פורום נוירולוגיה ילדים - יש לך שאלה?

סליחה שאני "חופרת"
איזה פירכוסים מתקיימים בתסמונת לנוקס גסטו?

האם הכוונה שלך שהיה מאוזן ממש ללא פירוכסים כלל ואז זה יחזור שוב ?

האם את מכירה ילדים כאלה ?

לד"ר בן זאב מודה לך מאוד על תגובותייך ותשובותייך בפורום זה הייתי לי לעזר רב בחודשיםהאחרונים והארת את עיני בתשובותייך , תודה לך.

ולשאלתי בעבר שאלתי .בפורום זה לגבי תסמונת לנוקס גסטו שבני בן 16 מאובחן בה וסיפרתילך שרק בגיל 15 אובחן כי לפני זה לא היו פירוכוסים.
בני שותה דפלפט ולמיקטל בתוספת קרניטין. האפילפסיה מתבטא בעיקר בריפיונים מס' רב של פעמים ביום ונפילות (איבוד של טונוס) בעבר שתה טופמקס קפרה קלונקס ודיאטת אטקינס שלא עבדו כלל אלא לפי דעתי רק החמירו את המצב.
בעבר עניתי לי שיש הפוגות בתסמונת זו למה הייתה כוונתך ?
האם יהיה מצב שיהיה מאוזן שלא יהיו לו פירכוסים כלל ימים ,חודשים ארוכים או שנים ופתאום שוב יחזור לפרכס? למה התכוונת שאמרת יש תקופות של רגיעה?
תודה.

בני בן 9 מתעלף אחת לכמה חודשים עקב פחד כל הבדיקות תקינות כולל EEG

ההתעלפות היא לשניות בודדות ללא איבוד שליטה על סוגרים (לאחר ההתעלפות כל ביום הוא חלש וקשה לו לתפקד)

אנחנו מודאגים מה עלינו לעשות בנידון האם יש עוד בדיקות? האם עלינו לפנות לרופאים נוספים או שהבעיה חולפת בעצמה עם הגיל ? (כפי שאמרו לנו מס' רופאים)

שלום, בני בן 10 חודשים, באחרונה בזמן בכי לעיתים השפה התחתונה רועדת, ולא דווקא מקור. לא מכבר עבר פעמיים EEG שיצא תקין, עקב זריקת ראש קבועה, אך תופעה זו נעלמה כמעט לחלוטין.
האם רעידת השפה תקנית?

שלום רב - ברשותכן מספר שאלות
1) באילו אחוזים (סדר גודל) בדיקת EEG שגרתית מאתרת אפילפסיה מסוג זה?
2) היה והבדיקה השגרתית אינה מאתרת את התבנית האופיינית והסיפור הקליני הינו סוגסטיבי לסוג זה של אפילפסיה, האם יתבקש הילד לעבור video EEG או EEG על פני 24 שעות ?
3) האם גם כשמסתמן כי תדירות ההתקפים הינה מעטה (יחסית) עדיין תהא המלצה להתחיל טיפול תרופתי?
4) מה אחוז הילדים בהם מדובר בתופעה החולפת לחלוטין עם השנים?
5) האם באופן עקרוני ניתן להזמין תור לנוירולוג בו ביום בו בוצעה בדיקת ה - EEG או שמא יש צורך להמתין לפיענוח של המכון בו בוצעה הבדיקה?
אודה מאד על תשובתכן

שלום, בני בן שנה ו10 חודשים, ילד בריא וחכם. התחיל לדבר בערך מגיל שנה וחודש. עכשו הוא אומר משפטים בני 3-4 מילים. זכרון שלו מדהים. מספיק פעם או פעמים להגיד מילה והוא כבר ידע לבטא אותה במדוייק. הבעיה היא שהרבה דברים מפריעים לו, נראה לי באופן אובססיבי. דלת של חדר פתוחה - מבקש לסגור. פתח חלון פתוח- מבקש לסגור. משהו נופל - מיד צריך להרים. הולכים איתו ברחוב ופח הזבל התקעם - הוא אומר - עקום/מקולקל. אלו מעט דוגמאות שהוא מתעקש עליהם, לא מוותר עד שנעשה את שביקש. הם זאת בעיה? אובססיה, הפרעה? תסמונת כלשהי? אודה לתשובתכם , אם זה לא הפורום הנכון אודה אם תפנו אותי לפורום הנכון. תודה.

שלום רב,

בני בן 1.9 החל בחודש האחרון לגלגל את העיניים לאחור.
בהתחלה היה נראה שעושה זאת בזמן שאוכל, אבל התופעה התרחבה גם מעבר לאוכל.
זה לא קורה הרבה, יכול לקרות מספר פעמים ביום, אבל מאוד מלחיץ לראות את זה
הוא לא עושה זאת באופן מודע, זה קורה באופן לא רצוני
שאלתי, למה הוא עושה זאת והאם קיימת איזה שהיא בעייה רפואית, או איזה סימפטום לבעייה עתידית (אין לו חום או בעיות רפואיות כלשהן).

תודה מראש
לאה

בתקופה אחרונה החמיר וכמעט יומיומי ובעיקר בשכיבה (מרבית הפעמים במצח)
בבדיקה אצל נוריולוג ורופא ילדים העריכו כי מדובר במיגרנות עקב כך שאביה סובל ממיגרנות (לא באותה תדירות ואביה סובל בעיקר ברקות)
שאלתי :האם ייתכנו תלונות על כאבי ראש יומיומית ולעיתים יותר מפעם ביום לילדה צעירה כל כך כתוצאה ממירגנות?.
הרופאים מנסים להימנע מבדיקת ct עקב הקרינה אבל אין דרך חלופית להתחקות אחר הסיבה לכאב זה
תודה,אודה לתשובה בהקדם

בתי בת התשע סובלת מאפילפסיה חלקית מורכבת עם הכללה משנית,
עדיין אינה מאוזנת, מקבלת דפלפט וזרונטין, ו IVIG.
בחודש האחרון הופיע ניסטגמוס קל, בפעם הראשונה.
הילדה לא מתלוננת, אך רואים אותה מסובבת מעט את הראש,
מנסה למצוא זווית שבה תוכל לראות טוב יותר.
כמו כן, ב3 החודשים האחרונים הופיע גירוד מציק מאוד, שמטופל באריוס, הצלחה חלקית.

האים לדעתך הניסגמוס יכולה להיות תוצאה שלתופעת לוואי תרופתית?
אולי הרעלה (למרות רמה של 45- דפלפט)?
והאים הגרד יכול להיות בגלל אחת התרופות?

תודה מראש
אמא מודאגת מאוד

שלום.
מזה כחודש שאני משתמשת בקפרה למניעת התקפים ואני סובלת משלל תופעות לוואי כאשר בין הייתר אני עייפה באופן קבוע, וסובלת לעיתים קרובות מבחילות ומסחרחורות.
אציין כי תופעת הלוואי שהכי מציקה לי היא הפרעות בראיה.
שאלותי הן:
1. האם ניתן לקוות כי ההפרעות בראיה יחלפו עם הזמן?
2.האם כדאי לבדוק האם קיים מחסור בויטמינים כלשהם?
תודה - נועה.

שלום.
אשמח לקבל המלצה בנוגע לדיאטנית קלינית מומחית, שתוכל להדריך אותי באופן צמוד בכל הקשור לדיאטת אטקינס לצמצום התקפי אפילפסיה.
תודה- נועה.

האם גלגול עיניים (מעלה-מטה או לצדדים) נחשב כ"טיק"?
ואם לא, למה זה יכול להיות קשור?
רצוי לציין כי לילד ישנם "טיקים" אחרים (מצמוץ, כחכוח בגרון, משיכת אף).
גלגול העיניים בד"כ מופיע כאשר הוא רואה טלוויזיה או מתמקד במשהו מסוים.

תודה רבה על העזרה וחג שמח.

בבדיקה אחרונה שנעשתה לויטמין די יש חוסר והתוצאה 23 האם יש קשר לתרופות דפלפט למקיטל?
מדוע יורד ויטמין די ? עד כמה זה מסוכן ולמה יכול לגרום החוסר?
בנתיים מחכים לרופא אנדוקרילוגית לעוד חודשיים ????

האם רמת קרניטין גבוה בדם מסוכנת או מביאה נזק כל שהוא ? הרמה הינה 63 ילד בן 16

הילד שותה דפלפט ומקבל קרנטין בנוזל

שלום,

האם תסמונת טורט מאופיינת בהתנהגות מסוימת מלבד ה"טיקים"?

תודה.