטווח קצר, קושי בלימודים, עייפות, עצבנות נוראית, כאבי ראש מרובים, חולשה... ניסינו לפני כמה ימים להחזירה לבית הספר לשעתיים בכל פעם וביום חמישי קראו לי לחזור לקחת את הילדה, ואז לאחר שיחה עם רופאת הילדים הבנתי שגם שם היו לה התקפים שכללו כאבי ראש חזקים ושהיא נרדמה כמה פעמים לשניה או שתיים ומיד חזרה לערות...אני פוחדת לשלוח אותה חזרה לבית הספר ולא יודעת איך להתנהג ומה בעצם עושים בהתקפים מהסוג הזה...הטגרטול לא אמור לעזור? תודה

עשיתי לביתי בדיקת דם לברור רמת הדפלפט בדמה- היא נוטל מזה עשרה ימים דפלפט - התוצאה יצאה 52.8 ולפי הבדיקה כתוב שם שהרמה בדם צריכה להיות בין 50 ל100 כלומר שהיא בטווח הנמוך של הנורמה האם זה אכן תקין או שזה נמוך ? משום מה זכרתי שערכים תקינים הם בין 70 ל100 .. האם בנטילת דפלפט יש חשיבות למשך הזמן שהיא נוטלת ובעוד שבוע הערכים יגדלו או שצריך לדבר עם הרופא ולהעלות מינון?

תודה רבה על המענה, בדקו לבת שלי את רמת התרופה בדם ובאמת היא היתה נמוכה העלו לה את המינון, השאלה שלי : בזמן ההתקפים הראש של הבת שלי נוטה לצד וכך נשאר גם לאחר ההתקף לפני חודשים טיפלנו בפיזוטרפיה וזה עזר והראש חזר לקדמותו ועכשיו בהתקף האחרון לפני שבועים עד עכשיו הראש שוב לצד, האם כל פעם היא תצטרך פיזוטרפיה או שזה יעלם מעצמו מה לעשות?