פורום אפילפסיה ילדים - יש לך שאלה?

שמעתי שיש בבר אילן בדיקה כזו שהיא חדשנית ומאבחנת טוב יותר מהmri .. האם היא נכנסה לבדיקות בת"ש?

לד"ר מנשקו שלום רב ברצוני לדעת מהי בדיקת mri +גזע המוח מה הבדיקה הזאת ואים היא יכולה לפגוע במוח

בני בן השנתיים מקבל דפלפט וקריאטין, קראתי שלקריאטין יש השפעה מייבשת. האם יש צורך בהגברת כמות הנוזלים בשל התוסף הנ"ל ומה הסכנה להתייבשות ? תודה..

הפירכוסים החלו שביתי היתה בת שמונה חודשים האירועים היו קצרים ונמשכו עד דקה מספר פעמים ביום , היום היא בת שנה וארבעה חודשים . תיאור האירוע: הטיית הראש לצד שמאל רעד לא רצוני בכל הגוף התקשות של האיברים ואי יכולת לזוז במן ההתקף( כאילו הגוף נתפס) התחילו לה טיפול תרופתי לפני ארבעה חודשים אבל ההתקפים לא נפסקים וחוזרים בערך אחת לחודש . עשינו לה EEG שיצא פתולוגי וCT היה כתוב לא הודגם ממצא מוקדי, הודגמה הרחבה בינונית של חדרי המח. כרגע אנחנו מחכים לMRI הילדה שלי בגן ואני מפחדת שיקרה לה אירוע בגן והם לא ידעו איך לטפל בה אני ממש מפחדת כי התרופה לא ממש עוזרת כי היא עדין ממשיכה לקבל את ההתקפים אני כבר לא יודעת מה לעשות, ומה אומרים התוצאות של הבדיקות

שלום בתי בת 4 חודשים וחצי , לפני כחודשים ומשהו התחילו אצלה פירכוסים קטנים שהלכו וגברו עם הזמן הפירכוסים לפעמים בכמה אצבעות, לפעמים בכל כף היד לפעמים בכל היד(שמאל וימין), פירכוסים אלה מופיעים בזמן שינה הם חוזרים ונישנים בתדירות גבוהה (כל כמה דקות)בזמן השינה (כל עוד ישנה יש פירכוסים) וגם פירכוסים אלה מופיעים בזמן התעוררות לפעמים בעת שינה טונוס נשימה עמוק ומהיר לכמה שניות 10-15 לאחרונה שמתי לב כי גם בזמן שינה וגם בהתעוררות יש תנועה בלתי רצונית של הראש לפרקי שניה ( מעין תחושת התחשמלות)כולל עצימת עיניים מבחינת התפתחות לגילה בסדר חוץ מעובדה שאינה מביאה ידיים למרכז ומנסה להושיט יד לעבר חפצים אבל שמה אצבעות בפה , היתה מסתכלת לידיים שלה אבל עכשיו לא. בעת שינה אחזתי ידיים שלה והם זזו, פירכוס ולא רעד! יש לציין כי אני חולת אפילפסיה מזה עשר שנים (בגיל 20) נוטלת למיקטאל 200 מ"ג הלידה היתה בניתוח קיסרי אחרי ירידת מים וזיהומים ובת שלי קיבלה לאחר מכן אנטיביוטיקה שאלתי האם יש חשד לאפילפסיה ? ואם כן מה יכולה להיות הסיבה לכך? האם היא נמצאת באיחור התפתחותי ביחס לגילה?

בדיקת אי אי גי שנעשתה לבני לפני שבוע הראתה תוצאה כזאת: לאורך הרישום נצפו גלים חדים באזור פרונטו צנטרלי מימין ובאופן בלתי תלוי גלים חדים באזור פרונטו צנטרלי משמאל. בנוסף נצפתה פעילות של זיז גל של 3-4 לשניה על פני שתי ההמיספרות למשך 1-2 שניות לעיתים עם גלים חדים מקדימים פעילות זו באזור פרונטו צנטרלי משמאל. לסיכום: פעילות אפילפטית אינטרקטאלית פרונטו צנטרלי מימין ובלתי תלויה פרונטו צנטרלית משמאל וכללית.. קרוב לוודאי כהכללה משנית. הבן שלי בן 10, עם אפילפסיה בשלוש שנים האחרונות, מטופל כרגע בשתי תרופות. האים צריך להיות שינוי בתרשים עם טיפול תרופתי? מה הקשיים שיכולים להיות לילד עם תרשים כזה, במוקדים כאלה? יש לו פרכוסים קצרים מאוד מספר פעמים בשבוע. אפשר להגיע אלייך להערכה? שרון

שלום, לבני (שן 5 וחצי חודשים) היו שני אירועי פרכוסים (ללא חום). הראשון היהבגיל 4 חודשים, והיה של ארבעה פרכוסים (שכללו ירידת טונוס בכל הגוף, הפרעות בנשימה, ונמשכו בין 15 שניות לשלוש דקות) בהפרשים של מספר שעות זה מזה. הפרכוסים הללו פסקו אחרי העמסת הידנטואין בבית החולים. מאז מטופל בלומינל (פנוברביטל) 25 מג פעמיים ביום. בגיל חמישה חודשים היה פרכוס נוסף, למרות הטיפול התרופתי, ולכן העלו את רמת הלומינל ל30 פעמיים ביום. מאז (כשלושה שבועות) לא היו ארועים נוספים. MRI שנערך שבוע אחרי ההתקף השני היה תקין וגם EEG. וגם בדיקות דם (כולל בדיקה להפרעות מטבוליות) היו תקינות. הממצא היחיד בבדיקות הדם שלו שאינו תקין באופן עקבי הוא CPK גבוה (כ-400) בכל בדיקות הדם שנערכו לו, הן בסמוך לפרכוסים והן לא בסמוך לפרכוסים. לי ולבעלי לא נמצא CPK גבוה בבדיקות הדם. מה יכולה להיות משמעות של ממצא כזה בבדיקות הדם? ושאלה נוספת: מאז האשפוז האחרון (עברו כשלושה שבועות) הוא ישן מאוד לא טוב, לא ישן מעל שעתיים רצוף, ועייף ורטנוני כל היום. האם זה יכול להיות קשור לפרכוסים או לתרופה שהוא מקבל? תודה, ת.

שלום ד"ר מנשקו, לאחר קריאה בהודעות קודמות בפורום החכמתי ולמדתי בעיקר "מה אין לנו" ורווח לי מאוד, אבל יש לי שאלה בסיסית וראשונית יותר: בתי בת 11 חודשים, מתפתחת יפה מבחינה מוטורית, מתקשרת נפלא וכבר יש לה אוצר מילים מכובד לגילה. ההריון שלה היה תקין לחלוטין והיא נולדה בלידה רגילה ובמשקל רגיל. מזה כמה שבועות הבחנו כי לעתים היא חווה מין "צמרור" שנמשך מספר שניות וחולף מעצמו. זה נראה כאילו היא "מתנערת", כמו למשל כלב שיוצא מן המים. הדבר קורה, עד כמה שאנחנו מבחינים, ללא קשר לטמפרטורה, למצב נפשי וכו', אלא באופן אקראי לחלוטין. מאז ששמנו לב, או אולי בשבועות האחרונים, נראה שזה קורה יותר - לפחות פעם ביום, למשל כשהיא יושבת ומשחקת ופתאום למשך שניות ספורות יש לה מין "צמרור" כזה של הצוואר והראש - כמו למשל כשקר ויש כזו צמרמורת לאורך עמוד השדרה (מקווה שאני מצליחה להסביר...) בעלי ואני בריאים וללא רקע של מחלות פיסכיאטריות או נוירולוגיות קשות. אני סובלת לעתים ממיגרנות, אך בתדירות נמוכה. לעומת זאת - אחיו של בעלי (בוגר ובעל משפחה) סובל מאפילפסיה ומטופל בתרופות באופן קבוע, ועדיין סובל מהתקפים אחת לכמה זמן. בשורה התחתונה: מה עלינו לבקש מרופאת המשפחה? האם הפניה לנוירולוג בגיל כל כך צעיר? האם בדיקת א.א.ג.? אילו תסמינים חשוב לשים לב אליהם בגילכזה? תודה רבה מראש, מרב.

ביתי בת השנה קופצת תוך כדי שינה, כלומר הגפיים או כל הגוף קופץ כאילו משהו מפחיד אותה. יש טיקים מוטוריים של היידים והרגליים וגם הראש (תזוזת ראש לצד, לא רצונית). התקפים אלו מתגברים בתדירות ועוצמה ונמשכים כמה שעות במחזוריות של התקף כל דקה.-שתיים. לאחרונה התחילה כאילו לכווץ את הבטן פנימה וישר אחרי זה להקשית את הגב אחורה וכמו כן לפתע למתוח ידיים ורגליים יחד, שוב, תוך כדי שינה. כל ההתקפים הם רק בשינה. היא קיבלה חבלה בראש לפני חודשיים ללא איבוד הכרה או סימנים אחרים, האם זה קשור? בנוסף - יש לה איזו נסיגה מוטורית - חזרה לזחילה שהייתה בשלב קודם. עשינו V EEG שיצא תקין (מעקב של פחות מ 24 שעות) - וקראתי שלא תמיד EEG תקין אומר שבאמת הכל תקין ויש לי תחושה שלא....אני ממש לא שקטה. ההתקפים מתאימים להתקפים מיקלונים לפחות לפי הכתוב על המחלה והם מדירים שינה ממנה, היא מתעוררת מהם . ברקע: יש לה פתחים בלב שכמעט נסגרו (PDA ו- VSD) וכעובר היה לה נוזל פריקדיאלי. מה היית ממליץ לעשות? האם ההתקפים יכולים להתאים למשהו אחר ולא לאפילפסיה? איזה בירור נוסף אפשרי? תודה מראש, אמא מודאגת.

שלום בני בן ה-5 איבד את ההכרה למשך 10 דקות שבמהלכם איבד שליטה על הסוגרים כאשר פונה לבית חולים נמדד חום של 38.5 נאמר לנו שזה כנראה פירכוסי חום האם זה יכול להיות מחלת הנפילה או שזה באמת פירכוסי חום לא נעשה לו שום בדיקה האם צריך לעשות לו איזשהי בדיקת תודה

דר' שלום לבנינו הפעוט בן השנה ותשעה חודשים אובחן לאחרונה כ - PDD / ASD בבדיקת EEG בשינה המכיל פעילות טטא ודלתא מעורבת בגלי V וכישורי שינה נרשם שבהזדמנות אחת נצפתה התפרצות כללית קצרה של גלים חדים מעורבים בזיזים. רושם כללי: רמז לפעילות פרוקסיסמלית חדה. נשמח לקבל הבהרות תודה מראש

לבן שלי יש קשיים בלימודים, ניסינו לשלב אותו בכיתה קטנה, הניסיון לא הצליח הרמה של בני טובה מאוד, הוא רכש את הקריאה והחשבון ממש מזמן, עוד לפני שחלה. הוא זקוק לקצב שונה, הבנה לקשיים שנובעים מהתרופות, מהפרכוסים. בכיתה רגילה קשה עד בלתי אפשרי. יש לי חלום: שתפתח כיתה שיהיו בה 10-12 ילדים, עם אפילפסיה ילדים שקשה להם ללמוד, בגלל המחלה והתרופות בכיתה הרמה תהיה טובה, בהתאמה לקשיים של כל ילד. אפשר יהיה לשלב את הילדים בחלק מהשיעורים בכיתה רגילה המורה תקבל הכשרה מיוחדת בנושא האפילפסיה, עם הבנה שאלו ילדים רגילים!!!!!!! בחו"ל יש כיתות כאלה, זאת אומרת שזה אפשרי. אני יודעת שיש הרבה ילדים שכן מסתדרים עם הקצב בכיתה, ולא סובלים מתופעות לוואי. הכיתה תהיה בבית ספר רגיל, עם מורה שלא יהיה צריך להסביר לה כל יומיים מה זאת אפילפסיה, למה ניתוקים רבים, למשל, משפיעים על היכולת להתרכז באותו יום. אני מבינה שחלקכם יטענו שאסור להפריד את הילדים מהכיתה הרגילה השאיפה שלי שגם הכיתה הקטנה הזאת תשמור על רמה רגילה, עם פחות ילדים. מה דעתכם כהורים ??? אם יש הורים שמעונינים אפשר לפנות לאי"ל- יסכה- 02-5000283 אפשר כמובן לפנות אלי, אשמח לתגובות. שרון

שלום רב. רציתי לקבל פרטים לגבי אפלפסיה הולנדית. ביתי בת ה-9 הובחנה כנושאת המחלה. לאחר 2 התקפים ה-1 כ-דקה וחצי והשני עוצמתי יותר כ- 5 דקות .ההתקפים היו בהפרש של 4 ימים. כרגע ללא תרופות. הומלץ על( טרינוגור נידמה לי ). .החלטנו שאם יהיה התקף נוסף חלילה נשקול את ענין הכדורים שוב מה דעתך ? האם ההתקף הבא יכול להיות קשה יותר ? האם ללא טיפול המחלה אינה עוברת עד גיל 12 ? מה רצוי לעשות בשעת התקף ? תודה רבה על תשובתך ושנהיה בראים ושלמים. נ.ב. עדין לא עברה בדיקת M.M./R

לד"ר מנשקו שלום לפני שבוע ערכנו לבננו בדיקתeeg וקיבלנו תוצאה כזו: פעילות פרוקסיזמלית אינטראיקטלית פוקלית בהמיספרה שמאלית . מה פרוש הדבר אודה לך מאוד על תשובתך

ד"ר מנשקו שלום, ראשית, תודה על תשובתך בנושא הדיאטה הקטוגנית לבני בן ה - 5 חודשים. עקב הפרכוסים שהחלו מגיל חודשיים, לבני יש איחור התפתחותי לגילו - הוא אינו מחזיק את ראשו, לא מרים ראש בשכיבה על הבטן, לא ממקד מבט, אינו עוקב אחר צעצוע. לפני כחודש התחלנו פיזיותרפיה, אני ובעלי עובדים איתו המון בבית, ויש תחושה שהוא מתקדם, אך בקצב איטי. האם האיחור נובע מהפרכוסים? האם יש סיכוי שיגביר את הקצב מאוחר יותר, או שהפרכוסים פגעו בהתפתחותו לטווח הארוך? אני ובעלי מאוד מודאגים ממצבו, ונודה על תשובתך. בברכה, יפה.