פורום אפילפסיה ילדים - יש לך שאלה?

לאחרונה הופיעו אצלי תיקים בשרירים בידיים שמזיזים לי אצבעות.. ושזה עבר מהידיים זה עבר לשרירים של הגב. בד"כ אני "סובל" מהבעיה הזאת פעם ב... לפעמים בעיניים לפעמים פה ושם בשריר של הרגל.. אבל לאחרונה זה די מציק ורציתי לדעת מה עושים בעניין. בן 20, חייל בריא בד"כ.

והאם ניתן להשתמש בא לזמן ממושך

שלום, בתי בת 9.5 חודשים . בריאה והתפתחותה תקינה. היום ראיתי אצלב מעין רעידות לא ברורות תוך כיווץ אגרופים ( באחת הפעמים) וכיווץ הפנים, עיניים סגורות פה מכווץ. נמשך כ 2*3 שניות. האם מדובר בהתקף? איך יודעים מה זה? אני אובדת עצות ודואגת. תודה

שלום רב, שמעתי שכלבים יכולים לעזור לחולי אפילפסיה? האם במקרה מדובר בכלבים דניים? כיצב הם יכולים לסייע לחולי אפילפסיה? תודה רבה

ד"ר מנשקו שלום, בתי בת 10.5 חודשים ולפני חודשיים אובחנה כאפילפטית, רק היום קיבלנו את תוצאות בדיקת הMRI+MRS שהתבצעה בתאריך 12.10.08 ואני מקווה שתוכל להסביר לי את הכתוב: הציסטרנה מגנה מעט גדולה, הורמיס תקין. החומר הלבן והאפור במיקום תקין. מיאלינזציה המתאימה לגיל של כ- 6-8 חודשים לערך. רושם של איחור קל במיאלינזציה של החומר הלבן. אני מודאגת מאוד וחרדה לשלום בתי, אודה לתשובתך במהרה נתי

ביתנו המקסימה בת החמש נוטלת כדור וחצי של טימוניל ביום. בילדותה היינו ערים לניתוקים שהיו סביב חום ואחריהם היא הייתה עייפה ואחרי שירד החום חלה אצלה ריגרסיה בהתפתחות. עשינו אי אי גי ואמ אר איי ויצאו תקינים. לפני כתשעה חודשים היא קיבלה התקף גראנד מאל ושוב הבדיקות יצאו תקינות אחרי כחודש אירע התקף נוסף ואז נערכו בדיקות נוספות שגם יצאו תקינות. התחלנו טיפול באוספולוט רבע כדור בערב ואחרי חודש שוב חזר התקף ואז קיבלנו המלצה להעלות את המינון... המשיכו התקפים של בהיות וניתוקים העלנו את המינון עד למקסימום ועדיין היא לא הייתה מאוזנת בנוסף החלו תופעות לוואי קשות של ירידה במשקל, התנשפויות חוסר שינה ואז עברנו לטגרטול. אציין ששוב עברנו אי אי גי של המוח בשינה, נמנום ועירות ושוב יצא תקין. אחרי כחמישה חודשי טיפול בטגרטול ופרכוס בממוצע של פעם בחודש הוחלט על טבליות עם אותו חומר פעיל בעלות שחרור מושהה- טימוניל שאולי ייאזנו את מצבה וימנעו פירכוסים. אציין שגם כשרמת התרופה של ביתנו בדם 7.1 יכול לקרות פירכוס. וכוונתי בכל האמור לעיל המילה פרכוס לסדרה של פרכוסים . במהלך כל הבירור הטיפול והליווי עלו לנו מספר שאלות ששאלנו את הניורולוגים אך התשובות שקיבלנו אינן מספקות את הדעת: בתשובות שנתת בעבר נאמר שאבחנה רפואית מכילה גם ממצאים קיליניים בבדיקת האי אי גי- איך ייתכן שאין לנו ממצאים שכאלו? לגבי העניין שגם עם טיפול תרופתי ,שמוכח שהרמה בדם מספקת , ביתנו מפרכסת? האם יש עוד משפחות של תרופות שכדאי לבחון, ללמיקטל הייתה לה תופעת לוואי של "חשמליות"- יותר מהרגיל. ביתנו גם לוקה באיחור התפתחותי שפתי מוטורי וסנסורי- האם יש קשר בין הממצאים?- מהם האחוזים של הלוקים באפילפסיה שלוקים בעוד תסמונות נוספות? יש לביתנו גם קשיים בריכוז וקשב האם יש תופעות בין תרופתיות המונעות שימוש בתרופות אחרות לטיפול בבעיות קשב כדוגמת ריטאלין ושות'? תודה רבה על הזמן הרב בהקשבה ובמענה. יישר כח, אביבית.

שלום רב, שמי אתי, אני בת 28, חולה באפילפסיה מגיל 14. רקע : ידוע לי שבאופן יחסי המקרה שלי קל מאוד. תדירות ההתקפים היא אחת לכמה שנים טובות. כבר המון זמן (לדעתי מגיל 17 לערך) אני מטופלת בדפלאפט והמינון הנוכחי הוא 800 מ"ג ביום. בינואר 2006 , לאחר כמה שנים של שקט, עברתי בדיקת EEG שיצאה תקינה. בהתחשב בנסיבות, הרופא שלי החליט לנסות להוריד את המינון של התרופות במטרה להפסיק את הטיפול לחלוטין. לאחר שלושה ימים קיבלתי התקף. מאז, חזרתי למינון הרגיל ושוב שקט עד היום.... אגב, ההתקפים שלי הם מסוג של פירכוסים ו"ערפול הכרה". grand mal, לא בטוחה במינוח הרפואי. שאלתי : לפני כחודשיים עברתי דירה בחזרה למודיעין (לאחר כמה שנים כסטודנטית בב"ש) ואני מחפשת נוירולוג חדש. השאלה היא האם תוכלו להמליץ על רופא טוב, כשהדגש הוא שחשוב לי שיהיה זה רופא שיוכל ללוות אותי במהלך הריון עם המחלה. חשוב לי שיהיה לו/ לה ידע וניסיון ספציפית בנושא הריון של נשים עם אפילפסיה. המיקום לא חשוב בעיני. אין לי בעיה לנסוע מחוץ לעיר בשביל רופא טוב שאוכל לסמוך עליו. אני מאוד מאוד מאוד חוששת מהריון עם תרופות וסכנה של התקפים. תודה מראש ובריאות לכולם, אתי.

אשמח לקבל תשובות כי זה חשוב לי מאד תודה

בני בן ה12 נפל לפתע במהלך שיעור,הגענו לבית החולים ואושפזנו למשך 5 ימים,במהלך האישפוז עשו בדיקת C T ובדיקת EEG ששם קיבלנו תוצאה חד משמעית לגבי בני. שאלתי היא,האם אפשר לדעת בוודאות שבני חולה במחלת אפילפסיה כפי שציינו בבית החולים.? הוא קיבל טיפול טגרטול במינון של 200 מ"ג 2X

בני בן 14 שנה' היה מטופל בטופמקס היה לו התקף פעם ב6 חודש בלבד .בהמלצת הרופא על מנת להגיע לפחות התקפים ,אנו מנסים מזה 4 חודשים להחליף טיפול תרופתי.ניסינו KEPRA שגרמה לתופעות אגרסיביות ואז הוחלט לזמן קצר להוסיף בחזרה טופמקס לזמן קצר עד לשנוי תרופתי ללמיקטל עם ירידה הדרגתית בKEPRA עד להפסקתה כיום מזה 3 ימים עם למיקטל 150*2 ליום. נכון להיום יש התקפים והפרעות בראיה בחשיפה לאור .לציין מדובר באפילפסיה מסוג רגישות לאור. ושאלותי הם :כשלקחנו טופמקס המחלה הייתה רגועה רון לא היה מוגבל בשום פעילות .וטופמקס הפסיקה התקפים מיד .בתרופות החדשות יש התקפים עדיין האם זה קשור לשנוי התרופתי וזה יחלוף,האם תרופה טובה צריכה להפסיק התקפים מידית במינון המקסימלי?האם ניתן לשלב יותר מתרופה אחת לתוצאה טובה יותר?האם כדאי לחזור לטופמקס במינון מתאים או שלא ניסינו מספיק ?האם ניתן להשיג תוצאה טובה יותר מהתוצאה עם הטופמקס? בני בן 14 ש' גדול מכפי גילו בגובה 1.80 משקל 75 קג. מצפה מאוד לתשובה.

חברה שלי סיפרה לי היום שהיא חולה באפילפסיה.. היא לוקחת כדורים אך היא טוענת שהם גורמים לה לשמיעות מדומות כלומר שקוראים את שמה בזמן שאף אחד לא קורא לה. היא פוחדת מזה.. היא ספרה לי שהיא השתמשה במלא כדורים מסוגים אחרים. אבל לכולם יש תופעות לוואי שמסיחות את דעתה. אני דואגת לה מה היא יכולה לעשות??? שמח לתשובה מאוד מהירה! בתודה שביטוש

שלום דר., בתי בת 11,לאחרונה שמתי לב במספר ארועים בהם ביקשה ממני להירדם במיטתנו כאשר בעלי בעבודת לילה בהתכווצויות של גופה הנמשכים מספר שניות, לא היתה לדעתי מעורבות של פלג הגוף העליון.הארועים חזרו פעם עד פעמיים ויותר במהלך הלילה, לפחות בזמן בו הייתי ערה. פרט לכך,מתקשה להירדם וזקוקה לנוכחותנו לפני השינה,לעתים מדברת מתוך שינה. לאחרונה, מתלוננת על כאבי גב תחתון,אותם טרם ביררנו. בבקשה עזרתך בהבנת הדברים, תודה רבה, שרי- אמא

בני בגיל שנתיים פרכס פעמיים (תחת חום). לא עשו לו בדיקות. כיום הוא בן כמעט בן שמונה ולפני שלושה חודשים הוא פרכס שוב.הפרכוס החל מהתנתקות של מס' שניות ואז החל הפרכוס, סה"כ היה בערך 8 דקות. שוב באותה עת היה כנראה קפיצה של חום מ37.4 ל- 39. הפרכוס קרה ליד רופאת הילדים והיא הזמינה אמבולנס לביה"ח( באמבולנס נתנו לו5 מג דורמיקום נזלי). עשו לו EEG יצא תקין. לאחר כחודש עשינו לו שוב אך הפעם יצא לא תקין התפרצויות כלליות של רב זיז גל קדמיות התואמת אפילפסיה ראשונית כללית. לאחר כשלושה חודשים עשינו לו שוב ויצא שוב לא תקין המראה פעילות קדמית(הבדיקה נערכה בשינה ובערנות). ההמלצה ע"י רופאה אחת היה להתחיל לנטול תרופה דקלקט. ורופאה אחרת אמרה ששהמלצה לא לתת תרופה לאחר פרכוס אחד שמבחינתה ההתייחסות לפרכוס מעל גיל 7 . אני בחרדה גדולה ולא יודעת מה הכי טוב עבורו. אני חוששת לתת לו את התרופה מכיוון יש לה המון תופעות לוואי. אך אני חוששת גם ששההתקף יחזור. אמרו לנו שהסיכוי שיהיה התקףהוא במחלת חום אך לא בהכרח. דר' מנשקו מה אתה ממליץ? מה יכול לפגוע בילד מתן תרופה או אי מתן תרופה. היום הוא תלמיד כיתה ג תלמיד ממוצע. האם חוסר מתן או אי מתן יכול לפגוע בקוגניציה, בהתנהגות? תודה וסליחה על ההודעה הארוכה.'

לבתי היה התקף אפלילפטי אחד לפני שנתיים- ההתקף הוגדר אפילפטי בעקבות EEG ומאז כל שנה עורכים לה בדיקת EEG למעקב. לדברי הרופא מדובר באפלפסית ילדים שתעבור עם גיל ההתבגרות. בתי בת 5 כיום ורוצה לעשות חורים באוזניים- האם זה יכול ל"עורר" התקפים?- הכאב או הפחד שבא עם זה? תודה

בתי בת 1.1 שנים. בשבוע האחרון לאחר מחלה ויראלית עם חום גבוה, החלו בהיות 3-4 פעמים ביום (התחיל לאחר שהבריאה). כאשר בוהה מפנה המבט הצידה. אם אני קוראת בשמה או מנסה להצחיקה היא מביטה עליי ולעיתים אף מחייכת מעט אך חוזרת "לבהות" . זה נמשך בערך דקה- שתיים כל פעם. יש לציין שההבעה שלה מראה אי נוחות מסויימת, אפילו הלם קל ולעיתים אף מחווירה והדבר דומה להבעה שלה כאשר סובלת מידי פעם מבחילות (רק שאז היא מרבה לבלוע רוק ובסופו של דבר מקיאה). בימים הראשונים הייתה ממצמצת בסיום. כמו כן חשוב לציין כי זמן מה לפני שאלו הופיעו (כלומר לפני המחלה) הייתה בובה בדומה לכך זמן קצר יותר תוך מאמץ כמו כשעושה קקי, וייחסתי זאת לכך שהחלה להיות מודעת לתחושה שמשתינה. כעת כבר לא ממצמצת בסיום הבהיה. הילדה מפותחת לגילה מבחינה שפתית ותקינה מוטורית. כשהייתה קטנה יותר היו לה הרבה צמרמורות אך בטיפת חלב ייחסו זאת שוב להטלת שתן והצמרמורות נעלמו מעצמן. האם עליי לדאוג? האם זה מתאים לאבסנס?