פורום נוירולוגיה ילדים - יש לך שאלה?

הסיפור המלא הוא כזה:

בתי בת ה-7 אובחנה לפני כחודש כבעלת אפילפסיה עם התקפים מוקדיים פשוטים
(EEG התפרצויות מוקדיות עם הכללה משנית), מאחר ופיתחה תופעות לוואי ללמיקטל חזרנו לבית החולים, שם ללא בדיקה נוספת שינו את ההבחנה הקלינית לטיקים מורכבים, וזאת מאחר והילדה מודעת להתקפים. כרגע היא מקבלת טגרטול 100X2 ליום. האם לדעתך יש דרך לאבחן בצורה ודאית מה יש לילדה ?

תודה רבה מראש.

בני בן 3 וחצי יש לו לפעמים עיוות של הידיים הם נימתחות ממש כלפיי מטה כאשר הוא מיתלהב ומיתרגש התופעה הזו נימשכת כבר יותר משנה בתיקווה שאוליי זה יעבור לבד אבל לא עובר הדבר מה לעשות?

שלום וברכה,

האם טיפול בטגרטול יכול להועיל במקרה של טיקים מורכבים לילדה בת 7?

תודה מראש.

ביתי בת 16 עם מיוקלונית קפיצות בבוקר ולפעמים גם בערב,
האם בגיל יותר מבוגר 20 יש סיכוי להתמתנות של הקפיצות נוכל לראות הטבה
עם הגיל מכיוון שטיפול לא עוזר ב100 אחוז והקפיצות לא מפסיקות הגענו למקסימום של מינון
ברוב התרופות הציעו לנו דיאטה אינדקס גלוקומי נמוך דלת פחממות
מה דעתך זה יכול לעזור במקרה שלנו .
תודה רבה

שלום, בני בן 5 חודשים. צד ימין אצלו חזק יותר: הוא מושיט את יד ימין לחפצים ומאבד עניין ומיקוד בחפץ כשמושיטים אותו ליד שמאל. הוא גם מניע את יד ימין הרבה יותר מאשר את יד שמאל. גם רגל ימין חזקה יותר. יש לציין שיש לו יכולת להניע יד ורגל שמאל. בנוסף, כשהוא על הבטן הוא אינו סימטרי - כל כובד המשקל נוטה לאמה של צד שמאל כשיד ימין ישרה.

האם עלי לבדוק שאין בעיה נוירולוגית?

5CCפעמיים ביום היום פלט את התרופה מייד בסיומה השאלה אם לתת לו כמות נוספת?

בני בן 14 מגיל 5 מקבל פרכוסים ניסה תרופות שונות אבל לא הצליחו לאזן. לאחרונה מספר התקפים עלה והוא מקבל התקפים מסוגים שונים כמה פעמים ביום. הוא נזקק לאמצעי מיגון כמו קסדה והליכון. ורוב הזמן נאלץ לשבת עלכסא גלגלים מחשש לנפילה. הוא נפגע בפניו כמה פעמים וברגליו.
הניורולוג המליץ לברר לגבי ניתוח ואנחנו מאוד חוששים האם יתכן שיש עדיין פתרון אחר?

תודה

חיה

שלום רב
בני בן השנתיים ורבע טרם עומד מבלי להחזיק במשהו ואו הולך בכוחות עצמו. נבדק ע"י אורטופד ואין כל בעיה אורטופדית. נבדק על ידי נוירולוג (אנו גרים בקליפורניה) שהניח שאין בעיה אלא עיכוב "משפחתי". בתי בת הארבע התחילה ללכת בגיל שנה ותשעה חדשים. בכל זאת המליץ שאם לא יהיה שיפור (הבדיקה היתה לפני חדשיים) לערוך בדיקות דם כגון CK, cronin ופראדר לילי. קראתי על כולן באינטרנט ולשמחתי אני משוכנעת שאין לו את תסמונת הפראדר. מכל בחינה אחרת הוא מפותח לחלוטין. מדבר ושר, פותר פאזלים ומגלה כישורי מוטוריקה עדינה טובים, חברותי מאד.

עוד קצת רקע- נולד בחודש שמיני אך לא הוגדר פג. הבשלב כלשהו תגלתה חסימה באבי העורקים ונותח בגיל 5 חדשים. נטל תרופות להורדת לחץ דם במשך שבעה חדשים. כיום מוגדר תקין לחלוטין מבחינה זו.

אני מפחדת מאד מהבדיקות והמשמעויות שלהן ואשמח אם תוכלו לפרט במקצת מה יכולות להיות המשמעויות ברמה הפרקטית. הקושי הנפשי בסיטואציה הולך וגובר. אינני שולחת אותו לגן ילדים כי אני חוששת שירמסו אותו ושלצוות לא תהייה יכולת לספק לו את הטיפול שהוא זקוק לו.

הלב נשבר מכל הפעילויות שזאטוטים בני שנה וקצת עושים בקלות והוא עדיין לא. אפילו להסיע את עצמו בבימבה. אני יודעת שישנן צרות גדולות יותר אך אשמח לדעת הם העיכוב העצום הזה הוא עדיין נורמטיבי במידת מה, מאחר שאני מרגישה קצת אבודה ורחוקה מלשמוע הסברים מספקים.

תודה רבה
אמא

בתי (20) סבלה בעבר מהתקפי נפילה איבוד של טונוס שרירים מס' רב של פעמים כמו כן התקפים בודדים כללים (פרכוס כללי עם כל המשתמע) התקפים קטנים של איבודי טונוס גם בישיבה.
עברו כבר שנה וחצי והכל בסדר אך השקט לא חזר אלינו מושגחת כל הזמן (פיגור קל בנוני) שותה דפלפט כרונו+קלונקס
האם הגענו למצב של איזון? האם להשגיח פחות בלחץ ? האם נשקפת סכנה שזה יחזור ? אין לכך כל סימנים האם להיות שקטים?

בני מאובחן בתסמונת זו
קראתי שבתסמונת זו יש "דפוסי נשימה משתנים" למה הכוונה?

אנחנו מטופלים בדפלפט כרונו+למיקטל.
מה לדעתך משפיע על הפירכוסים רמת התרופה בדם או המינון ששותים במ"ג?
אסביר עצמי : בעבר נלקח דפלפט במינון של 750 מ"ג בוקר ו750 מ"ג ערב והפירכוסים לא נעלמו ואפילו היו קטנים מס' פעמים ביום הרמה הייתה 95.
היום העלנו מינון ל-1000 הרמה כמעט אותו הדבר אך יש מגמת שיפור במס' הפירכוסים ביום.
אני כל כך מבולבלת מה כן משפיע עובד הרמה בדם? או הכמות במ"ג שנלקחת?

האם יש אמת בטענה שצפייה בטלויזיה באותו הסרט פעמים רבות עלולה לגרום לאוטיזם?

אנחנו משתמשים בדפלפט כרונו ולמיקטל עקב זיהום התחלנו לשתות אוגמנטין האם רמת יעעילות התרופות האפילפטיות נפגמת ? האם רמת דפלפט בדם עלולה לרדת או להשתנות?

התבקשנו ע:י הנירולוגית להתחיל בלמיקטל במינון נמוך למשך שבוע ואז לעלות מינון למשך שבוע נוסף הבעיה התחילה שהגענו ל25 מ"ג בוקר ו50 מ"ג ערב זה התבטא בפריחה בפנים קלה קלה
ואז התבקשנו לחצות כדור של 25 מ"ג לשניים ! כבר עברו 4 חודשים ולא השתנה כלום במינון שאלותיי:
האם למיקטל 25 מ"ג חצוי לשניים אמור לעזור במשקל 70 ק"ג?
אנחנו שותים גם דפלפט כרונו

בני בן שנתיים וחצי, ילד נבון ועירני. עדיין לא מדבר. היו הבלחות של מילים, אבל לא התמיד בשימוש בהן. נמצא באבחון במכון להתפתחות הילד - תהליך שנמשך כבר יותר משלושה חודשים, בלי שורה תחתונה. עבר בדיקות שמיעה, נוירולוגיות, פסיכולוגיות. אף אחד לא מסכם ובנתיים הילד מתוסכל בגן כי לא מצליח לתקשר עם הילדים. מאוד אהוב על הילדים אבל זה לא מנחם אותו. יוצר קשר בעיקר עם ילדים גדולים יותר. מבחינת הבנה מתקדם מאוד: מספרים, צבעים, מושגים של צורה, מיון, דמיון וצבע. רק לאחרונה התחיל להשתתף בשירי משחק, לשתף פעולה במשחקים משותפים ולשחק במשחקי דמיון.
שאלתי:
מה ההסבר הפיסי לעיכוב? האם זה עניין של הבשלה? של זמן? האם יש משהו שיכול לזרז את התהליך?
לאיזה הליך טיפולי אני אמורה להכנס עכשיו? איזה פונקציות מקצועיות לערב? מי כדאי שיעקוב אחרי ההתפתחות?
מה אני יכולה לעשות כדי לעזור לו להתקדם? כדי להפחית את התסכול שלו?
מהם הסימנים לבעיה חמורה יותר מסתם עיכוב בשפה? למה אני צריכה לשים לב?
תודה,